Patarimai, kaip saugiai dalytis savo vėžio kelione internete

1 -

Kodėl pasidalinti savo vėžio kelione socialinėse žiniasklaidos priemonėse?

Yra daugybė priežasčių, dėl kurių vėžys sergantiems žmonėms gali pasidalyti savo asmenine informacija internetu. Kai kurie žmonės dalijasi informacija apie jų diagnozę, kad kiti galėtų pateikti nuomones apie gydymą ir pateikti daugiau informacijos. Daugeliui žmonių socialinės žiniasklaidos priemonė emocinę paramą teikia vėžio kelionėje. Tačiau kiti žmonės tikisi, kad, siūlydami savo informaciją, jie gali padėti kitiems, kurie patiria vėžį.

Žmonės nori dalintis, bet nerimauti tik tas pats

Neseniai atliktas tyrimas parodė, kad 94 procentai žmonių norėtų dalintis savo asmenine informacija apie sveikatą, kad padėtų kitiems. Tuo pačiu metu 74 proc. Šių žmonių buvo susirūpinę, kad jų naudojama informacija apie sveikatą galėtų būti panaudota neigiamai.

Kaip galite pasidalinti savo informacija, kad galėtumėte gauti geriausią pagalbą ir informaciją sau ir padėti kitiems tuo pačiu metu apsaugoti jūsų privatumą? Skaityk.

2 -

Privalumai ir rizika dalintis asmenine sveikatos informacija internete

Prieš nuspręsdamas, ar keistis informacija internete, ar ne, tai gali padėti įvertinti naudą ir riziką.

Galimos naudos

• Galimybė susipažinti su informacija ar nuomonėmis , kurios nebūtų įmanoma, jei nesate pasidaliję savo informacija. Pavyzdžiui, jei Jums yra ALK teigiamas plaučių vėžys (plaučių adenokarcinoma, randama maždaug nuo 3% iki 5% žmonių, sergančių plaučių vėžiu), ir dalijasi ta informacija internetu, gali būti, kad galėsite geriau bendrauti su kitais šio tipo žmonėmis ir daugiau sužinoti apie patvirtintus gydymo būdus bei klinikinius tyrimus.
• Kita naudinga informacija internete yra emocinė parama . Pavyzdžiui, iš daugelio plaučių vėžio bendruomenės žmonių girdėjau, kad vienas iš didžiausių paramos šaltinių yra "draugai", su kuriais jie susitiko internete, kurie taip pat susiduria su plaučių vėžiu.

Galima rizika

• Užimtumo rizika . Yra pavojus, kad potencialūs darbdaviai gali matyti informaciją, kurią bendrinate internetu, ir ją galima naudoti priimant sprendimą dėl jūsų ar būsimojo įdarbinimo. Nors vien tik jūsų diagnozė negali būti naudojama diskriminuoti jus tokiu būdu, mes visi žinome, kad yra įdarbinimo subjektyvus aspektas, ir turi būti atsižvelgiama į tai, kad ateityje darbdaviai gali susipažinti su šia informacija.
• Asmeninė rizika . Pradedantiesiems - nuotrauka, kuri gali skaityti jūsų informaciją. Jei rašote apie savo buvimo ligoninėje, iš esmės reklamuoja, kad esate ne jūsų namuose.
• Draudimo rizika . Turėkite omenyje, kad potencialūs jūsų ateities draudikai gali turėti prieigą prie jūsų informacijos. Nors anksčiau egzistuojančios sąlygos yra mažiau problema nei praeityje, yra ir kitų klausimų, kuriuos reikia apsvarstyti. Prieš rašydami apie alternatyvius gydymo būdus, kuriuos naudojate, ypač jei nusprendžiate nesikišti į medicininę pagalbą, pagalvokite apie tai, kas dar gali skaityti jūsų pateiktą informaciją.

3 -

Naudokite privatumo nustatymus - pasirinkite savo auditoriją

Prieš skirdami savo asmeninę informaciją apie sveikatą socialinėje žiniasklaidoje, patikrinkite savo privatumo nustatymus. Ką norėtumėte pamatyti savo informaciją? Ar yra žmonių, kurie neturėtų matyti šios informacijos (pvz., Būsimų darbdavių manymu?) Patikrinkite šį "Facebook" privatumo nustatymų vadovėlį.

4 -

Nuspręskite, kiek laiko jūs dalinsitės

Prieš rašydami žodį apsvarstykite, kokią informaciją jūs galite dalytis socialinėje žiniasklaidoje. Tai gali padėti suskaidyti į tris kategorijas:

• Jūsų klinikinė informacija - pvz., Simptomai, diagnozė, gydymas, simptomai ir rezultatas.
• Jūsų kasdienis gyvenimas. Kiek informacijos jūs galite dalytis apie savo kasdienes veiklas ir santykius?
• Jūsų tapatybė. Tai apima tokią informaciją kaip jūsų el. Pašto adresas, jūsų nufotografuota nuotrauka ir jūsų telefono numeris.

5 -

Pasirinkite, kur dalinsi informacija

Kokias žiniasklaidos priemones norite naudoti norint pasidalinti savo informacija? Kai kuriose vietose žmonės dalijasi savo vėžio kelionėmis:

• Facebook
• Twitter
• Asmeniniai tinklaraščiai
• Dienoraščiai parašyti kaip vieno iš vėžio organizacijų dalis
• Asmeninės svetainės
• Youtube.com
• Instagram
• "Google+"
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Kitas (ir galbūt labiau privatus) variantas yra viena iš vėžio bendruomenių. Paprastai jie reikalauja nemokamos narystės.

• Įkvėpkite
• Vėžio palaikymo bendruomenė
• Vaikų vėžys

Jei norite dalintis su šeima ir draugais, daugelis žmonių pasirenka naudoti asmeninę svetainę, tokią kaip Tarnybinis tiltas:

• Slaugos tiltas

> Šaltiniai:

> Frosti, J., Vermeulen, I., ir N. Beekers. Anonimiškumas prieš privatumą: atrankinė informacijos dalijimasis interneto vėžio bendruomenei. Medicinos interneto tyrimo leidinys . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Socialinių tinklų svetainės ir nuolat besimokančių sveikatos sistemos: apklausa. Nacionalinių akademijų medicinos institutas. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf