Pasiimk medicininę informaciją ir padarys pasaulį geresniu
Aš nekantriai skambinu Jamesu (Jamie) Heywoodu superheruju. Galų gale mes žinome, kad vienintelės superheros yra Michaelas Jordanas (kuris gali skraidyti) ir Dos Equis'as "Įdomiausias žmogus pasaulyje" ("būk ištroškus mano draugams"). Vis dėlto Heywoodas visą backstory screams archetypal superhero. Kai jo brolis Steponas, kuris pagal visas sąskaitas buvo tikrai kvėpuotas, buvo diagnozuotas ligoninės amiotrofinės šoninės sklerozės atvejis 1998 m., Heywood ir jo šeima buvo nukentėjo su neapsakoma tragedija.
Vietoj to, kad atsiminusi savo nesėkmę ir užsimerkė į kampą, 1999 m. Heywood susibūrė su draugais ir šeima, kad įsteigtų ALS terapijos plėtros institutą, pelno nesiekiančią biotechnologijų kompaniją, kurios tikslas - nugalėti ALS.
2004 m. James Heywood įsteigė "PatientsLikeMe", bendrovę, kuri prašo ir dalijasi su lėtinėmis ligomis sergančių žmonių medicinos informacija, kad ne tik padėtų kitiems pacientams, bet ir pagerintų klinikinį ligos supratimą ir padėtų ateityje atlikti klinikinius tyrimus. Šių pastangų pagrindu yra Heywood'o superherojus suprantantis matematiką ir jo taikymą bei nepagrįstą užuojautą visiems, kurie kenčia nuo lėtinių ligų.
PatientsLikeMe yra apriboti apribojimai
2008 m. Heywoodas ir jo kolegos pirmą kartą išpopuliarėjo, paskelbdami netinkamą atradimą: dauguma ALS tyrimo tyrimų su gyvūnais, kurių metu buvo atliekami žmogaus tyrimai, buvo neproduktyvi ir nereikšmingi.
(Reikšmė yra statistinis žargonas, susijęs su išvadomis, kurios priskiriamos ne kažiniui, o ne atsitiktinumui. Iš esmės Heywood parodė, kad daugiau nei pusė pagrindinių mokslinių tyrimų apie ALS buvo trūkumų.)
Heywood'o išvados gavo daug spaudos, įskaitant aprėptį gamtoje, bet dar mažai. Kaip dažnai atsitinka, įsitvirtinę medicinos institutai negalėjo pasikeisti.
Pasibaigus šiam atradimui, Heywood įsitvirtino kaip maverikas misijoje apibūdinti asmeninę pasakojimą apie gyvenimą su lėtinėmis ligomis ir naudoti šiuos duomenis klinikiniams ir mokslinių tyrimų poreikiams.
"Jei pažvelgsite į amiotrofinę šoninę sklerozę, dauginimosi sklerozę , depresiją ar idiopatinę plaučių fibrozę", - sako Heywood. "Ką tai patinka gyventi su liga, tikriausiai, yra geriausia patologijos matavimo priemonė. Ką mes renkame, yra kintamieji, kurie yra svarbūs pacientams, kuriems reikia tvarkyti savo globos, [kintamieji, kurie padeda gydytojui suplanuoti], ką daryti Kitas rūpinimasis ir tyrinėtojas įvertina, ar gydymas yra veiksmingas prieš ligą. Visa tai atliekame naudojant pacientų žodyną ir terminus, kuriuos jie aiškiai supranta. "
Byla: aš parašiau straipsnį apie idiopatinę plaučių fibrozę . Jamie perskaitė tai ir patiko tai - "cuz y'all žinoti, tai, kaip aš darau, - tačiau nurodė, kad nuovargis tikriausiai yra daug labiau niuansus nei mano judrus ir, ahem , įrodymais pagrįstas įvertinimas.
Heywood teigia, kad nuovargis žmonėms, sergantiems idiopatine plaučių fibroze, yra susijęs su miego apnėjos ir deguonies nepakankamumu ir skiriasi nuo nuovargio, kurį patiria žmonės, turintys kitų rūšių lėtinės ligos.
Šis supratimas yra įsišaknijęs į informaciją PatiensLikeMe, Heywood kompanija, susirinkusi iš tūkstančių žmonių, kurie iš tikrųjų gyvena su liga. Tokia informacija gali įtakoti idiopatinės plaučių fibrozės gydymą, kaip žmonės, serganti šia liga, patys pasirūpina savimi, kaip gydytojai vertina paciento gerovę ir prognozę, ir kaip mokslininkai renkasi kintamuosius ir intervencijas, kuriomis būtų galima sutelkti būsimus klinikinius tyrimus.
Heywood ir jo kolegos iki šiol surinko 25 milijonus duomenų taškų (mąstant skausmą, nemigą, nuotaiką, vaistų toleravimą, vaistų vartojimą ir pan.) Nuo 300 000 žmonių daugiau nei 2300 ligų (manau, kad vėžys, širdies ir kraujagyslių ligos , hepatitas C ir kt. pirmadienis).
