Kokios ligos yra retos?
Retkarė liga pasitaiko mažiau kaip 200 000 žmonių Jungtinėse Amerikos Valstijose ir mažiau nei 5 iš 10 000 asmenų Europos Sąjungoje. Kaip jūs galite atspėti, yra keletas ligų, kurios veikia tik mažą žmonių skaičių pasaulyje. Ir yra keletas ligų, kurios yra tikrai vienodos rūšies, paprastai atsirandančios dėl genetinių defektų.
Kai kurios ligos yra plačiai paplitusios tam tikrose pasaulio dalyse, bet kitose - reti. Manoma, kad pasaulyje yra 5000-8000 žinomų retųjų ligų.
Noriu sužinoti, ar tam tikra liga laikoma reta.
JAV retųjų ligų tarnyboje yra daugiau kaip 6 000 ligų, kurios Jungtinėse Amerikos Valstijose laikomos reta.
Man reikia informacijos apie retą ligą.
Galite ieškoti informacijos abėcėlės tvarka pagal ligos pavadinimą. Jei nežinote jo pavadinimo ar jo rašymo, galite susipažinti su šios svetainės ligų puslapių rūšimis (pvz., Neurologiniai sutrikimai, odos sutrikimai ir kt.).
Man reikia informacijos apie retą ląstelę, kuri dar nėra nurodyta jūsų svetainėje.
Jei negalite rasti to, ko jums reikia, patikrinkite šias svetaines:
- Jungtinėse Amerikos Valstijose: Genetinių ir retųjų ligų informacijos centras, kuriame galite susisiekti su gyvu asmeniu su konkrečiais klausimais apie jūsų ligą.
- JK: susisiekite su šeimos specifinių būklių ir retų sutrikimų indeksu
- Europoje: "Orphanet" - prieinama 6 kalbomis: anglų, prancūzų, vokiečių, italų, ispanų ir portugalų.
Kaip rasti konkrečios ligos ar sutrikimo palaikymo grupę?
Pirmiausia ieškokite straipsnio apie sutrikimą svetainėje. Jei negalite susipažinti su sutrikimo pavadinimu, galite žiūrėti į šios svetainės sąrašą ligų sąrašą.
Straipsnyje bus nuoroda į grupes palaikymo. Jei dar nėra šio sutrikimo straipsnio, pabandykite paramą palaikančių grupių išteklių tinklalapį, kuris susiejamas su įvairiomis JAV ir tarptautinėmis retųjų ligų pagalbos grupėmis.