Filmai, kurie kelia sąmoningumą apie nedažnas sąlygas
Liga ir ligos dažnai būna saldūs, blogai pagaminti, "made-for-TV" filmai. Tai nėra šių penkių meno filmų atvejis. Kiekviename iš šių filmų daugiausia dėmesio skiriama retų ligų ir sutrikimų, kurie yra neatskiriama filmo sklypo; ne tik nepatogūs požiūriai ir sklypų prietaisai.
Kai kurie iš šių filmų buvo labai populiarūs tarp kino mėgėjų ir yra kritikuojami kūriniai, o kiti paprastai buvo ignoruojami visuomenėje; paprasčiausiai spindi radaras. Vis dėlto kiekvienas iš šių filmų vertas pamatyti. Jie tikrai pakeis jūsų perspektyvą, kad geriau atrodytų ir aptarė rimtas, tačiau mažai žinomas, retas ligas ir sutrikimus.
1 -
Elephant Man (1980)"Elephant Man" yra 1980 m. Filmas, kuriame vaidina Johnas Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft ir John Gielgud. Juk visiems, kas matė šį filmą, mėgsta tai, kurioje John Hurt vaizduoja Džozefą Merriką, vadinamą "Elephant Man", dėl to, kad yra proteuso sindromo, kuris gali būti tikėtinas. Merricko deformacijos padarė jį žmogaus anomalija. Hurt šviečia, kai jis vaizduoja protingą, jautrią žmogų už kaukės.
Iš pradžių buvo klaidingai manoma, kad dramblys kenčia nuo neurofibromatoso , būklės, kai augliai auga nervų audinyje. Priešingai, dramblys žmogus neturėjo rudos spalvos dėmių, būdingų neurofibromatozei, o 1996 m. Atlikti Merriko rentgeno ir kt. Tyrimai atskleidė, kad jo navikai išaugo iš kaulų ir odos audinių, kurie buvo Proteus sindromo bruožas.
Reikėtų atkreipti dėmesį į tai, kad Merrick gyveno nuo 1862 m. Iki 1890 m., Bet Proteuso sutrikimas nebuvo nustatytas iki 1979 m. Tikėtina, kad šiandien yra keletas retų sutrikimų, kuriuos ateityje bus galima nustatyti ir suprasti toliau.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)1992 m. Filmas "Lorenzo's Oil" startuoja Holivudo sunkiasvorio režimo Sūzano Sarandono ir Nicko Nolto. "Lorenzo aliejus" pasakoja apie tėvų Augusto ir Michaela Odone'o kovą ieškant gydymo savo sūnaus Lorenzo adrenolekodistrofijos (ALD), mirtinos genetinės ligos. Filmai siūlo lieso, emocinio šio progresuojančio neurologinio sutrikimo vaizdavimo, tačiau yra tam tikrų netikslumų. Nepaisant to, jūs sužadinsite šeimos sėkmę.
Adrenoleukodistrofija yra paveldimas sutrikimas, paveldimas autosominiu recesiniu modeliu, susietu su X chromosoma. Tokiu atveju sutrikimas pasireiškia tik berniukams. (Sužinokite daugiau apie paveldėjimo modelius, susijusius su genetiniais sutrikimais .)
Liga progresuoja, įskaitant mielino degeneraciją, panašią į kai kurias kitas ligas, tokias kaip išsėtinė sklerozė . Mielinas veikia kaip dangtis per elektros laidą, o kai ši "danga" yra sunaikinta, informacijos skleidimas per nervus sulėtėja.
3 -
Tic kodeksas (1998)"Tic Code" žvaigždės Christopher Marquette, Gregory Hines ir Polly Draper. 10 metų berniukas (Marquette) ir saksofonininkas (Hines) susitinka ir atranda, kad abu turi Tourette sindromą. Tačiau kiekvienas su jais susijęs savaip. Berniukas pritaikė jo tics, bet vyresnis vyras bando paslėpti savo ir kankina berniuko priimtiną požiūrį.
