Zio gyvenimo istorija su cistine fibroze

1 -

Susipažink su Zoe

Zoe Ose yra žavinga maža mergaitė su žaviu šypsena ir didelėmis, gražiais akimis, kurie sprogo aistra, džiaugsmu ir nekaltumu vaiko, kuris tik pradeda atrasti pasaulio stebuklą aplink ją. Zoe taip pat yra maža mergaitė, gyvenanti cistine fibroze (CF) , liga, kuri komplikuoja kitokį nerūpestingą vaikystę ir grasina apiplėšti ją nuo to paties gyvybingumo, kurį ji taip aistringai mėgaujasi.

2 -

Zoja istorija

Zoe tėvai, Scott ir Jada Ose, pirmą kartą pradėjo įtarti, kad kažkas negerai su Zoe, kai ji savo pirmosiomis dviem gyvenimo savaitėmis nepasėmė savo svorio. Zoe pagaliau pasiekė savo gimimo svorį, kai jai buvo maždaug 2 mėnesiai, tačiau Scott ir Jada žinojo, kad kažkas vis dar yra labai neteisingas. Kiekvieną kartą, kai Zoe valgė, pilvas tapo sunku ir išsipūstų, ir ji šaukėsi skausmo, kol atrodė, kad viskas, ką valgė, vėl iš karto atsilaisvins į savo vystyklą.

Per pirmąsias Zoe's 10 gyvenimo mėnesių Scott ir Jada daug apsilankė pediatro biure, kad aptarė jų problemas. Kai pediatras neturėjo atsakymo į Zoe simptomus, Scott ir Jada atliko savo tyrimą ir pradėjo įtarti, kad Zoe gali turėti cistinę fibrozę. Jų pediatras neatsakė į jų susirūpinimą, todėl Scott ir Jada paėmė Zoe į vaikų ligoninę antrą nuomonę. Tuo metu, kai Zoe pasuko 1 dieną, jų įtarimai buvo patvirtinti. Zojui iš tiesų pasireiškė cistinė fibrozė.

Zoe pradėjo gydytis akredituotame CF priežiūros centre. Dabar, ketveriame amžiuje, augimo diagramose ji išaugo iki nuostabaus 80 procentilių. Gyvenimas nėra lengvas, ir ji vis dar kovoja su nesėkmių laikas nuo laiko, bet su daug sunkaus darbo Zoe auga ir daro gerai.

Po to, kai buvo diagnozuota Zoe, buvo ištirti kiti septyni Ose vaikai. Du vaikai, kurie yra Jado biologiniai vaikai ir Scott's palikuonys, taip pat turi cistinę fibrozę. Jie turi mažiau sunkius mutacijas nei Zoe ir, laimei, turi tik lengvų ligos simptomų .

3 -

Zoe's Mealtimes

Kai ji buvo pirmą kartą diagnozuota, Zoje turėjo nosies vamzdelį, kuris buvo naudojamas didelės kalorijos formules maitinti į skrandį ir padėti jai greitai augti. "Scott" ir "Jada" prisimena, kad per tris mėnesius jie retai miegojo, kad Zoe turėjo vamzdžių pašarą, nes bijojo, kad vamzdelis gali išeiti ar susikibti aplink Zoe, kai jis miegojo. Jie liko šalia jos visą naktį, norėdami įsitikinti, kad Zoe gavo kiekvieną tauriųjų mitybos lašų, ​​kurių jai reikėjo.

Dabar "Zoe" valgo įprastus stalo valgius, bet turi suvartoti didelį kiekį kaloringų ir riebių maisto produktų. Scott ir Jada sako, kad tai gali būti sunku pasiekti 4 metų amžiaus apetitą. Kaip ir dauguma žmonių, sergančių cistine fibroze, Zoe taip pat vartoja fermentus, kai ji valgo.

4 -

Zoe ir jos šeimos tipinė diena

Zoe vartoja bronchus plečiančius ir kitus vaistus, dažniausiai skirtus tiems, kuriems yra CF. Zoe ir Jada turi skirti laiko inhaliaciniams vaistams ir kvėpavimo takų klirensui gydyti kelis kartus per dieną. Kartais Zoe naudoja aukšto dažnio krūtinės suspaudimo liemenę, skirtą kvėpavimo takų klijavimui, o kitu metu Scott arba Jada atlieka rankinę krūtinės ląstos fizioterapiją . Kai Jada neteikia gydymo Zoei, ji yra užsiėmusi rūpintis Zoe's broliais ir seserimis, kurių ji taip pat namuose.

