Vidutinis recipientas praleidžia mėnesius ar net metus, numatydamas organų transplantacijos operacijas , laukdamas ir tikėdamasis tos dienos, kuri suteiks antrą galimybę sveikai gyventi.
Būtina, kad pacientai turėtų sutelkti dėmesį į savo gyvybei pavojingą ligą ir tikėtis operacijos, o ne mokymosi įgūdžių, kad padėtų jiems susidoroti su transplantacija, kurios negalima įvykti.
Daugelis pacientų, prieš pradėdami gydyti sveiką ir viltį, yra nepasiruošę keisti savo gyvenimą ir sveikatą po transplantacijos operacijos.
Norint įveikti šiuos pokyčius reikia palaikyti, kruopščiai ir norą teikti pirmenybę sveikam gyvenimo būdui ir palaikyti sveiką organizmą.
Emociniai klausimai
Yra problemų, kurios yra unikalios organų transplantacijai , nes vidutinio chirurginio gydymo pacientas neturi patirties. Daugeliu atvejų pacientas, laukiantis organo, žino, kad tam, kad organas taptų prieinamas, turi mirti tinkamas donoras.
Egzistuoja emocinė kova tarp palaikymo vilties transplantacijos ir baimės, žinant, kad svetimas mirs prieš tai, kai tampa įmanoma. Transplantacijos gavėjai dažnai pripažįsta, kad jaučiasi maitintojo kaltė, gaudama kito mirtį.
Gavėjams svarbu prisiminti, kad donorų šeimos nariai praneša jausmas, kad galimybė paaukoti organus buvo vienintelis teigiamas dalykas širdies laikais.
Korespondencija, kurią jie gauna iš organų recipientų, gali padėti visiškai prarasti jausmą, kai miršta mylimas žmogus.
Gebėjimas užmegzti santykius su donorų šeima, net jei tik paštu, gali atnešti ramybės jausmą. Donorų šeimai gyvena dalis jų mylimųjų. Kai kurios šeimos ir gavėjai pasirenka susitikti po atitinkamų, sukūrę obligaciją per bendrą patirtį.
Priklausomybe ir depresija
Praėjus kelioms savaitėms ir mėnesiams po operacijos gali būti labai įtempta organų recipiento, todėl ypač sunku išlaikyti blaivybę tiems, kurie kovoja su priklausomybe.
Alkoholis, tabakas ir vaistai yra reguliariai tiriami, kai pacientai laukia transplantacijos, nes abstinencija yra sąlyga, kad daugumoje transplantacijų centrų yra laukiančiųjų sąraše, tačiau kai operacija vyksta, pagunda sugrįžti prie senojo elgesio gali būti nepaprastai didelė.
Gydytojams labai svarbu išlaikyti sveikus įpročius, nes šie vaistai gali būti toksiški naujiems organams. Pacientams, kovojantiems su priklausomybe ir jų šeimoms, stacionarioms ir ambulatorinėms gydymo programoms bei paramos grupėms, yra daugybė 12 žingsnių.
Rūkaliai gali aptarti prieš rūkymą skirtus receptus su savo chirurgu ir daug kitų rūšių gydymo būdų, skirtų rūkyti, yra prieinami per skaitiklį.
Depresija po operacijos nėra izoliuojama žmonėms su nerealiais lūkesčiais, dažnai pasitaiko lėtinėmis ligomis ir didelėmis operacijomis. Nors daugelis turi tendenciją neigti, kad egzistuoja problema, norint išlaikyti gerą sveikatą svarbu susidurti su depresija ir gydymo siekiu.
Pacientai, kuriems yra depresija, dažniau grįžta prie priklausomybės elgesio ir mažiau tikėtina, kad jie aktyviai prisidės prie jų atsigavimo ir ilgalaikės sveikatos.
