Išliks apdovanotas žiniomis, parama ir savimonė
Raumenų distrofija yra raumenų silpnėjimo ir praradimo liga, kuri laikui bėgant blogėja. Nors gydymo nėra, yra gydymo būdų, padedančių valdyti ligą, ir būtent čia rūpinamasis rūpinasi.
Nesvarbu, ar esate tėvas ar mylimas žmogus, rūpinantis raumenų distrofijos asmeniu, reikia didžiulės fizinės, psichinės ir emocinės ištvermės. Tačiau kai pradėsite (ar tęs) savo rūpestingą kelionę, žinokite, kad esate ne vienas.
Kiti taip pat yra šioje kelionėje, tačiau kiti nori eiti kartu su jumis.
Tai pasakyta, čia yra trys dalykai, kuriuos reikia apsvarstyti, kai jūs naršote šią unikalią patirtį.
Tidbit # 1: įgyti žinių
Žinios apie raumenų distrofiją leis jums kontroliuoti savo pažeidžiamą ir sudėtingą globos vaidmenį. Galėsite lengviau prognozuoti ir reaguoti į jūsų mylimojo iššūkius.
Su tuo, čia yra keletas pagrindinių faktų, kad jūsų mintis sustingtų.
Yra įvairių rūšių raumenų distrofija
Raumeningoje distrofijoje mutavo vienas ar daugiau genų, kontroliuojančių normalią raumenų funkciją (pakeista DNR seka). Kadangi įvairius genus galima mutavus, yra įvairių tipų raumenų distrofijos.
Pavyzdžiui, Duchenne raumenų distrofija (dažniausiai pasitaikantis tipas), dystrofino genas mutavo. Deja, kai kurioms raumenų distrofijoms tiksliai paveiktas genas ar genai dar nebuvo nustatyti.
Raumenų distrofija yra paveldima
Muituotas genas, sukeliantis raumenų distrofiją, perduodamas iš vieno ar abiejų tėvų į vaiką. Konkretus paveldėjimo modelis (kaip genas perduodamas vaikui) priklauso nuo geno vietos. Pavyzdžiui, mutavusis genas, sukeliantis Duchenne raumenų distrofiją, yra vienoje iš X chromosomų, kurias perneša motina.
Šis paveldėjimo modelis vadinamas X redukciniu.
Raumenų distrofija sukelia raumenų silpnumą
Pagrindinis raumenų distrofijos simptomas yra raumenų silpnumas. Kai kurios raumenų distrofijos rūšys sukelia ir kitus simptomus, tokius kaip širdies sutrikimai ar pažinimo sunkumai.
Simptomų sunkumas skiriasi, tai reiškia, kad kai kuriems žmonėms būdinga sunki negalia, reikalaujama, kad judėjimas būtų palaikomas neįgaliųjų vežimėliuose ir būtų išlaikyta ventiliacinė parama, o kiti turi tik nedidelę negalią.
Galiausiai raumenų silpnumo (arba raumenų distrofijos pradžios) pradžios amžius skiriasi - kai kurie prasideda nuo gimimo, o kiti prasideda vaikystėje, paauglystėje ar net pilnametystėje.
Tidbit # 2: gaukite paramą
Jei rūpinatės vaiku ar suaugusiajam, turinčiam raumenų distrofiją, būtinai kreipkitės į palaikymą.
Šeima ir draugai
Kiekvienam reikia pertraukos, nesvarbu, ar esate tėvas, rūpinantis raumenų distrofijos vaiku ar mylimuoju, kuris rūpinasi suaugusiesiu. Tiesą sakant, šeimos nariai, draugai ir net savanoriai jūsų bendruomenėje dažnai nori padėti, bet nežino, kaip tai padaryti.
Būkite specifiški, suplanuokite tvarkaraštį ir nejaučiate kaltų. Kiekvienam reikia laiko atsipalaiduoti ir savireguliacijai.
Išorinis pagalbos centras
Apsvarstykite, kaip gauti lauko (arba gyvenimo) asmeninės globos asistentą, kuris gali padėti maudytis, eiti į vonios kambarį, įlipti į lovą ir iš jo, apsirengti ir valgyti.
Taip pat galite apsvarstyti galimybę samdyti slaugytoją (ar net planuoti norinčius savanorius) naktį stebėti savo vaiką ar mylimąjį, kad galėtumėte gauti nenutrūkstamą miegą.
Dažnai žmonės nustato, kad išorinė pagalba skatina abiejų pusių nepriklausomybę - jūsų vaikas ar mylimasis greičiausiai įvertins šį pakeitimą.
