Trys patarimai, kaip apsvarstyti, kaip rūpinosi kažkas, turintis ALS
Nepriklausomai nuo to, ar esate sutuoktinis, vaikas, draugas ar oficialus globėjas, rūpinantis amiotrofine šonine skleroze (ALS) besirūpinančiu asmeniu yra daugybė problemų.
Tačiau su tinkama mąstyseną, pagalbą iš kitų ir tinkamus pagalbinius prietaisus, kurie rūpinasi su ALS, gali būti įvykdyti. Štai keletas patarimų, kuriuos reikia atkreipti dėmesį, kai važiuojate per rūpestingą kelionę.
Pagerinti save žiniomis
Truputį žinių daroma ilgai, kai reikia rūpintis su ALS. Suprasdami, kodėl asmuo, kurį rūpinatės, negali gerai judėti, turi raumenų traukulių ir spazmų, patiria skausmą ir pernelyg didelį nuovargį (vadinamas sialoreju), o vėliau patiria sunkumų maitintis ir kvėpuoti, jūs galite būti aktyvesnė ir pasirengusi pasirūpinti globėja.
Kitaip tariant, turėdamas pagrindines ALS žinias, galėsite geriau prognozuoti problemas, su kuriomis mylimasis, šeimos narys, draugas ar partneris turi ir gali pasiruošti tiems pereinimams - tai yra būdas sukurti kuo sklandesnį globos procesą.
Ieškoti pagalbos
Fiziniai norintys rūpintis žmogumi, sergančiu ALS, yra didžiuliai ir apima įvairius dalykus: pagalbą kasdienio gyvenimo veiklai, pavyzdžiui, maudytis, naudotis vonios kambariu, valgyti ir apsirengti judančiomis priemonėmis valdyti, o galiausiai šėrimo prietaisais ir kvėpavimo aparatais, pirmiausia CPAP, o tada ventiliatoriumi .
Be to, asmens, turinčio ALS, globėjas dažnai turi valdyti ir namų ūkį, ypač jei jis arba ji yra sutuoktinis arba šeimos narys. Tai reiškia valymą, skalbimą, sąskaitų apmokėjimą, gydytojų paskyrimų priėmimą ir bendravimą su kitais šeimos nariais.
ALS sveikatos priežiūros komanda
Ieškant kitų paramos yra absoliučiai būtina.
Turėtumėte pradėti nuo savo mylimojo ALS sveikatos priežiūros komandos, kuri apima:
- Neurologas
- Fizinis ir profesinis gydytojas
- Kalbos ir nuryti terapeutas
- Mitybos specialistas
- Kvėpavimo terapeutas
Ši sveikatos priežiūros specialistų komanda gali ne tik padėti jums rūpintis, bet ir padėti sušvelninti jūsų mylimojo ALS simptomus.
Be to, per savo artimaisiais ALS sveikatos priežiūros komandą socialiniai darbuotojai taip pat gali suteikti jums informaciją apie globos pagalbos grupes visoje jūsų bendruomenėje, taip pat apie paliatyviosios sveikatos priežiūros paslaugas iš anksto diagnozuojant ir apie ligonių kreipimąsi ALS galutinėje fazėje.
Pagalbiniai įtaisai
Raumenų silpnumas yra pagrindinis ALS simptomas, dėl to kyla problemų vaikščioti, valgyti, naudotis vonios kambariu, maudytis ir palaikyti galvos vertikaliai (dėl silpnų kaklo raumenų).
Pagalbiniai įtaisai, pavyzdžiui, neįgaliųjų vežimėliuose, voniose esančiuose liftuose, pakeltose tualeto sėdynėse, išimamose galvos atramose ir specialiuose valgomuosiuose induose gali pagerėti ALS sergančio asmens gyvenimo kokybė ir jo kokybė. Tai, savo ruožtu, gali pagerinti globėjo gyvenimo kokybę.
Kiti naudingi prietaisai, skirti rūpintis ALS asmeniu, yra specialūs čiužiniai, kurie gali padėti išvengti odos pažeidimo ir raumenų bei sąnarių skausmo.
Galiausiai yra elektroniniai pagalbiniai įrenginiai, tokie kaip kalbėjimo įrenginys, kurį galima pritaikyti rankoms ar akims, kad būtų galima bendrauti ir įsitraukti.
