Teisingos retos ligos diagnozės nustatymas gali būti nusivylęs
Kodėl sunku gauti reikiamą diagnozę, kai susiduriate su nedažna ar reta liga?
Reikiamos retos ligos diagnozės nustatymas
Tinkamos diagnozės nustatymas dažnai yra pagrindinė kliūtis, kad būtų galima šokti, kad galėtumėte tinkamai gydyti savo ligą. Tai ypač sunku su kuo mažiau retai pasitaikančiai ar retai pasitaikančiai ligai. Daugelis žmonių negali diagnozuoti , yra klaidingai diagnozuoti arba turi keletą prieštaraujančių diagnozių iš skirtingų gydytojų.
Ieškoti atsakymų, kodėl jums jaučiasi ligos, gali būti ilga ir varginanti patirtis. Daugelis žmonių apibūdina patirtį kaip kalnelius ar "kelionę" dėl nestabilaus medicininių tyrimų pobūdžio ir būtinybės plaukioti nežinomu būdu.
Kodėl diagnozuoti sunku
Yra daug priežasčių, dėl kurių jūsų gydytojui gali būti sunku diagnozuoti jūsų būklę. Štai keletas pagrindinių priežasčių, dėl kurių galėtumėte uždelsti diagnozę:
Diagnozė yra sudėtinga, kai jūsų ligos yra retos
Galite matyti daugelį gydytojų, kol pagaliau rassite tą, kuris ką nors žino apie jūsų konkrečią būklę. Kai kurios ligos yra tokios retos, kad genetinis (genetinis specialistas) genetinis tyrimas gali nustatyti pagrindinę priežastį.
Retkarė liga pasitaiko mažiau nei 200 000 žmonių Jungtinėse Amerikos Valstijose arba mažiau nei 5 iš 10 000 asmenų Europos Sąjungoje. Išskyrus atvejus, kai yra užregistruotų atvejų, susijusių su jūsų patirtimi, gali būti labai sunku palyginti jūsų simptomus su visomis galimomis ligomis ten.
Diagnozė sunki, kai jūsų simptomai yra nespecifiniai
Kai kurios retosios ligos turi simptomų, pavyzdžiui, silpnumą , anemiją , skausmą, regos sutrikimus, galvos svaigimą ar kosulį . Šiuos simptomus gali sukelti daugybė įvairių ligų, taigi jie vadinami "nespecifiniais", ty jie nėra konkrečios ligos požymiai. Gydytojai yra mokomi pažvelgti į dažniausiai pasitaikančias simptomų priežastis, todėl jie gali nemėgti retosiomis ligomis pirmą kartą ištyrę jus.
Medicinoje sakoma, kad arklių lauke ieškote arklio. Šioje srityje retai pasitaikanti zebras. Dažnai tai gali užtrukti ilgiau, kol gydytojai supranta, kad jie nesusiję su arkliu ir keičia savo mąstyseną ieškodami zebros.
Diagnozė yra sudėtinga, jei jūsų simptomai yra neįprasti
Atrodo logiška, kad neįprastas simptomas padėtų nustatyti diagnozę, tačiau tai tik tiesa, jei gydytojas, ištyrus jus, yra susipažinęs su liga, sukeliančia tą patį konkretų simptomą. Jei jūsų gydytojas nežinojo apie bet kokią ligą, sukeliančią šį simptomą, jums tikriausiai reikės kreiptis į specialistą, kuris gali žinoti apie jūsų būklę.
Tai gali būti nepaprastai sunkus jums, jei turite neįprastą simptomą. Galite jausti, kad gydytojas ne tik žino, kur ieškoti paaiškinimų dėl jūsų simptomų, bet jūs galite jausti, kad ji iš tikrųjų netiki savo simptomais. Dabar jūs ne tik susidūrėte su neįprastais simptomais, bet ir klausiate, ar jūsų gydytojas tau įsitikinęs ir tiki tau. Tai yra laikas, kai jūs tikrai turite būti savo advokatu savo medicininės priežiūros srityje ir nepamirškite, kad jei gydytojas netiki, kad tai nėra jūsų problema.
Jums nereikia nerimauti ir bandyti "įrodyti", kad turite simptomų. Jei tokiu būdu jaučiatės taip, tai gali būti laiko antrą ir nešališką nuomonę.