Susiję su donorų organų transplantacija problemos
Organų recipientų mažumai turi kepenų segmentą ar inkstus, paaukotus gyvo šeimos nario ar draugo, kuriame pateikiami visiškai skirtingi nei anoniminio donoro klausimai. Gyvas donoras po operacijos gali išgydyti daug laiko, o papildomas laikas pratęstas namuose.
Nors operacijos sąskaitas moka gavėjo draudimas, prarastos darbo užmokesčio ir skausmo bei kančių nėra ir gali sukelti sunkius jausmus tarp šeimos narių. Invalidumo draudimas gali suteikti finansinę pagalbą, tačiau gali kilti problemų po to, kai donoras yra išleidžiamas, už kurį draudžiama mokėti vaistus, kurie yra vaiko priežiūra.
"Dėkojančios" draugo ar giminaičio, kuris yra donoras, jausmas nėra neįprastas. Taip pat yra donorų, kurie po operacijos turi komplikacijų. Yra "sergančio" šeimos nario atvejų, kurie persodinami ir išleidžiami iš ligoninės prieš "gerai" donorą.
Kai kurie žmonės taip pat patiria depresiją po donorystės, rimta maža po to, kai euforija yra svarbi gelbėjimo gyvenime. Chirurginės komplikacijos ar psichologiniai klausimai po donorystės gali sukelti recipientui jaustis kalti dėl to, kad jie "sukėlė" šias problemas.
Idealiu atveju, pokalbis apie visus donorystės klausimus turėtų įvykti prieš operaciją ir turėtų apimti finansinius ir emocinius donorystės aspektus, be fizinių problemų. Diskusijoje taip pat turėtų būti įtraukti visų dalyvaujančiųjų lūkesčiai ir ar šie lūkesčiai yra realistiški.
Kai šis pokalbis vyksta po operacijos, gali būti reikalinga atvira diskusija, siekiant nustatyti, kas yra realus lūkestis ir kas ne. Gavusiam organui gali būti lūkesčiai, kurie nėra susiję su finansinėmis problemomis, tačiau yra vienodai svarbūs, atsižvelgiant į gavėjo sveikatą ir gerovę.
Donoras, kuris skiria kepenų dalį savo giminaičiui, kuriam jis reikalingas po piktnaudžiavimo alkoholiu, gali būti labai jautrus matyti tą asmenį, kuris gėrė kiaušinius Kalėdų metu, kai anksčiau niekada nebuvo toks klausimas.
Donoras emocingai investuoja į recipiento sveikatą, kuris buvo pakeistas, ir piktnaudžiavimas organu gali jaustis kaip šliužimas. Šie klausimai turi būti svarstomi sąžiningai ir atvirai, be teismo, palaikyti sveiką ir nuolatinį ryšį.
Susirūpinimas dėl ligos grąžinimo
Susirūpinimas dėl organų atmetimo ar kito transplantacijos poreikio taip pat būdingas tiems, kurie turėjo transplantacijos operacijas. Po ilgo operacijos laukimo, baimė grįžti į laukiančiųjų sąrašą ir bloga sveikata yra natūralus nerimas.
Aktyviai prisidedant prie geros sveikatos palaikymo, vadovaudamiesi gydytojų nurodymu ir aktyviai elgdamiesi su fiziniais pratimais ir mityba, recipientai jaučia, kad jie kontroliuoja savo sveikatą, o ne laikosi savo kūno gailestingumo.
Grįžimas į darbą
Yra problemų, kurios nėra vienintelės transplantacijos gavėjams, tačiau vis dar turi būti sprendžiamos po operacijos. Sveikatos draudimas ir galimybė mokėti už kovos su atmetimu vaistus yra problema, ypač kai pacientas buvo per daug serga dirbti prieš operaciją. Žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis, finansiniai sunkumai yra dažni, o transplantacijos recipientai nėra išimtis.
Jei grįžimas į darbą yra įmanomas, tai gali būti svarbu visos šeimos finansiniam išlikimui, ypač jei pacientas buvo pagrindinis pajamų šaltinis. Gauti ar net laikyti sveikatos draudimą yra prioritetas, susijęs su didelėmis receptinių vaistų ir gydytojų apsilankymų išlaidomis.
