Koks tai yra kaip autizmo vaiko brolis?

Tėvai gali padaryti lengviau autizmo vaiko broliams ir seserims

Vaikų su specialiaisiais poreikiais broliai ir seserys turi unikalių iššūkių, o vaikų autizmo broliai ir seserys nėra išimtis. Bet kaip beveik viskas, susijusi su autizmu , kiekviena situacija yra unikali. Kai kurių brolių ir seserų gyvenimas su autizmo broliu ar seseriu gali būti labai sunkus. Kitiems tai turi pakilimų ir nuosmukių. Yra net keli vaikai, kurie savo brolio autizmą laiko pliusu, o ne minusu.

Tačiau nepaisant šių skirtumų, yra keletas dalijimosi patirtimi ir iššūkiais.

Populiariausi iššūkiai, su kuriais susiduria autizmo brolių ir seserų seserys

Nesvarbu, ar autizmo vaikas yra turtingas ar neturtingas, ar silpnas ar nerimas, yra tam tikrų bendrų iššūkių.

1. Sumišimas. Tai yra vienas iš sunkiausių iššūkių, nes tai labai reali ir neįmanoma išvengti. Vaikai, praeityje darželio darželiai, yra vertinami asmenys. Ir, skirtingai nuo suaugusiųjų, jie gali viešai paskelbti garsiai. Paprastai besivystantis vaikas nėra lengvas ar malonus išgirsti, kad jų bendraamžiai klausia "kas blogai su tavo broliu? Jis toks keistas!" ar girdi "jūsų sesuo yra beprotis!" Bet tai labai reti vaikas, kuris tokių komentarų negavęs. Kai jie auga, broliai ir seserys turės iš naujo apsvarstyti šią problemą, kai jie atneš namų draugus, suranda draugę arba ištekėję.
2. Ribotas pasirinkimas. Kai jūsų brolis turi autizmą, visa šeima turi pakoreguoti. Tai reiškia, kad paprastai besivystantis vaikas beveik neabejotinai turės daugiau rizikuoti, dažniau pasakyti "ne" ir pasinerti į savo brolių ir seserų neįprastus poreikius ir skonį. Pavyzdžiui, tipiškiems brolių ir seserims gali tekti žiūrėti tą patį filmą 50 kartų, eiti namo iš įvykio, kol jie bus pasirengę, arba pasakykite "ne", kad mesti vakarėlį, tik norint pritaikyti savo autizmo broliui ar seseriai. Kai jie auga, broliai ir seserys gali pastebėti, kad jų tėvai turi mažiau laiko ar pinigų, kad galėtų padėti kolegijai, perkant namus, vestuves ir kt.

1. Didesnės lūkesčiai. Kai yra neįgalus šeimos narys, kiti šeimos nariai turi pakilti iki plokštelės, o tai apima ir brolius ir seseris. Autizmo vaiko broliai ir seserys (net jei jie yra labai jauni) greičiausiai bus paprašyti valdyti savo jausmus ir poreikius, imtis daugiau namų ūkio užduočių ar atidėti savo malonumus. Kaip suaugusieji, broliai ir seserys gali priversti vis daugiau ir daugiau atsakomybės autizmo broliams, nes jų tėvai yra mažiau pajėgūs.

Kodėl brolių patirtis taip skiriasi nuo vienos kitos

Taip, yra keletas bendrų problemų, tačiau autizmo vaikams brolių ir seserų yra labai daug. Jei susirinksite paprastai besivystančių vaikų su autizmo broliu ir seserimis grupę, girdėsite labai labai skirtingus požiūrius, susirūpinimą ir iššūkius. Štai kodėl:

Autizmo vaikai labai skiriasi vienas nuo kito .

Kadangi autizmas yra toks plataus masto sutrikimas, autizmo vaikai ir paaugliai gali būti visiškai skirtingi. Dėl to broliai ir seserys gali būti palyginti lengva arba itin sudėtinga gyventi tame pačiame namų ūkyje. Pavyzdžiui:

• Broliai A gyvena su broliu, kuris, nors šiek tiek "keistas", iš tiesų yra labai linksma. Žinoma, jis perseverate dėl Disney simbolių ir neturi asmeninių draugų, ir taip, jis retkarčiais lydosi be akivaizdžių priežasčių. Bet jis yra malonus, rūpinamasis ir naudojasi daugybe tų pačių filmų ir veiklos kaip jo brolis. Taip, egzistuoja iššūkiai, bet jie nejaučia didžiulės. Tiesą sakant, jie tam tikrais būdais gali būti silpnesni nei iššūkiai, susiję su bosiu, dominuojančiu (bet paprastai besivystančiu) broliu.
• Brolio B gyvena su seserimi, kuri yra neverbalinė, agresyvi ir gali fiziškai sunaikinti objektus aplink namą. Kartais Broliai B tikrai išgąsdinti dėl jo saugumo. Nėra jokio būdo, kad Siblingas B atneštų draugą namui, ir jo negalima saugiai ir maloniai išeiti su savo seserimi. Gyvenimas namuose retai būna "normalus", o psichinės ir fizinės gerovės iššūkiai yra labai tikri.

• Broliai C gyvena su broliu, kuris yra puikus, nepakartojamas ir labai nerimas . Viena vertus, "Sibling C" autizmo brolis jau 8 metų amžiaus programuoja vaizdo žaidimus. Kita vertus, tas pats brolis labai trokšta, turi ekstremalių jutimo iššūkių ir fiziškai sunku būti prekybos centre, kino teatre, ar net šeima susirenka. Broliai C didžiuojasi savo brolio pasiekimais, bet gali būti sunku būti aplink savo broliu ir niekada nebus visiškai tikras, kai jis "sprogs". Dėl to ji vengia jos brolio, kai tik įmanoma.

Broliai ir seserys skiriasi vienas nuo kito.

Kiekvienas vaikas yra unikalus, ir atskiros vaiko atsakymai į autizmo broliukus taip pat skirsis.

Nors vienas vaikas gali rasti patirties bando ir sunku, kitas gali pasirodyti naudingas.

Ar lengviau būti jaunesniuoju ar vyresniu autizmo vaiku? Kiekvienam yra pakilimų ir nuosmukių.

• Autizmo vaikas jaunesnis brolis niekada gyveno be autizmo. Viena vertus, tai gali reikšti, kad ji lengviau valdyti iššūkius, susijusius su autizmo broliu. Kita vertus, ji gali sunkiau įsitvirtinti šeimoje kaip asmuo, turintis savo poreikių, iššūkių, talentų ir asmenybės bruožų.
• Vaikų autizmo vyresnysis brolis gali būti nusivylęs, kai tėvų dėmesys yra atkreipiamas į jaunesnį brolį su specialiais poreikiais. Arba, kita vertus, jis gali palyginti lengvai valdyti padėtį, nes jis jau įkūrė savo vietą šeimoje, mokykloje ir bendruomenėje.

Įvairūs temperamentai ir asmenybės taip pat gali reikšti didelį skirtumą. Kai kurių brolių ir seserų, gyvenančių su autizmu vaikas, gali būti nepatogus, o kitiems - tai galimybė.

• Brolių X yra labai jautrus ir lengvai nusiminęs. Turėdamas autizmo broliuką, sukuriantį keistus garsus, pakartodamas tuos pačius žodžius , besikeičiančius ir besikeičiančius, vakarienė nusileidžia tiesiai virš krašto.
• Brolija Z yra empatinė ir turi būdų, kaip padėti savo autizmo seseriui valdyti sudėtingas situacijas. Toli nuo jausmų sukrėtimo, jis iš tikrųjų žino, kaip padėti savo seseriui sau ramiai, išreikšti save ir bendrauti su kitais.

Šeimos nuostatos ir situacijos skiriasi viena nuo kitos.

Autizmas, šeimos požiūris ir situacijos gali turėti didelės įtakos vaikams. Pridėkite autizmas į mišinį, o įprasti šeimos konfliktai, iššūkiai, stipriosios pusės ir lankstumas tampa labai svarbi. Paprastai besivystančiam broliui tėvų elgesys ir emocijos gali tapti pozityvumo ir stiprumo šaltiniu, ar ne. Pavyzdžiui:

• Šeima A apima vaikus, sergančius autizmu. Vaiko tėvai priartėja ir dirba kartu, siekdami rasti tinkamas mokyklas, remti ir finansuoti. Kai autizmas tampa nepakeliamas, jie ramiai reaguoja, susidoroja su situacija, o po to persigrupuoja. Tuo pačiu metu jie sunkiai dirba, kad įsitikintų, jog mokyklose ir jų socialiniame gyvenime paprastai palaikomos brolių ir seserų paslaugos, net jei tai kartais reiškia, kad draugai ar viešasis transportas yra mišrios. Dėl to vaikas be autizmo gali sužinoti, kad iššūkius galima patenkinti ir valdyti, ir kad nelaimė neturėtų trukdyti visiškam, mylinčiam gyvenimui.
• Šeimoje B yra vaikas su autizmu. Vaiko tėvai kaltina vienas kitą autizmo ar jo poveikio šeimos gyvenimui, todėl jie suskaidomi. Vienas iš tėvų pradeda globoti abu vaikus ir yra priblokštas, piktas ir nusivylęs. Kai autizmas tampa nepaprastai namuose, tėvas vaikšto iš durų arba eina į pyktį . Todėl paprastai besivystantis vaikas auga chaotiškai ir gali sužinoti, kad iššūkiai lemia šeimos gyvenimo sutrikimą.

Šeimos finansai skiriasi.

Pinigai negali nusipirkti meilės, tačiau jis gali nusipirkti daugybę dalykų šeimos, gyvenančios autizmu. Nors tai gali būti labai mažai pinigų ir vis dar valdyti autizmą su šiek tiek emocinių sukrėtimų, tai nėra lengva.

Skurdo ir autizmo problemos gali būti neįtikėtinai sudėtinga. Taip, yra tėvų su neįgaliaisiais vaikais galimybių, bet prie jų yra sunkumų, jie gali būti varginami valdyti ir gali būti labai riboti priklausomai nuo šeimos buvimo vietos. Tėvai, dirbantys valandines darbo dienas, neturi lankstumo, kurį jiems reikia darbo dienomis, apsilankyti socialinės apsaugos ir valstybės įstaigose. Tėvai, neturintys savo kompiuterių ir interneto prieigos, neturi priemonių, reikalingų tyrimų galimybėms rasti terapijos, paslaugų ar gydymo parinkčių.

Tėvai, turintys didelių lėšų, gali iš esmės nusipirkti tam tikrų šių nusivylimų. Jei jie dirba aukštesnio lygio darbo vietose, jie turi daugiau lankstumo dalyvauti konferencijose, eiti į susitikimus ir tvarkyti agentūras bei naudą. Jei jie neatitinka paslaugų kokybės reikalavimų arba jiems neleidžiama gauti reikalingų švietimo nustatymų, jie gali mokėti už privačius teikėjus . Jei jie jaučiasi priblokšti, jie dažnai gali mokėti už trumpalaikę priežiūrą.

Kaip šie skirtumai veikia paprastai vystant brolius ir seseris? Yra įvairių poveikių:

• Jei pinigai ketina teikti paslaugas autizmo vaikui, mažai gali būti palikta kitiems vaikams. Kolegijos fondai gali kreiptis į autizmo terapiją, o antroji hipoteka gali mokėti už specialias mokyklas ar trumpalaikę priežiūrą. Kaip rezultatas, tipiškas brolis gali tapti pasipiktinęs abiejų tėvų ir autizmo broliu.
• Jei visas laisvas laikas praleidžiamas valdyti tarnybas arba rūpintis autizmo vaiku, brolis gali jaustis apleista ar apleistas. Tai taip pat gali sukelti nepasitenkinimą ar pyktį.
• Jei tėvai yra priblokšti dėl laiko ir energijos, reikalingos autizmo vaikui valdyti, jiems gali likti mažai energijos, kad padėtų namų darbams, instruktavimui, vairuotojams ar kitokioms įprastoms tėvų praktikoms.
• Tėvai, turintys mažai laiko ar pinigų, neturi išteklių, kurių jiems reikia, kad jie būtų glaudžiai susiję su brolių ir seserų veikla ir poreikiais. Jie gali nežinoti apie problemas mokykloje, emocines problemas ar potencialiai pavojingą elgesį.

Laukai, kuriuos teikia broliai ir seserys, skiriasi.

Kas tikimasi vaiko su autizmo broliu? Atsakymas labai priklausys nuo jo šeimos dydžio, finansų, kultūrinės aplinkos ir emocinio stabilumo. Atsakymas taip pat pasikeis, nes autizmas ir tipiškas brolis auga vyresni, o tėvai mažiau sugeba tvarkyti dalykus vieni.

• Didelėje šeimoje gali būti keletas asmenų, galinčių ir norinčių padėti autizmo vaikui. Labai mažoje šeimoje paprastai besivystantis vaikas gali būti paprašytas prisiimti didelę atsakomybę už savo autizmo broliukus. Šis lūkestis gali didėti, kai tėvai susilaukia amžiaus, iki kurio tikimasi, kad tipiškas brolis taps suaugusio "vaiko" globėju.
• Turtingoje šeimoje gali būti įmanoma sumokėti už pasitraukimo priežiūros paslaugas teikiančius asmenis arba netgi už autizmą patiriančio asmens paramą. Retais atvejais šis paramos lygis gali būti teikiamas per agentūras. Tačiau daugeliu atvejų nei tėvai, nei pagalbiniai darbuotojai negali teikti paramos visą parą. Taigi, jei autizmo broliui reikia 24 valandas per parą palaikyti, yra didelė tikimybė, kad brolis turės jį pateikti bent jau šiek tiek laiko.
• Šiandienos amerikietiškoje kultūroje šeimos nariams nepastebėta eiti savo keliu. Broliai ir seserys gali judėti visoje šalyje arba visame pasaulyje, o tėvai ir toliau rūpinasi suaugusiam "vaikui", turinčiam autizmą. Kitose pasaulio dalyse (ar imigrantų bendruomenėse) šeimos yra arti vienas kito. Kai šeimos lieka uždaryti, jie dažniau prisiima bent jau tam tikrą atsakomybę už vaikus, sergančius autizmu, kai jis auga.