Tada jie sugadina šiuos duomenis iš įvairių pavyzdžių ir tada naudoja nuspėjamojo matematikos modelius, kurie nuolat tobulina mūsų supratimą apie ligą. Kitaip tariant, Jamesas naudoja "kokie rezultatai yra prasmingi kiekvienam iš mūsų, norint informuoti geresnius bandymų rezultatus ir pagerinti ligos matomumą".
Heywood teigia: "Jei jūs susivienysite žmonių grupę ir išmoksite jiems svarbius dalykus, galite naudoti šią informaciją, kad galėtume efektyviau įvertinti, ar dalykai veikia realiame pasaulyje, ir vadovautis geresniais pasirinkimais klinikoje .... Mes turėtume įsivaizduoti ir dirbk prie pasaulio, kuriame kiekvienas jūsų priimtas sprendimas dėl jūsų sveikatos ar sveikatos priežiūros bus informuotas kiekvieno, kuris ateina anksčiau, sprendimus ir rezultatus ".
"PatientsLikeMe" per stebėjimo tyrimą įrodė, kad tai, kaip mes žiūrime į vaistus, yra ribota, ir daugelis iš mūsų nežino apie tokius apribojimus.
"Visuomenė jau 80 proc. Prisiima", - sako Heywoodas, - "jų medicininiai įrašai yra naudojami suprasti ligą, pagerinti priežiūrą ir plėtoti vaistus". Ir, Heywoodo išpūstos, tai ne taip.
Galų gale, Heywood pripažįsta, kad ligą veikia fenotipas, aplinka, biomė ir kt. Jis pripažįsta, kad gydytojai yra puiki "heurizacinė mašina", kuri naudoja patirtį ir išvadą pacientams gydyti. Tačiau tokį problemų sprendimą galima kiekybiškai įvertinti ir standartizuoti, kad gyvenimas būtų geresnis tiek gydytojui, tiek pacientui ir žymiai pagerintų visus mus globos.
"Medicina yra per daug istorijos pasakojimas," sako Heywood. "Reikia matematikos ... jis turi turėti tikrai griežtą matematiką".
Pasak "PatientsLikeMe" interneto svetainės, organizacija iki šiol "padėjo paneigti ir iš anksto suplanuoti tradicinius atsitiktinių imčių klinikinius tyrimus, modeliuotą Parkinsono ligą, patvirtino epilepsijos kokybės priemones, atskleidė nemažą atsparumo gydymui pacientų, sergančių išsėtine skleroze (MS) ir organų transplantacijomis, ir pridėtas ir patvirtintas pacientas pranešė apie psoriazės, autizmo ir MS tyrimų rezultatus. "
Suteikti medicininę jūsų informaciją
PatientsLikeMe kviečia Jus dovanoti medicininę informaciją į savo svetainę. Remiantis 2014 m. Lapkričio 17 d. Pranešimu spaudai, tokie "duomenys yra panaikinami ir dalijami su partneriais, siekiant padėti pacientui balsuoti medicininiams tyrimams, plėtoti geresnius klinikinius tyrimus ir kurti naujus produktus ir paslaugas, labiau atitinkančius pacientų patirtis ir poreikis ". Atkreipkite dėmesį, jei skaitote šį straipsnį po to, kai pasibaigė "24 dienų išvedimas", vis tiek galite paaukoti savo medicininę informaciją.
"Heywood" apibendrina savo auką šiais žodžiais: "Jūs turite žinoti, kad bus kažkas panašaus į jus pasaulyje, kuriame susiduria su problema, kurią išsprendėte arba ką nors sužinojote. Eikite į" PatientsLikeMe "[ir] pasidalykite savo patirtimi , ir tu padėsi to asmeniui. "
Daugiau asmeninės pastabos, aš dažniausiai atsilieka nuo įmonių pagrįstų istorijų. Tačiau, nepaisant to, kad pelno siekiantis asmuo, arba kaip jis vadina jį "ne pelno siekiančiu pelnu" - verslo modeliu, Jamie ir jo draugai "PatientsLikeMe.com" sukūrė mums visiems prieinamą šaltinį. Jie žada panaudoti savo duomenis naudingam naudojimui, ir aš visiškai juos tikiu. Taigi, leiskite visiems išsikišti ir padėti bona fide "superhero" (vadiname jį "Supermath", gaukite tai "Ha ha, aš kreko mane!") Dėl super misija išgelbėti mus visus!
Pasirinkti šaltiniai
Interviu su James Heywood 2014/10/12
Informacija, pateikta www.PatientsLikeMe.com, prieinama 2014 m. Birželio 12 d
"Keynote" pristatymas 2014 m. 50-mečio metiniame susirinkime: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"S SCOTTo ir jo kolegų iš amiotrofinės šoninės sklerozės, paskelbtos 2008 m., Publikuotas" PubMed "2014 m. Birželio 12 d." Studijų planavimas, galia ir aiškinimas ALS standartiniame pelių modelyje ".