Kaip neteisinga diagnozė tapo motyvacijos šaltiniu
Nors asmeninės istorijos gali būti ne apie about.com normą, tai yra labai svarbu informacija, kurią rasite šioje svetainėje. Tai mano asmeninė klaidinga diagnozavimo istorija ir paaiškinimas, kodėl aš atlieku darbą, kurį darau. Jei ne gauti klaidingą diagnozę, aš nebūčiau jūsų Vadovas pacientų teisių suteikimui .
2004 m. Birželio mėn. Pabaigoje radau gurmaniško dydžio lukšto ant liemens.
Tai nesukėlė - tai buvo tik ten.
Aš iš karto paskyriau susitikimą su savo šeimos gydytoju ir, nes jis nežinojo, kas tai buvo, jis atsiuntė mane chirurgui, kuris tą popietę pašalino. "Mes informuosime jus, kai išgirsime atgal iš laboratorijos", - buvo chirurgo išeinantis komentaras, kai aš vėl nuviliau savo marškinius ir pasiruošęs eiti namo.
Savaitę po to, nėra žodžio. Aš susisiekiau su chirurgo biuru ir sakiau, kad rezultatai dar nebuvo grįžti. Liepos 4-osios atostogos sukėlė vėlavimą, todėl aš laukiau.
Kitu savaitę chirurgas paskambino man laboratorijos rezultatais. "Jūs turite labai reti vėžį, vadinamą poodiniu panniculito tipo T-ląstelių limfoma," - sakė jis.
Ir tada jis nukrito antrą bombą. Man buvo pasakyta, kad priežastis, dėl kurios laboratorijos rezultatai buvo taip ilgai, buvo todėl, kad rezultatas buvo toks retas - antroji laboratorija buvo paraginta antrą nuomonę . "Du laboratorijos nepriklausomai patvirtino šiuos rezultatus", man buvo pasakyta.
"Mes atliksime onkologinį susitikimą jums kuo greičiau".
"Kaip įmanoma greičiau" užtruko daugiau nei dvi savaites, o ne neįprasta, nes aš tikiu, kad žinote, ar kada nors prireikėte onkologijos paskyrimo. Aš tuoj pat pradėjau ieškoti informacijos internete apie poodinę panniculito tipo T-ląstelių limfomą (SPTCL).
Sunku nieko nerasti, nes, kaip sakė chirurgas, tai labai retai.
Ką aš sužinojau, kad tai buvo terminali greitai veikianti liga. (Suprantu, kad gydymo protokolas Moffitto vėžio centre yra neseniai sukurtas, kuris prailgina gyvenimą iki dvejų metų). 2004 m., Atrodė, kad ilgiausias žmogus, turintis SPTCL, gyveno pora metų, nepriklausomai nuo to, ar jie gavo bet koks gydymas.
Kai galų gale matydavau onkologą, jis buvo labai nepatogus. Dr. S, aš jį paskambinsiu, išsiųsiu už kraujo darbus ir kompiuterinę nuskaitymą, kurių abu buvo neigiami dėl bet kokių anomalijų. Tačiau jis primygtinai reikalavo, kad laboratorijos darbas būtų trumpesnis dėl kitų įrodymų trūkumo.
Tai tiesiog neturėjo prasmės man. Aš jaučiuosi gerai. Aš goliauu vieną ar du kartus per savaitę. Aš ką tik žinojo, kad trūksta gabalų.
Kai aš jį stumdžiau norėdamas daugiau informacijos, jis minėjo papildomus simptomus - karščio bangos ir nakties prakaitavimą. "Bet aš 52!", Aš įspėjau. "52 metu visos moterys turi nakties prakaitavimą ir karščio bangos !"
Jis primygtinai reikalavo, kad simptomai nebūtų susiję su menopauze. Vietoj to, sakė jis, jie buvo mano limfomos simptomai. Be chemo, jis man pasakė, kad iki metų pabaigos bučiau miręs.
Aš paklausiau apie tai, kad laboratorijos rezultatai buvo neteisingi.
Ne - nėra tikimybė, sakė jis. Du laboratorijos nepriklausomai patvirtino rezultatus. Slėgis pradėti chemoterapiją pradėjo statyti.
