Jūsų klausimai apie nesėkmingą atsakymą
Nesugebėjimas klestėti. Kvailiai, kaip šie žodžiai skamba, jie dažnai yra tarp pirmųjų, kad vaikų, sergančių cistine fibroze (CF) , tėvai iš savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų girdi, kad paaiškintų savo vaiko prastą svorio augimą. Daug kartų jie taip pat yra žodžiai, kurie galiausiai sukelia CF diagnozę.
Jei jūsų vaikas buvo diagnozuotas nesugebėjimo klestėti, jūs, tikriausiai, supainiojate, išsigandote ir galbūt jaučiatės šiek tiek kalti.
Galbūt jūs netgi susidūrėte su įžvalgiais draugais, šeimos nariais ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Tu nesi vienas. Dauguma jūsų batų tėvų turi klausimų, ir daugelis tėvų buvo neteisingai apkaltinti dėl neatsargumo.
Toliau pateikiami atsakymai į kai kuriuos dažniausiai užduodamus klausimus, kurių tėvai klausia, kada jų vaikui diagnozuota FTT. Tai gali būti jūsų sąraše. Kaip visada, būtinai aptarkite savo konkrečius klausimus su vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais.
Kas tiksliai yra nepakankamas?
Trumpas atsakymas yra tas, kad FTT reiškia prastą augimą. Tačiau FTT yra šiek tiek neaiškus terminas, nes konkretūs kriterijai, naudojami nustatyti, kas yra blogas augimas, skiriasi priklausomai nuo to, ko jūs klausiate. Paprastai FTT reiškia vieną ar kelis iš šių dalykų:
- Svorio augimo diagramoje sumažėjo daugiau kaip 2 procentinės eilutės
- Svorio senumo procentas yra daugiau nei 2 procentais žemiau idealo
- Svoris yra mažesnis nei 3 arba 5 procentilis
- Svorio ilgis yra mažesnis nei 80% idealiojo svorio
- Aukštis už svorį yra mažesnis nei 3 procentilis
- Svorio aukštis yra mažesnis nei 10 procentilis
Kas sukelia FTT?
FTT turi tris pagrindines priežastis:
- Vartoja per mažai kalorijų
- Negalima absorbuoti sunaudotų kalorijų
- Deginama per daug kalorijų
Vaikams, sergantiems cistine fibroze, FTT dažniausiai sukelia šių dviejų variantų derinys. Dėl kasos nepakankamumo vaikai su CF nevalgia kalorijų. Padidėjęs kvėpavimo darbas taip pat leidžia jiems sudeginti papildomas kalorijas.
Ar galėčiau padaryti viską, kad būtų užkirstas kelias FTT?
Ne. Paprastai tėvai jaučiasi kaltę dėl blogo jų vaiko augimo, tačiau tiesa yra ta, kad tol, kol bus žinoma ir gydoma cistine fibroze, nėra nieko, kas būtų galima ją užkirsti. Vaikams, sergantiems CF, FTT nereiškia, kad jų nepakanka. Vaikams, sergantiems CF, dažniausiai būna liesi apetitai ir jie sunaudoja daugiau nei įprastai maistą. Problema ta, kad nesvarbu, kiek maisto suvartojama, niekada nebus pakankamai, kol sugedimo problema nebus ištaisyta.
Jei mano vaikas neplaukia, ar tai reiškia, kad jis mirs?
Vaikams, sergantiems CF, FTT priežastis yra žinoma ir lengvai gydoma. Be gydymo, kasos nepakankamumas gali sukelti badą, bet tinkamai gydant jūsų vaikas gali augti ir klestėti, kaip tikėtasi.
Kaip tvarkoma FTT?
FTT tvarkoma ištaisant problemas, kurios jai sukėlė. Jei jūsų vaikas su cistine fibroze nesugeba klestėti, jis greičiausiai turi kasos nepakankamumą.
Jei taip, jis imsis fermentų papildų , kurie leis jo organizmui įsisavinti maistines medžiagas. Kai sugerties problema bus ištaisyta, tikriausiai susitiksite su dietologu, kuris padės jums sukurti dietos planą, kuris atitiktų jūsų vaiko padidėjusius kalorijų poreikius.
Ar man bus pranešta už aplaidumą?
Vaikams, neturintiems pagrindinių sveikatos sutrikimų, FTT gali būti raudona vėliava, kuri kelia įtarimą, kad vaikas nekreipiamas dėmesio, ypač jei yra kitų požymių, susijusių su neatsargiu, pvz., Prasta priežiūra ar prasta tėvų klijavimas. Jei sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai įtaria, kad FTT yra neatsargumo rezultatas, pagal įstatymus jie privalo pranešti apie tai vietos valdžios institucijoms.
Norėčiau pasakyti, kad vaikams, sergantiems CF, niekada neįtariama kaip nepriekaištingos aukos, tačiau, deja, kartais tai įvyksta prieš diagnozuojant CF. Aš girdėjau daugybę pasakojimų iš tėvų, kurie turėjo tęsti kaltinimus dėl neatsargumo ir apsilankyti keliuose teikėjose, kol pagaliau pasireiškė prakaito testas , dėl kurio vaikui diagnozuota CF.
Šaltiniai:
Sveikatos apsaugos tyrimų ir kokybės agentūra. "Kūdikių ir vaikų negalios nustatymo kriterijai: nepakankamumas". Santrauka, Įrodymų ataskaita / Technologijų vertinimas: numeris 72. AHRQ leidinys Nr. 03-E019, 2003 m. Kovo mėn.
Block, RW ir Krebs, NF "Nesugebėjimas išplėsti, kaip apraiškos vaikų nepasitenkinimas". 2005. Pediatrija . (116) 5: 1234-1237. 2009 m. Sausio 2 d.