Marianne Ehlert iš "Protected Tomorrows" dirba su autizmo spektro žmonių šeimomis, kad galėtų planuoti suaugusiųjų gyvenimą. Galimos alternatyvos žmonėms, sergantiems autizmo spektru, skiriasi nuo valstijų iki valstijų ir nuo individų iki individų. Galimybės yra nuo visiškos nepriklausomybės iki institucinio gyvenimo. Apibūdinant, ką konkretus asmuo turi, kur jį rasti ir kaip jį finansuoti, tai gali būti sudėtingas procesas.
Ehlert pažymi, kad svarbu pradėti galvoti apie suaugusiųjų gyvenimą, o jūsų vaikas autizmu vis dar yra jaunas. Tai iš dalies todėl, kad autizmo vaikai dažniausiai gali gauti specialiųjų poreikių ir pereinamojo laikotarpio programas per savo mokyklas , o tai reiškia, kad jūsų vaiko edukacinė programa gali būti parengta siekiant paremti ateities planus. Tai taip pat yra todėl, kad mąstymas, planavimas ir idealios gyvenimo sąlygos asmeniui, atsirandančiam dėl autizmo spektro, gali užtrukti ilgai.
Pirmas žingsnis: įsivaizduokite idealų nustatymą savo suaugusiam vaikui, sergančiam autizmu
Ehlert sako, kad visi tėvai nori, kad jų vaikai būtų "saugūs ir laimingi" kaip suaugę. Tačiau kiekvienas tėvas turi skirtingą viziją, kas gali atrodyti "saugi ir laiminga". Ši vizija, sako ji, taip pat priklauso nuo tėvų patirties ir nuostatų, susijusių su vaiko gebėjimais ir pageidavimais. Vis dėlto svarbu, kad tėvai, prieš imdamiesi konkrečių veiksmų, pradėtų galvoti apie savo vaiko ateities viziją.
Kur tavo vaikas klestėtų? Mieste? Fermoje? Pats? Su grupe? Namuose su tėvais? Iš esmės, sako Ehlert, yra penki pagrindiniai pragyvenimo variantai:
- Namuose su šeimos apartamentu, kuriame yra paslaugų, kurios ateina ir tikrina gyventojus (įsitikinkite, kad jie moka sąskaitas, valo ir tt). Tai yra gyvybės palaikymo paslaugos, kurios gali būti privačios arba viešai finansuojamos.
- Būsto vieneto programa / patalpų šeimos nariai gyvena namuose ar daugiabučiuose, kurie priklauso struktūrinei paramos grupei; globėjas užtikrina, kad visi gerai naktį, veikia programos ir tt
- Grupės namai (bendruomenės integruotas gyvenimo būdas) - globėjas gyvena vietoje
- "Dorm-style", dideli objektai (instituciniai nustatymai, labai žemo lygio dirbtuvių gyvenimas)
Antras žingsnis: Nustatykite, ar jūsų idealus nustatymas egzistuoja
Kai tėvai (ar tėvai ir autizmo paaugliai) nustatė idealų gyvenimo situaciją, kitas žingsnis yra nustatyti, ar toks nustatymas jau egzistuoja, ar tai, ar šeima turės sukurti aplinką. Nenuostabus tėvų skaičius yra susijęs arba svarsto galimybę dalyvauti kuriant gyvenamąją aplinką vaikui, sergančiam autizmu. Kai kurie finansuoja ar vysto palankias gyvenimo situacijas; kiti numato ir sukuria darbo / namų nustatymus miestuose, miestuose ir kaimo vietovėse.
Dažnai informacija apie suaugusiųjų gyvenimo situacijas jūsų valstybėje ar provincijoje yra prieinama mokyklų rajonų šaltiniuose. Jei ne, jums gali reikėti pažvelgti į Vystymosi negalios departamentą, visuomenės gerovės departamentą ar kitą tinkamą agentūrą. Atlikite savo namų darbus, kad nustatytumėte, kas ten yra.
Trečias etapas: nustatykite konkretaus jūsų vaiko poreikius ir gebėjimus
Kitas žingsnis - nustatyti jūsų vaiko gyvenimo įgūdžius, kad išsiaiškintumėte, kokios paramos reikės, kad gyvenimo situacija būtų veiksminga. Pagrindiniai įgūdžiai, kuriuos jauni suaugusieji turės gyventi savarankiškai, yra sugebėjimas valdyti finansus, pirkti, virti, švariai valyti ir valdyti asmeninę higieną. Tačiau nepamirškite, kad labai mažai tipiškų jaunų suaugusiųjų yra visiškai pasiruošę gyvenimui savo pačių. Ar galėtumėte nerimauti, jei jūsų tipiški 20 metų žmonės gyventų pica ir ištrauktų maistą arba dėvėtų tuos pačius džinsus du kartus, prieš juos nuplaudami? Jei ne, galbūt neturėtumėte per daug su jais rūpintis dėl savo 20 metų amžiaus, kai autizmas daro tą patį.