Yra keletas būdų, kaip šie įvaizdžiai atsiranda, bet tai, kaip dažnai vaizduojama žiniasklaidoje, - su nešvankiais žodžiais ir gestais - iš tiesų yra labai neįprasta.
Laimei, dabar yra keletas gydymo būdų, kurie gali padėti šiems žmonėms, kurie dažnai susiduria su Tourette's paauglystės kankinimu įkrovos metu.
4 -
"The Mighty" (1998)"The Mighty" yra fantastinis filmas, kurį jūs tikriausiai niekada net girdėjote, su žvaigždėmis Sharon Stone, Gena Rowlands ir Harry Dean Stanton. Kevinas yra ryškus 13 metų vyras su Morvio sindromu, progresuojančia liga, o Maksas, lėtai judantis mažo intelekto vaikas, mano, kad jis atrodo "kaip" Godzilla ", - turi disleksiją. Abi formos yra mažai tikėtina draugystė, kai Kevinas tampa "Max" skaitymo mokytoju.
Morksio sindromas yra paveldimas autosominiu recesiniu būdu, yra laikomas vienu iš mukopolisakaridozių (MPS) - ligų, kurias sukelia fermentų nebuvimas, reikalingas normaliam metabolizmui. Morksio sindromas laikomas MPS IV, o Hurlerio sindromas, su kuriuo žmonės gali būti labiau susipažinę, laikomas MPS I ar II. Liga turi daugybę savybių, pradedant nuo kaulų ir sąnario nukrypimų, iki širdies defektų, iki ragenos drumstumo ir dar daugiau.
5 -
Šeštoji laimė (1997)1997 m. Filmas "Šeši laimė", kuriame vaidina "Firdaus Kanga" ir "Souad Faress", buvo išleistas Jungtinėje Karalystėje. Tai remiasi Kanga autobiografija "Bandymas augti". Kanga iš tikrųjų vaidina save šiame filme. Filmas pasakoja apie berniuką, pavadintą "Brit", kuris auga Indijoje. Jis gimė su liga, dėl kurios jo kaulai būna trapūs ir niekada auga aukščiau nei 4 pėdos. Brit yra žavingas, juokingas ir labai realus veikėjas, kuris savo unikaliu būdu kovoja su savo seksualumu ir gyvenimo problemomis, tačiau jo tėvai labai skirtingai vertina savo negalę.
Nors šis filmas neaprašo konkrečios retos ligos (nors jis daugeliu atžvilgių tinka osteogenezės netobulumui), tai gali padėti suvokti keletą retų ir neįprastų ligų, susijusių su trapiais kaulais ir nykštukomis.
Osteogenesis imperfecta yra liga, kuri buvo sukurta "trapios kaulų liga". Liga atsiranda dėl kolageno, esančio kauluose, raišuose ir akyje, defekto ir dažnai sukelia daugybę trūkių kaulų, be to, jie yra trumpi. Yra keletas skirtingų ligos formų, kurių stiprumas labai skiriasi netgi tiems, kurie turi tą pačią ligos formą. Laimei, neseniai pasiekta gydymo pažanga, pavyzdžiui, dėl osteoporozės vartojančių vaistų, padeda pagerinti kai kurių šių žmonių gyvenimus.
Trumpas augimas vadinamas " nykštukiniu", kai suaugusiųjų aukštis yra 4 pėdos, 10 colių ar mažiau, ir turi daugybę priežasčių.
Be filmų, kurie kelia supratimą apie retas ligas, žmonės, kuriems būdingos kai kurios iš šių sąlygų, aiškiai panaudojo sidabro ekraną. Pavyzdys yra John Ryan Evans , aktorius su achondroplasia, ir jo vaidmuo daugelyje kūrinių, įskaitant " How Grinch" pavogė Kalėdas .
Šaltiniai:
JAV nacionalinė medicinos biblioteka. Morvio sindromas. Atnaujinta 2010-04-20. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Daugiau