Išsėtinė sklerozė (MS) yra sudėtinga neurologinė liga, paveikianti smegenis ir nugaros smegenis, sukelianti tokius simptomus kaip sunkus nuovargis, skausmingi pojūčiai, paralyžius, depresija, žarnyno ir šlapimo pūslės problemos. Deja, nepaisant to, kad yra daug tyrimų, ekspertai iki šiol neatsirado tikslaus "kodėl" už MS, o dėl šios priežasties nepasitaikė, todėl buvo sunku rasti gydymą.
Tuo tarpu geros žinios yra tai, kad intensyvius tyrimus, informuotumą ir švietimą daugelis žmonių gerai gyvena su MS, o jų ligos procesas sulėtėjo, kai atsirado keletas naujų ligų modifikuojančių gydymo būdų . Tačiau, nepaisant šių neįtikėtinų laimėjimų, vis dar reikia daugiau darbo. Čia yra pirmaujančios organizacijos, kurios ir toliau įsipareigoja kurti geresnį gyvenimą tiems, kurie turi MS, ir galiausiai rasti gydymo nuo šios silpnėjančios ir nenuspėjamos ligos.
Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
Nacionalinė MS visuomenė (NMSS) buvo įkurta 1946 m. Ir yra įsikūrusi Niujorke, nors jos skyriai skirstomi visoje šalyje. Jos misija - baigti MS. Tačiau tuo metu ši žinomiausia ne pelno siekianti organizacija siekia padėti žmonėms gerai gyventi su liga, finansuodama mokslinius tyrimus, teikdama naujausią išsilavinimą, ugdydama informuotumą ir kuriant bendruomenes bei programas, leidžiančias žmonėms su MS ir jų artimaisiais prijungti ir pagerinti jų gyvenimo kokybę.
Dalyvauti
Pagrindinis NMSS tikslas yra skatinti žmonių, turinčių MS, ir jų šeimos narius, draugus ir kolegas, bendravimą - tai yra kolektyvinis požiūris į gydymo būdą. Yra daugybė renginių, kuriuos remia NMSS visoje šalyje, kad jūs ir jūsų artimuosius galite įsitraukti, pvz., Dalyvaujate "Walk MS" ar "Bike MS" renginyje arba tapkite "MS Activist".
Ištekliai
Mokslinių tyrimų ir švietimo programos yra du dideli NMSS ištekliai. Tiesą sakant, visuomenė iki šiol investavo daugiau nei 974 mln. JAV dolerių į mokslinius tyrimus ir yra labai atskleista, remdama mokslinius tyrimus, kurie nėra tiesiog įdomūs, tačiau tai pakeis valstybes nares.
Kai kurios įdomios mokslinių tyrimų programos, kurias remia NMSS, apima tyrimus apie dietos ir mitybos vaidmenį MS, kamieninių ląstelių terapiją ir kaip galima sureguliuoti mielino apvalkalo atstatymui nervų funkciją. Be mokslinių tyrimų programų, kiti vertingi ištekliai, kuriuos teikia NMSS, yra internetinė paramos bendruomenė ir MS Connection dienoraštis.
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija (MSAA) yra 1970 m. Įkurta nacionalinė nepelno organizacija. Pagrindinis tikslas yra teikti paslaugas ir remti MS bendruomenę.
Dalyvauti
Vienas iš būdų įsitraukti į MSAA - tapti "gatvių komandos nariu", o tai reiškia, kad jūs platinate žodį apie "Swim for MS fundraiser" ir didink informuotumą apie MS. Tai galima padaryti praktiškai (per socialinę žiniasklaidą) arba kalbant su bendruomenės įmonėmis ir organizacijomis.
Ištekliai
MSAA svetainė yra patogi vartotojui ir siūlo daugybę mokomųjų medžiagų. Vienas judrusis išteklius yra jų gyvenimo trukmė, kai jie keičiasi gyvenimu, nes tai rodo, kaip MSAA ypač padeda tiems, kurie gyvena su MS (pavyzdžiui, suteikiant vėsinę liemenę moterims, kurių MS spinduliuoja šilumos poveikis).
