Sužinokite, kurioms grupėms daugiausia dėmesio skiriama metastazavusio krūties vėžio gydymui
Priklausymas krūties vėžio palaikymo grupei ar paramos bendruomenei yra milžiniška nauda daugeliui žmonių, kovojančių su metastazavusiu krūties vėžiu. Šios bendruomenės suteikia galimybę bendrauti su kitais, kurie susiduria su tokiais pat iššūkiais, su kuriais susidūrėte. Nepriklausomai nuo to, kaip palaiko ir myli jūsų šeimą ir draugus, yra kažkas ypatingo, kad žinant, kad kitas patiria kažką panašaus.
Be paramos, gera paramos bendruomenė gali būti būdas sužinoti apie naujausias jūsų vėžio gydymo galimybes . Pasiekėme laiko ir vietos, kai paramos bendruomenės nariai gali būti geriau susipažinę su klinikiniais tyrimais, kuriuose nagrinėjami nauji ligos gydymo būdai, negu kai kurie bendruomenės onkologai.
Unikalios grupės
Daug žmonių, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu, naudinga įsitraukti į grupę, kurią sudaro tik žmonės su metastazavusiu krūties vėžiu. Problemos, su kuriomis susiduria ankstyvojo etapo krūties vėžio moterys, dažnai skiriasi nuo tų, kurie serga metastazavusiu krūties vėžiu, ir susiduria su šiais skirtumais, gali būti labai skausminga.
Pavyzdžiui, jei serga metastazavusiu krūties vėžiu, negalima nerimauti dėl savo vaisingumo ar krūties rekonstrukcijos operacijų pakeitimų. Vietoj to, jūs galite turėti daug rūpesčių, susijusių su nepagydoma liga, kurią kai kurie ankstyvojo stadijos krūties vėžiu sergantiems žmonėms nepripažino vienodai.
Tiesą sakant, galite jausti, kad turite daugiau bendrų su kitais vėžiu sergančiais žmonėmis, kurie yra 4 etapas, nei su ankstyvojo krūties vėžiu sergantiems žmonėms.
Laimei, dabar yra krūties vėžio bendruomenės, sukurtos specialiai tiems, kurie serga metastazavusia liga. Pavyzdžiai:
- "Metavivor" yra palaikymo bendruomenė, skirta specialiai tiems, kurie serga metastazavusiomis ligomis
- Metastazavusio krūties vėžio tinklas (MBCN) teikia informaciją apie tai, kaip gyventi su metastazavusiu krūties vėžiu, turi klinikinių tyrimų ieškiklį ir dar daugiau
Parama vyrams
Daugumoje bendruomenių nėra specialių vyrų grupių, skirtų krūties vėžiui, o daugelis vyrų gali pastebėti, kad jų kaimynių paramos grupė tikrai neatitinka jų poreikių.
Interneto grožis yra tai, kad daugelis žmonių gali rasti bendruomenę, orientuotą į tokias gana nedažytas sąlygas kaip vyrų krūties vėžys.
Moterų krūties vėžys ir krūties vėžys moterims skiriasi nuo vėžio tipų iki geriausio gydymo, nuo genetinės polinkio pasireiškimo. Galimybė bendrauti su kitais vyrais gali būti ypač naudinga kalbant apie simptomus, kurie yra unikalūs vyrams.
Parama jaunoms moterims
Kaip ir vyrams, turinčioms krūties vėžį, yra unikalių poreikių, jaunoms moterims, sergančioms krūties vėžiu, susiduriama su daugeliu jaunoms moterims skirtų klausimų Kaip ir vyrams, yra daugybė būdų, kuriais liga gali būti kitokia.
Jaunesnėms moterims dažniau būna agresyvių navikų, auglių, kurių hormonų receptoriai yra neigiami, ir apskritai blogesni. Savo ruožtu, gydymas dažnai skiriasi, kai tokios galimybės kaip chemoterapija, kuriai būdingas didesnis metastazavusio krūties vėžys, nei vyresnio amžiaus moterims, sergančioms liga.
