Kaip gyventi visą gyvenimą su CF
Prieš keletą metų cistinė fibrozė (CF) buvo laikoma ankstyvu mirties bausme. Gyvenimas su CF reiškia, kad daug laiko praleidžiate, stengdamiesi kvėpuoti ir bandydamas išvengti kentėjimų, kol nepasiduos netyčinei mirčiai ankstyvoje vaikystėje. Laimei, tai jau nebėra. Šiandien žmonės, sergančių cistine fibroze, gyvena ilgiau nei kada nors anksčiau, paprastai į vidutinio pilnametystę.
Šiandieninė karta atranda, kad gyvenimas su "CF" reiškia išmokti susidoroti, drąsos tikėti ir rasti naują normą.
Mokymasis, kaip kovoti su CF diagnostika
CF diagnozė yra neįtikėtinai sunki ir kiekviena šeima reaguoja skirtingai. Sužinokite, kad jūsų vaikas yra potencialiai mirtina liga - tai gyvenimą pakeičianti patirtis. Kai pradinis šokas nusidėstų, galite pradėti kurti savo "CF" įgūdžių ir metodų, skirtų jūsų vaiko priežiūrai, įrankių rinkinį.
Čia yra keturi elementai, kuriuos turėtų sudaryti kiekviena CF rinkinys.
Žinios. Paklauskite, žiūrėkite, studijuokite ir skaitykite viską apie CF, kurį galite gauti savo rankose. Daug ką reikia išmokti, todėl natūralu, kad turėsite daug klausimų. Pasižymėti! Negalima pasikliauti savo atmintimi, jis nepavyks pertemptam laikotarpiui. Užsirašykite visus galimus klausimus kišeniniame dydžio knygelėje. Visada laikykitės savo užrašinės su savimi ir būkite pasiruošę nurodyti savo pastabas kiekvieną kartą, kai pamatysite savo gydytojus.
Parama. Susiekite su paramos grupėmis. Susisiekite su kitais CF sergančiais pacientais ir jų šeimomis. Niekas nežino, ko jūs einate per gana panašų į tą, kuris jau buvo tame pačiame kelyje. Apsupkite save žmonėmis, kurie gali jums padėti, kai sukursite savo kelią.
Planas. Kasdieninis gyvenimas su CF gali būti nepaprastai svarbus.
Susipažinkite su visais gydymo būdais, vaistiniais preparatais ir gydymo būdais, kuriuos turėsite valdyti savo vaiko būklę. Sukurkite planą, kuris suplanuotų visas šias veiklas - vaistus, gydymą, kitus gydymo būdus - į savo kasdienę veiklą.
Jėga. Jūs galite išgirsti daug neigiamų žodžių iš gerai suprantamų, bet dezinformuojamų žmonių. Atminkite, kad cistine fibroze anksčiau buvo daugybė dalykų, kurių nebėra. Tačiau kiti gali tai nežinoti. Galite mokyti kitus apie CF, bet jei nenorite, kad tai gerai. Tikėtis susidurti su neigiamumu, tačiau neleiskite, kad jis gautų jums geriausią. Išbandykite ir išfotografuokite foninį triukšmą ir klausykite tų, kurie turi daugiausia "CF" patirties, pvz., Jūsų vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai.
Planuodami visą gyvenimą su CF
Dabar, kai sukūrėte strategiją, kaip išspręsti CF diagnozę, kitas žingsnis - pradėti planuoti tiesioginę ir ilgalaikę ateitį. Vaikai su CF gali planuoti gyvenimą kaip suaugusieji, nes sužinojome geresnius KF gydymo būdus. Sunaikinimas nuo ankstyvo amžiaus yra vienintelis būdas suteikti vaikus, turinčius CF, galimybę tapti suaugusiesiems. Tai yra didelė tėvų atsakomybė ir reikalinga auka.
Štai trys būdai, kaip užtikrinti, kad jūsų vaikas turėtų geriausią ateitį.
- Nustatykite įprastą. Dėl CF gydymo paprastai reikia vartoti vaistus prieš kiekvieną maistą, įkvėpti vaistus pora kartų per dieną ir gydyti iki keturių kartų per dieną. Šių dalykų pritaikymas jūsų gyvenime gali būti iššūkis. Tačiau nuoseklumas yra sėkmės raktas. Planuojant viską, ką reikia padaryti, galite sutaupyti laiko ir palengvinti naštą.
- Būk kruopštus Kai turėsite įprastą, pabandykite ir laikykitės jo. Kai viskas sunki, gali kilti pagunda praleisti gydymą ar atidėti vaistą. Negalima to padaryti! Trūksta net vieno gydymo proceso žingsnio gali sukelti didelių nesėkmių. Laikantis įprastos tvarkos, galėsite išlaikyti kursą ir išmokyti vaiko gerų įpročių ateičiai.
- Sužinokite žongliruoti. Daugelis tėvų, turinčių CF, mano, kad jie tampa sunaudojami su savo vaiko poreikiais, kad pamiršta rūpintis savimi. Neleisk, kad taip atsitiktų, arba greitai išeisite iš garo. CF yra įsipareigojimas visą gyvenimą. Tai nesiruošia išeiti. Jums reikės rasti būdų, kaip tai padaryti savo gyvenimo dalimi, neleiskite tai būti visą savo gyvenimą.
Mokymasis gyventi su CF gali būti įtemptas visiems susijusiems asmenims, tačiau dažnai bauginantis brolių ir seserų, kurie gali būti per daug jauni, suprasti, kas gyvena su KF. Vyresni broliai ir seserys gali bijoti, kad jų brolis ar sesuo ketina mirti, pavyduliaukitės visais jų sergančių brolių susidomėjimais ar jausitės kaltais dėl to, kad jie yra sveiki, o jų brolis ar sesuo nėra. Svarbu, kad lygtyse būtų įtrauktos broliai ir seserys, ir įsitikinkite, kad jie nesusilpnėjo per maišymą.
Naujos rūšies normalios atradimas
Gyvenimas pasikeičia po CF diagnozės. Net ir tada, kai jūsų vaikas pasiekia pilnametystę, CF vis tiek vaidins svarbų vaidmenį jūsų gyvenime. Jūsų vaikui gali prireikti tam tikros fizinės priežiūros pagalbos, net jei jis ar ji tampa vyresni. Be to, planuojant šeimos įvykius vis tiek reikės apsvarstyti gydymo tvarkaraštį.
Su keliais tweaks čia ir ten, jūsų vaikas gali gyventi palyginti normalų gyvenimą . Žmonės su CF gali eiti į mokyklą, turėti draugų, sportuoti, susituokti, turėti vaikų ir net sėkmingai dirbti.
Jūs galite svajoti didelis, net jei jūs arba jūsų vaikas turi CF. Nustatykite trumpalaikius tikslus, kad padėtumėte įgyvendinti savo gyvenimo planą, bet būkite lankstūs. Jums gali prireikti atlikti keletą pakeitimų.
Šaltinis:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Vienas kvėpavimas vienu metu: Gyvenimas su cistine fibroze. Pediatrijos slaugos leidinys. 19, 25-32.
Havermansas, T. & De Boek, K. (2007). Cistine fibroze: balansavimo veiksmas? Leidinys "Cystic Fibrosis". 6, 161-162.