"METAvivor" "Peer to peer" palaikymo grupės yra visos Jungtinėse Amerikos Valstijose. Jie teikia komfortą, palaikymą ir draugystę moterims ir vyrams, kurie gyvena su metastazavusiu krūties vėžiu (MBC), kuris dažnai vadinamas IV stadijos krūties vėžiu . Jų vėžys išplito už krūties į tolimus organus. Tai nėra išgydoma. Gydymas, kuris vyksta, fiziškai, emociškai ir finansiškai nuteka.
Tarpusavio palaikymo grupės yra kritinis metastazavusių pacientų poreikis ne tik kaip paramos šaltinis , bet ir mažinti izoliaciją, kuri dažnai patiria metastazavusių pacientų.
METAvivor palaikymo grupės
Kiekvienoje grupėje yra apmokytas lyderis, kuris taip pat turi metastazinį krūties vėžį. Individualios grupės susirenka vietos bendruomenės įstaigose visoje šalyje, žinodamos, kad kiekvienas jų grupės narys supranta, ką reiškia metastazavusios ligos. Yra lengvumas žinant, kad šioje grupėje nereikia paaiškinti, ką jūs einate. Kiekvienas narys gali identifikuoti ir palaikyti.
Kiekviena regioninė grupė sutelkia aplinką, kuri yra ne medicinos įstaiga, pvz., Kavinės, restoranai ir kitos svetainės, kurios yra patogios ir lengvai pasiekiamos grupės nariams. Susitikimuose gali dalyvauti svečias, o kartais specialus renginys gali būti tarpusavio pagalbos grupės dalis.
Kiekvieno grupinio susitikimo trukmė neribojama, dauguma susitikimų trunka apie dvi valandas.
METAvivor buvo įkurtas tiems, kurie gyvena su metastazavusiu krūties vėžiu. Organizacija daugiausia dėmesio skiria moksliniams tyrimams. Jų misija, kaip aprašyta jų literatūroje, yra:
- Padidinti supratimą apie finansavimo neatitikimą, dėl kurio trumpalaikiai pokyčiai vyksta metastazavus moksliniams tyrimams vėžio pasaulyje, ir tiesiogiai finansuoti tyrimus, kurių šiuo metu trūksta.
- "METAvivor", kurio pagrindinis tikslas yra išplėsti MBC mirtį ir nutraukti mirtį, skiria dotacijas moksliniams tyrimams, kurie gali pakeisti MBC nuo galinės ligos prie lėtinės būklės ir tinkamos gyvenimo kokybės.
"Peer to peer" palaikymo grupių svarba
Metastazuojantys pacientai dažnai kalba apie sunkumus, susijusius su krūties vėžio palaikymo grupėmis, kurios gali egzistuoti jų namų bendruomenėse. Jos turi labai skirtingus paramos poreikius nei anksčiau pasitaikančių krūties vėžiu gydytų pacientų.
Metastazuoti pacientai gali ne visada jaustis laukiami grupių, kuriuose visų pirma dalyvauja moterys ir vyrai, kuriems diagnozuota anksčiau pasitaikanti krūties vėžys; jie gali jausti, kad jų metastazavusioji liga kelia grėsmę kai kurioms grupėms. Jie būtų teisūs; dauguma iš mūsų diagnozuota ankstyvojo stadijos vėžio baimė pasikartojimo, dėl ko mūsų metastazavimas pasikeis.
Moterims ir vyrams, sergantiems metastazavusia liga, gali būti, kad jie negali būti susiję su tų asmenų, kurių gydymas yra ribotas ir kurių prognozė labai skiriasi nuo jų. Jie taip pat gali jausti, kad šios grupės neatitinka jų poreikių kaip metastazavusių krūties vėžio pacientų.
Yra mažai paramos grupių, kurios orientuotos tik į metastazavusio krūties vėžio pacientų problemas ir problemas.
Šios grupės gali turėti laukimo sąrašus ir būti ribotos. Jie gali būti atliekami tokiu būdu, kuris neleidžia nemokamai suteikti ir priimti informacijos, kuri yra tokia svarbi metastazavusiai ligai. Daugelis iš šių grupių yra pagrindinis klausimas, kad jų nesilaiko tas asmuo, kuris susiduria su ta pačia liga. Nesvarbu, koks jautrus yra toks lyderis, ji negali visiškai nustatyti ar suprasti jausmų ir situacijų, kurios yra neišvengiamos ligos dalis.
