Visur, kur esate paciento būklėje - ką tik buvo diagnozuotas šlapimo pūslės vėžys , pradėti gydymą ar stebėti, ar pasikartosite, gali kilti nerimas ir jausmas. Norint suteikti jums šiek tiek ramybės, čia yra patarimų, kurie padės jums per savo šlapimo pūslės vėžio kelionę.
Mokyk save
Žinios yra galia ir nėra jokios išimties, kai kalbama apie jūsų šlapimo pūslės vėžio diagnozę .
Tuo tarpu šlapimo pūslės vėžys yra ypač sudėtinga liga, todėl skaitymas apie tai gali atrodyti nepaprastai didelis. Tai yra normalu, yra daug informacijos virškinti.
Jei susidursite su niuansais, paimkite žingsnį atgal ir užrašykite savo klausimus ar painiavos šaltinius. Tada būtinai pateikite šiuos klausimus ar rūpesčius kito gydytojo apsilankymui arba paklauskite savo gydytojo, ar yra būdas susisiekti su jais el. Paštu arba sveikatos portale.
Galų gale turėtumėte sužinoti savo pasitenkinimą. Pagrindinis tikslas yra būti informuotas pacientas, kad galėtumėte pasirinkti gerus sprendimus, o ne tapti ekspertu.
Pasiruoškite susirinkimams
Daugybė gydytojų apsilankymų ir testų planavimas yra labai svarbus. Vykdydami šiuos veiksmus galėsite atlikti paskyrimus sklandžiai:
- Įrašykite visus savo paskyrimus, testai ir operacijos datą kalendoriuje.
- Atvykstate laiku (jei ne šiek tiek anksčiau) į savo paskyrimus ir atnešite partnerį ar patikimą mylimąjį.
- Kiekvieną medicininį vizitą pateikite visų savo vaistų (įskaitant vitaminus ar be recepto papildus), alergijų, medicininių problemų ir šeimos istorijos sąrašą.
- Užsirašykite su savimi klausimus ir susirūpinimą keliančius užrašus ir periodiškai rašykite, kai atsiranda kita mintis. Atminkite, kad kas nors eina čia - kiekvienas klausimas ar nerimas yra vertas.
- Tyrinėkite su sveikatos priežiūra susijusius finansinius klausimus, kad galėtumėte tinkamai biudžetą.
Be to, pabandykite viską, kad nepatirtumėte apsunkintų daugybės gydytojų, kuriuos pamatysite. Štai greitas sugadinimas, kad galėtumėte geriau suprasti kiekvieno gydytojo unikalų vaidmenį jūsų priežiūroje:
- Urologas : chirurgas, kuris atlieka šlapimo pūslės vėžio pašalinimą ir stebi jus cistoskopija .
- Medicinos onkologas : gydytojas, gydantis vėžį medicinoje, pvz., Chemoterapija.
- Radiacijos onkologas: gydytojas, teikiantis spindulinę terapiją.
- Patologas : gydytojas, kuris žiūri į jūsų vėžines ląsteles po mikroskopu. Šie duomenys padeda nustatyti gydymo planą. (Jūs tikriausiai neatitiksite savo patologo.)
Kiti jūsų komandos nariai gali būti slaugytojai, gydytojai, psichologai, finansų koordinatoriai ir (arba) socialiniai darbuotojai.
Pasidalink savo istorija
Kaip ir kada jūs pasakote kitiems apie savo diagnozę ir (arba) patirtį, yra visiškai priklausoma nuo jūsų. Pavyzdžiui, kai kurie žmonės gali nuspręsti išsamiai apibūdinti savo gydytojo paskyrimus ir vėžio gydymą dienoraštyje, kad žmonės galėtų skaityti. Kiti gali rašyti asmeniniame žurnale arba reguliariai kalbėtis su artimu draugu. Vis dėlto kai kurie gali išvengti gerai suprantamų klausimų iš draugų, šeimos ir / ar kolegų, norėdami laikyti savo diagnozę privačia.
Visa tai yra gerai, kai diagnozuotas šlapimo pūslės vėžys yra didelis dalykas. Pasakojimas kitiems gali būti sudėtingas ir subtilus dalykas, ypač kai kalbama apie jūsų šeimos narių diagnozės atskleidimą.
Jūsų vaikai ar kiti artimieji galbūt norės jus apsaugoti ir priimti priekinę sėdynę į jūsų globą, kuri dažnai būna gerais ketinimais, bet taip pat gali būti jūsų apmokestinimas ir stresas. Nepaisant to, kad gerai juos pašalinti, pasitikėk savo instinktais ir savo kruopščiais tyrimais.
Važiuokite į priekį su labiausiai patogia sveikatos priežiūros komanda. Žinoma, antros nuomonės ieškojimas dažnai yra gera idėja ir negali pakenkti.
Rasti paramą
Fizinis ir emocinis sutrikimas gydant šlapimo pūslės vėžį - chirurgija, chemoterapija ir tolesni paskyrimai - gali būti nutekėjusi, intensyvi ir labai daug laiko. Kiekvienam reikia pagalbos ir pagalbos. Būkite pasirengę svarstyti paramos grupę - internetinę bendruomenę, pvz., "MyLifeLine.org" arba "Cancer Survivors Network", arba grupę savo bendruomenėje.
Kitos paramos priemonės apima profesionalų patarėjų, turinčių patirties gydant vėžį turinčius asmenis. Tiesą sakant, kartais kalbant su svetimuoju yra lengviau nei atidaryti draugui ar šeimos nariui.
Diskutuokite apie gyvenimo kokybės klausimus
Dėl raumenų invazinio šlapimo pūslės vėžio, priežiūros standartas yra radikali cistektomija su šlapimo pūslės rekonstrukcija. Vėžio gydymas yra pagrindinis gydytojo dėmesys, todėl svarbu spręsti gyvenimo kokybės problemas, kurios atsiranda po operacijos, tačiau du dažniausiai pasitaikantys atvejai yra:
- Seksualinės problemos
- Šlapimo problemos
Erekcijos disfunkcija yra šalutinis poveikis, kai vyrai patiria radikalią cistektomiją, nes nervai, susiję su žmogaus erekcija, yra prostatos pagrinde, kuris pašalinamas radikaliomis cistektomijomis.
Moterims, pasiekus orgazmą, gali pažeisti nervų ryšuliai, kurie atitinka makštį. Taip pat gali pakisti seksualinė susijaudinimas moterims, jei chirurgijos metu klitoris praranda dalį kraujo tiekimo.
Svarbu apsvarstyti šiuos rūpesčius su savo chirurgu, nes tam tikri būdai gali padėti išvengti arba sumažinti šias problemas.
Priklausomai nuo šlapimo nukreipimo tipo, jūsų chirurgas, ir jūs nuspręsite po radikalios cistektomijos, gali kilti keletas problemų, susijusių su gyvenimo kokybe, įskaitant:
- Stomba rūpintis odos aplink jūsų stoma
- Ištuštinti savo urostomijos maišelį, nedidelį kolekcijos krepšį, esantį už kūno, arba įdėti kateterį į stomą
- Seksualinis veikimas su urostomija maišeliu
- Medicininės problemos, atsirandančios dėl šlapimo pūslės, šlapimo nutekėjimo ar užsikimšimo
Geros naujienos yra tai, kad visus šiuos klausimus galima išspręsti, tačiau gali kilti kantrybės ir atsparumo. Vienas iš būdų yra enterostomalinės terapijos slaugytoja , kuri gali išmokyti jus, kaip tinkamai pasirūpinti stoma ir aplinkine oda.
> Šaltiniai:
> Amerikos vėžio draugija. Šlapimo pūslės vėžio chirurgija. 2016 m.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shahssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Gyvenimo kokybė po radikalios cistektomijos šlapimo pūslės vėžiui vyrams su ileal kanalais ar žemynu šlapimo nutekėjimo: lyginamasis tyrimas. Urol Ann . 2013 m. Liepos-rugs. 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Pirmieji žingsniai, kuriuos jau diagnozuotas šlapimo pūslės vėžys. Gonzalgo ML (Edas), paciento vadovas šlapimo pūslės vėžiui (1-8). Masačiusetai: "Jones" ir "Bartlett" leidėjai.