Kalbant apie savo gyvenimą su vilklige , esate ekspertas. Turite gyvą vilkligės valdymo patirtį. Ir yra daug būdų, kaip galite naudoti savo balsą ir patirtį, kad remtumėte savo poreikiais ir lupus bendruomenės poreikiais.
Jūsų tikslas, kaip vilkligės advokatas, yra gauti tai, ko jums reikia iš to, kas gali suteikti jums tai, ko jums reikia. Tai gali reikšti, kad pasakykite savo gydytojui ar naršote sveikatos draudimo ar kitų išmokų pasaulį.
Tai gali reikšti, kad naudodamiesi savo balsu norėtumėte atkreipti dėmesį į vietines organizacijas, kurios turi daugiau sužinoti apie vilkligę. Arba tai gali reikšti, kad dirbate su vyriausybės pareigūnais vietos, valstybės ar federaliniu lygmenimis, kad gautumėte paramą su sveikatos priežiūra susijusiems finansavimams ar su sveikata susijusiai politikai.
Kalbėti savimi ir palaikyti asmeninį lygmeniu
Daugeliu būdų galite būti sau advokatu. Tiesą sakant, jūs tikriausiai jau esate. Pavyzdžiui, veiksmingai bendraujant su savo gydytoju yra vienas iš būdų, kaip jus savimi pasisemti: klausiate klausimų. Jei esate susirūpinę dėl savo vaistų ar gydymo, jūs esate įsitikinęs, kad jums reikia būti, nesvarbu.
Venkite gera ligonio sindromo spąstai. Geras paciento sindromas yra tada, kai asmuo mano, kad jie gaus geresnę sveikatos priežiūrą, jei jie bus malonūs. Jie tiki, kad pasisakant už save savo gydytoją jiems bus mažiau.
Ir jei jų gydytojas jiems labiau patinka, jų gydytojas suteiks jiems žemesnės kokybės sveikatos priežiūros paslaugas. Tai netiesa.
Jūs pagerinsite savo galimybes gauti geriausią sveikatos priežiūrą, praktiškai įgyvendindami gerus bendravimo įgūdžius su savo gydytojais, įskaitant klausimą, susirūpinimą ir supažindinimą su tuo, ko jums reikia.
Kartais pasisakydamas sau reiškia ieškoti pagalbos ir rasti ką nors, kas gali savo ruožtu pasisakyti už jus kitokiu lygmeniu. Pavyzdžiui, galite kreiptis į vietinę lupuso organizaciją, jei jums reikia rasti recepto pagalbą, kad padėtų sumokėti už savo vaistus. Galite kalbėti su savo ligoninės socialiniu darbuotoju, jei jums reikia pagalbos suprasti medicinos sąskaitas, ypač jei jums reikia mokyti jus, kaip veiksmingai ginčyti mokestį ar gauti finansinę pagalbą iš ligoninės. Galite kreiptis pagalbos iš vietos organizacijos, kuri padeda sveikatos draudimui ar maisto ženklų registracijai.
Lupuso sąmoningumo ugdymas ir jų propagavimas Bendrijos lygiu
Informacijos apie vilkligę didinimas yra svarbus dėl kelių priežasčių. Svarbiausia, kuo daugiau medicinos specialistų ir pacientų žino apie vilkligę, tuo greičiau žmogus galėtų gauti tikslią diagnozę. Kuo didesnis sąmoningumas yra apie vilkligę, tuo daugiau lupusų tyrimų ir paslaugų. Su vilkligės sąmoningumu, tuo supratimas bus apie ligą, o mažiau izoliuotą ir nesuprastą lupusą turintys žmonės jaučia.
Susitinkate su vietine "Lupus" organizacija. "Lupus" organizacijos deda daug pastangų, kad sustiprintų lupuso supratimą, pavyzdžiui, pasivaikščiojimus, vietos švietimo ir lėšų rinkimo renginius bei socialinės žiniasklaidos informavimo kampanijas.
