Informacija, kurią galite pasitikėti
Kaip vienas iš 450 dalyvių, dalyvavusių 2016 m. "Living Beyond Breast Cancer" (LBBC) konferencijoje, kuri buvo neseniai įvykusi Filadelfijoje, man buvo malonu būti gerai apgalvoto įvykio dalis, turintiems naujausią informaciją apie tyrimus, gydymą ir išteklius visiems kuris patyrė krūties vėžį.
LBBC konferencija prasidėjo penktadienio vakarą, rugsėjo 23 d., Dviem renginiams, skirtiems palengvinti dalyvių susibūrimą ir bendravimą prieš visą šeštadienį vykusių informacinių sesijų dieną, vykusį Pensilvanijos konferencijų centre Filadelfijos centre.
Šeštadienis prasidėjo kontinentiniais pusryčiais ir pirmąja dienos proga susitikti su kitais dalyviais ir bendrauti.
Kalbėtojo adresas "Sveikas maistas į kasdienį gyvenimą" buvo pusryčiai ir buvo pateikti du pristatymai:
- "Kodėl yra su mityba susiję klausimai", Pallav K. Mehta, MD
- "Jūs galite tai padaryti: pašalindami kliūtis sveikiam valgymui", Dr.Ro, Amerikos mitybos treneris
Ilga salė, vos už atskirų seansų patalpų, buvo ideali vieta ekspozicijų lenteles. Buvo 40+ dalyvių, atstovaujančių krūties vėžio pacientų organizacijoms, farmacinėms kompanijoms, kurios gamina krūties vėžio vaistus, ir įmonėms, kurios turi tokius produktus kaip kosmetika, krūtų protezai ir suspaudimo įvorės. Eksponentų lenteles dirbo visą dieną, kad paaiškintų savo organizacijos ar bendrovės darbą, atsakytų į klausimus ir platintų informaciją.
Pertraukos darbotvarkėje leisti lankytis su dalyviais, užkandžiai ir tarpusavio pasidalijimo patirtimi su krūties vėžiu su kitais.
Pietūs buvo dar viena galimybė dalintis su stalo draugais ir aptarti ryto sesijas.
Svarbi krūties vėžio konferencijos, tokios kaip LBBC konferencija, lankymas yra svarbus, nes jis gali suteikti jums naujausią informaciją apie krūties vėžį, pateiktą specialistų savo atitinkamose srityse.
Užsiėmimams paprastai būdingas didelis klausimų ir atsakymų laikotarpis po pristatymų, kurio metu galite gauti atsakymus į jūsų klausimus ir išmokti iš kitų klausimų.
Krūties vėžio konferencijos dalyviai yra geras būdas kartu su daugybe išgyvenusių žmonių pasidalinti patirtimi ir suteikti vieni kitiems supratimą, paramą ir tikėtis, kad tik tie kolegos, kurie išgyvens. Dauguma išgyvenusių asmenų gali nustatyti krūties vėžio diagnozei būdingą patirtį, tokią kaip gydymas ir šalutinis poveikis. Pasidalijimas su kitais, kurie gali būti susiję, padeda sumažinti izoliacijos jausmus, kuriuos daugelis jaučiasi susidūrę su krūties vėžio poveikiu savo gyvenimui. Tai ypač aktualu tiems, kuriems diagnozuota mažiau paplitusi krūties vėžys, pvz., Uždegiminis krūties vėžys ir trigubas neigiamas krūties vėžys, kurie dažnai nesusitinka su kitais, sergančiais tokiu krūties vėžiu.
Kadangi krūties vėžys nėra tik fizinė liga, tai gali turėti įtakos daugeliui skirtingų gyvenimo aspektų ne tik per aktyvų gydymą, bet ir tada, kai gydymas baigėsi, ir atėjo laikas gyventi. Niekas negali tai vertinti geriau nei kitas maitintojo netekęs asmuo.
Krūties vėžys nėra viena liga ; negali būti vieno dydžio, kuris atitiktų visus požiūrius į priežiūrą.
LBBC konferencijoje dalyviams buvo suteikta galimybė susipažinti su sesijomis, kurias vedė specialistai, kurie dalijasi naujausiais tyrimų rezultatais, individualiomis gydymo galimybėmis ir nagrinėjo gyvenimo kokybės problemas gydymo metu ir kaip išgyvenusieji. Ne tik jų pristatymai buvo įdomūs, jie panaudojo vizualizacijas ir terminus, kurie buvo auditorijai draugiški.