Naujai pradėtos "peer to peer" grupės paramos modeliai paruošiami 2007 m. Anapolyje, Merilandoje įsteigtai "CJ" Corneliussen-Jameso paramos grupei.
CJ buvo diagnozuota krūties vėžys. Jo vėžys metastazavo 2006 m. Kai ji norėjo dalyvauti paramos grupėje metastazavusio krūties vėžio pacientams, ji negalėjo rasti grupės, kuri patenkino jos poreikius. Taigi, ji įkūrė vieną.
Po dvejų metų ji ir trys moteriškos draugės, taip pat turėjo metastazavusio krūties vėžio, susirinko susirasti METAvisor, kuris 2009 metais tapo nepelno organizacija. CJ yra vienintelis išlikęs steigėjas. Ji tarnauja kaip METAvivor prezidentas; ir kaip advokatūros direktorius.
"Peer to Peer" palaikymo grupės vadovo mokymas
2016 m. "METAvivor" pateikė "Avon" dotaciją, kuri buvo finansuojama remiant grupių vadovų mokymo programą, kuri paruoštų juos įsteigti ir valdyti grupę savo šalies regione. "Peer to Peer" palaikymo grupės "Leader Training" programa apima "CJ" mokomą žiniatinklio rengimo programą, kurią sudaro mokymosi vadovas, kurį galima atsisiųsti, skrajutė, kuria galima reklamuoti grupę, ir nauja registracijos forma. Uždaroji "Facebook" grupė, skirta bendraamžių vadovams, suteikia jiems galimybę dalintis idėjomis ir iššūkiais vieni su kitais.
Mokymo vadove yra CJ pranešimas, kuriame aprašomos vienos pusės palaikymo grupių priežastys ir nauda, sakant:
"Kaip žino visi, turintys MBC, žmonės, kurie nėra IV stadijos pacientai, gali nesuprasti ar net girdėjote apie metastazę ir tai, ką reiškia. Kai mes norime kalbėti apie Mets su daugeliu žmonių, tipiškas atsakymas yra "Mets? Kas tai?' ar "Huh?" Taigi, kai mes randame kitus MBC pacientus - dalyvaujant konferencijoms, ryšius su mūsų gydytojais ar kitais būdais - kvėpuojame su lengvumu, kad pagaliau suradome ką nors, kas supranta, ką mes einame ir ką mes kalbame apie Gebėjimas patirti šį supratimo jausmą reguliariai yra gana neįtikėtinas ir labai svarbus. Štai kodėl MBC paramos grupės yra tokios būtinos. Kur kitur, esančiame jūsų gimtajame mieste, už jo ribų, galite rasti žmonių, kurie netgi žino, kas yra metastazė?
Tarpusavio pagalbos grupės turi unikalią naudą. Jie suteikia galimybę:
- Sukurkite vietinių draugų ratą, kuris supranta MBC ir kuris gali suteikti neįkainojamą patarimą ir pagalbą.
- Išeikite, atsipalaiduokite ir aptarkite MBC problemas su tais, kurie ne tik supranta, bet iš tikrųjų mėgsta spręsti tema.
- Neigiamą įvertinkite naudodami savo diagnozę, kad pakeistumėte kitų žmonių gyvenimą naudodami MBC.
- Kalbėk apie MBC gydymą, šalutinį poveikį ir kitus medicininius klausimus, nereikėtų pakartotinai apibrėžti ir paaiškinti.
- Nesąžiningi viešieji pareiškimai, jūsų MBC šilko humoras vertinamas ir juokiasi dėl dalykų, kurie galėtų šokiruoti žmogų gatvėje, o tai iš karto suprastų ".
Grupės lyderiai yra visi savanoriai, kurių kiekvienas prisiima atsakomybę organizuoti reguliarius narių susitikimus, suteikiant jiems galimybę susitikti aplinkoje, kuri yra patogi ir sveikintina.
Aplankykite METAvivor, jei norite prisijungti prie grupės, peržiūrėti dabartinių grupių svetainių ir jų grupės lyderių sąrašą arba kreiptis dėl grupės vadovų mokymo.
Šaltinis:
"CJ" Corneliussen-James, prezidentas ir advokatų direktorius, METAvivor, metavivor.org