Fibromialgija turi daug nuveikti, kai kalbama apie tyrimus, gydymą , diagnostiką ir visuomenės informuotumą. Nors viešosios ir privačios mokslinių tyrimų institucijos yra labai svarbios mūsų pažangai, jos nėra vieninteliai šios srities veikėjai.
Labdaros organizacijos sunkiai dirba užkulisiuose ir visuomenėje, siekdamos tolesnių tyrimų ir informuotumo. Jų aukšti tikslai yra padėti mums visiems, turintiems šią sudėtingą ir silpną būklę geresniam gyvenimui. Čia yra sąrašai geriausių labdaros fondų fibromyalgia JAV ir kituose iš viso pasaulio, kad galėtumėte sužinoti daugiau apie šias svarbias grupes ir kritinį darbą, kurį jie atlieka mūsų vardu.
Nacionalinė Fibromialgija asociacija
Nacionalinė fibromialgijos asociacija (NFA), tikriausiai, yra labiausiai žinoma fibromialgijos labdara JAV. Ji buvo didžiausia jėga, gauta dar 12 mėnesių fibromyalgijos įvykių metu, visoje šalyje, daugiau nei 20 metų. Ji taip pat paskelbė žurnalą " Fibromyalgia AWARE" , taip pat organizavo švietimo konferencijas.
Pagal NFA internetinę svetainę, organizacija "padėjo pakeisti požiūris ir supratimą apie tai, ką reiškia gyventi su FM". Jo tinklalapyje pateikiama daug informacijos apie būklę, taip pat nuolatinę medicinos mokymo programą gydytojams ir kitiems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, gydantiems fibromialgiją.
Greiti faktai apie NFA:
- Įkurta: 1997
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Orange, Kalifornija
Jūsų turimi ištekliai:
- Nemokama naršyklė apima e. Informacinius biuletenius, internetinius švietimo pristatymus, tyrimų naujienas, informaciją apie studentų, ieškančių dalyvių, ir nuolaidų kai kuriuose NFA internetinėje parduotuvėje
Prisidedami būdai:
- Suteikite pinigus per "PayPal"
- Pirkite švietimo ir sąmoningumo produktus internetinėje parduotuvėje
- Sukurkite fundraiser
- Padėkite surinkti lėšų ir informuoti, įskaitant antradienio kampanijos ir informavimo dienos renginius
- Pasirinkite NFA Amazonės šypsenoje
"Fibromyalgia Coalition International"
"Fibromyalgia Coalition International" (FCI) savo interneto svetainėje teigia, kad ji nori tapti "vilčių milijonu žmonių, sergančių FM / CFS visame pasaulyje". Ji rengia konferencijas ir kitus renginius Kansas City srityje ir skiria ypatingą dėmesį ne medicinos metodams, tokiems kaip dieta, remiamų medicinos tyrimų.
Greiti FCI faktai:
- Įkurta: 2000
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Misija, Kanzasas
Misija:
FCI misija yra suteikti viltį visiems žmonėms, sergantiems fibromialgija ir lėtinio nuovargio sindromu, atlikdama išsamius mokslinius tyrimus ir teikdama ataskaitas apie natūralius, įrodytus ir veiksmingus gydymo būdus, orientuotus į pagrindines priežastis.
Jūsų turimi ištekliai:
- Fibromialgijos palaikymo grupių katalogas
- Fibromialgijos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų katalogas
Prisidedami būdai:
- Parduokite knygas, kompaktinius diskus ir informavimo produktus per internetinę parduotuvę
- Vienkartinės ar tęstinės piniginės aukos
- Darbo vietos suteikimas
- Pasirinkite FCI "Amazonės šypsenoje"
Nacionalinė Fibromialgija ir chroniško skausmo asociacija
Nacionalinė fibromialgija ir chroniško skausmo asociacija (NFMCPA) teigia, kad jos tikslas yra skatinti ankstyvą diagnozavimą, skatinti mokslinius tyrimus gydymui ir palengvinti tinkamų, prieinamų ir prieinamų fibromialgijos gydymo tyrimų mokslinius tyrimus. Ji organizuoja ir propaguoja 12-os dienos informavimo dienos renginius, taip pat siūlo savo tinklalapyje garbės ir šventės sieną bei atminties pamokas.
Greiti faktai apie NFMCPA:
- Įkurta: 2008 m. (Kaip CURE FM, tapo NFMCPA 2010 m.)
