Parkinsono liga (PD) yra sudėtinga smegenų liga, kuri ne tik sumažina gebėjimą judėti, bet ir susijusi su daugeliu kitų nemotorinių simptomų, tokių kaip miego sutrikimai, depresija, vidurių užkietėjimas ir kvapo praradimas. Sudėtingumo pridėjimas yra tai, kad daugelis dabartinių gydymo būdų PD turi šalutinį poveikį, kuris riboja jų naudojimą.
Nors mokslininkai jau seniai suprato PD biologiją ir kuria naujus gydymo metodus, kad geriau valdytų simptomus, vis dar yra daug problemų, susijusių su šiuo truputį silpninančiu ir silpninančiu neurodegeneraciniu ("miršta nuo smegenų ląstelių") ligos.
Galų gale mes norime išgydyti Parkinsono ligą, ir vienintelis būdas rasti gydymą yra daugiau tyrimų ir supratimo. Nors yra keletas pagrindų, kurie tvirtai skatina Parkinsono ligą, įprasta klausti, į kurį turėtumėte sutelkti dėmesį. Tuo tarpu čia yra Parkinsono fondų, kurie atrodo verti jūsų paramos, sąrašas.
Michaelo J. Foxo fondas
Įkvėpiantis aktorius ir advokatas Michaelas Foxas dalijasi savo istorija apie gyvenimą su Parkinsonu fondo svetainėje. Jis taip pat su entuziazmu skatina jo (ir fondo) pagrindinį tikslą rasti gydymą PD.
Tyrimai
Šis privatus fondas yra skaidrus apie savo mokslinių tyrimų misiją ir tiksliai, kaip jis buvo finansuojamas. Iki šiol TD tyrimai buvo skirti 700 milijonų dolerių, todėl šis fondas tapo didžiausia pasaulyje ne pelno finansuotoju PD tyrimų srityje.
Dalyvauti
Vienas iš būdų, kuriuo galite labiau susivienyti su Michaelo J. Foxo fondu, tampa "Team Fox" nariu. "Team Fox" yra piliečių bendruomenių lėšų rinkimo programa, kurioje žmonės organizuoja įvairius lėšų rinkimo renginius, pvz., Dviračių lenktynes ir koncertus, kad būtų galima surinkti pinigus PD tyrimams.
Yra net "Team Fox Young Professional" (YP) grupė, įsikūrusi šešiuose JAV miestuose, taip pat Toronte, Kanadoje. Šią grupę sudaro 20-30 metų amžiaus žmonės, turintys skirtingą darbo patirtį, iš kurių dauguma yra mėgstamiausia, turinti Parkinsono . Šie specialistai atlieka unikalią vadovavimo vaidmenį ir lieka įsipareigoję rinkti pinigus už mokslinius tyrimus.
Ištekliai
"Michael J. Fox Foundation" siūlo daugybę žinių apie "PD". Viena novatoriškos mokymo priemonės, kurią jie naudoja, yra vaizdo įrašas "Foxfeed Blog", kuriame yra neurologas ir judėjimo sutrikimų specialistas, kuris sveria atitinkamas su PD susijusias temas.
Nacionalinis Parkinsono fondas
Nacionalinis Parkinsono fondas, arba NPF, įkurtas 1950-aisiais metais, siekia pagerinti Parkinsono liga sergančių žmonių gyvenimus.
Tyrimai
Vienas didžiulis tyrimas yra NPF Parkinsono rezultatų projektas, kuriame dalyvauja beveik 10 000 dalyvių. Šio tyrimo tikslas - ištirti keletą veiksnių, kurie įtakoja, kaip žmogus gyvena su liga. Tyrime pateikiama:
- Supratimas apie pratimų naudą PD
- Tyrimas apie depresijos ir nerimo svarbą asmeniui, turinčiam PD
- Analizuojant, kodėl PD yra valdomas skirtingai, priklausomai nuo to, kur asmuo gauna savo priežiūrą
Dalyvauti
Vienas iš būdų padėti Nacionaliniam Parkinsono fondui surinkti pinigus yra "Team Hope" lėšų surinkimo pradžia, o tai reiškia planuoti savo renginį ar dalyvauti ištvermės lenktynėse.
Jūs ir jūsų artimieji taip pat gali dalyvauti "Judėjimo dieną", kuri vyksta įvairiuose JAV miestuose. Šis lėšų surinkimo renginys skatina bet kokį "judėjimą", pvz., Jogą, tai chi, pilatesą ir vaikščiojimą.
Ištekliai
Vertingas NPF teikiamas išteklius yra jų vietiniai NPF skyriai, kurie suteikia prieigą prie paramos grupių, pratybų ir sveikatingumo pamokų savo paties bendruomenėje.
Be to, per savo svetainę galite rasti NPF kompetencijos centrus, kurie yra visoje šalyje. Šie centrai yra akademinės medicinos klinikos, teikiančios paslaugas pacientams, sergantiems Parkinsono liga. Jie taip pat dalyvauja su Parkinson susijusiuose tyrimuose.
Iš tiesų, kai kurie iš šių centrų siūlo klinikinius tyrimus, kuriuos asmuo, turintis Parkinsono ligą, gali užsiregistruoti, jei jis atitinka reikalavimus. Be to, kai kuriuose centruose siūlomi specialūs Parkinson'io terapijos būdai, tokie kaip fizikoterapija, profesinė terapija, kalbos terapija ir konsultavimas. Kai kurie centrai taip pat siūlo chirurginį PD gydymą, pvz., Gilų smegenų stimuliavimą, ir procedūrą, kuri apima karbidopos / levodopos (Duopa) gelio formavimąsi per vamzdelį plonosiose žarnose.
