Vilties pavyzdžiai - gyvenimas visą gyvenimą su cistine fibroze
Ar yra žmonių, kurie, nepaisydami cistinės fibrozės diagnozės, galėjo gyventi visiškai ir prasmingai? Suprasdami, kad daugelis žmonių ir netgi garsūs žmonės gyveno visiškai cistine fibroze, jie gali atnešti vilčių tiems, kurie gyvena su liga, ir jų šeimas šiandien.
Gyvenimas su cistine fibroze
Prieš dešimtmečius cistinė fibrozė (CF) diagnozė beveik garantuoja žymiai trumpesnę nei vidutinė gyvenimo trukmė.
Vaikams, kuriems diagnozuota diagnozė, nebuvo tikimasi, kad jie ilgai gyvens ir net prieš kelis dešimtmečius buvo retas atvejis, kai vaikas su CF pasiekė pilnametystę.
Šiandien, dėka šiuolaikinės medicinos ir geresnio ligos supratimo, žmonės, serganti CF, gali visiškai ir prasmingai gyventi.
Įžymūs žmonės, turintys cistinę fibrozę
Šie garsūs žmonės, serganti cistine fibroze, praėjo daugiau nei jų diagnozės, kad įrodytų, kad galite visiškai gyventi su CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, gimusi 1968 m., Yra Kanados triatlonas. Diagnozuota jos 20-aisiais, ji viršijo vidutinę gyvenimo trukmę tiems, kurie serga CF, ir toliau gyvena labai aktyviai. "Bentley" pabrėžia, kad svarbu griežtai laikytis gydymo režimo ir naudotis žmonėms, gyvenantiems su CF. Ji laimėjo 11 Ironman varžybų ir yra viena iš sėkmingiausių triatlonių.
Užuot žiūrint į jos būklę kaip žalą, blogai parašė 2016 m. Gruodžio mėn. Tinklaraštyje: "nelaimė veda prie didybės". Kalbėdama apie pasidalijimą viltimi, kurią ji surado su kitais, ji teigia, kad "kiekvieną kartą, kai lenktyniaujau, aš žinojau, kad mano rasės siekia suteikti didesnę paskatą šeimoms tikėtis, kad jų vaikai su CF gali pasiekti panašių dalykų gyvenime". Ačiū, Lisa, už tai, kad atvedėme vilties.
2. Gunnaras Esiasonas
Gunnaras Esiasonas, gimęs 1991 m., Yra buvusio NFL futbolo žvaigždės Boomerio Esiasono ir jo žmonos Cheryl sūnus. Gunnarui buvo diagnozuota cistinė fibrozė, kai jam buvo du metai. Ironiška, kad Boomer dalyvavo cistinės fibrozės sąmoningumo ir lėšų rinkimo kampanijose keletą metų, kol jo sūnus buvo diagnozuotas.
Boomer yra "Boomer Esiason Foundation", kuri yra ne pelno siekianti organizacija, kuri siekia skatinti CF tyrimus ir pagerinti cistinės fibrozės žmonių gyvenimą, įkūrėja. Gunnaras yra Bostono kolegijos absolventas ir treneris aukštųjų mokyklų futbolui Long Islande, Niujorke.
3. Nolanas Gottliebas
1982 m. Gimęs Andersono universiteto Pietų Karolinos buvęs krepšininkės ir krepšinio trenerio padėjėjas Nolanas Gottliebas buvo diagnozuotas cistine fibroze, kai jis buvo vaikas. Jis kovojo su prastėjančiu augimu, kai jis buvo paauglys, bet klestėjo po to, kai maitinimo vamzdelis pateko į jo skrandį. Galų gale 6'1 "krepšinio žaidėjas nugalėjo Andersono" Varsity "krepšinio komandą. Kaip ir daugelis kitų cistinės fibrozės sportininkų, Gottliebas pabrėžia fizinio aktyvumo svarbą žmonėms, sergantiems CF, ir tikisi, kad jo istorija įkvėps kitus jaunus žmones, kovojančius su liga, siekti savo svajonių.