Jie dažnai kreipiasi pagalbos iš savanorių. Susisiekite su vietine lupus organizacija, kad galėtumėte dalyvauti lupus švietimo renginiuose, kad galėtumėte nuolat informuoti apie vilkligę. Tai padės jums būti informuotas advokatas. Tačiau taip pat susisiekite su jais, kad sužinotumėte, kaip galite padėti jiems dirbti. Pavyzdžiui, jiems gali prireikti pagalbos su darbuotojų mugėmis ar kasmetiniais pasivaikščiais.
Bendrinkite informaciją su kitais apie Lupus. Jei paprašysi jų, lupus organizacijos dažnai suteiks jums mokomąją medžiagą apie vilkligę, kurią galite suteikti žmonėms. Galite palikti šias vietas tokiose vietose kaip vietinė biblioteka, plaukų salonas, gydytojų skyrius, kulto vieta, vyriausybinė įstaiga ar kavinė.
Žmonės matys juos, paims juos, perskaitys ir sužinos apie vilkligę. Tai taip pat padės žmonėms suvokti, kad yra vietinė lupus organizacija, teikianti pagalbą ir išteklius.
Nepamirškite šviesti savo gydytojų. Ne visi gydytojai daug žino apie vilkligę, ypač jei jie neveikia reumatologijoje. Štai kodėl egzistuoja "Lupus" iniciatyvos pastangos. Jų interneto svetainė paaiškina: "Šių švietimo išteklių tikslai, kuriuos jie teikia medicinos specialistams, pacientams ir jų šalininkams, yra padidinti medicinos specialistų, turinčių žinių ir patirties diagnostiką ir gydymą nuo vilkligės, skaičių, siekiant sumažinti praleistas ir klaidingas diagnozes , siekiant pagerinti bendravimą, kad pacientai geriau laikytųsi gydymo režimų, ir padidinti pacientų, kurie aktyviai dalyvauja nustatant ligos, skaičių ".
Jei norite gauti informacijos apie tai, kaip sveikatos priežiūros specialistus galite prijungti prie savo sveikatos priežiūros komandos su šiais nemokamais ištekliais, kreipkitės į Lupus iniciatyvą.
Organizuokite "Lupus" pristatymą savo bendruomenėje. Žmonės su vilklige ir jų artimaisiais kartais organizuoja savo lupuso edukacinius renginius. Tai lengviau padaryti, kai yra integruotos auditorijos, tokios kaip susitikimai darbo vietoje, klasės metu, tarnybos metu arba po to, kai yra garbinimo vieta. Dažnai naudinga, jei informacija apie lupus yra susijusi su asmens asmenine vilkligės istorija. Lupus simptomus gali būti sunku suprasti, todėl klausymasis apie asmeninę patirtį gali susipažinti.
Skleisk informuotumą internete. Internetas, ypač socialinė žiniasklaida, yra galingas būdas didinti vilkų sąmoningumą. Žmonės dalinasi savo asmenine patirtimi savo tinklaraščiuose arba kaip būsenos naujinimai tokiose socialinės žiniasklaidos svetainėse kaip "Facebook". Vaizdų bendrinimo svetainės, pvz., "Instagram", yra naudingos, norint pasidalinti nuotraukomis apie tai, kas atrodo kaip gyvenimas su lupus. "Lupus" fotografijos projektų tinklalapiai, pvz., "Lupus" per lęšį, taip pat siūlo galingus fotografijos pavyzdžius, parodančius gyvenimą su vilklige. "Twitter" ir "Facebook" pokalbiai organizuojami taip, kad žmonės galėtų prisijungti prie vilkligės tarpusavyje ar sveikatos priežiūros specialistams. "Lupus" susiję raiščiai, pvz., #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help žmonės randa įrašus apie vilkligę ir lėtines ligas.