Diagnozė sunki, jei neturite simptomų "Vadovas"
Jums gali būti reta liga, tačiau jūsų simptomai gali neatitikti "klasikinio" ar įprasto ligos paveikslo. Jums gali būti simptomų, kurie paprastai nėra kartu su liga, arba jums gali nepasireikšti visi ligos simptomai. Dėl šios priežasties gydytojai gali nedvejodami diagnozuoti retųjų ligų.
Turėkite omenyje, kad simptomų, susijusių su būkle, sąraše, dauguma žmonių turi tik keletą simptomų.
Be to, žmonėms gali būti keli simptomai, kurių sąraše nėra.
Diagnozė yra sudėtinga, jei informacija yra nauja ar keičiama
Kartais gydytojai gali atkreipti dėmesį į bandymą, tačiau dėl to, kad trūksta naujausios informacijos, atmesti išvadą. Deja, tai gali būti ilgalaikis, jei gydytojas perduos savo ataskaitą kitiems gydytojams, kurie vertina jūsų simptomus.
Pavyzdžiui, žmonės su Tarlovo cistomis ar meningealiais cistomis. Yra įrodymų, kad šios cistos gali sukelti skausmingą skausmą ir neurologinę negalę, kuri sutrikdo su šiomis cistomis gyvenančių žmonių gyvenimą. Jei tyrinėtumėte naujausius tyrimus, aišku, kad šios cistos sukelia didelę kančią ir negalią, tačiau naujosios radiologinės ir chirurginės procedūros gali žymiai palengvinti daugumą žmonių.
Tačiau literatūroje šie cistai dažnai atleidžiami (vis dar) kaip atsitiktiniai abejotinos reikšmės nustatymai. Kitaip tariant, net jei turite diagnozę, kuri "tinka" jūsų simptomus, jūsų simptomai gali būti atmesti, ir todėl diagnozė praleista. Ir su klaidinga diagnoze, taip išnyksta veiksmingo gydymo praradimas.
Jūs laukėte amžinai pamatyti specialistą
Gali būti sunku susitikti su gydytoju, kuris specializuojasi retomis ligomis, kartais trunka nuo trejų iki šešių mėnesių arba galbūt ilgiau, kol pamatysite ką nors. Tai gali būti nuvilti ir nuvilti laukti taip ilgai, tik sakoma, kad nesate tikri, ką turite, ar kad jie nori, kad pamatytumėte kitą specialistą.
Daugelis tokių laukiančių žmonių gali būti atleisti, jei girdės, kad jie gali matyti ką nors be jokio laukimo. Tačiau reikia nepamiršti, kad priežastis, dėl kurios kai kuriuos gydytojus sunku susitikti, yra dažnai todėl, kad jie eina papildomus devynis kiemus ir bando rasti atsakymą. Tai, žinoma, ne visada būna, bet ką reikia nepamiršti.
Pasakojimas apie savo istoriją buvo lengvas pirmas 50 kartų
Mes žinome retos ligos vaiko motiną, įvedę keturis puslapius, paaiškinančius, kokia yra jo dukters liga, jos medicininę ir chirurginę istoriją bei dabartinius vaistus. Ji perduoda šių puslapių kopijas kiekvienam naujam gydytojui, kuris nagrinėja savo dukterį, todėl jai dar nereikės dar kartą visko kartoti. Jūs galite jaustis nusivylę, kaip ji daro, daug kartų turi tą pačią informaciją pateikti. Gali atrodyti, kad gydytojai nelaiko jūsų diagramos ar pažiūri į jūsų testo rezultatus.
Kodėl jis gali mokėti pakartoti savo istoriją 51-ą kartą
Tačiau tiesa yra tai, kad kartais nenorite, kad kitas gydytojas perskaitytų kito gydytojo pastabas ir išvadas. Medicinoje nėra neįprasta, kad gana lengva atsakyti į klausimą, nes nuoseklūs gydytojai remiasi anksčiau pastebėjusių gydytojų pastabomis ir išvadomis. Pvz., Naujas specialistas gali pamiršti svarbią egzamino dalį, jei ankstesnis gydytojas šį egzaminą pranešė kaip įprasta. (Pavyzdžiui, aukščiau, galbūt gydytojas, kuris neseniai atmetė MRT Tarlovo cistos duomenis, manydamas, kad tai yra atsitiktinis rezultatas. Tokiu atveju diagnozė nebūtų pamirštama dar prieš susitikus su gydytoju.)