Ehlert tai gerai aiškina:
"Tėvai gali kelti autizmo vaikams daugiau lūkesčių nei tipiški vaikai, nes jie jaučiasi atsakingi už autizmo vaiko laimę. Sunku leisti autizmo vaikams žlugti. Tam tikrais būdais lengviau valdyti tipiškų vaikų nesėkmes, nes tėvai mano, kad tai dalis mokymosi procesas - kadangi tėvai dažnai nori apsaugoti savo autizmą nuo nepakankamumo, labai sunku žinoti, kiek toli siekiate apsaugoti savo suaugusią vaiką nuo autizmo. Kartais nesėkmės gali išstumti elgesį arba sunku atsigauti nuo Paprastai paauglys tėvai supranta, ko to reikia vaikui. "
Ketvirtas žingsnis: raskite tinkamą vaiko nustatymą
Priklausomai nuo to, kur jūs gyvenate, yra įvairių agentūrų, kurios tvarko gyvenimo sąlygas neįgaliems suaugusiems. Be valstybinių agentūrų, taip pat galite ieškoti nepriklausomų gyvenamųjų namų centrų pagal valstybes, regionus ar apskritis. Galbūt norėsite pradėti paiešką savo vietinėje mokyklos ar valstybės įstaigoje. Be to, tikriausiai norėsite susipažinti su vietinėmis autizmo palaikymo grupėmis ir paieškos duomenų bazėmis, pvz., "AutismLink", norėdami rasti daugybę galimybių.
Jei jūs einate per viešąją įstaigą, sako Ehlert, paprašykite bylos darbuotojo, kuris pateikia sąrašą vietų, į kurias reikia pažvelgti. "Tėvai turi eiti ir pažiūrėti, kas ten yra", - sako ji. Imk "oficialų" kelionę, susiaurinkite savo pasirinkimus, o netikėtai apsilankykite. Ehlert rekomenduoja ištirti kiekvieną variantą, atidžiai žiūrėdamas į:
- Darbuotojų kaita
- Bet kokios piktnaudžiavimo ataskaitos
- Individualių globėjų kokybė (priešingai nei vizualus patrauklumas)
- Turima visą parą ir tinkamai diagnozuota parama
- Laukimo sąrašo ilgis
Kai turėsite porą pasirinkimų, kurie jums patinka, atėjo laikas įtraukti savo vaiką į autizmą sprendimų priėmimo procese. Ehlert pažymi, kad anksčiau gali būti įvežami vyresnio amžiaus vaikai, priklausomai nuo jūsų konkrečių aplinkybių.
Penkta žingsnis: ieškokite finansavimo
Anksti, sako Ehlert, paklauskite apie finansavimo galimybes . Jei finansavimas yra prieinamas, ar tau tinka? Jei turite socialinę apsaugą ir "Medicare", vis tiek turėtumėte teisę gauti bet kokį turimą finansavimą. Tačiau vienas rūpestis yra bet kokie pinigai jūsų vaiko vardu. Jei įmanoma, šie pinigai turėtų būti dedami į specialiųjų poreikių pasitikėjimą.
Tiesa, sako Ehlertas, teigdamas, kad ideali būsto situacija gali reikšti navigaciją biurokratijos jūra. Be to, turėsite aktyviai pasiruošti savo vaiko suaugusiųjų poreikiams. Jei nerandate būsto būdo ieškos, ji siūlo apsvarstyti galimybę dirbti su tėvų grupe, kad sukurtų ir (arba) finansuotų tinkamą aplinką. Jei manote, kad nustatėte tinkamą vietą, įsitraukite į juos. Tapkite pagrindiniu žaidėju. Gaukite savo laive.
Autizmo suaugusio vaiko paieška ir finansavimas nėra paprastas, ir to negalima padaryti per naktį. Tačiau kruopščiai planuojant, atliekant tyrimus ir kūrybiškumą tėvai nustato, kad vaikams, sergantiems autizmu, galima rasti arba sukurti tikrai palankią, teigiamą gyvenimo aplinką.