Gydomiems vaikams ir šeimoms naudojami ištekliai
Vaikams, sergantiems virškinimo sutrikimais, pvz., Uždegiminė žarnų liga (IBD, įskaitant Krono ligą ir opinį kolitą), trumpojo žarnyno sindromą, gastroparesą ir kitus judrumo sutrikimus, Hirschprungo ligą ir celiakijos ligas, ypatingai rūpinasi tuo, kad jie vaikščioja lėtinėmis ligomis. Tėvai ir globėjai taip pat reikalauja paramos ir informacijos, kuri nėra tiksliai tokia pati, kokia reikalinga suaugusiesiems, kuriems diagnozuotos šios sąlygos.
Jungtinėse Amerikos Valstijose ir Jungtinėje Karalystėje yra keletas nevyriausybinių organizacijų ir labdaros organizacijų, kurios yra skirtos remti šeimoms, kurios gyvena su virškinimo ligomis ir sąlygomis. Šios grupės teikia programas, pagalbą ir informaciją konkrečiai vaikams, jų tėvams ir globėjams.
Jaunimo ralis
Jaunimo ralis yra grupė, skirta suteikti sodrinimo, savaitės trukmės, gyvenimo vasaros stovyklos patirtį vaikams, gyvenantiems su žarnyno ir šlapimo pūslės sutrikimais. Kai kurios medicininės sąlygos, kurias keliautojų patirtis apima Kocho maišelį, ileostomiją, urostomiją, kolostomiją ar Barnett Continent žarnų rezervuarą (BCIR).
Kiekvienais metais jaunimo ralyje vaikai turi galimybę susitikti ir bendrauti su kitais vaikais, gyvenančiais panašiais sveikatos iššūkiais , saugioje ir palaikančioje aplinkoje. Be pramoginių renginių, siūlomi švietimo seminarai, kurie padeda vaikams išmokti susidoroti su ligomis ir juos valdyti.
Stovyklavietės yra raginamos surinkti lėšų, norint paremti jų stovyklavietę ir jaunimo ralį, kuris taip pat gauna paramą iš pramonės partnerių. Savanoriai, įskaitant medicinos specialistus ir suaugusiųjų patarėjus, padeda užtikrinti vietos priežiūrą ir užtikrina sklandų stovyklos darbą. "LEAK" yra naujienų biuletenis, kurį sukuria "Youth Rally" darbuotojai, kad kiemo nariai būtų įsitraukę visus metus.
Maitinimo vamzdžių sąmoningumo fondas
"Feeding Tube Awareness Foundation" yra nepelno grupė, kuri tarnauja tėvų ir globėjų, rūpinančių vaikus, gaunančius mitybą per vamzdį, bendruomenę. Kai kurios ligos ir sąlygos, kurioms gali prireikti šėrimo vamzdžio, yra IBD, gastroezofaginio refliukso liga (GERD), periferinis anus, Hirschsprung liga ir įgimtos virškinamojo trakto ligos.
Tėvai ir vaikai, kurie važiuoja gyvuoju, kartu su vamzdeliu šeriant, yra diskriminacija ir nesusipratimai, todėl pagrindas yra su teigiamais vamzdelių šėrimo aspektais.
Organizacija taip pat palaiko reikšmingą informacijos apie pašarų vamzdį duomenų bazę, įskaitant vamzdžių tipus, chirurgines operacijas ir procedūras, bandymus, sąlygas, kurioms gali prireikti pašarinių vamzdelių, dietos ir mitybos. Be to, yra patyrusių tėvų patarimų ir gudrybių, kaip integruoti vamzdžių šėrimą į šeimos ir mokyklos gyvenimą ir spręsti problemas.
Trumpas vaisingo sindromo fondas "New England, Inc." vaikams (SBSNE)
Trumpojo žarnyno sindromo fondas "New England, Inc." vaikams (SBSNE) yra ne pelno grupė, įsikūrusi iš Rodo salos ir teikianti pagalbą ir informaciją vaikams ir tėvams, kurie serga trumpalaikio žarnyno sindromu (SBS) dėl ligos ar būklės .
Vaikų, gyvenančių su SBS, tėvai gali paprašyti, kad jiems būtų siunčiami dovanoti daiktai, į kuriuos įeina daiktai, pvz., Liemenes, antklodės, tualeto reikmenys ir įdaryti gyvūnai. SBSNE taip pat palaiko tiekimo mainų programą, pagal kurią dovanos gali būti nukreiptos į kitą šeimos narį, gyvenantį su SBS, kuris gali juos naudoti.
Krono vaikystės tyrimų asociacija (CICRA)
Krono vaikystės tyrimų asociacija (CICRA) yra labdaros organizacija, įsikūrusi Jungtinėje Karalystėje, kuria remiami vaikai ir jauni suaugę bei jų šeimos, gyvenančios su Krono liga ir opiniu kolitu. 1978 m. Iš pradžių buvo įkurta Krono vaikų tyrimų asociacija, grupė teikia paramą pacientams ir jų šeimoms ir siūlo mokslinių tyrimų mokymo stipendijas, kurios skatina gydytojus įsitraukti į pediatrinę gastroenterologiją .
CICRA gauna finansavimą iš privačių aukų, lėšų rinkimo renginių ir pramonės rėmėjų. Narystė yra nemokama, o CICRA taip pat gali teikti pacientams informacinius lankstinukus ir naudoti mokyklose. Kai kurie pacientams skirti ištekliai yra šie:
- Telefono linija (0208 949 6209) ir el. Paštas (support@cicra.org), kur globėjai gali gauti paramą ir informaciją
- " CICRA Insider" - periodinis informacinis biuletenis, kuriame pateikiama informacija apie Krono ligos ir opinio kolito tyrimą, taip pat apie labdaros įvykius
- Mokslinių tyrimų tinklaraštis, kuriame daugiausia dėmesio skiriama naujausiai informacijai, kurią parašė pediatrijos gastroenterologų draugai ir kurioje pateikiami naujausi moksliniai tyrimai.
- "Cool Zone", skirta vaikams, kurioje yra forumas ir penpalų sąrašas