Pacientams, kurie nėra pakankamai gerai, kad grįžtų į darbą, labai svarbu rasti išteklius, kad padėtų su priežiūra susijusioms išlaidoms. Transplantacijos centras turėtų galėti kreiptis į visus pacientus, kuriems reikia pagalbos šaltinių, nesvarbu, ar tai būtų socialinės paslaugos, pigių narkotikų programos ar stumdomi mokesčiai už mastą.
Nėštumas
Jaunesni pacientai moterys, galintys grįžti į visą ir aktyvų gyvenimą, gali kelti susirūpinimą dėl nėštumo, gebėjimo pastoti ir galimo neigiamo poveikio dar negimusiam vaikui.
Kai kuriais atvejais chirurgas gali rekomenduoti nevartoti, nes kūnas gali netoleruoti papildomo streso, kurį sukelia nėštumas ir gimdymas. Tokiais atvejais pacientai gali pasinaudoti paramos grupei, skirtai nevaisingumui arba transplantacijos palaikymo grupei.
Moterims, kurios turi gydytojo sutikimą suvokti, diskusijos su paciento transplantacijos chirurgu ir galimu akušeriu gali atsakyti į klausimus ir palengvinti bet kokius rūpesčius.
Transplantacijos chirurgai yra puikus šaltinis kreipimosi į akušerių, turinčių patirties rūpinantis nėščiųjų organų recipientų.
Vaikų organų transplantacijos recipientai
Vaikų transplantacijos recipientai arba pacientai, jaunesni nei 18 metų, dažnai pateikia unikalių problemų, kurių nesusiję suaugę pacientai. Tėvai nurodo, kad priartėjęs prie vaiko praradimo ligai, sunku nustatyti ribas ir nustatyti savo elgesio ribas.
Broliai ir seserys gali jaustis nepastebėti ir pradėti veikti, kai sergančiam vaikui reikia daugiau laiko ir priežiūros, reikalaujant jų tėvų dėmesio.
Po sėkmingos transplantacijos vaikas gali reikalauti daugiau apribojimų nei anksčiau ir jiems sunku valdyti, kai nesupranta šių naujų taisyklių. Draugai ir giminaičiai, kurie nesupranta taisyklių, gali neįgyvendinti jų, kai vaiko priežiūra, sukelia sunkumų ir trintį tarp suaugusiųjų.
Nustatyti įprastą tvarką ir taisykles, kurios laikosi, nepriklausomai nuo globėjo, gali sumažinti konfliktą tarp suaugusiųjų ir padėti nustatyti nuoseklų modelį vaikui.
Yra sergančių ar anksčiau sergančių vaikų tėvams skirtos knygos ir palaikymo grupės, skirtos padėti klausimams, susijusiems su chroniško ar kritiškai sergančio vaiko tėvystės. Dauguma pabrėžia, kad tėvai turi siųsti tą pačią žinią, veikdami kaip komanda ir vienodai taikydami taisykles. Tėvai negali pažeisti vienas kito valdžios, nesuderdami blogo elgesio ar nesutikdami dėl bausmės ir nesiimdami veiksmų.
Atstovų atkūrimas
Santykius gali įveikti ilgalaikės ligos, tačiau laikui bėgant šeimos mokosi susidoroti su mylimuoju, kuris yra be galo serga. Šeimos nariai ir draugai pripratę įsitvirtinti ir pacientui rūpintis bei remti, bet dažnai kova, kai situacija greitai pasikeičia.
Žmona, kuri tapo įpratusi padėti vyrui pailsėti ir maitintis, gali jaustis visiškai išaukštinta, bet bejėgiai, kai jos sutuoktinis staiga atlieka kiemo darbą.
