Bendruomenės dalyvavimas gali suteikti autizmo suaugusiesiems paramos tinklą
Kas atsitinka mūsų autizmui po mūsų mirties?
Kartą draugas nukreipė mano dėmesį į trumpą vaizdo įrašą PBS tinklalapyje, kuriame yra dvi suaugusiųjų šeimos, turinčios autizmo spektrą. Šeimos buvo labai panašios. Abi buvo baltos ir vidutinės klasės (viena šeima atrodė turtingesnė už kitą, bet nei atrodė turtinga ar neturtinga). Abi jų šeimos susideda iš motinos ir tėvo vėlesniais metais (pensinio amžiaus) su autizmo sūnumi savo dvidešimtmečiui.
Abu jauni vyrai buvo žodžiu ir jautriai reaguojantys, tačiau abu buvo žymiai suabejoti tuo, kas pasirodė bent jau ant paviršiaus, buvo intelekto ir kognityvių iššūkių, taip pat didžiulis vienodumo ir įprasto poreikio poreikis.
Abiem atvejais mokyklos tarnybų pabaiga parodė gydymo pabaigą ir daugelio subsidijuojamų galimybių pabaigą. Tačiau vienas jaunas žmogus praleido dieną prie globojamos dirbtuvės; kitas dirbo maisto prekių parduotuvėje su visą darbo dieną dirbančiu treneriu. Kiekvienas atrodė labai patenkintas savo darbo aplinkoje. Kitaip tariant, abu turėjo didelę, vienos dienos trukmės, remiamą padėtį, kurioje jie mokėsi už darbą už namų ribų. Ir abiem atvejais atrodo, kad palaikomą padėtį finansuoja tam tikra federalinė arba valstybinė programa (jos nebuvo privačios).
Todėl tėvų susirūpinimas nebuvo toks "kaip mes galime susidoroti su šia padėtimi". Nerimaujama buvo "kas atsitiks, kai mes mirsime?"
Ar broliai ir seserys turėtų tapti "palaikymo tinklu?"
Viename namuose augantys broliai ir seserys jau sutiko tapti globėjais savo broliui. Kitame, be brolių ir seserų, tėvai dirbo su kitomis šeimomis (kurių nebuvo apklausiama), kad sukurtumėte visą gyvenimo grupę. Tačiau, nors jie dirbo siekdami šio sprendimo, tėvai atrodė labai abejotini, ar jų sūnus galėtų dirbti grupės namuose .
Jie tikėjosi, kad jie, pasinaudodami privačiais mokymais savo namuose, paruoštų jį labiau savarankiškam gyvenimui .
Žinoma, šios šeimos atstovauja didelę žmonių grupę panašiose situacijose (ar netrukus bus). Peter Gerhardt, vienas iš nedaugelio žmonių, turinčių didelę patirtį dirbant su suaugusiais žmonėmis spektro srityje, apibūdino laukiamą autizmo suaugusiųjų auksą kaip "cunamį". Priežastis yra gana paprasta: daugiau autizmo diagnozuotų vaikų ilgainiui reiškia daugiau autizmą turinčių suaugusiųjų. Mokyklos programos yra visapusiškos ir prieinamos visiems, tačiau suaugusiųjų programos yra skurstingesnės ir gali apimti ilgus laukimo sąrašus, ypač šeimoms, kuriose autizmas suaugęs neturi agresyvių elgesio ir gali tvarkyti kasdienę priežiūrą ir darbo tvarką.
Padėkite savo autizmo vaikui prisijungti prie Bendrijos
Vienas dalykas, kuris išties jaudino tiek mane, tiek mano vyrui, kai stebėjome vaizdo įrašą, buvo vaizduojama neįtikėtinai izoliacija. Abiem atvejais tėvai ir sūnus, atrodo, gyveno vakuume. Nebuvo kalbėta apie šeimos veiklą; jokio sūnaus lauko veiklos aprašymas; nepaminėkite draugų ar šeimos (ne brolių ir seserų, tiek toli gyvenančių). Iš esmės šios šeimos buvo vienišos ir taip pat buvo jų sūnūs.
Šeimos atsidavė sau norui vienodai ir įprastai; vienas iš tėvų pažymėjo: "mes visi galėjome gyventi pusę suaugusiojo gyvenimo".