Ypač naudingas šaltinis yra jų Mano MS Manager telefono programa, kuri nemokama žmonėms su MS ir jų priežiūros partneriais. Ši novatoriška programa leidžia žmonėms sekti savo MS ligų veiklą, kaupti informaciją apie sveikatą, kurti pranešimus apie jų kasdienius simptomus ir netgi saugiai prisijungti prie jų priežiūros grupės.
Pagreitinto išsėtinės sklerozės gydymo projektas
Kaip pacientė pagrįsta pelno nesiekianti organizacija, MS Accelerated Cure projekto misija yra greitai paskatinti mokslinių tyrimų pastangas rasti gydymą.
Dalyvauti
Be dovanų, yra keletas kitų būdų įsitraukti į šią grupę:
- Prašydamas Marijos J. Szczepanskio "Niekada nepasiduok" MS stipendiją
- Laiško rašymo kampanijos pradžia
- "ACP" lėšų surinkimo organizavimas
Ištekliai
Įdomu tai, kad AKR yra didžiulė (daugiau kaip 3000) kraujo mėginių ir duomenų apie žmones, gyvenančius su MS ir kitomis demielinizuojančiomis ligomis. Tyrėjai gali panaudoti šiuos duomenis ir paskui grąžinti rezultatus AKR iš savo studijų. Šios bendrai naudojamos duomenų bazės tikslas yra kuo efektyviau ir greičiau rasti gydymą valstybėms narėms.
Be to, yra AKR išteklių, kurie skatina bendradarbiavimą ir kitų valstybių narių bendradarbiavimą valstybėse narėse, įskaitant MS Discovery forumą ir MS Minority Research Network.
"MS Focus": išsėtinės sklerozės fondas
1986 m. Įkūrė išsėtinės sklerozės fondą (MSF). Šios ne pelno organizacijos pradinis dėmesys buvo skiriamas žmonėms, turintiems MS, optimizuoti jų gyvenimo kokybę. Laikui bėgant, MSF taip pat pradėjo teikti paslaugas žmonėms su MS ir jų artimaisiais, be kokybiškų švietimo išteklių teikimo.
Dalyvauti
Vienas įdomus būdas įsitraukti į MS Focus (jei turite MS) yra laikyti "MS Focus" ambasadoriumi. Pagal šią programą ambasadoriai informuoja apie valstybes nares savo bendruomenėse, organizuoja ir vadovauja lėšų surinkėjams ir padeda susieti asmenis su MS ir jų priežiūros grupėmis su MS Focus teikiamomis paslaugomis. Pirmiausia reikia kreiptis į šią programą besidomintiems žmonėms ir, jei jie bus priimti, jiems bus specialiai išmokyti mokyti juos apie jų vaidmenį.
Kitas būdas įsitraukti (ar turite MS, ar ne) yra kovo mėn. Nacionaliniame švietimo ir informavimo apie mąstymą mėnuo mėnesį paprašyti "MS Focus" informavimo rinkinio. Šis nemokamas rinkinys siunčiamas į jūsų namus, kuriame yra mokomoji medžiaga, padėsianti geriau informuoti apie jūsų bendruomenę.
Ištekliai
MSF teikia daugybę švietimo išteklių, įskaitant žurnalą "MS Focus", garso programas ir asmeninius seminarus. Tai taip pat padeda tiems, kurie turi MS, gerai gyventi su liga, teikdami paramos grupes, taip pat iš dalies finansuojamas užsiėmimų klases, tokias kaip jogas, tai chi, vandens sportas, jodinėjimas žirgais ir boulingo programos.
Be to, Medicininis fitneso tinklas yra išsėtinės sklerozės fondo partneris. Šis tinklas yra nemokamas nacionalinis internetinis katalogas, leidžiantis žmonėms su MS ieškoti sveikatingumo ir fitneso specialistų savo teritorijoje.
