Tai, kaip aš apibūdino žmonėms, kaip manė, kad gyventi su MS.
Man neseniai buvo paprašyta pakalbėti su "komandos kapitonais", skirtais MS15, 150 mylių dviračių kelionėms tarp miestų visoje Jungtinėse Amerikos Valstijose, kurios kelia pinigus Nacionalinei išsėtinės sklerozės draugijai. Nemanau, kad nė vienam iš auditorijos žmonių iš tikrųjų nebuvo išsėtinės sklerozės (MS) , o tik keletas turėjo artimuosius su MS. Šie žmonės prisiima milžinišką atsakomybės planavimo logistiką savo įmonės komandai ir daug žino apie važiavimo dviračiu atstumą, bet nebūtinai MS.
Aš norėjau leisti jiems žinoti, kad jų darbas buvo vertinamas. Aš taip pat norėjau leisti jiems žinoti, kad "mes" yra visur. Aš norėjau leisti jiems tai žinoti tik todėl, kad aš vaikščiojo (negu suvyniota) iki podiumo, kad aš ir žmonės, panašūs į mane, vis dar skaudavo būdais, kuriuos sunku suprasti ar suprasti.
Mano vizualizavimo eksperimentas
Štai ką aš jiems pasakiau:
Noriu šiek tiek paaiškinti, ką mano, kad nori. Žodžiai, tokie kaip "pavargę" ar "supainioti", iš tikrųjų yra nepakankami, todėl maniau, kad norėčiau šiek tiek su tavimi pratęsti, jei nebūtų malonu pasiduoti mane.
Pirma, prašau pakelkite ranka, jei kada nors keliaudavote tarptautiniu mastu. [Dauguma jų padarė.] Gerai, gerai, tai yra naudinga.
Prašau uždaryti akis. Noriu, kad tikrai pabandytumėte ir eik kartu su manimi šioje kelionėje.
Jums buvo paprašyta vykti į komandiruotę į šalį, kuriai niekada nebuvo - pasakykime kažkur Azijoje [kad būtų tikrai toli]. Tai buvo jūsų boso paskutinė minutė, taigi jūs tikrai nejau pasiruošę.
Daiktai buvo skubėti ir drąsūs, taigi jūs nežinote, ar jūs supakote reikiamą medžiagą (jūs susiduriate su sunkiu ir dideliu kiekiu nešiojamojo maišelio), o vėlėjote patekti į oro uostą, todėl visą laiką domėjote kad jūs stovėjote ilgose saugumo linijose, kad praleisite skrydį.
Jūs einate prie savo vartų nepatogiai bateliai ir sunku paltai su savo maišais ir yra paskutinis asmuo į laivą.
Jūs esate sėdintis vidurinėje sėdintoje vietoje, ir jūsų maišui nėra vietos, taigi, jūs uždedate ją po jūsų esančia sėdyne, taigi jūs neturite vietos pakelti kojų, išskyrus viršutinį maišą. Jūs esate karšta paleisti. (Beje, visi, kurie sėdėjo verslo klasės, pakilti ir pereiti į lėktuvo dalį už šį skrydį.)
Kapitonas atvyksta ir palankiai vertina keleivius laive, informuodamas, kad skraidymo laikas yra 14 valandų.
Greitas persikėlimas pirmyn iki skrydžio pabaigos. Tavo kaimynas tau laikė alkūnę, tada užmigo, atsigulęs ant tavęs, todėl negalėjote miegoti. Jūs negalėjote tikrai valgyti, nes jūsų keliai neleido jūsų lenteles būti lygiu. Priešais jus sėdintis asmuo bet kuriuo atveju atsistojo, todėl visą laiką jis buvo paspaustas ant kelio.
Yra truputį neramumų, tačiau lėktuvas galiausiai nusileidžia. Žmones šalia jūsų lašo maišus ant galvos, bandydamas juos pašalinti iš viršutinės dėžės. Žmonės imasi laiko patekti į praėjimą, paliekant jums nepatogią padėtį, kol laukiate. Jūs įpiliate savo patinčias kojas į savo batus ir patraukite savo krepšį, kuris, atrodo, tapo sunkesnis.
Jūs pagaliau išlipate iš lėktuvo. Niekas nėra anglų kalba (ar kita kalba, kurią galite suprasti).
Po pietų yra 2 val., Ir visi, atrodo, žino, kur jie eina, išskyrus jus. Jūs neturite miegoti 36 valandas. Saulė spindi, o viskas yra labai ryški ir labai garsiai.
Taigi pažiūrėkime, kaip jaučiate šiuo metu:
- Jūs esate taip išnaudotas, kad jaučiate šiek tiek niežtinti ir svaigti.
- Jūs supainiojate - tiksliai nežinote, kur esate ar kur norite eiti. Jūs žinote, kad galų gale išsiaiškinsite, bet dabar, žiburiai yra per šviesūs ir garsai yra per daug garsūs.
- Jūsų kojos yra kietos, o jūsų kojos yra vienos iš šių priežasčių: užmigimas ir skausmingumas nuo jūsų batų yra pernelyg trumpas.
- Jums reikia šlapintis blogai, bet nežinote, kur yra vonios kambarys.
- Jūs esate per karštas nuo dėvėti kailio, nes nenorite jį pernešti.
- Jūsų krepšys yra sunkus ir nepatogus, todėl jaučiatės pernelyg silpnas. Tada dirželis sulaužys ir tu nori verkti.
Gerai, atidaryk savo akis. Tai yra ta momentu. Tai yra MS .
Galutinės minties
Pasibaigus šiam pristatymui, aš šiek tiek verkiau. Vis dėlto, mano nenuostabu, taip padarė dauguma mano auditorijos. Manau, kad kiekvienas gali susieti su tuo, kaip blogai galite pajusti tarptautinio skrydžio pabaigą, kai vis tiek turėsite važiuoti nepažįstamą teritoriją. Aš neprašiau, kad jie įsivaizduotų gyvenimą neįgaliųjų vežimėliuose ar kiekvieną dieną savo injekcijas. Aš taip pat nebuvo ten, kad suteiktų jiems kalbos apie tai, kaip MS kasdien man dėkojo, ar kalbėti apie mano "galinį" požiūrį. Aš tiesiog norėjau šiek tiek suvokti, kaip jaučiau kiekvieną dieną.
Žodis iš
Patirtis, simptomai ir jausmai dėl MS yra skirtingi visiems. Jei turite MS, tikriausiai galite įtraukti nepatogią informaciją į mano "vizualizaciją" arba sukurti savo, labiau tinka jūsų situaciją. Jei neturite MS, bet mylimas žmogus, paklauskite jų, kaip jie jaučiasi, iš tikrųjų jaučia daugelį laiko. Jų atsakymas gali jus nustebinti.
Vėlgi, šio užduotio tikslas buvo ne gauti užuojautą iš savo auditorijos (ar kas nors tai skaito dabar). Tai buvo bendrauti apie tai, kas labai svarbi mano gyvenimui. Tai buvo užmegzti ryšį su kitais žmonėmis aplink šį dalyką, vadinamą "MS", net jei jis buvo akimirksniu.
> Redagavo Dr. Colleen Doherty, 2016 m. Rugpjūčio 2 d.