Malonus dalijimasis internetu yra tai, kad galite pasidalinti savo patirtimi, bet nereikia naudoti savo tikro vardo. Anonimiškumas gali padėti žmonėms pasidalyti sąžiningiau, nesijaudindamas, kad tai, ką jie sako, galėtų atsekti jiems. Tai ypač svarbu, jei jie nesakytų žmonėms, kad yra vilkligės, kaip ir jų kolegos ir darbdaviai.
Rašymas ir bendrinimas apie vilkligę gali jaustis terapiniu požiūriu, ir jis yra naudingas žmonėms, kurie perskaito jūsų įrašus. Skaitytojai gali jaustis mažiau izoliuojami, jei jie identifikuoja ką nors, ką sakote, arba jie gali geriau suprasti kito asmens patirtį, nes ne kiekviena patirtis yra ta pati. Ši informacija taip pat padeda žmonėms be vilkligės geriau suprasti ligą.
Dalyvaukite "Lupus" pėsčiomis. Lupus pasivaikščiojimai paprastai pritraukia pinigų už lupus tyrimus, kurie yra svarbūs. Bet jie taip pat padeda didinti sąmoningumą apie vilkligę. Pasivaikščiojimai gali atnešti žmonių grupę, kuri paprastai negali dalyvauti lupuso įvykyje. Galbūt jie anksčiau anksčiau daug nežinojo apie vilkligę. Vaikščiojimai yra puikus būdas išlaikyti savo artimuosius, dalyvaujančius lupus bendruomenėje. Kai pasivaikščiojimo atveju galite vaikščioti tiek kiek ar kiek tik norite. Pėstieji yra puikus būdas įsitraukti į savanorišką veiklą ar dalyvauti vietinėje lupuso organizacijoje. Jei norite tai padaryti, paklauskite jų apie tai, kaip galite padėti su jų pasivaikščiojimais.
Tapti sveikatos apsaugos politikos ir finansavimo advokatu
Palaikykite ryšius su "Lupus" organizacijomis. Lupus organizacijos dažnai žino apie vietos, valstybės ir federalinės propagavimo galimybes. Susisiekite su savo nacionalinėmis "Lupus" organizacijomis, pavyzdžiui, "Lupus Research Alliance" arba "Lupus" Amerikos fondu, kad sužinotumėte, kokias advokatų galimybes jie siūlo. Jei užsiregistruosite savo naujienlaiškiui, galite gauti el. Pašto kampanijas, kuriose prašoma imtis veiksmų. Veiksmas gali būti kažkas panašus į jūsų vyriausybės atstovų ryšius. Taip pat kreipkitės į vietinę Lupus organizaciją. Jie taip pat gali dalyvauti propagavimo procese. "Lupus" propagandos kampanijos gali būti susijusios su sveikatos priežiūros ar sveikatos priežiūros finansavimu.
Pasaulio sveikatos organizacija apibrėžia sveikatos priežiūros politiką kaip "sprendimus, planus ir veiksmus, kurių imamasi tam, kad visuomenėje būtų pasiekti konkretūs sveikatos priežiūros tikslai". Pagrindinis sveikatos apsaugos politikos pavyzdys yra Įperkamos priežiūros įstatymas (ACA, taip pat žinomas kaip "Obamacare"), kuris buvo pasirašytas 2010 m. Įstatyme. ACA pagrindu yra tai, kad sveikatos draudimo bendrovės atsisako apdrausti žmones, turėjusius egzistuojančias sąlygas.
Išankstinės sąlygos yra sveikatos sąlygos, kurios egzistavo iki tos dienos, kai kreipėsi dėl sveikatos draudimo. Kai kuriose valstijose žmonėms, sergantiems vilklige, sunku gauti sveikatos draudimą, nes vilkligė yra jau egzistuojanti sąlyga. Vis dėlto sveikatos draudimas ir galimybė naudotis medicinos paslaugomis yra labai svarbus žmonėms, sergantiems vilkligėmis. Kaip matote, sveikatos priežiūros politika gali turėti neigiamą ar teigiamą poveikį žmonių sveikatai, todėl ši politika yra svarbi.