4. James Fraser Brown
Jamesas Fraseris Brownas, gimęs 2006 m., Yra britų premjero Gordono Browno sūnus, kuris buvo diagnozuotas cistine fibroze dėl įprastų naujagimių atrankos testų . Diagnozė nustebino Brownius, kurie nežinojo, kad jie yra ligos nešiotojai. Jo istorija yra įrodymas, kad naujagimių atranka dėl cistinės fibrozės yra naudinga.
Su naujagimio atranka, gydymas gali būti pradėtas iš karto, o ne laukti cistinės fibrozės požymių ir simptomų, tokių kaip nepakankama mityba ar kvėpavimo nepakankamumas. Svarbu atkreipti dėmesį į tai, kad dabar atliekamas tyrimas dėl naujagimių yra tikrinamasis testas; Reikia papildomų bandymų kūdikiams, kurie testuoja teigiamą, norėdami nustatyti, ar jie turi cistinę fibrozę.
5. Alice Martineau
Alisa Martineau buvo britų pop dainininkė. Ji baigė Londono Karališkojo koledžo pirmos klasės laipsnį ir turėjo gana sėkmingą modeliavimo ir dainavimo karjerą. Martinas rašė ir dažnai kalbėjo apie savo būklę ir laukė trijų transplantacijų (širdies, kepenų ir plaučių).
Ji 2003 m. Mirė nuo komplikacijų, susijusių su CF, kai jai buvo 30. Laimei, net per trumpą laiką nuo jos mirties iki šios dienos buvo padaryta didelė pažanga gydant cistinę fibrozę.
6. Travisas Floresas
Travisas Floresas, gimęs 1991 m. Ir diagnozavusiu CF ketverių mėnesių amžiuje, fondo Make-A-Wish pagalba sukūrė vaikų knygą "The Spider Who Never Aid Up". Jis panaudojo dalį savo knygos pardavimų, kad galėtų paaukoti atgal į Fondą, taip pat į SF organizacijas ir mokslinius tyrimus. Jis sukūrė Cystic Fibrosis Foundation daugiau nei milijoną dolerių ir yra dažnas organizacijos kalbėtojas ir atstovas. Jis įgijo bakalauro laipsnį iš Marymount Manhattan kolegijos ir magistro laipsnio Niujorko universitete (NYU) ir šiuo metu gyvena Los Andžele, Kalifornijoje.
7. Nathanas Charlesas
Nathanas Charlesas, gimęs 1989 m., Yra sėkmingas regbio žaidėjas iš Australijos. Jis buvo diagnozuotas CF, kai jis buvo vaikas. Gydytojai sakė Charleso šeimai, kad jis negyvens praeityje dešimtąja gimtadieniu. Praėjus beveik dviem dešimtmečiams, Charlesas vaidina "Hooker" poziciją ir laimėjo keletą čempionatų. Manoma, kad jis yra vienintelis asmuo, turintis CF, kad galėtų profesionaliai žaisti kontaktinį sportą. Dabar Charlesas yra Australijos cistinės fibrozės ambasadorius.
Gyvenimas su cistine fibroze
Kaip matyti iš mokymosi šių išgyvenusiųjų ir cistinės fibrozės gerbėjų, daugelis žmonių dabar gali gyventi pilnai ir pastebimai gyvenime su liga. Yra daug daugiau žmonių, kurie, nors ir nėra žinomi, neabejotinai gyvena giliai prasmingu gyvenimu, nes per pastaruosius kelis dešimtmečius įvyko milžiniškos pažangos. Šiuo metu ligos gyvenimo trukmė yra artima 40 metų amžiaus, tikimės, kad tolesni patobulinimai dar labiau padidės.
Kalbėdami apie šiuos žmones, ar įdomu, kokia būtų cistine fibroze? Patikrinkite Zoe istoriją - mergina, gyvenanti su CF.
Šaltiniai:
JAV nacionalinė medicinos biblioteka. "Medline Plus". Cistinė fibrozė. Atnaujinta 16/02/15. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm