Come Clean About The Dirty Little Secret of Dementia Diagnosis
Ar kada nors pastebėjote, kaip Alzhaimerio diagnozė pasidalinama su kitais žmonėmis? Dažniausiai tai ne.
Alzhaimerio ir vėžio diagnozė: kaip jie dalijami?
Naujas Alzheimerio ar kitokio demencijos tipo diagnozė gali būti šnabžda šeimos susitikimo kambario kampe arba tyliai kalbama tik keletui labai artimų žmonių, kartais paprašius nesidalyti šia informacija su kitu asmeniu.
Daug kartų tai visiškai paslėpta arba visiškai ignoruojama. Kartais tai gali sukelti demencijos atradimą tik po to, kai atsiranda blogas įvykis , pvz., Prarasti , finansinių nelaimių , nelaimingų atsitikimų .
2012 m. "Alzhaimerio pasaulyje" ataskaitoje mokslininkai nustatė, kad maždaug 1 iš 4 asmenų paslėpė diagnozę iš kitų. Daugeliui tai akivaizdus skausmas - tai beveik tokia purvina maža paslaptis, kuri turi būti paslėpta.
Priešingai, jei tavo mylimam žmogui buvo tik diagnozuota vėžys, tu labiau linkei dalytis šiomis naujienomis su kitais, nesvarbu, ar tai yra telefono skambutis, teksto ar socialinės žiniasklaidos priemonės. Galite sukurti internetinį žurnalą, kuriame reguliariai pateikite atnaujinimus apie jo būklę, naujausius gydymo būdus ir tai, ko jam gali prireikti palaikyti, nesvarbu, ar jis yra patiekalais, maldomis ar važiavimas į jo chemoterapijos susitikimus.
Diagnostikos išvengimas ar neleisti
Be to, kad nepaskyrėme diagnozės, dauguma žmonių vengia bet kokios diagnozės.
Jie slepia savo supainiojimą su šeima ir draugais, jie neigia bet kokių rūpesčių gydytojo biure arba praleidžia paskyrimą, arba jie vengia vietų ar situacijų, dėl kurių jie gali paslysti ir parodyti kovą su žodžiais ar atmintimi .
Kodėl mes slėpime demenciją?
Stigma
2012 m . Pasaulio Alzhaimerio ataskaitoje buvo palyginti plačiosios visuomenės jausmai apie Alzhaimerio ligą (ir susijusias demencijas) į kitas lėtines ligas, įskaitant psichinės sveikatos sąlygas, tokias kaip depresija ir AIDS , o tai ypač buvo prieš šešis dešimtmečius susižavėjusi diagnozė.
Yra daug neišsakytų atsakymų ir reakcijų į žodį "Alzheimerio liga". Nors kai kuriuose iš šių atsakymų yra gailestingumo, bendro sielvarto ir nuolatinės paramos, kiti - stigmatizmas, baimė ir neapibrėžtumas . Be to, kai kurie žmonės nesąmoningai suskirsto asmenį, kuris turi naują demencijos diagnozę, į "atsargumo" kategoriją, beveik taip, lyg jis būtų maisto daiktas, kuris gali būti ne "geriausio" datos. Šie jausmai ir reakcijos, kurių daugelis yra netyčiniai, bet kenksmingi, yra tai, ką turime pakeisti.
Išskyrus atvejus, kai šis demencijos stigmas yra užginčytas, mes dauginame Alzheimerio ligos ir kitų rūšių demencijos iššūkius, pridedant įžeidinėjimo žalą. Ne tik turime susidoroti su demencija, bet ir turime išsiaiškinti, kaip elgtis su aplinkinių žmonių atsakymais.
Gėda ir nepatoguma
Skirtingai nuo sąlyčio, kuri yra griežtai fizinė, demencija turi "mados", "beprotiško", "prarasti" ir "senyvumo" konotacijas. Taigi po diagnozės, o ne atsakymo "Man reikia pagalbos ir paramos aplinkiniams, norinčioms išspręsti šią problemą" (kuris gali būti įprastas atsakas į kitas diagnozes), bendras atsakas į demenciją yra nepatogumas ir gėda, kuri rezultatai bando slėpti būklę.
Gėdos apibrėžimai apima tokius žodžius kaip pažeminimas , nelaimė ir nedorybė . Kai kurie žmonės praneša jausmą, kad jie išleido tuos, kuriuos myli, vystydami demenciją.