Sesijos temos
Garsų įrašai ir pristatymai iš pasirinktų seansų temomis, išvardytomis toliau, netrukus bus prieinami LBBC.ORG.
- "Medicininis atnaujinimas tik jums: teigiamas hormonų receptorius ir HER2 teigiamas krūties vėžys", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Medicinos naujinys tik jums: trigubai neigiamas krūties vėžys", Melinda Telli, MD, Stamfordo universiteto medicinos mokykla
- "Medicinos naujinys tik jums: metastazavusio krūties vėžys", Elizabeth Comen, MD, medicinos onkologas, memorialinis Sloan Kettering Cancer Centre
- "Genetinis testavimas šiandien: kokie genai gali mus pasakyti", Kara N. Maxwell, MD, PhD, medicinos instructor, Pensilvanijos universitetas
- "Sprendimų priėmimo sprendimai dėl hormoninių terapijų kaip jaunoji moteris: šalutiniai reiškiniai, kainos ir gydymo sprendimai", Marisa Gefen, medicinos direktorė, CityLife kaimynystės klinikos, ir Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Krūties onkologijos slaugytojų specialistas, University of Kanzaso vėžio centras
- "Jūsų rūpinimasis: savigarba globėjams", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, dir. Onkologijos paramos tarnybos, Sidnėjaus Kimmelo vėžio centras, esantis Thomas Jeffersono universitete
- Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, UAB "WeSpeakLoudly" įkūrėjas ir generalinis direktorius "Survivorship: Living Your Best Life"
- "Metastazinis trigubo neigiamo krūties vėžys:" apvalios diskusijos ", Melinda Telli, MD, Stamfordo universiteto medicinos mokykla
- "Kalbėkime: gyvenimas su trigubo neigiamo krūties vėžio", Allison Nilsen, MSW, LCSW, medicinos socialinis darbuotojas, "Celtic Healthcare"
- R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastikos chirurgas, Claytor / Noone plastikos chirurgijos institutas, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastiko ir rekonstrukcinis chirurgas, Bucks County esthetic Centras, ekspertai: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke ir Jackie Roth
- "Kasdieniniai pinigai: krūties vėžio įtaka jūsų finansams", Joanna L Fawzy Moralez, "ESQ.", Generalinis direktorius "Triage Cancer"
- "Išgyvenamumas: ilgalaikių fizinių šalutinių poveikių valdymas", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Krūties Onkologijos slaugytojų specialistas, Kanzaso universiteto Vėžio centras
- "Emocijų valdymas atsargiai medituojant", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP direktorė, "Sprimgboard Studio", "Supportive Care", "Abramson" vėžio centras, Pensilvanijos ligoninė, Penn Medicina
- "Nuo laboratorijos iki klinikų: ko jums reikia žinoti apie FDA patvirtinimą", Joe Reynolds, PhD, klinikinių mokslų ir narkotikų plėtros, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor laboratorija
Šeštadienis baigėsi pagrindiniu pranešimu ir atsakymų sesija " Inside Out: Building a Better Body Image" , kurią pristatė Sabitos Pillai-Friedmanas, PhD, LCSW, CST. Po to sekė dienos priėmimo pabaiga ir dar viena galimybė pasikalbėti su kitais išgyvenusiais, pranešėjais ir dalyviais.
Sekmadienis, trečioji konferencijos diena, prasidėjo kontinentiniais pusryčiais, o po to baigėsi Joni Miller, PT, DPT, CLT ir Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT baigiamoji koncepcija "Fizinės formos palaikymas po krūties vėžio".
Tiems, kurie mėgsta jogą, vienos valandos klasės grupė seka Keynote. Baigėsi priėmimas. Daugelis dalyvių, kurie susibūrė kaip svetimi, dabar planavo palaikyti ryšį tarpusavyje po to, kai grįžo namo.
Gyvenimas be krūties vėžio istorija ir misija
LBBC literatūroje teigiama, kad "1991 m. Moterims, kurios baigė pirminį krūties vėžį, buvo ribotų išteklių. Norėdami tai išspręsti, sukurta organizacija. Gyvenimas be krūties vėžio (LBBC) yra nacionalinė, ne pelno siekianti organizacija, kurios būstinė yra Filadelfijoje, kurioje moterys, sergančios krūties vėžiu, gali prisijungti tarpusavyje, kad gautų tikslią ir lengvai suprantamą informaciją palaikomoje ir rūpestingoje aplinkoje. Nuo to laiko LBBC išaugo į patikimiausią šalies organizaciją, skirtą visų asmenų, kuriems buvo diagnozuota bet kokia krūties vėžio stadija, poreikių.