Can Do MS
"Can Do MS", oficialiai "Jimmie Heuga" išsėtinės sklerozės centras, yra nacionalinė ne pelno organizacija, kuri įgalina žmones, turinčius MS, susipažinti su savimi ir savo gyvenimu už jų ligos ribų. Šį fondą sukūrė 1984 m. Olimpinė slidininkė Jimmie Heuga, kuriai diagnozuota MS jau 26 metai. Jo "visiško" sveikatos filosofija, kuri apima optimalią ne tik fizinę sveikatą, bet ir psichinę sveikatą bei bendrą gerovę, yra "Can Do MS" pagrindinė misija.
Dalyvauti
Pagrindiniai būdai, kaip prisijungti prie "Can Do MS", yra surengti savo lėšų rinkimo renginį, propaguoti fondo švietimo programas, kuriose dėmesys skiriamas pratimų, mitybos ir simptomų valdymui, arba paaukoti fondui tiesiogiai arba Jimmy Huega stipendijų fondui.
Ištekliai
Ar "Do MS" siūlo internetinius seminarus apie įvairias su MS susijusias temas, pvz., Teiginius apie negalias, draudimo problemas, rūpinimosi sunkumus ir gyvenimą su MS skausmu ir depresija. Ji taip pat siūlo unikalias asmenines edukacines programas, tokias kaip dviejų dienų mokėjimo programa, pagal kurią asmenys, turintys MS, bendrauja su kitais, jų paramos partneriai ir MS ekspertų medicinos personalas, dalijantis asmenine patirtimi ir mokantis apie sveikos gyvensenos įpročius.
Rocky Mountain MS Center
"Rocky Mountain" MS centro misija yra didinti informuotumą apie MS ir teikti unikalias paslaugas tiems, kurie gyvena su sąlyga. Šis centras yra įsikūręs Kolorado universitete, kuris yra viena iš didžiausių MS tyrimų programų pasaulyje.
Dalyvauti
Jei gyvenate už Kolorado ribų, galite tapti amžinai žalingu partneriu, kur jūs kas mėnesį mokate indėlius, kad padėtumėte centrą. Arba galite apsvarstyti dovanoti savo seną automobilį labdaros automobiliams.
Jei gyvenate Kolorado valstijoje, galite kurti savo pėsčiųjų komandą ir susitikti su keliomis aukščiausiojo lygio susitikimais valstybėms narėms, dalyvauti centro metiniame renginyje arba tapti Jaunųjų profesionalų tinklo nariu.
Ištekliai
"Rocky Mountain MS Center" teikia daugybę mokymo priemonių ne tik tiems, kurie turi MS, bet ir savo šeimoms bei globėjams. Du žymūs ištekliai:
- "Infor MS": nemokamas kas ketvirtis žurnalas, spausdinamas ar skaitmeninis, kuriame pateikiama naujausia MS tyrimų informacija, taip pat psichosocialinė informacija tiems, kurie gyvena su MS
- "eMS News": informacinis biuletenis, kuriame pateikiami naujausi su moksliniais tyrimais susiję tyrimai ir rezultatai, susiję su MS
"Rocky Mountain MS Center" taip pat siūlo papildomą terapiją, tokią kaip hidroterapija, Ai Chi (vandens Tai Chi), taip pat konsultavimas, negalios įvertinimas, MS identifikacinės kortelės ir suaugusiųjų dienos turinio atnaujinimo programa.
Žodis iš
MS veikia unikaliai, todėl susidoroti su liga ir valdyti jo simptomus gali būti sudėtinga užduotis. Kitaip tariant, nė vienos iš dviejų žmonių nėra vienodos MS patirties.
Tuo remdamasis, kadangi MS organizacijos ir toliau kovoja už gydymą ir teikia paslaugas, padedančias žmonėms gerai gyventi su savo liga, svarbu, kad jūsų kelionė į ES vyktų atspari.
> Šaltiniai:
> Birnbaum, MD George. (2013 m.). Išsėtinė sklerozė: gydytojo diagnostikos ir gydymo vadovas, 2-asis leidimas. Niujorkas, Niujorkas. Oxfordo universiteto spauda.
> Ziemssen T. Simptomų valdymas pacientams, kuriems išsivystyta išsėtinė sklerozė. J Neurol Sci . 2011 m. Gruodis; 311 Suppl 1: S48-52.