Kaltinti
Kadangi yra daugybė dalykų, kuriuos mes galime padaryti, kad sumažėtų demencijos rizika, demencija besivystančios šalys gali jausti, kad tai yra jų kaltė. Reakcijos gali apimti tokius teiginius kaip "turėčiau ..." arba "jei aš ką tik geriau pasirūpinsiu savimi" arba "jei tik ji būtų veikusi vieną kartą per laiką". Nors tiesa, kad daugelis gyvenimo būdo įpročių gali padidinti arba sumažinti Alzheimerio ligos riziką, taip pat tiesa, kad kai kuriems žmonėms yra demencijos, nepaisant to, kad jie padarė viską "teisingai".
Kaltindamas save ar kažkas po to faktas nėra tikslingas ir padidina diagnozės naštą.
Draugų praradimas
Žmonės, gyvenantys demencija, dažnai praneša, kad draugai ir giminaičiai pasitraukia iš jų, beveik, jei jie jau mirė. Galbūt tai yra netikrumo dėl to, ką pasakyti, arba žinių apie tai , kaip palaikyti individą , trūkumas, bet tai didina ligos skausmą.
Baimė būti diskredituotas
Be to, kad atsitraukia draugai, taip pat yra galimybė bendrajai bendruomenei nurašyti asmenį. Pavyzdžiui, jei tavo senelis - gerbiamas jo profesijos autoritetas - buvo diagnozuotas demencija, jam daugiau nereikėtų ieškoti jokių nuomonių, o jo praeities ataskaitos gali būti apklaustos. Nors pažinimo gebėjimai aiškiai pasikeičia demencija, taip pat gali būti, kad žmogaus patirtis gali likti gana ilgą laiką, nes ji taip giliai įsitvirtinusi. Daugelis Alzheimerio ligos pažemio nuosmukio yra laipsniški, o ne visiškas nuostolis, atsirandantis diagnozės dieną.
Baimė, kad demencija yra vienintelė jų tapatybė
Nors sudėtyje yra daugybė dalių ir savybių, kurios sudaro žmogų, demencija yra galinga ir kartais gali užgožti kitus. Visos kitos tarpusavio sąveikos gali atrodyti kaip gailestingos, o ne subtilios, supratimo ir nuolatinės pagarbos pusiausvyros.
Stereotipai ir klaidinga informacija apie demenciją
Kai kurie demencija sergantieji apibūdina kitų su jomis susijusias prielaidas, tarsi staiga nesugeba kalbėti, turi būti elgiamasi kaip vaikas (vadinamas elderspeak ), neturi jokios atminties, praranda susidomėjimą per naktį nieko aplink juos ir fiziškai nedalyvaujant bet kokiai veiklai nedelsiant.
Yra daug neteisingos informacijos ir mitų apie Alzhaimerio ir susijusius demencijos atvejus, o tais atvejais, kai aplinkinių žmonių nuomonė yra susijusi su klaidinga informacija, tai gali padidinti sunkumus, kaip susidoroti su demencija . Jei su kuo nors pasidalijote demencijos diagnozę, jums gali prireikti pasiruošti padėti ištaisyti kai kuriuos nesusipratimus apie būklę.
Alzhaimerio ir kitų rūšių demencija dažnai yra paslėpta, nes žmogus nenori prarasti gebėjimo vairuoti, kol tai yra būtina. Kai kuriose valstijose reikia, kad su demencija sergantis asmuo išbandytų savo vairuotojo pažymėjimą, ir tai sukelia nerimą dėl galimo šio gebėjimo ir susijusios nepriklausomybės praradimo.
Darbo praradimas
Kartais demencijos diagnozė nėra dalijama darbe dėl baimės prarasti darbą. Ypač žmonėms su ankstyvuoju demencija (demencija, kuri turi įtakos jaunesniems žmonėms), asmuo vis dar gali būti įdarbintas, kai ji pradeda išgyventi simptomus, todėl gali būti sunku važiuoti į darbą ir bendradarbiauti.
Baimė prarasti teisę priimti sprendimus
Kadangi Alzheimerio liga progresuoja , asmuo palaipsniui tampa mažiau pajėgus suprasti ar suprasti sudėtingus medicininius sprendimus. Tačiau vien dėl to, kad kažkas turi lengvo pažinimo sutrikimo diagnozę, demenciją ar Alzhaimerio ligą, nereiškia, kad jie nesugeba priimti šių sprendimų. Kai kurie žmonės baiminasi, kad jie nekontroliuoja šių pasirinkimų tik dėl to, kad jų medicininė kortelė yra etiketėje, ir jie patiria praktikuojančiųjų, kurie uždeda klausimus aplinkiniams, o ne tiesiogiai.