Medicinos komanda
Atsižvelgiant į raumenų distrofijos tipą, kurį turi jūsų vaikas ar artimaisiais, reikės sveikatos priežiūros paskyrų, dažnai daugybinių.
Pavyzdžiui, jūsų vaikas ar mylimasis gali turėti reguliarų fizioterapijos kursą klinikoje arba jūsų namuose.
Kiti galimi sveikatos priežiūros paskyrimai gali būti:
- Vaikų vizitai (pvz., Pediatras, nervų sistemos specialistas, ortopedinis chirurgas ir kardiologas)
- Atliekami įvairūs testai (pvz., Plaučių funkcijos tyrimai, kaulų mineralų tankio tyrimai ir stuburo rentgeno spinduliai, siekiant patikrinti skoliozę)
- Skiepijimas (pvz., Kasmet gripo ir pneumokokų vakcinos)
- Mitybos ir genetikos patarėjų konsultacijos
- Socialinis darbuotojas apsilanko atidarant pagalbinius prietaisus, tokius kaip neįgaliųjų vežimėliai, ventiliatoriai ir liftai
Paskyrimų metu turėtumėte galimybę aptarti problemas ir užduoti klausimus. Tikimasi, kad pasieksite savo mylimojo medicinos komandą pagalbos ir vadovavimo. Galų gale, atviras bendravimas tarp visų šalių optimizuos rūpestį ir gyvenimo kokybę.
Raumenų distrofijos asociacija
Raumenų distrofijos asociacija (MDA) yra puiki organizacija, teikianti nemažai išteklių globėjams, įskaitant internetinius straipsnius ir diskusijų grupes, paramos programas ir rekomenduojamą skaitymo sąrašą.
Be to, kad rūpinasi ištekliais, jie siūlo tokias programas, kaip metinė MDA vasaros stovykla, kurioje vaikai, turintys raumenų distrofiją, gali mėgautis savaitgaliu. Ši nemokama galimybė (kurią finansuoja MDA rėmėjai) taip pat siūlo tėvams (ir kitiems globėjams) daug pelno.
Tidbit # 3: rūpinkis savimi
Savęs rūpinimasis yra labai svarbus kaip globėjas. Pirma, svarbu rūpintis savo kūnu. Tai reiškia, kad užtikrinsite, kad jūs gaunate pratimus, valgote maistingai ir matote savo gydytoją reguliariems patikrinimams.
Jei jums sunku rasti laiko praleisti ar tiesiog išnaudosite dienos pabaigoje, pabandykite įtraukti pratimą į savo kasdienį gyvenimą. Pavyzdžiui, galite išbandyti televizorių atliekamus treniruotes namuose arba, jei įmanoma, vaikščioti ilgą kasdienį pasivaikščiojimą gamtoje arba vietos uždaroje trasoje su savo mylimuoju.
Be rūpinimosi savo fizine sveikata, būtinai pasirūpinkite savo emocine gerove. Depresija yra dažna tarp globėjų, taigi, stebėkite depresijos simptomus, tokius kaip nuolat silpna nuotaika, miego sutrikimai, apetito praradimas arba išgyvenimas, beviltiškumo ir kaltės jausmai. Jei esate susirūpinę dėl depresijos, kreipkitės į savo gydytoją arba psichinės sveikatos specialistą.
Norėdami kovoti su įtampą ir poreikį būti globėju, taip pat pasidalinti naudinga dalimi, apsvarstykite galimybę prisijungti prie globėjų paramos grupės. Taip pat galite apsvarstyti galimybę dalyvauti kūno terapijose, kurios gali skatinti atsipalaidavimą ir įtampą, pavyzdžiui, jogos ar meditacijos.
Žodis iš
Rūpinimasis mylimu žmogumi, turinčiu raumenų distrofiją, nėra lengva, tačiau daugeliui žmonių galima rasti sidabro pamušalą, nes tai gilesnė, sveikesnė gyvenimo perspektyva, vis labiau dvasingumas ar tiesiog grožio atsiradimas mažuose kasdienio gyvenimo malonumose.
Nepamirškite išlaikyti savo elgesio ir atsidėkoti savo rūpestingoje kelionėje ir padėti kitiems.
> Šaltiniai:
> Darras BT. (2017 m.). Duchenne ir Becker raumenų distrofijos klinikinės ypatybės ir diagnozė. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: "UpToDate Inc."
> Landfeldt E et al. Duchenne raumenų distrofijos priežiūra. J Neurol . Gegužės 2016; 263 (5): 906-15.
> Raumenų distrofijos asociacija. (nd). Globėjai.
> Nacionalinis neurologinių sutrikimų institutas ir insultas. (2018 m.). Raumenų distrofijos informacijos puslapis.