Kaip padėti jūsų paprastai besivystančiam vaikui

Neatsižvelgiant į jūsų aplinkybes ir bet kokius autizmo vaiko sugebėjimus ir iššūkius, svarbu išlaikyti jūsų paprastai besivystančius vaiko poreikius. Vis dėlto taip pat svarbu prisiminti, kad negalia šeimoje ne visada yra blogas dalykas. Atsižvelgiant į tinkamas aplinkybes, vaikas su autizmo broliu gali įgyti didelę asmeninę pranašumą. Empatija, atsakomybė, lankstumas, išradingumas ir malonumas gali būti iš patirties.

Štai keli patarimai, kaip užtikrinti, kad jūsų tipiškas vaikas turi teigiamų rezultatų:

1. Gydyti autizmą kaip gyvenimo dalį - kažką suprasti ir reaguoti, o ne kažką pamiršti ar galvoti apie tai. Mokykis visus savo vaikus apie tai, kas yra autizmas, o kas ne.
2. Gydykite visus savo vaikus ir gerbkite autizmo vaiką.
3. Atkreipkite dėmesį, kad jūsų paprastai besivystantis vaikas reikalauja jūsų dėmesio ir meilės ir patraukite bet kokias akimirkas, kurias galite klausytis, bendrinti, smagiai, spręsti problemas ar tiesiog pasikalbėti.
4. Žinokite, kad jūsų paprastai besivystantis vaikas susidoroja su kai kuriais neįprastiems reikalavimams ir pripažįsta iššūkius, su kuriais jie susiduria ir įveikia.
5. Išskirkite specialius "just us" kartus jūsų paprastai besivystančiam vaikui. Jums gali prireikti išspręsti su savo sutuoktiniu, bet tai gali būti dar geriau.
6. Planuokite savo tipiškus vaiko poreikius ir sužinokite, kaip susitvarkysite su situacijomis, kol jie atsiras. Tai taikoma mažoms problemoms (ką mes darysime, jei mūsų autizmo vaikas taps ant prekybos centro?) Ir didelių iššūkių (kaip mūsų tipiškas vaikas padės valdyti kolegijos išlaidas). Jums ne visada reikia prisitaikyti prie jūsų tipiškų vaiko kaprizų, bet jums reikia plano.
7. Būkite nuoseklūs ir patikimi. Gali būti sunku gyventi su autizmo broliu, tačiau daug sunkiau gyventi su chaosu ar emocinėmis sumaištimis. Dažniausiai besivystanti vaikai gali prisitaikyti prie sudėtingų situacijų, kai jaučiasi saugiai ir rūpestingai.
8. Klausykite savo paprastai besivystančio vaiko ir stebėkite bet kokius nerimo, depresijos ar rizikingo elgesio požymius.
9. Žinokite, kada jūsų tipiškas vaikas iš tiesų tau reikia ir rasti būdą būti ten. Tai gali prireikti kartais paskambinti arba kartais iškrauti tam tikrus papildomus pinigus, bet tai gali reikšti pasaulį jūsų vaikui.
10. Gaukite pagalbos, kai to reikia. Organizacijos, tokios kaip autizmo broliai ir seserys, "Sibling Support Project" ir "Sibs Journeyare" yra tik keletas variantų. Patikrinkite vietinius išteklius, kad rastumėte palaikymo grupes, laiką ir programas.

> Šaltiniai:

> Petalas, MA, Hastingsas, RP, Našas, S. et al. Tipiškumas ir subtilus brolių santykių skirtumas: autizmo paauglių patirtis. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric ir kt., Redaktoriai. Autizmo poveikis šeimai. JAV: "Springer" mokslo ir verslo žiniasklaida, 2013 m. Birželio 29 d.

> Tomenas, T. ir kt. Vaikų, sergančių autizmo spektro sutrikimu, tipiškų besivystančių seserų emocinis ir elgesio funkcionavimas: ASD sunkumo, tėvų grėsmės ir santuokinės padėties vaidmuo. Autizmo spektro sutrikimų tyrimai, 32 tomas, 2016 m. Gruodžio mėn., Puslapiai 130-142.

> Walton, K. ir kt. Psichosocialinis prisitaikymas ir broliški santykiai autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų broliams ir seserims: rizikos ir apsauginiai veiksniai. Autizmo ir vystymosi sutrikimų leidinys, 2015 m. Rugsėjo mėn., Tomas 45, 9 leidimas, p. 2764-2778.