LBBC misija yra susieti žmones su patikima krūties vėžio informacija ir paramos bendruomene. Kiekvienais metais jie susieja 500 000 + naujai diagnozuotų asmenų, gydomų asmenų, sergančių metastaziniu krūties vėžiu, taip pat moterims ir vyrams, kuriems yra krūties vėžys.
Gyvenimas be krūties vėžio bendradarbiauja su pasaulio aukščiausio lygio medicinos ekspertais, kad nuolat stebėtų besikeičiančią krūties vėžio gydymo ir priežiūros aplinką. Iš šios sąveikos gauta informacija informuoja apie naujus ir esamus išteklius, kad žmonės galėtų judėti savo ligos eigoje ".
Žodis iš
Konferencijoje dalyviai iš daugelio netoliese esančių valstybių ir toli nuo Vašingtono valstijos atvyko. Buvo gerai susitikti ir pasikalbėti su vyrų išgyvenusiais krūties vėžiu. Be seansų turinio, kuris būtų įdomus daugeliui dalyvių, vyko sesijos, kuriose buvo nagrinėjami ypatingi susirūpinimą kelianti pacientai, kuriems buvo diagnozuotas trigubas neigiamas krūties vėžys ir moterys bei vyrai, gyvenantys su metastazavusiu krūties vėžiu.
Susitikimo metu kalbėjau su daugeliu moterų ir kai kurių vyrų. Dauguma buvo maitintojo netekę asmenys, kai kurie buvo maitintojo netekę globėjai. Visi dalinosi tuo, kad džiaugiasi, kad jie atvyko dėl to, ką mokėsi, ir apie galimybę kalbėtis su daugybe kitų, kuriems buvo įtakojama krūties vėžys.
LBBC kasmet organizuoja 2 konferencijas:
- Krūties vėžys šiandien: individualūs gydymo būdai , dalijamasis patirtis visų rūšių ir krūties vėžio etapams
- Sklanda kartu: metastazavusio krūties vėžio konferencija
LBBC tinklalapiuose pateikiama informacija apie daugybę renginių, švietimo programų ir visą parą teikiamų paramos paslaugų. Pagalba yra prieinama asmeniškai, internete, telefonu, ir jų išsamią literatūrą, apimančią visus krūties vėžio aspektus nuo diagnozės iki gyvos galvos.
Net po visų mano pirmosios ir antrosios krūties vėžio metų man buvo malonu būti dalis žmonių, kurie norėjo pasidalinti, kaip jie prisitaikė prie gyvenimo, kaip krūties vėžiu išgyvenusių žmonių, ir pokyčius, kurie atsiranda dėl jų naujojo gyvenimo .
Vienas iš mano pietų stalo draugų apibūdino tai, ką konferencija jai reiškia: "Esu chemoterapija, o ne jausmas puikus. Aš tikrai abejojo, ar ateis šiandien, bet aš taip džiaugiuosi, kad padariau. Sesijos suteikia man tokią informaciją, kurios man reikia jaustis saugiai, būdamas savimi rūpintis partneriu. Susitikimas ir kalbėjimas su tiek daug moterų, kurios yra toli nuo manęs, skatina mano pasitikėjimą, kad tai atliekant gydymą ir prisitaikant prie visų pokyčių, dėl kurių krūties vėžys vis dar ateina į mano gyvenimą ".
Jei jums buvo diagnozuota krūties vėžys, apsilankykite http://www.lbbc.org/. Rasite programas, kurios tinka jūsų poreikiams, nepriklausomai nuo jūsų tipo ir krūties vėžio stadijos. Informacija, pateikiama pačioje svetainėje, LBBC nemokamoje literatūroje ir internetiniame seminare, padės suprasti jūsų krūties vėžį ir padidins jūsų komforto lygį, kai klausiate savo priežiūros grupės. Reikiamą pagalbą rasite pagalbos telefonu telefonu ir / arba interneto palaikymo grupių ir asmeninių grupių.
> Šaltinis:
> Gyvenimas be krūties vėžio konferencijos, Pensilvanijos konferencijų centras, 2016 m. Rugsėjo 24 d