Paramos bendruomenės su kitais jaunuoliais paieška gali būti labai naudinga. Kai kurios parinktys:
- Jaunų išgyvenimo koalicija yra organizacija, skirta moterims, kurioms 40 metų ar jaunesni yra krūties vėžys.
- Stulbinantis vėžys yra jaunų suaugusiųjų (nuo 15 iki 39 metų), turinčių bet kokio tipo vėžį, grupė ir labai aktyviai remia žmones, kurių poreikiai yra unikalūs jauniems maitintojo netekusiems asmenims.
Parama rūpintojams
Rūpinimasis mylimam žmogui, sergančiam metastazavusiu krūties vėžiu, kelia savo iššūkius. Nors mes dažniausiai galvojame apie žmones, gyvenančius su vėžiu, remdami bendruomenes, šie tinklai yra tokie pat svarbūs draugams ir šeimos nariams.
Kai kuriais būdais parama gali būti dar svarbesnė, nes negalėsite palaikyti savo mylimojo su vėžiu.
Laimei, palaikymo grupių pagalba dažnėja. Organizacija "CancerCare" teikia informaciją, taip pat paramą rūpintojams ir unikalius rūpesčius, su kuriais jie susiduria.
Internetinė sauga
Internetiniai vėžio susivienijimai gali teikti didžiulę paramą žmonėms, sergantiems metastazavusiu krūties vėžiu, tačiau reikia atsargiai. Mes visi girdėjome susirūpinimą dėl dalinimosi privačia informacija internete, o jūsų diagnozė nėra išimtis. Dalijimasis savo istorija su kitais tam tikrose detalėse leidžia kitiems iš tiesų jus palaikyti, todėl kaip jūs galite tai padaryti saugiai?
Daugelis internetinių metastazavusio krūties vėžio grupių yra apsaugotos slaptažodžiu. Prieš prisiregistruodami būtinai perskaitykite apie jų privatumo politiką.
Bet kurioje socialinės žiniasklaidos svetainėje įsitikinkite, kad atidžiai užpildykite savo privatumo nuostatas prieš tai, kai ką nors pasidalinsite. Tokie svetainių, kaip "Facebook", nustatymai leidžia tik tam tikriems žmonėms pamatyti, ką bendrinote, o ne kiti.
Prieš rašydami ką nors, susipažinkite su privatumo problemomis internete. Norite, kad jūsų pranešimas, kad esate ligoninėje, būtų žinia, kad jums reikia paramos ir maldų, o ne kad jūsų namuose namuose nėra namuose.
Pastaba apie advokatūrą
Verta pateikti keletą pastabų apie propagavimą. Labai tikėtina, kad tam tikru momentu jūsų kelionėje bus paprašyta tapti krūties vėžio advokatu.
Buvimas advokatu yra svarbi informuotumo didinimo ir mokslinių tyrimų finansavimo dalis. Žmonės reaguoja į veidus ir istorijas, o ne į statistinius duomenis, o pasidalijimas jūsų istorija gali būti vertingas būdas pakeisti.
Tačiau nejaučiate, kad turite tapti advokatu. Daugelis žmonių mano, kad susidoroti su ligos simptomais ir pakankamai laiko praleisti su artimaisiais, tampa sunku dalyvauti bet kokiame advokatų darbe. Jei taip yra, prašau, nesijaudinkite kaltės ar nesate "atleiskite".
Vietoj to, tai priklauso nuo tų, kurie neturi metastazavusio krūties vėžio, kad gautų paramą. Šiuo metu svarbiausias vaidmuo yra išgydyti kuo daugiau ir praleisti laiką su artimaisiais.
> Šaltiniai:
> DeVita, Vincent., Ir kt. Vėžys: Onkologijos principai ir praktika. Krūties vėžys. Wolters Kluwer, 2016 m.
> Amerikos klinikinės onkologijos draugija. Cancer.Net. Gydymas metastazavusiu vėžiu. Atnaujinta 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer