Nesvarbu, ar tai vadinasi lėtinio nuovargio sindromu, mialginiu encefalomielitu, ME / CFS ar CFIDS, ši liga reikalauja geresnio gydymo ir diagnostikos tyrimų, taip pat padidėjusio visuomenės informuotumo ir pripažinimo. Mokslinių tyrimų įstaigos yra pagrindinis šių tikslų siekimas, tačiau jie turi pagalbos iš kai kurių neįtikėtinai svarbių labdaros organizacijų. Tokios žemiau išvardytos organizacijos kruopščiai dirba, siekdamos skatinti mokslinius tyrimus ir informuotumą, siekdamos padėti žmonėms, turinčių šią potencialiai niokojančią ligą, gyventi geresnį gyvenimą.
Tarptautinė chroniško nuovargio sindromo asociacija / Mialiginis encefalomielitas
Tarptautinė asociacija dėl lėtinio nuovargio sindromo / mialiginio encefalomielito (IACFS / ME) pažymi, kad ji yra didžiausia tarptautinė sveikatos priežiūros specialistų grupė, skirta žmonių ir ME / CFS priežiūrai ir tyrimams. Ji pasisako už didesnį valstybės finansavimą, apdovanojimų suteikimą ir konferencijas. Taip pat ji publikuoja kelis informacinius biuletenius per metus ir remia recenzuojamą žurnalą " Nuovargis: biomedicina, sveikata ir elgesys" .
IACFS / ME siūlo narius gydytojams ir kitiems teikėjams, kurie suteikia jiems prieigą prie savo žurnalo, taip pat diskontuotus mokesčius į organizacijos konferencijas. Ne medicinos specialistams yra galimybė remti narystę su panašiomis išmokomis.
Greiti IACFS / ME faktai:
- Įkurta: 1990 m. (Kaip IACFS, ME buvo įtraukta 2005 m.)
- Labdaros statusas: Oklahomos valstijos ne pelno organizacija, 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Bethesda, Maryland
Misija:
IACFS / ME misija yra skatinti, skatinti ir koordinuoti keitimąsi idėjomis, susijusiomis su CFS, ME ir fibromyalgia (FM) tyrimais, pacientų priežiūra ir gydymu. Be to, IACFS / ME periodiškai peržiūri dabartinę mokslinių tyrimų, gydymo literatūrą ir žiniasklaidos pranešimus mokslininkų, klinikų ir pacientų naudai. IACFS / ME taip pat vykdo ir (arba) dalyvauja vietinėse, nacionalinėse ir tarptautinėse mokslinėse konferencijose, siekdama skatinti ir vertinti naujus mokslinius tyrimus bei skatinti tolesnius mokslinių tyrimų ir bendradarbiavimo veiksmus, siekdama tobulinti mokslines ir klinikines šių ligų žinias.
Jūsų turimi ištekliai:
- Profesinė ir neprofesinė narystė
- Informacija ir nuomonės apie mokslinius tyrimus
- Renginių ir skelbimų, susijusių su tyrimais ir finansavimu, sąrašas
Prisidedami būdai:
- Suteikite pinigus internetu
- Pašalink pinigus
Nacionalinis CFIDS fondas
CFIDS buvo bendras šios būklės pavadinimas, kol ME / CFS tapo populiari. Tai reiškia "lėtinis nuovargis ir imuninės sistemos sutrikimas".
Nacionaliniai CFIDS fondo tikslai yra padėti finansuoti mokslinius tyrimus dėl šios ligos priežasties ir gydymo bei galiausiai padėti išsiaiškinti gydymą. Ji taip pat teikia informaciją, švietimą ir paramą žmonėms su ME / CFS.
Pasak jos interneto svetainės, ši organizacija neapsiriboja vien tik mokslinių tyrimų finansavimu, gilindama į ankstesnius atradimus, kurie nebuvo bendrai naudojami, arba rasti atitinkamų žinių turinčių mokslo darbuotojų ir finansuoti jų darbą šiose srityse. Jame dirba tik savanoriai, o kartu su ME / CFS skatina tyrimą dėl susijusių sąlygų, įskaitant Persijos įlankos karo ligas ir daugybę cheminių medžiagų jautrumą.
Nacionalinių CFIDS fondo trumpi faktai:
- Įkurta: 1997
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Needham, Massachusettes
Jūsų turimi ištekliai:
- Nebrangus narystė apima dvejus metus skirtus informacinius biuletenius
- Informaciniai straipsniai
- Memorialinis sąrašas
- Japonijos medicinos terminologijos sąrašas
Prisidedami būdai:
- Suteikite pinigus internetu
- Tapti nariu
ME-CFS žinių centras
ME-CFS Žinių centras per savo tinklalapį siūlo platų informacijos ir išteklių kiekį, siekiant padėti žmonėms, kurie turi ne tik ME / CFS, bet ir susijusias fibromialgijos ligas bei Persijos įlankos karo ligas.
Greiti faktai apie ME-CFS Žinių centrą:
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Loxahatchee, Florida
Misija:
Mūsų misija yra suteikti žmonėms, sergantiems sunkiu nuovargiu, galvos smegenų encefalomielito / chroniško nuovargio sindromu (ME / CFS), fibromyalgia (FM) ir susijusiomis ligomis su įvairiais ištekliais iš viso pasaulio, su kuriais susidoroti su šiais kompleksais ir visais per dažnai klaidingai diagnozuotas sąlygas.
Jūsų turimi ištekliai:
- Informaciniai straipsniai
- Paramos grupių visoje šalyje sąrašas
- Išteklių, įskaitant sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus ir advokatus iš visos šalies, sąrašas
- Platus vaizdo įrašų biblioteka
Prisidedami būdai:
- Suteikite pinigus per "PayPal"
- Parduotuvė internetinėje parduotuvėje
Išspręskite ME / CFS iniciatyvą
"Sprendžiant ME / CFS iniciatyvą" (SMCI) sakoma, kad ji "siekia paspartinti saugių ir veiksmingų gydymo būdų atradimą ir siekia agresyviai išplėsti finansavimą gydymui". Ji palaiko biobanką ir pacientų registraciją, kuri padeda dalyviams ir mokslininkams kartu padėti tyrėjams padaryti mokslinius tyrimus lengvesnius ir pigesnius, be to, iš daugelio tyrimų galima gauti duomenų iš pavyzdžių.
SMCI tikslai yra išanalizuoti ankstyvą ligos aptikimą, geresnę diagnostiką ir veiksmingesnį gydymą. Organizacija daugiausia dėmesio skiria bioenergetikai, imunitetui ir uždegimui bei neuroendokrininei biologijai. Ir ji reguliariai skiria pinigus mokslininkams, kurie dirba šiose srityse.
Greiti faktai apie SMCI:
- Įkurta 1987 m
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Los Andželas, Kalifornija
Misija:
Mūsų misija yra, kad ME / CFS būtų plačiai suprantama, diagnozuojama ir gydoma. Mes tai padarysime skatindami aktyvius, į pacientus orientuotus mokslinius tyrimus, kurių tikslas - anksti aptikti, objektyviai diagnozuoti ir veiksmingai gydyti ME / CFS, plečiant viešąsias, privačias ir komercines investicijas.
Jūsų turimi ištekliai:
- Informaciniai straipsniai pacientams, draugams ir šeimos nariams, mokslininkai ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai
- Tyrimų šaltinių sąrašas
- Webinarai
- Įsitraukti į gynybą
- Naujienlaiškis
Prisidedami būdai:
- Dovanokite pinigus internetu arba paštu
"Simmaron Research"
"Simmaron Research" pagrindinis dėmesys skiriamas bandomiesiems tyrimams, mažiems tyrimams, kurie rodo, kad verta siekti tam tikrų mokslinių tyrimų krypčių - tai gali būti tai, kas traukia akademines institucijas, valstybės finansavimą ir farmacijos kompanijų susidomėjimą tokiomis temomis.
Be to, Simmaron palaiko mokslininkų biologinių pavyzdžių saugyklą, taip pat informaciją apie daugiau nei 1000 žmonių, turinčių ME / CFS. Ji taip pat bendradarbiauja su ME / CFS mokslo darbuotojais visame pasaulyje.
"Simmaron Research" trumpieji faktai:
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Incline Village, Nevada
Misija:
Vykdyti bandomuosius tyrimus, kurie atlieka pagrindinį vaidmenį CFS / ME ir kitų neuroimuninių ligų diagnozavimui, gydymui ir supratimui.
Jūsų turimi ištekliai:
- Organizacijos ir jos patarėjų publikacijos apie ME / CFS
- Tyrimas orientuotas tinklaraštis
Prisidedami būdai:
- Suteikite pinigus internetu
Regioninės ir tarptautinės organizacijos
ME / CFS organizacijų šeimininkai tarnauja vietinėms bendruomenėms visoje JAV ir visame pasaulyje. Norėdami gauti išsamų jų sąrašą, apsilankykite organizacijos "Lėtinio nuovargio sindromas" ir "Myalgic Encephalomyelitis".
Žodis iš
Asignavimų teikimas tokioms organizacijoms kaip šios labdaros organizacijos gali būti puiki dovana tiems žmonėms, kurie turi ME / CFS arba kovojo su šia liga visą savo gyvenimą. Labdaros įmokos taip pat gali būti parašytos į jūsų valią. Prieš pateikdami pinigus bet kokiai labdaringai, įsitikinkite, kad ją išnagrinėjote, kad užtikrintumėte, kad jūsų donorystė būtų naudojama kaip jūs ketinate.
Jei esate vienas iš laimingųjų, kurie gali paaukoti, šis sąrašas gali padėti jums rasti vertingą pagalbą. Tiems, kurie negali duoti pinigų, galite rasti kitų metodų, kurie padėtų arba skatintų šias grupes. Bet kuriuo atveju, jūs galite mokytis iš jų ir pasinaudoti savo siūlomais ištekliais.