Scotas daug laiko praleidžia keliu, nes kiekvieną dieną jis važiuoja apie 150 mylių, o po to 150 mylių atgal į namus vėl būti su Zoe, Jada ir likusia Ose šeimos šeima kiekvieną vakarą. "Scott" privalo pasitraukti iš darbo, nes jo darbdavys (savanoje) teikia Zoe sveikatos draudimą. Tačiau šeima turi gyventi Džeksonvilyje, kad būtų netoli CF centro, kur Zoe turi važiuoti medicinos pagalba.

5 -

Scott ir Jada patarimai

Savo pačių patirtimi ir stebint kitų patirtį, Scottas ir Jada daug sužinojo apie vaiko cistine fibroze tėvystę. Jie teikia šiuos išminties žodžius kitiems tėvams jų situacijoje:

6 -

Būkite kruopščiai atlikę gydymo planą

Scott sako: "Svarbiausias dalykas, kurį gali atlikti bet kuris tėvas, yra pakankamai disciplinuotas, kad galėtum likti tam tikru dienos režimu. Tai privalo! Vaikas, turintis CF, turi likti sveiku. Šiuo požiūriu aš turiu galvoje viską, ko jiems reikia: jų fermentus, medus, kvėpavimo takus ir krūtinės kineziterapiją (CPT). "

7 -

Įrašykite viską, kiekvieną dieną

Gaukite užrašų knygutę ar kitą sistemą, kad kasdien įrašytų svarbius įvykius. "Scott" ir "Jada" dokumentuoja kiekvieno vaisto ir kvėpavimo takų pašalinimo gydymo laiką, sumą ir pavadinimą. Jie taip pat dokumentuoja savo valgomus maisto produktus, fermentus, kuriuos ji davė, ir išsamiai išdėstė jos išmatų dydį, spalvą, nuoseklumą ir dažnumą. Jie dokumentuoja bet kokius simptomus, kurie yra neįprasti dėl Zoe, ir jie pateikia visą šią informaciją su jais, kai mato CF komandą. "Scott" ir "Jada" teigia, kad šie įrašai suteikia vertingos informacijos, kad padėtų išsiaiškinti problemų atsiradimo priežastis.

8 -

Nepamirškite rūpintis savimi ir tavo vaiku

Jūs turite išlaikyti pakankamai stiprią, kad galėtumėte susidoroti su fiziniu, psichologiniu ir finansiniu stresu, susijusiu su chroniškai sergančiu vaiku. Jums taip pat reikės išlaikyti pakankamai stiprų, kad atitiktų jūsų sveikų vaikų poreikius.

"Scott" ir "Jada" turi didelę šeimą, todėl jiems teko kūrybiškai ieškoti būdų subalansuoti savo laiką tarp Zoe poreikių tenkinimo ir likusių vaikų poreikių. Jie pataria tėvams įsitraukti į paramos grupę ar tinklą su kitais tėvais, turinčiais vaikus su CF.

9 -

Nebijokite klausti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų

Scott ir Jada pabrėžė, kad nors gerai pasitiki savo gydytojais ir slaugytojais, taip pat svarbu prisiminti, kad jie gali būti klaidingi arba padaryti klaidų. Stebėkite akis ir, jei kažkas atrodytų netinkamas, nurodykite tai. Jūs žinojate savo vaiko rutiną geriau nei bet kuris kitas.

10 -

Advokatas cistinių fibrozės tyrimų srityje

"Scott" ir "Jada" mano, kad didėjantis informuotumas ir remiant CF tyrimai yra svarbiausi dalykai, kuriuos jie gali padaryti, nes tėvai gali padėti savo dukteriui ateityje. Jie aktyviai reagavo už įstatymų leidžiamosios valdžios subjektų, kurie gyvena su KF, poreikius, pasakodami savo istoriją, skatindami visuomenės informuotumą ir remdami "Cystic Fibrosis" fondą, dalyvaudami lėšų rinkimo renginiuose ir kampanijose.