Medicinos technikos gydytojai kartais mokomi medicinos mokykloje arba rezidentūra yra paciento matymas, tarsi pacientui nebūtų buvę išankstinių vizitų ar egzaminų. Šios pamokos žinia yra tai, kad teisingą diagnozę dažnai galima nepaisyti, nes gydytojai remiasi gydytojų, kurie anksčiau jau buvo pacientai, egzaminu ir testo rezultatais. Jei anksčiau buvo padaryta klaida, ši klaida kartais pratęsiama, nebent gydytojas grįš ir žiūri į problemą kaip naują ir šviežią. Yra teiginys, kad "du protai yra geresni už vieną", tačiau, kai gydytojas iki šiol jau skaito apie jūsų darbą, jos nuomonė nėra visiškai nauja protas. Mes visi esame susižavėję ir įtariami informacija, kurią jau girdėjome.
Kai kurie gydytojai neatsižvelgi į priekį (priežastis, dėl kurios jie vėl klausia jums tuos pačius klausimus), nes jie nenori pamiršti kartais svarbių patarimų, kuriuos galbūt turėsite pateikti. Gydytojas, kuris prašo jus pradėti nuo pat pradžių ir skausmingai persijungti į visą savo istoriją, gali būti tik tas, kuris gali rasti paprastą atsakymą, kuris buvo pamirštas kaip jau paminėtas.
Kai nėra diagnozės
Kartais, nepaisant to, kad matote geriausius specialistus, negalite teisingai diagnozuoti. Gydytojai gali naudoti tokius žodžius kaip "nežinomos etiologijos" arba "idiopatiniai" (ty "mes nežinome, kas tai sukelia" arba, kaip sako medicinos studentai, "mes neturime raktinio žodžio") ar "netipiški" ( reiškia "neįprastas").
Jums gali būti diagnozė, kuri geriausiai tinka jūsų simptomams, arba du ar daugiau diagnozių kartu. Pripažindama, kad žmonėms, sergantiems retomis ligomis, gali būti sunku diagnozuoti diagnozę, JAV nacionaliniai sveikatos instituto (NIH) 2008 m. Rugsėjo mėn. Pradėjo diagnozuotų ligų programą.
NIH tyrimų programoje vertinama apie 50-100 nediagnozuotų ligų atvejų, siekiant stengtis teikti atsakymus žmonėms su paslaptingomis sąlygomis ir išplėsti medicinines žinias apie ligas. Jei turite sveikatos būklę, tačiau diagnozė nėra, pasitarkite su savo gydytoju dėl dalyvavimo šioje programoje.
Svarbu nuolat stebėti gydytoją reguliariems tolesniems apsilankymams, net jei šiuo metu neturite diagnozės dėl jūsų būklės. Jūsų gydytojas gali stebėti bet kokius sveikatos pokyčius, susipažinti su nauja informacija laiku ir surinkti patarimų, kurie gali sukelti galimą diagnozę.
Jei neturite galimybės gydytojui įvertinti savo simptomų šviežią ir nešališką, tai yra svarbus kitas žingsnis.
Gydymas retais ligomis
Viena iš sudėtingų problemų, susijusių su retosiomis ligomis, yra tai, kad nėra palaikymo tinklų, pvz., Krūties vėžio. Laimei, daugelis žmonių, sergančių retomis ligomis, dabar randa pagalbą retųjų ligų paramos grupių ir retųjų ligų socialinių tinklų bendruomenėse, kuriose žmonės turi daug skirtingų retųjų ligų tipų, bet supranta unikalias nusivylimas ir sunkumus, su kuriais susiduria sunkiai diagnozuojamos ar nenustatytos sąlygos .
Jei vis dar laukiate diagnozės, patikrinkite šias mintis apie retų diagnozių laukimo emocijas .
Šaltiniai:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci ir Stephen L .. Hauser. Harisono vidaus medicinos principai. Niujorkas: "Mc Graw Hill" švietimas, 2015. Spausdinti.
Klekamp J. Naujoji klasifikacija skrandžio meneingų patologijoms, 1 dalis: duraliniai cistos, raukšlės ir ektasijos. Neurochirurgija . 2017 m. Kovo 17 d. ("Epub" prieš spaudą).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., ir D. Long. 213 pacientų, sergančių simptominiais Tarlov cistais, gydymas, atliekant CT-vadovaujamą percutaninį fibrino sandarinimo įšvirkštimą. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., ir J. Krauss. Tarlovo cistos: ilgalaikiai po mikroskopinių pjūvių ir sokroplastika. Europos spine leidinys . 2016. 25 (11): 3403-3410.