Be mano šeimos ir keleto artimų draugų aš nieko kito nepasakiau. Mano verslas jau kentėjo: būdamas savarankiškai dirbančiais ir turėjęs sunkų sveikatos draudimą, mano diagnozė tapo brangu. Aš mokėjau pernelyg daug laiko tyrinėdamas, susižavindamas ir mokėdamas daktaro vizitus ir testavimus, kurie buvo tik šiek tiek padengti mano draudimu. Gyvenimas, kas liko iš jo, greitai nuleido vamzdelius.
Tuo metu tai buvo rugpjūtis, ir aš turėjau priimti sprendimą.
Chemo, ar ne chemoterapija? Aš sužinojau, kad dr S buvo sergus, o jo partneris dr. H. perėmė mano bylą. Dr. H paklausė, kodėl laukiau, kol pradėsiu chemoterapiją, ir aš jam pasakiau, kad bandžiau surasti kitą onkologą už antrą nuomonę. Per daug klausimų ženklų. Jo atsakymas į mane priverčia mane siaubti iki šios dienos: "Ką tu turi, yra tokia reta, niekas daugiau apie tai nežinos, nei aš".
Jei kažkas privertė mane pradėti kasti giliau, tai buvo. Dabar buvau "serga" ir piktas!
Po kelių dienų buvau vakariene su kai kuriais verslo draugais, kurių nė vienas nežinojo apie mano diagnozę. Keletas stiklinių vyno atpalaidavo mano lūpas - su jais pasidaliniau savo diagnozę ir, žinoma, jie buvo užblokuoti. Bet vienas draugas buvo daugiau nei grindų. Kitą dieną ji susisiekė su jos onkologo draugu ir paskambino man pasakyti, kad jos draugas šiuo metu gydo kieną su SPTCL, ir norėčiau paskyrimo surengti laiką.
Ši nedidelė gerų naujienų knyga apšvietė mane. Aš padariau susitikimą, norėdamas susipažinti su savo gydytoju drauge po savaitės, tada kreipėsi į savo originalų onkologą, kad mano įrašų kopijos būtų su manimi. Įrašai į rankas, aš pradėjau ieškoti internete paaiškinimų apie kiekvieną žodį, kurio nesuprantu, kad galėčiau sužinoti daugiau.
Jei turėčiau tiksliai nustatyti momentą, kai prasidėjo ši įgaliojimų suteikimo ir gynimo misija, tai būtų tas momentas.
Labo rezultatai nebuvo tokie kaip reklamuojami. Tiesą sakant, nė viena ataskaita tiksliai neužtikrino SPTCL diagnozės. Vienas iš jų teigė "labiausiai įtartinas", o kitas sakė "labiausiai atitinka". Nė vienas iš jų nebuvo įsitikinęs . Dar vienas raktas į šį paslaptingą ligą, kurį maniau esant nepatvirtintas.
Be to, antroje laboratorijos ataskaitoje teigiama, kad vienkartinė biopsija buvo siunčiama vis dar kitam tyrimui, vadinamam "kloniškumu", tačiau jo rezultatai, gauti iš manęs, nebuvo įtraukti į šį testą.
Įdomu, koks buvo klonalumas, ir kodėl šie rezultatai nebuvo įtraukti į mano įrašus.
Aš kreipiausi į savo buvusią onkologo tarnybą ir keista, jie neturėjo klonalumo testo įrašo. Taigi, kai jie nuliūdino jį rasti, aš pažiūrėjau tiksliai, kas tai yra.
Pasirodo, klonalė nustato, ar visi nenormali ląstelės atsiranda iš vieno klono .
Paprasčiau tariant, jei teigiamas, tai bandymas labai įtakoja vėžį, pvz., Limfomą.
Kai galiausiai gavau paskutinės laboratorijos ataskaitos kopiją, sužinojau, kad tai buvo neigiama.
Kai laukiau pamatyti savo naują gydytoją, pradėjau iššifruoti rezultatus. Aš pažiūrėjau į įvairias dėmeles (atminkite, kad genijos violetinė iš vidurinės mokyklos biologijos?), Graikų raidės ir medicininiai terminai. Kartu su klonavimo rezultatais man paaiškėjo, kad neturėjau vėžio, nesvarbu, kokios tos laboratorijos ir onkologai galvoja.
Tuo metu, kai lankiausi, aš turėjau įgaliojimus ir atleido. Aš buvau visiškai tikras apie mano rezultatus, ir pasidaliniau su juo viską, ką išmokau. Jis ištyrė mane, ištraukė kelias knygas iš lentynų ir padėjo man išmokti dar daugiau. Iš mokymosi, kad per pastarąjį dešimtmetį buvo mažiau kaip 100 pranešimų apie SPTCL atvejus, kai buvo pasakyta, kad net jei turėsiu SPTCL, tai būtų geriau gydoma spinduliuote nei chemoterapija, bet jau minutė jausdavo dar geriau.
Tuomet mano naujas gydytojas rekomendavo, kad mano biopsija būtų nusiųsta specialistui Nacionalinio sveikatos instituto, kuris yra JAV vyriausybės dalis, peržiūrai. Po trijų savaičių, rugsėjo pabaigoje, gavau patvirtinimą, kad iš tikrųjų aš neturėjau vėžio .
Ištaisyta diagnozė buvo panniculitas, riebalų ląstelių uždegimas. Nuo to laiko ji nesukėlė jokios problemos.
Palengvėjimas? Žinoma. Bet pirmoji mano reakcija buvo daugiau kaip pyktis.
Galų gale, jei atlikčiau chemoterapiją ir išgyvenau, jie būtų man pasakę, kad buvau išgydytas dėl ligos, kurią niekada neturėjau. Ir taip pat kaip ir bauginanti, radau internetinių bylų žmonėms, kuriems diagnozuotas SPTCL ir gydytas chemoterapija, kurie mirė gydymo metu; autopsijos parodė, kad niekada neturėjo SPTCL pradėti. Buvo laimėti teismo procesai.
Patirtis įvairiais būdais pakeitė mano gyvenimą . Vienu atveju visada maniau, kad viskas vyksta dėl priežasties.
Taigi ši klaidinga diagnozė privertė mane paklausti - kas gali būti tokios patirties priežastis?
Tai atvedė mane į svarbiausią dalyką, kurį padariau savo gyvenime. 2006 m. Aš pakeitiau karjerą, kad padėtų kitiems padėti sau leisti Amerikos sveikatos priežiūros labirintą. Aš rašau pacientų įgalinimo straipsnius čia About.com. Aš parašiau keturias knygas. Aš kalbu visoje šalyje ir Kanadoje dėl pacientų teisių suteikimo temų. Aš įkūriau ir vadovavau nepriklausomų, privačių pacientų gynėjų organizacijai - žmonėms, kurie ten nori padėti kitiems žmonėms, kaip jūs, kiekvieną dieną naršyti sveikatos priežiūros sistemą, kad gautumėte tai, ką jie reikia (Sužinokite daugiau apie visas šias mano biologinės veiklos rūšis.)
Pasirodo, blogiausias dalykas, kuris kada nors nutiko su manimi (klaidinga diagnozė), ilgainiui buvo geriausias dalykas, kuris kažkada atsitiko su manimi.
Žinios yra galingas dalykas, o dar labiau - bendri.
........ Atnaujinta: 2011 .........
2010 m. Rudenį skaitau knygą " Negyvosios gyvenimo Henrietta Lacksas" Rebecca Skloot, kuri man prasidėjo įdomu, kas atsitiko su mano "vienkartine" - 2004 m. Pašalinta navikas, kuri buvo klaidingai diagnozuota.
Ir ką aš sužinojau! Nuo sandėliavimo iki pelno, daug kas vyksta su mūsų kūnų gabalais, kurie yra pašalinami iš mūsų. Sužinokite daugiau apie tai, kas apskritai būna su krauju, ląstelėmis ir kitais pašalintais kūno egzemplioriais , tada perskaitykite istoriją apie tai, ką sužinojau apie savo naviką ir kur ji yra šiandien.
........ Atnaujinta: 2013 m. .........
Devyni metai po mano originalaus vienkartinio ir jo sukeltos klaidingos diagnozės pasirodė nauja ...
Aš apžvelgiau kelionę, nes anksčiau supratau, kad galingas ir įkveptas pacientas pakeitė visą patirtį.
Prisijunkite prie kelionės! Devyni metai vėliau - antroji vienetė įrodo, kad įgaliojimai keičia viską