Autizmas yra sudėtingas. Yra azimilinis autizmo gydymas, programos, mokyklos, paramos grupės, veikla ir, priklausomai nuo to, kur gyvenate, gali būti ir bent jau vienas gazillion atskiras gydytojas, norintis suteikti savo vaikui autizmo požiūrį.
Pridėkite prie šio daugelio įstatymų, draudimo gairių, agentūrų ir biurokratijos, kurias galbūt patiriate dirbdami per mokyklos metus, vasaros programas ir už jos ribų.
O kaip planuoti suaugusiųjų poreikius, gyvenimo situacijas, darbo vietas ir paramą?
Kas gali jus vesti per opoziciją, akluosius kelius ir galimybes?
Kodėl tėvai turi tapti savo autizmo ekspertais
Taip, yra asmenų, kurie gali jums padėti per tam tikrus savo vaiko gyvenimo specialiųjų poreikių gynėjų, gydytojų, individualių terapeutų ir kt. Aspektus. Be to, yra "autizmo trenerių", kurie padeda ir palaiko suaugusiuosius spektru kasdieniame išbandyme.
Tačiau realybė yra tai, kad esate ne tik geriausias vaiko gerbėjas (-ai), bet ir žmogus (ar žmonės), kuriems reikės sužinoti, parsivežti, atrinkti, finansuoti, stebėti ir valdyti vaiko pasirinkimus.
Kodėl tai yra atvejis? Štai tik keletas priežasčių, kodėl tėvai baigia savo unikalius kelius per autizmo mišką:
1. Autizmas yra skirtingas kiekvienam žmogui
Jei jūsų vaikui buvo diagnozuota medicininė būklė su žinoma priežastimi, nuspėjamais simptomais ir nustatytas gydymas, jūs galėjote pagrįstai tikėtis, kad specialistai jus tinkamai padės.
Tačiau autizmas yra sutrikimas, kurio priežastis yra keletas žinomų priežasčių , būdingų savitumą ir plačiai paplitusius simptomus, ir įvairūs gydymo būdai, kurie gali būti ar netinkami jūsų vaikui.
Pridėkite prie to, kad tikrovė, kad skirtingi vaikai savo gyvenime skirtingai reaguoja į skirtingas terapijas, kad mokyklos programos iš esmės skiriasi nuo požiūrio ir rezultatų ...
ir jūs galite pamatyti, kodėl iš tiesų nėra nieko iš ten su žinių, reikalingų norint nukreipti savo kelią nuo diagnozės iki pilnametystės, plitimą.
2. Funkcijos ir finansavimas skiriasi nuo vietos iki vietos
Naujasis Džersis turi daug vaikų, turinčių autizmo, vystymo programas ir mokyklas. Floridoje yra keletas puikių elgesio programų. Kalifornijoje yra "MIND" institutas, kuriame siūlomos įvairios paslaugos ir programos, o Niujorkas yra karšta vieta suaugusiųjų paslaugoms ir paramos organizacijoms. Mokyklose SCERTS yra didelis Rodo saloje, o "TEACCH" programos yra populiarios Šiaurės Karolinoje.
Kai kurios valstybės, provincijos ir šalys siūlo didžiulį finansavimą įvairiems terapijos būdams, o kitos sugriežtinia jų piniginės grandines.
Niekas negali tiksliai pasakyti, kokios paslaugos ir programos siūlomos, kokiomis kainomis, kokiomis sąlygomis gydytojai. Ir net jei jie galėjo - jie negalėtų jums pasakyti, ar šios paslaugos būtų tinkamas pasirinkimas jūsų vaikui ar jūsų šeimai. Jums tereikia atlikti tyrimus ir pasirinkti geriausius jūsų poreikius.
3. Nėra "geriausių" autizmo gydymo būdų
Kreipdamasis į kritiką kyla rizika, aš tikiu, kad teisingai sakau, kad autizmo terapijos "aukso standartas" nėra tinkamas kiekvienam vaikui.
Taip, kai kurie žmonės jums pasakys, kad elgesio terapija ( taip pat vadinama ABA ) yra "auksinis standartas" autizmo gydymui. Tačiau svarbu pripažinti, kad nors ABA yra labiausiai ištirtas terapija (tikriausiai dėl to, kad jo rezultatai yra lengvai išmatuojami), tai nebūtinai yra labiausiai veiksmingas (arba tinkamas) bet kuriam vaikui.
Ir net jei manote, kad ABA yra geras jūsų vaiko statymas, ABA yra daug skirtingų "skonių" , kurių kiekvienas sukurtas skirtingo tyrėjo ar grupės. "Svarbiausias atsakas", "Diskretiški tyrimai", "Žodinė elgesio intervencija" ir keletas kitų metodų naudoja elgsenos metodus tam tikru lygiu, tačiau labai skirtingai.
Kuris yra geras? Dažnai tai priklauso nuo individualaus gydytojo prieinamumo, kainos ir galimybės efektyviai bendrauti su savo vaiku!
Nustačius ABA, yra ir daugelio kitų gerai išvystytų gydymo būdų, kurie gali būti arba negali būti, tinkami ar veiksmingi jūsų vaikui. Žinoma, jūsų vaikui turėtų būti taikoma profesinė terapija, o kaip apie sensorinę integracijos terapiją (profesinės terapijos skyrius, kuris dažnai yra naudingas autizmo vaikams)? Ar jūsų vaikas naudos iš meno terapijos ? Žaisti terapiją? Hipoterapija (jodinėjimas)? Poilsio terapija? Jums bus pasirenkama galimybė nustatyti, ar jos vertos tolesnio tyrimo.
Tada yra daug vystymosi terapijų, kurios vis labiau populiarėja ir gerai vertinamos. "Floortime", "RDI", "TEACCH" ir "SCERTS" yra tik keletas variantų, kurie gali būti prieinami arba privačiai, arba per jūsų mokyklą.
Ištyrę nebiologines, ne medicinos intervencijas autizmo atveju, tikriausiai taip pat norite išnagrinėti papildomas galimybes. Ar jūsų vaikas galėtų pasinaudoti vaistiniais preparatais, pavyzdžiui, vaistais nuo nerimo arba vaistų, kurie mažina hiperaktyvumą? Ką apie mitybos intervencijas? Yra gydytojai ir mitybos specialistai, kurie yra šių sričių specialistai, bet, žinoma, jie yra specialistai ir negali daug ką pasakyti apie, tarkim, vaistų derinimą ir dramos terapiją!
Bottom line, visos pirmiau išvardytos terapijos ir intervencijos (ir daug daugiau) gali būti naudingos, ir bet koks gali būti geras pasirinkimas. Bet niekas, išskyrus tuos, negali priimti galutinio sprendimo, kuris geriausiai tinka jūsų vaikui bet kuriuo jo gyvenimo momentu.
4. Šeimos finansai ir prioritetai skiriasi
Jūsų gydytojas, patarėjas ar gydytojas gali rekomenduoti meninę terapiją, RDI ar kitą gydymą, kuris skamba (ir tikriausiai yra) nuostabu. Paramos grupės gali pasiūlyti privačias mokyklas, kurios jūsų vaikui gali "pakeisti gyvenimą".
Bet jei nei jūsų mokykla, nei jūsų draudimo kompanija nefinansuos tokio konkretaus gydymo ar mokyklos (kaip dažnai būna), ar jūs turėtumėte kasti savo santaupas, kad ją sumokėtų?
Yra šeimų, turinčių priemonių pradėti visas mokyklas tik tam, kad tam tikros rūšies terapija būtų prieinama savo vaikui. Yra šeimų, išleisiančių savo taupymo ir pensijų fondus, kad mokėtų už gydymą ir specialias mokyklas. Ir tada yra šeimų, kurie pasirenka ir pasirenka tarp variantų atsargiai, kad išvengtų finansinių problemų, nes jie teikia autizmo vaiko poreikius.
Niekas negali jums pasakyti, kiek terapija, terapeutas, mokykla ar ne mokyklos galimybė ar programa jums ar jūsų vaikui verta. Dar svarbiau yra tai, kad niekas negali pasakyti "jei mokate iš kišenės" X ", jūsų vaikas dešimt metų neprireiks" Y ".
Žinoma, kad brangios mokyklos gali padaryti viską, ką gali padaryti jūsų vaikas, bet tada vėl, galbūt tai nebus. Ir tikimybė yra labai, labai stipri, kad jūsų vaikas visą savo gyvenimą bus autizmas. Tai reiškia, kad galite sušvelninti išlaidas ankstyvosioms intervencijoms, kad neturėsite lėšų, reikalingų palaikyti savo autizmo vaiką kaip suaugusįjį, jau nekalbant apie savo brolių ir seserų siuntimą į koledžą ir vis dar turi pinigų išeinant į pensiją!
Kur turėtumėte įdėti pinigus? Galite gauti patarimų, tačiau ilgainiui tai yra asmeninis sprendimas.
5. Idėjos apie ugdymą ir auklėjimą
Kas geriausiai tinka jūsų vaikui?
- Privati mokykla, kuri specializuojasi vaikų, sergančių autizmu, poreikiams patenkinti?
- Visiškas įtraukimas į bendrojo lavinimo klases vietos viešojoje mokykloje?
- Dalinis įtraukimas į bendrą išsilavinimą, be specializuotų programų ir terapijų?
- ABA klasėje? AUKŠČIAUSI klasė? TEACCH klasė?
Kiekviena iš aukščiau išvardytų galimybių gali būti geriausia jūsų vaikui. Ir nėra lengvo būdų žinoti anksčiau laiko, kuris greičiausiai bus veiksmingiausias. Todėl sprendimas dažnai grindžiamas galimybėmis ir tėvų pasirinkimu.
Ar jūsų autizmo vaikas turėtų būti įtrauktas į tipiškas poilsio programas, bažnyčios tarnybas ir socialinius renginius? Ar jis ar ji turėtų dalyvauti prisitaikymo ar specializuotose programose? Kai kuriais atvejais sprendimas bus priimtas atsižvelgiant į jūsų vaiko elgesį ir sugebėjimus. Tačiau darant prielaidą, kad pasirinkimas yra įmanomas, jis bus jūsų. Nėra jokios absoliučios teisės ar netinkamos, kai kalbama apie įtraukimą.
6. Tikėjimas apie autizmą
Kas tiksliai yra autizmas? Ar tai yra kliūtis ar jėga? Ar tai alternatyvaus pasaulio mąstymo ir suvokimo būdas, ar tai yra minties ir suvokimo sutrikimas? Atsakymas į šiuos klausimus iš dalies priklauso nuo autizmo simptomų ir autizmo asmenybės bei jų šeimos filosofijos sunkumo.
Remiantis savo jausmais ir, žinoma, jūsų vaiko jausmais, gali būti linkusios išvengti tam tikrų gydymo būdų arba pasirinkti kitus. Pagal savo filosofiją galite pasirinkti tam tikras mokyklas. Galite nuspręsti išleisti pinigus ne elgesio gydymui, o muzikos instrumentams, šachmatų pamokoms ar kempingams, kad paremtumėte vaiko interesus ir stipriąsias puses, o ne spręstumėte savo iššūkius ir skirtumus.
Susiraskite patarimus ir atlikite savo sprendimus
Gydytojai, mokytojai, terapeutai, patarėjų patarėjai ir kiti tėvai gali pateikti vertingų įžvalgų ir patarimų apie autizmą. Knygos, vaizdo įrašai ir paskaitos yra vertingos.
Galų gale, tačiau kiekvienas kelias bus unikalus. Ją vadovaus tėvai ir autizmo asmenys, kurių įsitikinimai, interesai, pageidavimai, talentai ir troškimai bus svarbūs sprendimų priėmimo procese. Ir tai gerai. Kadangi kiekvienas gyvenimas yra unikalus.