Žinoma, susirūpinimas dėl "po mirties" yra tikras bet kurio suaugusio amžiaus su negalia tėvais. Tačiau atrodo aišku, kad mes negalime priklausyti nuo vyriausybės saugos tinklo, kad būtų teikiama parama, meilė ir bendruomenė, kurių turi suaugusiems vaikams. Kaip mes tikėjomės planuoti ir įsitraukti į savo mažamečių vaikų gyvenimus, turime planuoti ir įsitraukti į kūrybišką problemų sprendimą ir bendruomenės kūrimą savo suaugusiems vaikams, kad mūsų gyvenimas ir mūsų vaikų gyvenimas nebūtų apibūdinami taip, kaip "sunkus" "ir" baisu ".
Vienas dalykas, kurį mūsų šeima padarė - pagal ketinimus - palikti anonimiškumą priemiesčiuose mažesniam miestui. Tai daro skirtumą. Tikras skirtumas. Čia mūsų sūnus su autizmu nėra keistas svetimas: jis yra Tomas. Tai svarbu.
Savanorystė ir įtrauktis kaip anonimiškumo gydymas
Kai einame į biblioteką , bibliotekininkas jį žino pagal vardą. Kai einame į boulingo taką, alėjos savininkai žino savo batų dydį. YMCA darbuotojai jį gerai pažįsta ir nori mažai įsikurti programose, kurios kitu atveju gali būti jam sudėtingos.
Tomas yra geras klarnetininkas; kiekvienas miesto muzikos pedagogas žino savo įgūdžius ir žino jį. Jis žaidžia mokyklos juostoje ir pradeda žaisti su miesto grupe. Regioninės simfonijos vasaros stovykla buvo palaiminta ne tik dėl to, kad tai yra siaubinga stovykla, bet ir dėl to, kad tie patys žmonės, kurie paleisti stovyklą, taip pat vykdo miesto grupę, konservatoriją ir simfoniją. Jie mėgsta Tomą ir gerbia jo talentą. Mažas pasaulis.
Kaip bendruomenės nariai, mes vis labiau suvokiame, kur yra galimybių dirbti savanoriškai, praktikoje ir, galbūt, užimtumo srityje. Mes žinome apie darbo vietas - ne tik "Walmart" ar parduotuvių parduotuvėje, bet ir verslo bei ne pelno siekiančiose vietose, kurios galbūt suteiktų mūsų sūnui galimybes. Mes žinome asmenis, kurie vykdo verslą ir negauna pelno. Ir mes labai aišku, kad nors mažesnėse įmonėse ir ne pelno siekiančiose įstaigose paprastai nėra "neįgaliųjų", jie gali būti pasirengę įdarbinti konkretų asmenį, kurį jie jau daugelį metų žinojo ir patiko.
Išaugusi priemiestyje ir gyvenusi mieste, žinau, kaip paprasta jaustis kaip žievės lukštas, plaukiantis didžiuliu žmonių vandenynu - vieni minioje. Bet aš taip pat žinau, kad galima gyventi kitaip. Aš mačiau pagyvenusius šeimos narius, kurie rūpinasi savimi. Žiūriu, kad bendruomenės palaiko narius, kuriems reikia šiek tiek papildomos pagalbos. Čia mūsų mieste, pigių bendruomenių programa remia senjorus ir suaugusiuosius su negalia teikiant namų paslaugas ir transportavimą - nereikia vyriausybės biurokratijos ar finansavimo.
Vietos būklė gali reikšti, kad esate prisijungę
Nė vienas iš to nereiškia, kad mes žinome, kad Tomas bus "tiesiog gerai", kai mes būsime išeiti. Nuo to laiko yra didžiulis atstumas keliauti, o mūsų sūnui dar nėra 22. Mes tikrai nesitikime, kad mūsų bendruomenė pasiimtų daiktus, jei mes nesugebėsime mūsų vaiko.
Tačiau mes žinome, kad mes visi - mama, tėtis, sesuo ir brolis - turi čia gyvenimą. Visa tai yra boulingas, biblioteka, muzika, "Y" ir dar daugiau. Mes tikimės, kad čia seniai pasimatysime, ir mes manysime, kad Tomas gyvens su ar šalia mūsų, kai mes pasieksime senesnes. Tikimės, kad jis ir toliau augs kaip vietinis savanoris, darbuotojas, menininkas ir besimokantis suaugęs asmuo. Kaip mes. Mes turime planus ir idėjas "kai mes einame", nors šie planai (kaip ir visas gyvenimas) gali keistis.