Amerikos Parkinsono ligų asociacija
Amerikos Parkinsono ligų asociacija (APDA) buvo įkurta 1961 m. Ir išleido daugiau nei 170 milijonų JAV dolerių, teikdama švietimą, skatindama informuotumą, remdama mokslinius tyrimus ir teikdama paslaugas žmonėms, gyvenantiems PD.
Tyrimai
Iki šiol APDA finansavo 46 mln. JAV dolerių mokslinius tyrimus ir šiuo metu palaiko aštuonis pažangių tyrimų centrus, kurie yra didžiausiose Jungtinių Amerikos Valstijų akademinėse medicinos įstaigose. Kiekvienais metais jie taip pat skiria individualias mokslinių tyrimų stipendijas mokslininkams, studijuojantiems Parkinsono ligą.
Dalyvauti
"ADPA" siūlo "Optimism Walk" - tai lėšų rinkėjas, kuris skatina vaikščioti (nuo vieno iki trijų mylių) įvairiose vietose visoje šalyje.
Taip pat galite naršyti savo tinklalapyje, kad galėtumėte skaityti žmonių "Optimismo istorijas". Šios istorijos yra žmonių judančios sąskaitos apie tai, kaip jie išmoko gerai gyventi ir gyventi teigiamai su PD. Jūs taip pat galite pasidalinti savo istorija, kuri gali būti terapinė kai kuriems žmonėms.
Ištekliai
Kaip ir kiti fondai, švietimo ištekliai yra gausūs ir apima:
- Nacionalinė skyrių sistema ir informacijos ir persiuntimo (I & R) centrai
- Daugiau nei 30 švietimo brošiūrų ir brošiūrų, kurie yra nemokami ir gali būti išsiųsti į jūsų namus arba skaityti kompiuteryje
- Sezoninis informacinis biuletenis
- Nemokamą nemokamą telefono liniją (888-606-1688), kuriai vadovauja licencijuotas fizinio terapeutas, kuris pateikia informaciją apie pratimą PD
Parkinsono ligos fondas
Parkinsono ligos fondas (PDF) nurodo, kad jų pagrindinė misija yra atrasti priežastis ir išgydyti Parkinsono ligą.
Tyrimai
PDF šiuo metu palaiko daugiau nei 40 mokslinių programų ir projektų, kurių vertė yra maždaug 5 milijonai JAV dolerių. Konkrečiau, jie remia mokslinius tyrimus trijuose įspūdinguose akademiniuose medicinos centruose:
- Kolumbijos universiteto medicinos centras (Niujorkas, NY)
- Rush universiteto medicinos centras (Čikaga, IL)
- Weill Cornell medicinos centras (Niujorkas, NY)
Jie taip pat teikia mokslinių tyrimų finansavimą ir karjeros plėtros apdovanojimus, skirtus mokslininkams ir medicinos darbuotojams, kurie yra suinteresuoti PD.
Dalyvauti
Vienas iš būdų įsitraukti į Parkinsono ligos fondą - parodyti Parkinsono "Quilt" projekto dalis. Šią antklodę sukūrė daugiau nei 600 žmonių, kurie dalijasi savo patirtimi su PD per piešinius, paveikslėlius, žodžius ir simbolius. Dabar galite išsinuomoti dailylentės plokštes, kad padidintumėte savo bendruomenės supratimą.
Kitas prasmingas būdas įsitraukti yra pasidalinti savo istorija, jei turite PD ar surinkite lėšų kaip PDF čempioną.
Ištekliai
PDF rinkinyje yra keletas apgalvotų išteklių tiems, kurie yra PD ir jų šeimos nariai, draugai ir (arba) globėjai. Kai kurie iš jų yra:
- Parkinsono ekspertų aptarnaujama nacionalinė pagalbos linija, kuria gali naudotis tiek tie, kurie gyvena su sąlyga, tiek jų artimaisiais
- Sveikingų slaugytojų ir kineziterapeutų mokytojo treniruotės programa, skirta optimizuoti Parkinsono pacientų priežiūrą
- Įtraukti internetinius seminarus tiems, kurie nori sužinoti apie Parkinsono
Žodis iš
Žinoma, daug daugiau labdaros, organizacijų, propagandos grupių ir visuomenių, palaikančių Parkinsono ligą, nei čia paminėtos. Tačiau jūs jau atliekate savo deramą patikrinimą, žiūrėdami į konkretų pamatą, atitinkantį jūsų lūkesčius. (Jei taip nėra, prašome tęsti paiešką.)
Atminkite, kad pasirinkimas dirbti su konkrečiu fondu yra dviejų krypčių gatvė. Nors jūs suteiksite savo brangų laiką, pinigus ir energiją organizacijai, įsitikinkite, kad gausite kažką atgal - galbūt žinių, naujos draugystės, brangių prisiminimų ar tiesiog ramybės.
> Šaltinis:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Parkinsono ligos profilaktikos pristatymai pirminėje sveikatos priežiūros srityje: atvejo kontrolės tyrimas. Lancet Neurol. 2015 m. Sausio 14 d. (1): 57-64.