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Loganas, Juta
Misija:
Nacionalinė "Fibromialgija" ir chroniško skausmo asociacija vienija pacientus, politikos formuotojus ir sveikatos priežiūros, medicinos ir mokslo bendruomenes, kad galėtų permainingą gyvenimą pasitelkti viziją palaikančią, propaguojant, tiriant ir ugdydama fibromialgiją bei lėtines skausmo ligas. Jis taip pat siūlo naujienų biuletenį dėl naujų mokslinių tyrimų ir propagandos.
Jūsų turimi ištekliai:
- Išteklių sąrašas dėl negalios ir darbo problemų
- Išteklių sąrašas vyresnio amžiaus klausimams
- Chroniškai sergančių pacientų finansinių išteklių sąrašas
- Articulos en Espanol
Prisidedami būdai:
- Sunaikink pinigus
- Pirkite marškinėlių ar aksesuarų iš internetinės parduotuvės
- Pasirinkite NFMCPA Amazonės šypsenoje
Nacionalinė Fibromyalgia Partnership, Inc.
"National Fibromyalgia Partnership" (NFP) tikslas yra skleisti informaciją ir informuoti apie fibromialgiją, taip pat susieti žmones su šia sąlyga teisiniais, finansiniais ir kitais pagalbos ištekliais. Jis paskelbia ketvirčio žurnalą " Fibromyalgia Frontiers" , taip pat pateikia informaciją apie studentus, kurie siekia dalyvių.
Greiti faktai apie NFP:
- Įkurta: 1992
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Lindenas, Virdžinija
Misija:
Norėdami gauti medicininiu požiūriu tikslią, kokybišką informacijos apie fibromialgiją informaciją apie mūsų narystę, sveikatos priežiūros specialistus ir bendruomenę.
Jūsų turimi ištekliai:
- Informacija apie miofoscialinį skausmo sindromą (dažniausiai sutampa)
- Informacija apie finansines ir socialines paslaugas
- Vaikų ir vaikų su fibromialgija šaltinių sąrašas
- Articulos en Espanol
Amerikos chroniško skausmo asociacija
Amerikos chroniško skausmo asociacija (ACPA) siūlo "bendraamžių palaikymą ir mokymą skausmo valdymo įgūdžiams žmonėms su skausmu, šeimos ir draugų, taip pat sveikatos priežiūros specialistų". Tai padėjo įsteigti keletą šimtų ACPA paramos grupių JAV, Kanadoje, Didžiojoje Britanijoje ir kitose šalyse.
Nors tai nėra konkreti fibromialgija orientuota organizacija, žmonės, turintys fibromialgiją, gali pasinaudoti remiamų grupių, informacijos ir propagandos teikiama nauda. Taip pat yra informacinis biuletenis "Kronika".
Greiti faktai apie ACPA:
- Įkurta: 1980
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 nepelno
- Vieta: Pitsburgas, Pensilvanija
Jūsų turimi ištekliai:
- Chroniško skausmo palaikymo grupių sąrašas
- Pradėkite savo regiono palaikymo grupę
- Informacija apie daugybę skausmo sąlygų, gydymo būdų ir skausmo valdymo įrankių
Prisidedami būdai:
- Suteikite pinigus per "PayPal"
Tarptautinės organizacijos
Už JAV ribų daug labdaros organizacijų stengiasi pagerinti žmonių, turinčių šią būklę, gyvenimą. Kai kurie iš jų yra:
- Tarptautinė "Myopain Society"
- Europos fibromialgijos asociacijų tinklas
- Fundacio per Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Ispanija)
- AFIBROM (Ispanija)
- "Fibromyalgia Action UK"
Žodis iš
Tiems, kurie gali paaukoti, galite rasti vertingą savo dosnumo gavėją. Tiems, kurie negali, galbūt galite rasti kitų būdų, kaip padėti ar skatinti šias organizacijas. Nepaisant to, jūs galite gauti tiesioginę naudą iš jų teikiamos informacijos ir paslaugų, be netiesioginės naudos, kurią mes visi gauname iš savo pastangų.
Be to, dovanojimai labdaros organizacijoms, pavyzdžiui, šioms, gali būti puikiomis dovanomis tavo gyvenime gyvenantiems žmonėms, kurie yra chroniškai sergantieji arba gali būti pamiršti asmenį, kuris visą savo gyvenimą kovojo su fibromialgija. Taip pat galite parašyti labdaros įmokas į savo valią. Tačiau, prieš aukodami bet kokiai labdaros organizacijai, būtinai ją ištirkite, kad žinotumėte, jog jūsų pinigai iš tiesų yra išleisti, kaip norite.