Paskyrus patikimą mylimąjį, kad galėtumėte būti medicinos sprendimų įgaliojimu, galite užtikrinti, kad jūsų pasirinkimai ir toliau bus gerbiami. Svarbu žinoti, kad iki tol, kol du gydytojai (ar gydytojas ir psichologas) nenusprendžia , kad negalite dalyvauti priimant medicininius sprendimus , medicinos įgaliojimas dar neaktyvuojamas. Tai reiškia, kad klausimai, diskusijos ir sprendimai, susiję su jūsų sveikatos priežiūra ir pasirinkimu, turėtų tiesiogiai įtraukti jus, o ne atidėti savo artimiesiems.
Susirūpinimas dėl tų aplink juos
Kai kurie žmonės nekalba apie savo demencijos diagnozę, nes jie nenori nusiminti kitų aplinkinių. Jie žino apie diskomforto galimybes ir nori atsikratyti šio jausmo kitiems.
Ageizmas
Kiti apibūdina šališkumą, su kuriuo susiduria vyresnio amžiaus žmonės, smarkiai padauginus iš demencijos diagnozės. Kai kuriems prielaida yra tai, kad vyresnio amžiaus žmogus yra silpnas, pavargęs ir lėtas, o demencija pridedama prie to sąrašo, yra lygiai taip pat, kad lengvai ignoruojamas asmuo.
Diagnozės neapibrėžtumas
Remiantis kai kuriais tyrimais, daugiau nei pusė pacientų, sergančių demencija, nežino apie savo diagnozę . Kartais šeimos nariai ar gydytojai nėra tikri, kaip žmogus reaguos į diagnozę ir todėl neatskleidžia jo. Tai rodo susirūpinimą ir netikrumą, kaip kalbėti apie Alzheimerio ligą.
Laikas priimti diagnozę
Kai kurie žmonės, kurie nesidalija demencijos diagnozavimu su kitais žmonėmis, nesilaiko jo, nes jie vis dar stengiasi su jais susitaikyti ir jiems reikia daugiau laiko prieš bandydami paaiškinti kitiems.
Apsaugokite asmenį su demencija
Ne visada būna tai, kad mes bijome kalbėti apie demenciją. Atvirkščiai, kartais mes nekalbame apie Alzheimerio ligą ar demenciją atvirai, nes nenorime sužeisti ar nuliūdinti su tuo kovojančiu. Galbūt jis pamiršo, kad turi diagnozę, ir atvirai kalbėdamas apie tai gali atnaujinti iššūkį, kaip susidoroti su demencija .
Sugerk šią tiesą
Mes negalime paneigti, kad susidoroti su Alzheimerio ligos sukeliamais pokyčiais yra labai sudėtinga. Tai ne pyragaitis, o ne glossed-over, fotografijos fantazija apie viską, kas gerai. Anksčiau "negerai", ir niekas profesionalas ar draugas neturėtų pasakyti kitaip. Demencija atakuoja smegenis, taigi ji skiriasi nuo daugelio kitų sveikatos būklių.
Tačiau, kovodamas su demencija, prisiminkite, kad tai nėra gedimas, kurį privalote paslėpti nuo kitų, arba didžiausia slapta našta, kurią turite atlikti vieni. Atvirkščiai, leiskite susidurti su tuo, kad mums reikia vieni kitų šiame iššūkyje. Turime turėti laisvę dalintis skausmu, baimes ir demencijos sunkumais. Ir kartu turime kovoti siekiant sumažinti šios sveikatos būklės gėdą.
Alzheimerio liga nėra gėdos ar kaltės. Demencija nėra jūsų kaltė. Tai nenuostabu . Tai neištrina, kas jūs esate, ar visus dalykus, kuriuos jūs padarėte per metus - tėvystę, mokymąsi, karjerą, savo jaunimą, savo tikėjimą, savo tapatybę. Demencija nėra tau, ir tai tiesa, mes neturėtum šnabždėti.
> Šaltiniai:
> Alzhaimerio liga. Pasaulio Alzheimerio ligos ataskaita 2012 m. Nugalėti demencijos stigmą. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Tarptautinis ilgaamžiškumo centras - Jungtinė Karalystė. Esė straipsnių rinkinys: naujos perspektyvos ir požiūriai į demencijos ir stigmos supratimą. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma