Bendrijos vėžio centrų asociacijos (ACCC) metastazavusio krūties vėžio projektas yra švietimo iniciatyva, skirta komunikacijos poreikiams ir moterų ir vyrų, gyvenančių su metastazavusiu krūties vėžiu, problemoms spręsti. Pagrindinis šios iniciatyvos tikslas - pagerinti metastazavusio krūties vėžio gydymą ir valdymą bendruomenės aplinkoje. "Avon Breast Cancer Crusade", vėžio palaikymo bendruomenė ir metastazavusio krūties vėžio aljansas dalijasi savo patirtimi ir ištekliais, kaip ACCC partneriai šioje iniciatyvoje, finansuojant ir remiant "Pfizer Oncology".
"ACCC metastazavusio krūties vėžio projektas tiesiogiai nukreipia į būtinybę, nustatytą mūsų krūties vėžio dalimi: iniciatyva" Istorija pusė pasakyta " - reikia sukurti produktyvesnes diskusijas tarp gydytojų ir pacientų, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu", - teigė Julija Perkinsas Smithas, MD, Šiaurė Amerikos Medicinos reikalų vadovas, "Pfizer Oncology". "Pfizer yra labai pasiryžęs padėti patenkinti unikalius MBC bendruomenės poreikius ir džiaugiamės, kad palaikome novatorišką darbą, kurį ACCC daro šioje srityje. Kaip ir ACCC, mes tikimės, kad šis projektas leis pacientams, kurių MBC yra geresnis suvokti jų ligą ir geriau įsitraukti į gydymo sprendimus. "
Komunikacijos problemos
Pacientams: metastazavusio krūties vėžio diagnozei būdingi komunikacijos klausimai; tai dažnai neteisingai suprantama. Kartais net pacientams sunku suprasti, kada jų onkologas jiems kalba apie jų metastazavusią ligą, gydymo visą gyvenimą poreikį, numatomą šalutinį poveikį ir tai, kaip jų liga paveiks jų gyvenimo kokybę ir gyvenimo trukmę.
Iš pradžių daugelis pacientų yra priblokšti dėl jų diagnozės ir apie tai, ką jiems pasakoma; jie nenori klausti. Net kai pacientai gydo toliau, kai kurie pacientai nesutaria su savo globos komandos nariais ir neprašo reikalingos emocinės paramos. Jie dažnai apsiriboja diskusijomis su medicinos onkologu dėl šalutinių poveikių valdymo ir dabartinio gydymo veiksmingumo.
Remiantis "Vėžio palaikymo bendruomenės" atlikta internetine tyrimo ataskaita, dauguma metastazavusių krūties vėžiu sergančių pacientų teigė, kad jie gerai bendrauja su savo sveikatos priežiūros komanda. Tačiau 2 iš 5 pacientų teigė, kad jie nekalbėjo apie gilesnius susirūpinimus dėl jų emocinės sveikatos, gydymo, simptomų ir gyvenimo kokybės.
"Individualizuota informacija apie metastazavusį krūties vėžį yra esminis veiksnys informuotai dalyvaujant gydymo sprendimų priėmimo procese. Informacija taip pat atlieka svarbų emocinį vaidmenį mažinant neapibrėžtumą, trūkstamą kontrolę ir nelaimę. Vis dėlto daugelis pacientų negauna tinkamos informacijos iš savo sveikatos priežiūros grupių; jų supratimas apie ligos pobūdį ir gydymo tikslus dažnai yra prasta; daugelis mano, kad jie bus išgydyti. Įdarbintų onkologinių praktikų laiko ir išteklių apribojimai gali paskatinti blogą pacientų ir gydytojų dialogą, įskaitant vienos krypties "gydytojo-žinios geriausią" komunikaciją. Pacientai taip pat praneša apie painiavą apie patikimus informacijos šaltinius ", - pranešė Katherine Crawford-Gray, metastazavusio krūties vėžio aljanso direktorė.
Visuomenė: nors plačiai paplitusi žinia apie krūties vėžį dėl pranešimų, kurie pasirodo televizoriuose ir radijuje, ir spausdintose žiniasklaidos priemonėse, dažniausiai šie pranešimai yra susiję su krūties vėžio ankstyvuoju etapu , o ne su IV stadija, metastazavusiu krūties vėžiu.
Tačiau apskaičiuota, kad pacientų, gyvenančių su metastazavusiomis ligomis, skaičius yra nuo 150 000 iki 250 000 JAV. Kasmet miršta nuo šios ligos 40 000 metastazavusių pacientų. Apie 6-10 proc. Visų naujai diagnozuotų krūties vėžio metastazių. Nuo 20-30 proc. Visų krūties vėžio metastazių pasireikš 5, 10, 15+ metų po ankstyvojo krūties vėžio gydymo.
