Krono ligos ir opinio kolito pacientams skirta advokatų grupė
Uždegiminės žarnos ligos diagnozė sukelia daugybę klausimų ir iššūkių. Ir daugelis pacientų kreipiasi dėl paramos suprasti savo ligą ir prisijungti prie kitų pacientų. Tiems, kurie gyvena su Krono liga ir opiniu kolitu, yra keletas labdaros organizacijų ir ne pelno organizacijų, teikiančių įvairias paslaugas, padedančias naršyti gyvenimą su IBD.
Tokios grupės teikia viską nuo asmeninės paramos, pagalbos telefonu linijų, medicinos išlaidų ir neįgalumo klausimų. Susijungimas su vietine IBD palaikymo organizacija ir informacijos bei pagalbos gavimas yra svarbi paciento kelionė ir viena iš jų, kuri gali padėti sušvelninti kai kurias IBD iššūkius. Žemiau rasite pacientų palaikymo grupes, esančias Jungtinėse Amerikos Valstijose, Kanadoje ir Europoje, kurios skiria savo išteklius, kad padėtų pacientams.
Krono ir kolitaso fondas
Krono ir kolitaso fondas (taip pat žinomas kaip Fondas) yra didžiausia ne pelno grupė, skirta tarnauti žmonėms su IBD Jungtinėse Amerikos Valstijose. Fondas, įkurtas 1967 m. Kaip Nacionalinis Ileito ir Kolito fondas, remiamas per tiekėjų ir pramonės aukų. "Crohn's & Colitis Foundation" turi platų tinklą, įskaitant "Take Steps" ir "spin4" "Crohn's & colitis".
Žmonės su IBD gali pasinaudoti ne tik vietinėmis paramos grupėmis, bet ir:
- Vasaros stovykla, skirta vaikams, turintiems IBD
- IBD pagalbos centras, kuriame pacientai ir globėjai gali susisiekti su IBD specialistu elektroniniu paštu arba telefonu
- "Crohn's & Colitis Community", internetinė paramos grupė, kurioje pacientai ir globėjai gali prisijungti praktiškai
- Dabartinės mokslinių tyrimų iniciatyvos, kurias remia Fondas ir jų partneriai
- Advokatūros iniciatyvos, kuriomis siekiama gerinti pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų interesus valstybės institucijose ir numatyti mokslinių tyrimų finansavimą
- Kolegijos lyderių nacionalinė taryba (NCCL), jaunimo grupė, kuri siekia didinti švietimo ir paramos žmonėms, sergantiems IBD, per įvairias propagavimo ir lėšų rinkimo iniciatyvas
- Narystė Krono ir kolito fondui žmonėms su IBD ar visiems, kurie nori padėti tiems, kuriems yra IBD (dėl mažos donorystės)
Krono ir Kolito Kanada
Krono ir Kolito Kanadą įkūrė 1974 m. Grupė iš 20 pacientų ir globėjų, kuriuos palietė IBD. Fondas siūlo platų paramos paslaugas tiems, kuriems yra IBD, kurie gyvena Kanadoje, kuri iš tikrųjų yra viena iš šalių, kurios labiausiai nukentėjo nuo ligų.
Nuo kuklių pradžių atvirų durų kambaryje, kuriame buvo daug žmonių, kurie buvo susirūpinę, kad nėra švietimo išteklių ar mokslinių tyrimų iniciatyvų, palaikančių asmenis, sergančius IBD ar gydymu, jis išaugo į nacionalinius išteklius, apimančius 45 vietinius skyrius. Iki šiol jis padidino 100 milijonų JAV dolerių.
"Krono ir Kolito" Kanada remia keletą mokslinių tyrimų iniciatyvų, kurios apima ne tik naujų gydymo būdų kūrimą, bet ir tai, kas yra skirta gerinti IBD sergančių žmonių gyvenimo kokybę. Vienas mokslinių tyrimų dėmesio yra GEM projektas, kurio tikslas suprasti IBD priežastis, tiriant tuos, kuriems kyla pavojus susirgti ligos forma.
Žmonės su IBD gali prisijungti prie Krono ir Kolito Kanados per savo daugybę programų, kurios apima:
- "Gutsy Walk" - tai lėšų surinkimas, kuris taip pat padeda pacientams tinka
- Camp Got2Go (dvi vietos Kanadoje)
- IBD stipendijų programa, kuri siūlo 10 individualių vienkartinių stipendijų apdovanojimų iki 5000 JAV dolerių studentams su IBD, kurie gauna aukštesnįjį išsilavinimą
- Gutsy mokymosi serija, kuri siūlo keletą vaizdo įrašų, kuriuos žmonės su IBD gali naudoti, kad sužinotų daugiau apie savo ligą
Crohn's & Colitis UK
"Crohn's & Colitis UK" yra labdaros organizacija, įsikūrusi Jungtinėje Karalystėje ir teikianti pagalbą ir informaciją tiems, kurie gyvena su IBD. Be to, ji remia ir finansuoja mokslinius tyrimus, kuriais siekiama "pagerinti visų amžiaus grupių žmonių, sergančių Krono liga ar opiniu kolitu, gyvenimą".
Įkurta 1979 m., "Crohn's & Colitis UK" turi tokias programas kaip "The UK" ir "Family Network", kuriuose pateikiami įdomūs renginiai ir vadovai vaikų su IBD tėvams, kuriems būdingi ypatingi rūpesčiai, pvz., Vaikščiojimas į mokyklos sistemą, turintis lėtinės ligos.
