Ką nors pasakyti neturinčiam asmeniui, turinčiam fibromialgijos ar ME / CFS

Kai mes žinome, kad serga, ypač lėtinės ligos, sunku žinoti, ką jiems pasakyti. Dažnai žmonės nori pasirodyti supratimu, simpatiškais ar naudingais - tik, kad atsirastų skausmingi sergančio asmens jausmai.

Tam tikros frazės tikrai erzina mus daugelį lėtinių ligų, tokių kaip fibromialgija (FMS) ir lėtinio nuovargio sindromas ( ME / CFS ).

Nors jie paprastai sakoma geriausiais ketinimais, mes dažnai juos girdime ir jie atspindi tokį tikro supratimo stoka, kad jie yra kaip nėriniai ant lentos.

Kai kurie iš šio straipsnio dalykų gali atrodyti, kad jums patinka tai, kas reaguoja į asmenį, kuris yra pernelyg jautrus. Turėkite omenyje, kad lėtinės ligos sukelia nepageidaujamus pokyčius žmonių gyvenime ir iš tikrųjų gali padaryti daugybę jų savigarbos. Kažkas, kas turėjo atsisakyti veiklos, ypač darbo, gali būti giliai sužeisti ir jausti daugybę kaltės dėl jų apribojimų.

Penki dalykai, kurie negali pasakyti

Štai 5 dalykai, kad negalėtumėte pasakyti kas nors su FMS, ME / CFS ar kitomis "nematomomis" ligomis:

  1. "Tu atrodai puikiai - tu turi jaustis geriau". Išvaizda gali būti klaidinanti. Galbūt netgi tikėtina, kad mes vis geriau susitvarkysime, kaip jaučiame, o ne iš tiesų jausime geriau. Arba tai gali būti viena gera diena po siaubingų dienų mėnesio. Bet kuriuo atveju šis komentaras, kuris gali būti skirtas kaip komplimentas, daugeliui žmonių negerai supranta. Tai sprendimas, padarytas be pastangų iš tikrųjų sužinoti, kaip mes darome.
  1. "Išeikime iš namų, tai suteiks jums pagyvėjimą!" Patikėkite, dauguma chroniškai sergančių žmonių norėtų išeiti iš namų daugiau. Jei mes visada laikome namuose, tikėtina, kad mes nesame pakankamai gerai, kad išeitume. Esant spaudimui daryti kažką, mes fiziškai nesukelia papildomų stresų, o tai daro mums dar blogesnes.
  1. "Ar tikrai esi ne tik nuslopintas?" Tai tiesa, kad daugelis iš mūsų yra depresija, ir net jei mes ne, simptomai gali būti panašūs. Tačiau vien depresija negali paaiškinti plataus diagnozavimo simptomų, kurie dažnai būna kelių dešimčių. Ši komentaras atsveria mūsų fiziologinių negalavimų galiojimą. (Be to, depresija yra labai reali ir rimta liga, taigi frazė "tiesiog depresija" niekada netinka.)
  2. "Aš žinau, kaip jaučiate, aš taip pat nužudau". Jei esate taip pavargęs, kad jaučiate, kad esate visiškai fizinio, psichinio ir emocinio žlugimo ribos, galite žinoti, kaip jaučiame. Priešingu atveju, tokie teiginiai atrodo, kad jūs trivializuojate ligą, kuri yra daug daugiau nei pavargusi. Jei norite parodyti supratimą, geriau pasakyti kažką panašaus: "Aš pastaruoju metu išnaužau. Aš nežinau, kaip tu visą laiką gyveni".
  3. "Jei norėtumėte (daugiau sportuoti / numesti svorio / valgyti geresnę mitybą / grįžti į darbą), jūs jaučiatės geriau". Nors pratimai ar mitybos pokyčiai padeda tam tikriems žmonėms, turintiems šias sąlygas, netinkami pokyčiai gali mums padaryti daug blogesnę. Mes geriausiai žinome savo kūnus ir turime patiems ištirti šiuos pokyčius. Žmonėms, kurie negali būti labai aktyvūs, labai sunku prarasti svorį, todėl sunku pasitikėti savimi. Be to, nėra jokių įrodymų, kad bet kokiu atveju būtų lengviau prarasti svorį. Kalbant apie "grįžimą į darbą", vėlgi, tai, ko dauguma norėtų daryti, bet negalime.

Taigi ką turėtum pasakyti?

Dabar, kai turite idėją, kokias temas reikia vengti, žiūrėkite kai kuriuos dalykus, kuriuos ypač palanku žmonės, turintys tokias sąlygas.

  1. "Jei nenorite išeiti, galime tiesiog susitikti ir (pasikalbėti / žaisti korteles / žiūrėti filmą)." Tai rodo, kad jūs suprantate ligos apribojimus ir suteikia asmeniui galimybę atšaukti planus, kurie geriau atitiktų jų simptomus.
  2. "Leisk mums padaryti mūsų bakalėjos (ar Kalėdų) kartu kartu pasiimti". Apsipirkimas gali būti labai varginantis, ir mes galime padėti kitam asmeniui padėti, pavyzdžiui, pakrauti ir iškrauti automobilį ar pasivaikščioti po parduotuvę užmiršto daikto kitoje pusėje. Labai geras draugas perskaitys atostogų apsipirkimą su FMS ir ME / CFS bei pateikia naudingų patarimų, o ne apie tai.
  1. "Kiek jūs esate šiandien?" Tai rodo, kad jūs suprantate energijos lygį, gali skirtis kiekvieną dieną ir gali padėti savo kompanijai jaustis patogiai išreikšti savo apribojimus.
  2. "Kaip sekasi?" Tai geriau nei klausia "kaip jaučiatės?" Tai atveria duris į visus gyvenimo aspektus, o ne tik į fizinę gerovę. Daugeliui dienų aš nemanau, kad puikiai, bet kiti mano gyvenimo aspektai gali būti tikrai geri.
  3. "Ar galiu (suteikti jums važiavimo / pagalbos su tuo / ir tt)?" Tai veikia geriau nei kažkas panašaus į "Ar man reikia ....", nes tai rodo norą padėti, nenurodant, kad asmuo yra nesveika arba yra našta.

Jei esate pasiruošęs suprasti savo draugo / šeimos nario ligą ir apribojimus, ačiū! Lėtinė susirgimas gali būti vienišas, o palaikomieji žmonės aplink mus yra neįkainojami.