Būtinai pasitarkite su savo mylimojo ALS sveikatos priežiūros komanda, kaip naudotis šiais prietaisais.
Atkreipkite dėmesį
Kaip globėjas, jums reikia rūpintis savo protu ir kūnais, kad galėtumėte geriausiai rūpintis kieno nors kitais. Kitaip tariant, jums reikia pertraukų, ir tai yra vieta, kur pradedama vaiko priežiūra.
Atsipalaidavimo priežiūra gali reikšti, kad pravažiavę keletą valandų galėsite pasimėgauti filmą, pasimatauti, pasimėgauti gamtos vaikščiojimu ar pasimėgauti vakariene ar kavine su draugu. Tai taip pat gali reikšti savaitgalio atostogas, todėl jūs tikrai galite atsipūsti ir padaryti kažką ypatingo sau.
Kai ieškote trumpalaikės priežiūros, yra keletas skirtingų variantų. Pvz., Galite ieškoti namų sveikatos priežiūros įstaigų, kurios teikia apmokytus globėjus ar net gyvenamąją vietą, pavyzdžiui, ilgalaikės priežiūros įstaigą, kurioje dirba sveikatos priežiūros specialistai. Galiausiai galite pasirinkti paprašyti draugo ar savanorių agentūros atidžiai atidžiai prižiūrėti kelias valandas.
Bendruomenė
Svarbu prisiminti, kad tavo bendruomenės nariai dažnai stengiasi padėti, bet nebūtinai žino, kaip tai padaryti. Jums gali būti naudinga išsakyti konkrečias užduotis, kurioms reikia pagalbos, ir siųsti juos draugams, šeimos nariams ar kaimynams.
Būkite atidūs - jei pastebėsite, kad virimas ir valymas trukdo rūpintis, prašykite bendruomenės narių padėti valgyti ar paaukoti pinigus namų valymo paslaugoms.
Saugokitės depresijos simptomų
Jei rūpiniesi žmogumi, turinčiu ALS, dažnai jaučiasi įvairių emocijų, įskaitant nerimą, baimę, nusivylimą, diskomfortą ir (arba) net pyktį. Daugelis globėjų taip pat jaučia kaltę, kaip jie turėtų ar galėtų atlikti geresnį darbą, ar jaustis dėl netikrumo apie ateitį.
Kartais šios emocijos gali būti tokios stiprios, kad pradeda įtakoti globėjo gyvenimo kokybę. Kai kurie globėjai netgi nuslopina. Štai kodėl svarbu žinoti apie ankstyvą depresijos simptomus ir kreiptis į gydytoją, jei patirijate vieną ar daugiau iš jų.
Depresijos simptomai yra patvarūs, kurie trunka beveik kiekvieną dieną dvi savaites, ir gali apimti:
- Jausmas liūdnas ar žemas
- Patyręs prarastas susidomėjimas veikla, kurią anksčiau patikdavote
- Miego sutrikimai (pvz., Per miegoti ar sunku užmigti)
- Pasikeitus apetitui
- Jausmas kaltumas ar beviltiška
Geros naujienos yra tai, kad depresija gali būti gydoma tiek vaistų vartojimo, tiek pokalbių terapijos deriniu, arba vienu iš šių gydymo būdų.
Žodis iš
Rūpinimasis ALS turinčiu asmeniu yra sunkus ir energingas, tiek fiziškai, tiek protiškai. Tačiau, kol pakils kelios bandomos apkrovos, įsitikinkite, kad taip pat bus pakilti, įkyrūs momentai.
Galų gale jūsų rūpinimasis, jūsų dėmesys ir jūsų buvimas yra pakankamai. Taigi būkite malonus sau ir nepamirškite, kad turėtumėte atsižvelgti į savo poreikius.
> Šaltiniai:
> Galvin M ir kt. Gydymas ALS - mišrus metodas, taikomas Nudžiūvimo tyrimui. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Paliatyviosios priežiūros klausimai amiotrofinėje lateralinėje sklerozėje: įrodyta, pagrįsta apžvalga. Am J Hosp Palliat Care . 2016 vasario; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Simptominis gydymas amiotrofinei šoninei sklerozei / motorinių neuronų liga. 2009 m. Sausio 10 d. "Cochrane Database Syst"; > 1: CD011776 >.