Metastazinis krūties vėžys yra labiausiai pažengusi krūties vėžio stadija, kai vėžys išplito už krūtų į tolimus organus, tokius kaip plaučiai, kepenys, smegenys ir kaulai. Nors tai gydoma, tai nėra išgydoma.
Tai neatitinka "jaučiančių gerus" pranešimus apie išgyvenusį krūties vėžį, dažnai perduodamą televizijoje, radijuje ir spaudoje.
Atsižvelgiant į tai, kad metastazavusieji pacientai gyvena kultūroje, kurioje po išgyvenimo manoma, kad išgyvenimas yra įprastas rezultatas, daugelis su metastazavusiomis ligomis jaučiasi kaip svetimi krūties vėžio bendruomenėje. Jie dažnai klausia šeimos ir draugų, kad paaiškintų, kodėl jie turi būti gydomi visą likusį gyvenimą.
Remiantis metastazavusio krūties vėžio (MBC) aljanso duomenimis, vieši pranešimai apie krūties vėžio gydymą ir išgyvenimą yra tokie plačiai paplitę, kad IV pakopoje diagnozuoti žmonės su metastazavusiu krūties vėžiu gali būti sumuštiniai dėl to, kad jiems nepavyko rūpintis patys ar kasmet atliekami patikrinimai.
Metastazinio krūties vėžio projekto apžvalga
Marianne Gandee, direktoriaus pavaduotoja, švietimo teikėja, ACCC apibūdina projektą: "Mūsų metastazavusio krūties vėžio ugdymo programa siekiama suteikti daugiau galimybių MBC pacientams, suteikiant savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams priemones ir išteklius, skirtus gydymo spragas ir pagerinti pacientų ir paslaugų teikėjų bendravimą. "
Projektas numato:
- Apsilankykite svetainėje, jei norite naudotis programomis, kuriose parodomos veiksmingos gydymo ir pacientų valdymo praktikos.
- Dalijimasis informacija apie dabartinę metastazavusio krūties vėžio gydymo ir pacientų valdymo būklę.
- Tinklalapis ir programa
- Švietimo medžiagos, tinkamos visiems vėžio gydymo grupės nariams.
- Metastatinių krūties vėžiu sergančių pacientų gydymo veiksmingos praktikos knyga.
- Prieiga prie "Cancer Support Community" vėžio patirties registro: metastazavusio krūties vėžio.
- 2007 m. Veiklos planų, skirtų AKKK narių programoms remti, tobulinimas gerina moterų ir vyrų, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu, gydymą ir valdymą.
Nuo 1974 m. Bendrijos vėžio centrų asociacija, nacionalinė propagavimo ir švietimo organizacija, yra forumas sprendžiant problemas, turinčias įtakos bendruomenės vėžio programoms visoje šalyje. Todėl ACCC gali panaudoti savo ir savo partnerių lėšas metastazuotame krūties vėžio projekte, kad pasiektų ir padėtų savo nariams spręsti pacientų, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu, ryšių poreikius. Nariai apima daugiau kaip 22 000 vėžio gydytojų iš 2000 ligoninių ir praktikos visoje šalyje. Bendrijos onkologai gydo daugiau kaip 75 proc. Vėžiu sergančių pacientų.
ACCC prezidentas Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP teigė: "Kadangi mes stengiamės teikti individualią, į pacientą orientuotą priežiūrą, turime suteikti pacientams galimybę visapusiškai dalyvauti dvipusis pokalbiuose su jų teikėjais". Metastazių krūties vėžio projektas sukurta tai padaryti, plečiant dabartinį krūties vėžio pokalbį, kad būtų pašalinti ankstyvos ir metastazės ligos ryšių spragos; ir tobulinti ryšius, susijusius su metastazavusio krūties vėžio gydymu ir gydymu bendruomenės onkologijos aplinkoje.
Metastatinio krūties vėžio projekto partnerių vaidmuo
"Avon krūties vėžio kryžiaus žygis yra didžiuojamės tuo, kad padėjo šviesti ryškią atmintį dėl unikalių MBC pacientų ir jų šeimų poreikių ir padidino krūties vėžio bendruomenės pajėgumus, kad geriau atitiktų šiuos poreikius ", - sakė" Avon Breast Cancer Crusade "programos direktorius Carolyn Ricci.
"Metastazavusio krūties vėžio aljansas mano, kad tokios partnerystės, kaip antai turimos Bendrijos vėžio centrų asociacijos, skirtos jų metastazavusiam krūties vėžio projektui, yra labai svarbios, jei turime daryti įtaką reikšmingiems pokyčiams, dėl kurių gerėja gyvenimo kokybė ir gyvenimo kokybė. žmonės, gyvenantys su metastazavusiu krūties vėžiu. Mūsų vaidmuo bendradarbiaujant su ACCC - atnešti mūsų narių žinias apie iniciatyvų mokslinius tyrimus ir plėtrą. Viena iš Aljanso naudos yra ta, kad geriau suprasime bendruomenės vėžio klinikų ryšių poreikius ir, tikimės, galėsime aktyviau dirbti su centrais, kad atitiktų šiuos poreikius.
Aljansas užsakė Dr. Corrine Ellsworth Beaumont, kad ištirtų esamas komunikacijos kliūtis ir pasiūlytų naujų būdų, kaip juos spręsti. Remiantis šio tyrimo pirmojo etapo rezultatais, mes bandome sukurti komunikacijos priemonių rinkinį, kuris būtų pagrįstas vizualiu dizainu ir minimaliu tekstu. Mūsų partnerystė su ACCC savo metastazavusio krūties vėžio projektui suteikia galimybę narėms susipažinti su šio naujoviško ištekliaus žiniomis ir galimybėmis naudotis ", - sakė Kastrina Crawford-Gray, metastazavusio krūties vėžio aljanso direktorė.
Vėžio palaikymo bendruomenės "Cancer Experience Registry", vienintelis tokio pobūdžio registras, leidžia pacientams ir globėjams pasidalinti savo unikalia patirtimi, siekiant pagerinti žmonių, gyvenančių su vėžiu diagnozę, gyvenimo kokybę. Specialus registro skyrius skirtas suprasti socialinius ir emocinius žmonių, gyvenančių su metastazavusiu krūties vėžiu, poreikius. Iš registro ištraukta informacija partneriams suteiks naujausias tendencijas, susijusias su sunkumais, susijusiais su metastazavusiu krūties vėžiu. Šios išvados pad ÷ s kurti pritaikytus išteklius ir priemones bei padės išanalizuoti į pacientą orientuotą priežiūrą ", - teigia v ÷ žio r ÷ mimo bendruomen ÷ s tyrimų ir mokymo instituto vyresnysis viceprezidentas Joanne Buzaglo.
Žodis iš
Jei turite metastazavusio krūties vėžio, jums reikia ir reikia nusipirkti vėžio priežiūros tarnybą, kuri atvira atsakyti į jūsų klausimus ir laiko klausytis, kaip jaučiatės. Jei esate naujai diagnozuotas, nebent esate patenkinti santykiais su onkologu, kuris valdė anksčiau buvusį krūties vėžį, turėsite rasti medicinos onkologą. Gera idėja susitikti su dviem ar daugiau onkologų prieš pasirenkant, kas tvarkys jūsų nuolatinę priežiūrą.
Be to, kalbėdami apie savo gydymo planą, šie susitikimai suteiks jums galimybę nustatyti savo komforto lygį su kiekvienu onkologu, nes jis arba ji bus neatskiriama jūsų priežiūros dalis. Jums reikia jausti, kad galite kalbėtis su savo medicinos onkologu ir kitais jūsų globos komandos nariais apie visus ir visus rūpesčius, kurie turi įtakos jūsų gyvenimo kokybei.
Prisijungimas prie metastazavusio krūties vėžio pacientų paramos grupės padės sumažinti izoliaciją, kuri gali jaustis. Tai suteiks jums galimybę pasidalinti su kitais, kurie gali būti susiję su tuo, ką jūs patiriate.
Prisijungimas prie Cancer Experience registro skirsnio moterims ir vyrams, gyvenantiems su metastazavusi krūties liga, yra geras būdas pasidalinti savo patirtimi, naudotis ištekliais ir mokytis iš kitų, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu. Registras yra internetinė bendruomenė. Tai yra nemokama, konfidenciali ir prieinama kiekvienam, kuriam diagnozuota vėžys arba kuris yra vėžio paciento globėjas.
> Šaltiniai:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast Cancer-Patients, News Release, June 2016
> MBC Alliance. Žmonių, gyvenančių su metastazavusiu krūties vėžiu, kraštovaizdžio pakeitimas. Metastazinė krūties vėžio kraštovaizdžio analizė: tyrimo ataskaita, 2014 m. Spalio mėn.
> Institucijos etnografinis tyrimas, remiamas "Pfizer Oncology", 2014 m