Pacientas gali būti nusivylęs, kai jaučiasi kaip senas save, tačiau jų šeima ir toliau bando daryti viską už juos. Vaikai, kurie pripratę prie savo tėvo kreiptis pagalbos į namų darbus ar leidimą, gali netyčia ignoruoti suteikti mamai tokią pat mandagumą, kai ji pasirengusi aktyviau dalyvauti tėvystės veikloje.
Reikiamos pagalbos dydis turėtų būti nustatomas atsižvelgiant į recipiento jausmą, o ne į nustatytą tvarką prieš transplantacijos operaciją. Per daug per anksti nėra gero dalyko ir gali pagreitinti atsigavimą, bet, kai tik įmanoma, reikėtų skatinti jo nepriklausomybę.
Situacija nėra panaši į paauglystę, kuri nori nepriklausomybės, ir tėvų, norinčių, kad jų vaikas būtų saugus, stengiasi rasti laimingą žiniasklaidą, su kuria jie gali gyventi.
Lūkesčiai
Nors gera sveikata gali atrodyti kaip stebuklas po metų ligos, transplantacijos chirurgija nėra viskas išgydoma. Finansinės problemos neišnyksta po operacijos, nėra priklausomybių ar sutuoktinių problemų.
Transplantacijos chirurgija yra tam tikrų pacientų išgydymas, tačiau nerealūs lūkesčiai gali palikti recipiento jausmą prislėgti ir priblokšti. Sveikas organas nesukelia imuniteto normalioms problemoms, su kuriomis susiduria žmonės kasdien; tai suteikia galimybę susidurti su sveiko žmogaus gyvenimo iššūkiais.
Fiziniai pokyčiai
Yra fiziniai pokyčiai, kuriuos pacientai po transplantacijos susiduria po operacijos ir kurie išeina už neatidėliotino atstatymo laikotarpio. Daugelis pacientų susiduria su svorio padidėjimu ir skysčių susilaikymu, normalia reakcija į vaistus nuo atmetimo, reikalingus po transplantacijos.
Kartu su visapusišku veidu, šie meds gali sukelti nuotaikos svyravimus ir emocinius pokyčius, kuriuos sunku nuspėti ir sunkiau kovoti. Simptomai paprastai sumažėja, kai nustatoma tinkama dozė, tačiau, žinodama, kad tai yra normalus gydymo etapas, pacientai gali toleruoti poveikį per trumpą laiką.
Paramos grupės ir savanoriškas darbas
Dėl vienintelio transplantacijos pobūdžio daugelis pacientų yra traukiami kitiems tais pačiais atvejais. Paramos grupės yra puikus būdas rasti kitus, kurie turėjo tą pačią patirtį ir iššūkius, kurie yra unikalūs organų recipientams. Grupės yra prieinamos nacionaliniu mastu, kuriuose dalyvauja internetiniai susitikimai ir vietinės transplantacijos centrų grupės suaugusiesiems ir vaikams.
Taip pat yra svetainių, skirtų transplantacijos bendruomenei, leidžianti pacientams ir šeimoms aptarti visus donorystės ir transplantacijos aspektus.
Daugelio recipientų ir donorų šeimų savanorystė organų įsigijimo organizacijoms ir transplantacijos paslaugoms yra naudinga ir yra puikus būdas dalyvauti transplantacijos bendruomenėje.
Papildoma nauda iš savanoriškos veiklos yra ta, kad dauguma savanorių yra asmeniškai susiję su transplantacija ir džiaugiasi galėdami dalintis savo patirtimi. Donorų motinoms, šeimos gavėjams ir įvairiems kitiems žmonėms, patyrusiems dozavimą, yra savanorių grupių.
> Šaltiniai:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Mano bateliai: vaiko gyvenimo kokybė po širdies transplantacijos. Progresuojanti transplantacija 2007 rugsėjis; 17 (3): 199-207
> Pagalba jūsų vaikui sureguliuoti po transplantacijos. Jungtinis organų dalijimosi tinklas. 2008 m.