Sveikatos priežiūros finansavimo propagavimo pavyzdys būtų keliauti su vietine lupus organizacija Vašingtone, kad susitiktų su savo atstovais. Šiuose susitikimuose jūs paprašysite jų remti moksliniams tyrimams skiriamą finansavimą. Toks finansavimas galėtų būti skiriamas moksliniams tyrimams, kuriuos remia Nacionaliniai sveikatos institutai, kad būtų galima tęsti biomedicininių ir su sveikata susijusių ligų, pavyzdžiui, vilkligės, tyrimus.
"Pacientų centruotos globos" propagavimas
Stumkite dalyvaujamąją mediciną. Pasak "Participatory Medicine Society", "dalyvaujanti medicina yra bendradarbiavimo sveikatos priežiūros modelis, kurio tikslas - pacientams, specialistams, globėjams ir kitiems asmenims aktyviai dalyvauti visose sveikatos priežiūros grandyse visais klausimais, susijusiais su asmens sveikata. etinis požiūris į rūpinimąsi, kuris taip pat turi pažadą pagerinti rezultatus, mažinti medicinines klaidas, didinti pacientų pasitenkinimą ir pagerinti priežiūros išlaidas. "
Vienas svarbus dalyvaujamosios medicinos aspektas - pacientai ir gydytojai turėtų būti laikomi partneriais, ypač sprendžiant sveikatos priežiūros klausimus. Galimybė susipažinti su elektroniniais sveikatos įrašais (EHR) ir suprasti bei apsaugoti jūsų teises, susijusias su informacija apie sveikatos apsaugą, susijusi su Sveikatos draudimo perkeliamumo ir atskaitomybės aktu (HIPAA), yra du būdai, kaip paskatinti dalyvaujančią mediciną.
Dalyvaukite pacientų tyrimuose. Tradiciškai medicininius ir su sveikata susijusius tyrimus atlieka gydytojai ir mokslininkai. Anksčiau vienintelis būdas, kuriuo pacientai galėtų dalyvauti tyrimuose, yra dalyvaujantys klinikiniame tyrime. Dabar pacientai, kaip pacientų centruoto tyrimo institutas (PCORI), gali būti kitos tyrimo pusės dalimi: pacientai gali pasiūlyti tyrimo klausimus ir dalyvauti kiekviename tyrimo proceso etape. Pacientai taip pat gali kreiptis į "PCORI" patariamųjų grupių dalį.
Galutinės minties
Būti savarankiška advokatė yra pagrindinė ir reikalinga propagavimo forma. Kiekvienas, turintis vilkligę ar kokią nors sveikatos būklę, turėtų praktikuoti tokio pobūdžio gynybą. Jei nieko nedarote, atlikite šiuos veiksmus: praktikuoti gerus bendravimo įgūdžius su savo gydytoju, kuris yra būdas padėti užtikrinti, kad jums būtų suteikta kuo geresnė medicinos pagalba.
Yra daugybė galimybių įsitraukti į pagalbą kitais lygmenimis. Jei jus domina advokatas, pasirinkite tai, kas geriausiai tinka jums ir jūsų gyvenimo būdui. Nors tai gali būti viliojanti, pabandykite nedelsiant perimti per daug. Priešingu atveju tapsite priblokšti. Energijos ir nuovargio valdymas taip pat taikomas jūsų lupuso propagavimo darbui.
Visi užsiėmimai reikalingi - nuo socialinės žiniasklaidos priemonės paskelbimo apie vilkligę - keliaujant į Vašingtoną, kad kalbėtumėte su savo vyriausybės atstovais. Visi įnašo lygiai yra svarbūs. Niekas nėra per mažas, todėl tai, kas geriausiai tinka jūsų gyvenimo stiliui, gebėjimams ir energijos lygiui. Jūsų balsas svarbus!