Kitos naudos, kurias teikia "Crohn's & Colitis UK":
- Dotacijų schema, pagal kurią pacientai ir globėjai gali bendrauti su bendraamžiais, kad suteiktų švietimo kvitus ir lėšų kasdieniams poreikiams tenkinti
- Invalidumo pranašumai, kurių gali būti naudingi žmonėms, sergantiems tuberkuliozės sutrikimu JK, ir gali geriau naudotis "Crohn's & Colitis UK" pagalba
- Pacientų ugdymo programa, kuri pacientams siūlo pacientams asmeniškai daugiau sužinoti apie jų ligą
- Eik tai! įvykiai visoje Jungtinėje Karalystėje, kurie pacientams suteikia galimybę gauti "Crohn's & Colitis UK" lėšų, taip pat susitikti su kitais pacientais ir globėjais
Krono ir kolitasas Australija
Australijos "Crohn's & Colitis Australia" (CCA) yra ne pelno siekianti organizacija, skirta "gyventi daugiau gyvenimo" žmonėms, gyvenantiems su IBD Australijoje. CCA buvo įkurta daugiau nei prieš 30 metų ir anksčiau buvo žinomas kaip Australijos Krono ir Kolito asociacija.
CCA dalyvauja mokslinių tyrimų ir siūlo antrosios pakopos studijų stipendijas, tačiau jų pagrindinis tikslas yra remti IBD pacientams. Programų finansavimo šaltiniai yra aukų ir bendruomenių lėšų rinkimas.
IBD paveikti žmonės gali tapti nariais ir gauti " Inside" žurnalą, žurnalą "CCA", kortelę "Negalima palaukti" ir prieigą prie tik nario svetainės. Kai kuriose programose ir paslaugose, kurias siūlo "Crohn's & Colitis Australia", yra:
- Asmens palaikymo grupės Australijoje, atviros žmonėms, kurių gyvenimas yra paveiktas IBD
- Pop-up Šalys, siekiančios surinkti lėšas, kad remtų IBD bendruomenę
- IBD pagalbos linija (1-800-138-029), kuri suteikia emocinę paramą ir persiuntimus telefonu
- "Keičiant gyvus iššūkius", kuriame dalyviai gali važiuoti, plaukti ar važiuoti dviračiu, kad gautų lėšų, skirtų CCA programoms remti
Prisijungimas prie Krono ir kolito gydymo
Prisijungimas prie Krono ir kolito gydymo (nuo C iki C) yra nepelno organizacija, sukurta pacientams, sergantiems IBD, remti. Įkurta Stacy Dylan, vaiko, gyvenančio su Krono liga, motina ir Dana Zatulove, vaiko, auginančio opinį kolitą, motina, grupė yra įsipareigojusi finansuoti mokslinius tyrimus, skirtus suprasti IBD priežastis, taip pat prevenciją tiems, kurie didelė rizika susirgti IBD.
Nuo C iki C kyla lėšų per donorystę, kasmetinę iškilmę, "Rock the Night", kad išgydytų Kroną ir kolitą, "Krono" golfo turnyrų čipą ir vaikų fortepijono koncertus. Jie taip pat bendradarbiauja su "Cedars-Sinai" medicinos centru Los Andžele, siekdami pasiūlyti asmenų grupes, palaikančias IBD, įskaitant pacientus, globėjus, vaikus ir šeimas.
Merginos su žarnomis
Merginos su žarnomis (GWG) yra nekomercinė organizacija, kurią įkūrė Jackie Zimmerman po teigiamo atsakymo į neformalų savaitgalį asmeniškai prisijungus prie kitų moterų su IBD, parodė moterų paramos tinklo poreikį. "Girls With Guts Retreats" yra kasmetinės savaitgalių susitikimai, padedantys moterims, sergančioms IBD, sustiprinti draugystę ir sužinoti, kaip geriau gyventi su savo liga.
GWG didina lėšų per tiesioginius aukojimus ir renginius, tokius kaip pasaulinis 5k. Jie taip pat teikia "IBD" bendruomenei asmeninę "Facebook" grupę moterims, kurias paveikė IBD, informacinius vaizdo įrašus ir "snail-mail pen-pal" programą.
"ImproveCareNow"
"ImproveCareNow" yra ne pelno siekianti grupė, kuri sukūrė pacientų, šeimos, globėjų ir sveikatos priežiūros specialistų tinklą, siekdama pagerinti vaikų, gyvenančių su Krono liga ir opiniu kolitu, gydymą. Jie remia mokslinius tyrimus, kurie yra suprojektuoti ir vykdomi, įtraukiant pacientus ir šeimos, kurioms pasireiškė IBD.
Nauda, kurią "ImproveCareNow" teikia IBD pacientų bendruomenei, yra įrankiai, skirti gyventi su IBD, pvz., Savivaldos vadovai, gydytojų vizitų planuotojai ir "ImproveCareNow", saugi virtualioji erdvė, kurioje dalyviai gali dalytis informacija. "ImproveCareNow" bendruomenės konferencijos taip pat vyksta kiekvienais metais pavasarį ir rudenį. Organizacija kelia lėšas per tiesiogines aukas ir bendradarbiavimą su pramonės ir bendruomenės partneriais.
Žodis iš
Vaikų diagnostika IBD yra sunki perspektyva, todėl pacientai neturėtų eiti vieni. Gydytojai ir kiti globėjai gali būti vertingi ištekliai, tačiau žmonėms, gyvenantiems su Krono liga ir opiniu kolitu, reikia daugiau pagalbos savo ligos kelionėje.
Štai kodėl keletas pacientų orientuotų paramos grupių susiformavo visų pirma tose srityse, kuriose IBD yra labiau paplitęs, pavyzdžiui, JAV, Kanadoje ir Europoje. Žmonės, sergantiems IBD, turėtų pasinaudoti šių IBD palaikymo grupių pasiūlymais, kad galėtų gyventi geriausiu jų gyvenimu.