Uždegiminė žarnų liga (IBD) yra sudėtingas sąlygų rinkinys, o kokybiški tyrimai yra labai svarbūs pacientų geresniam gydymui. Nors mes vis dar nežinome, kas sukelia IBD ar kaip jį išgydyti, vykstantys tyrimai paskatino geresnius ir veiksmingesnius gydymo būdus ir suteikė mokslininkams keletą patarimų, kur ieškoti priežasčių. Nors atlikta nemažai darbų, vis dar reikia daug nuveikti, o kai kurie Krono ligos ir opinio kolito aspektai nėra gerai ištirti ir suprasti.
Pacientai vis labiau suinteresuotos supažindinti su IBD ir mokytis, kaip jie gali padėti atlikti mokslinius tyrimus. Geros naujienos yra tai, kad dabar pacientai gali tiesiogiai dalyvauti, pridedant savo informaciją prie duomenų bazės, kuri gali būti naudojama moksliniams tyrimams ir net siūlant mokslinių tyrimų temas.
IBD tyrimas yra sunkus
Mokslinio tyrimo projekto, skirto IBD, montavimas yra bauginanti perspektyva. Ne tik yra sudėtingas už mokslinius tyrimus atsakingas projektas, bet sunku įdarbinti pacientus. Reikia daug laiko ir pastangų rasti pacientus ir įtraukti juos į projektą. Dabar turime elektroninius medicininius įrašus, tačiau informacija dažnai būna atskiruose talpyklose - visi įrašai nėra prieinami vienoje vietoje. Įrašai turi būti ištraukti ir organizuoti taip, kad jie būtų naudingi mokslininkams. Štai kodėl "peržiūros" tyrimai dažnai atliekami: mokslininkai gali atlikti tam tikros temos jau atliktus tyrimus ir palyginti rezultatus.
Tai dažnai duoda rezultatų, kurie yra žymiai aukštesni nei vienas tyrimo darbas, ir tyrimus, kuriuose yra prieštaringų rezultatų, galima surūšiuoti, kad būtų pasiektas bendras sutarimas dėl tos temos.
Kaip keičiasi IBD tyrimai
Anksčiau pacientai buvo mokslinių tyrimų projektai, tačiau dažniausiai nebuvo konsultuojamasi dėl to, kokia kryptis reikėtų imtis.
Pasikeitė jūra, ir šiuo metu pacientams konsultuojamasi rengiant mokslinių tyrimų projektus. Sukurtos naujos priemonės, kurios padės mokslininkams suvokti, kas pacientai nori mokytis, ir padėti pacientams daugiau dalyvauti tyrimuose.
IBD Plikimas
IBD Plexus yra programa, kurią rengia Amerikos Krono ir kolito fondas , finansuojamas iš "The Leona M." ir "Harry B. Helmsley Charitable Trust". Tai, ką ši duomenų bazė atliks, yra informacijos apie pacientus, sergančius IBD, duomenų bazė. Sukūrus duomenų bazę, visa paciento informacija bus prieinama vienoje vietoje mokslininkams ir mokslininkams. Šią informaciją galima suskaldyti ir supjaustyti įvairiais būdais, pateikiant daugybę mokslinių tyrimų projektų duomenų.
Duomenys IBD Plexus taip pat bus prieinami pacientams. Tokiu būdu pacientai taip pat gali žiūrėti į duomenis ir kaip jų patirtis yra informuoti apie tyrimo procesą. "IBD Plexus" planuojama pradėti ir veikti 2018 m.
Kaip pacientai gali dalyvauti
Idėja atlikti daugiau tyrimų pacientams, sergantiems IBD, yra įdomi, ir daugelis pacientų nori sužinoti, kaip jie gali įsitraukti ir pridėti savo balsą. Lengviausias būdas pacientams įsitraukti yra užsiregistruoti "CCFA Partners".
"CCFA Partners" yra "pacientas, turintis mokslinių tyrimų tinklą", kuris pateks į "IBD Plexus". "CCFA" partneriuose pacientai gali įvesti savo duomenis, kad jie galėtų būti bendrai naudojami kartu su kitais paciento duomenimis tyrimams. Ne tik tai, bet pacientai taip pat gali gauti ataskaitas remdamiesi savo duomenimis ir pamatyti, kaip jie lyginami su visais kitais pacientais.
Tačiau geriausia CCFA partnerių dalis yra tai, kad pacientai gali pasiūlyti savo mokslinių tyrimų projektus. Kiti pacientai, įregistruoti CCFA partneriuose, gali balsuoti dėl idėjų, o tyrinėtojų nuomone, pasiūlymus. Tyrėjai gali sužinoti, kas iš tiesų yra susirūpinę IBD pacientais ir jais elgtis.
CCFA partneriuose jau buvo paskelbti keli straipsniai, ir dabar jau vyksta daugiau.