Jūs neturite eiti per jį vienišas!
Fibromialgija (FMS) ir lėtinio nuovargio sindromas (CFS arba ME / CFS ) gali būti vienišas sąlygas. Jums gali būti sunku likti socialinės veiklos dalimi, o aplinkiniai žmonės gali nesuprasti, ką jūs einate. Daugelis iš mūsų turi palikti savo darbo vietas, kurios dar labiau išskiria mus ir gali pridėti finansinę įtampą mūsų gyvenime.
Daugelis žmonių, sergančių FMS ar ME / CFS, taip pat yra kliniškai depresuoti, bet net jei jūs ne, tai paprastai eina per akmeningus emocinius laikus.
Nesvarbu, ar jums labiausiai palaikomi draugai ir šeima, kuriuos galite įsivaizduoti, ar manote, kad niekas jūsų nepalaiko, galite pasinaudoti paramos grupe. (Jei manote, kad esate prislėgtas, būtinai pasitarkite su savo gydytoju!)
Kodėl palaikymo grupė?
Keletas žmonių supranta, kas yra lėtinis skausmas ar visada išnaudojamas. Jei jie to patys patyrė, jiems sunku iš tikrųjų suvokti nusivylimą, su kuriuo susiduriuojate, tais dienomis, kai tiesiog negalite mąstyti tiesiai ir sunku surengti paprastą pokalbį.
Ir pažvelkime į tai: dauguma žmonių nenori girdėti apie tai, kaip siaubingai jaučiame visą laiką. Net jei jie nori būti palanki, sveiki žmonės dažnai nemaloniai kalba apie ligą.
Vis dėlto, kai esate kitų sergančių žmonių, socialinis spaudimas kalbėti apie ligą jau praėjo. Kai žmonės, kuriems būdingos šios sąlygos, pirmą kartą susiduria su kitais panašių simptomų turinčiais asmenimis, tai gali būti didžiulė pasekmė žinoti, kad jie nėra vieni.
Daugelis iš mūsų taip pat lengviau atvirai kalbėti apie tai, su kuo susiduriame su žmonėmis, kurie to patyrė.
Emociniai pakilimai ir nuosmukiai yra dažni tiems iš mūsų, kurie susiduria su lėtinėmis ir potencialiai silpninančiomis ligomis. Kartais tai padeda žinoti, kad esate ne vienas, o kažkas iš ten tikrai gauna tai, ką sakote.
Be to, dėl savo pobūdžio FMS ir ME / CFS yra sąlygos, kurias turite išmokti valdyti. Žmonės, kurie "buvę ten padarę", dažnai gali būti geriausi, kad padėtų jums rasti tai, kas jums labiausiai padeda.
Kaip galėčiau rasti grupę?
Galite rasti daugybę palaikymo grupių internete ir, priklausomai nuo to, kur gyvenate, galite jas rasti ir savo bendruomenėje.
Internetinės grupės turi keletą puikių funkcijų:
- jie visada yra prieinami
- jūs neturite apsirengti ir palikti namus
- galite susipažinti su visais žmonėmis
Tačiau jie taip pat turi tam tikrų trūkumų. Tiesiog apie bet kokį internetinį forumą gali pritraukti troliai, kurie tiesiog yra nepatogūs. Be to, anonimiškumas internete gali sukelti blogiausius kai kuriems žmonėms. Ieškokite pokalbių kambarių ar puslapių su aktyviais moderatoriais, kurie tokį dalyką laikytų iki minimumo.
Prieš pradėdami naudotis internetine grupe ir pradėkite dalintis asmenine informacija, peržiūrėkite temas, kad pamatytumėte, ar dažniausiai tonas yra teigiamas ar neigiamas. Atkreipkite dėmesį į tai, ar yra daug nepageidaujamų laiškų ir ar yra administratorius, kuris gali spręsti problemas.
Socialinės žiniasklaidos puslapiai ir grupės taip pat gali būti puikūs, ypač kai kalbama apie uždarą ar slaptą grupę. Vis dėlto sunkiau rasti.
Turėkite omenyje, kad viskas, ką paskelbiate internete, gali sugrįžti, kad jus išspręstų. Galbūt norėsite apsvarstyti antrą slapyvardį, kad apsaugotumėte savo privatumą tuo atveju, jei esate ar būsimasis darbdavys "Googled" kaip teisminio bylos dalis arba prašote dėl negalios.
Norėdami rasti grupę savo rajone, visada yra "Google". Taip pat galite kreiptis į savo gydytoją, pasitarkite su vietinėmis ligoninėmis ir apsilankykite savo sveikatos draudimo bendrovei, kad sužinotumėte apie vietinius išteklius ir programas. Jei negalite rasti vietos grupės, galbūt norėsite pradėti ją.
Deja, kadangi juos dažniausiai valdo kažkas, kuriam būdingos šios ligos, mūsų palaikomos grupės linkę išnykti beveik iškart, kai tik pradedamos.
Jei šalia jūsų nėra specialios grupės, skirtos fibromialgijai ar lėtinio nuovargio sindromui, ir nenorite ją pradėti, pasitarkite su paramos grupėmis kitoms sąlygoms su panašiomis savybėmis. Tai galėtų būti lėtinis skausmas, artritas, vilkligė arba išsėtinė sklerozė. Jie greičiausiai pasveikins jus, ypač kai kai kurie jų nariai vis tiek sutampa su fibromialgija.
- Pagalbos grupės - paieška pagal miestą ar valstybę
- Apie fibromialgiją ir lėtinio nuovargio sindromą "Facebook"