Po mano pranešimo " POTS - kas yra reali Grinch ", su manimi kreipėsi dr. Benjamin Levine, kurio tyrimą kritikavau šiame poste. Dr Levine padarė keletą puikių dalykų, todėl siūlau jam paskelbti atsakymą, jei jis suinteresuotų jį pateikti. Štai jis. (Aš trumpai redagavau savo atsakymą ir pabaigoje pridėjau savo komentarus.)
Gerbiamasis Dr. Fogoros,
Dėkojame už jūsų tinklaraščio įrašą apie mūsų tyrimus, susijusius su pacientais, sergančiais POTS. Aš vertinu galimybę pateikti keletą paaiškinimų dėl konkrečiai aptariamo tyrimo ir kai kurių šio tyrimo pasekmių interpretacijų.
1) Tyrimų išvadų skatinimas . Visų pirma leiskite man jus įtikinti, kad niekada "reklamuoju" savo darbą kokiose nors žiniasklaidos priemonėse, ir mano įstaigoje nėra nieko kito. Tiesą sakant, aš nesu didelis žiniasklaidos pranešimų apie mokslinius duomenis gerbėjas ir, nors pasikalbėsiu su žurnalistais, kai jie skambins, jei galėčiau pateikti bet kokią unikalią patirtį, aš neieškojau. Kadangi esu tikras, kad žinote, mes nekontroliuojame, apie ką praneša žurnalistai apie mūsų darbą. [Čia dr. Levine pridėjo vinjetę, kurioje apibūdinama, kaip žiniasklaida reguliariai iškraipo mokslinius tyrimus, dažniausia problema, su kuria turėjau savo asmeninę patirtį. RF] Mūsų publika mūsų dokumentuose yra kiti gydytojai ir mokslininkai, kurie turi aiškinti duomenis atsižvelgdami į savo patirtį ir skaityti literatūrą.
Aš įspėjau jus ir visus pacientus, kurie turi gauti informaciją iš žiniasklaidos, ne per daug aiškinti, ką jie skaito spaudoje ar per televiziją ...
2) POTS nėra sukelta "tinginystė". Daugelio respondentų pasakojimas apie jūsų straipsnį yra gana būdingas ir mūsų POTS pacientams. Daugelis pacientų, kuriuos matau, veikė labai aukštai (pvz., Mūsų astronautai, kuriems mes modeliuojome savo POTS mokymo programą), kol kažkas vyksta, kai kuriems tai yra virusinė infekcija; kiti sužalojimai ar kitos ligos; kai tai yra nėštumas ar komplikacijos, kūdikio pristatymas.
Šis "sargybinis įvykis" sukelia vieną bendrą dalyką - jis numato žmones miegoti.
Svarbu pabrėžti, kad net 20 valandų lovos poilsio gali sukelti plazmos tūrio praradimą, pablogėjusią baroreflekso funkciją ir daugelio žmonių ortostatinį šviesos skausmą. Šie simptomai greitai atpalaiduojami, nuleidžiant nugarą ir sukelia labai greitą ortostatinės netolerancijos spiralę, hipovolemiją (kraujo plazmos praradimą), širdies atrofiją (apie 1% širdies raumens nuostolių per savaitę lovoje), progresuojančią lovos dekonstrukciją ir galiausiai nedarbingumas. Praėjus tik 2 savaitėms po nakties ar skrydžio, beveik 2/3 žmonių negali stovėti 10 minučių!
Taip pat verta paminėti, kad ankstesni mūsų svetainės tyrimai parodė, kad tai buvo labiausiai sportiniai asmenys, kuriems labiausiai pablogėjo net ir trumpalaikis (3 savaičių) slaptas poilsis su labai ilgais atkūrimo laikotarpiais. Iš tiesų savanoriai, labiausiai tinkantys prieš miegą, greitai atsigavo reaguodami į vėlesnius kontroliuojamus mokymus, paprastai per 2 savaites. Kita vertus, labiausiai sportiniai savanoriai, po 3 savaičių miego ir 2 mėnesių intensyvaus mokymo, vis dar nepasiekė savo bazinio fitneso. Įdomu tai, kad mes tyrėme tuos pačius dalykus praėjus 30 metų po pradinio tyrimo ir nustatėme, kad nė vienas žmogus nebuvo blogesnėje formoje po 30 metų, nei jie buvo po 3 savaičių namuose 20 metų.
Kitaip tariant, 3 savaites nuo buvimo namuose buvo dar blogiau, kai organizmas sugebėjo fiziškai dirbti nei 30 metų amžiaus! (žr. McGuire ir kt., 2001 m.).
Tačiau, nepaisant to, kas sukėlė inicijuojamą įvykį, tuo metu, kai ligos (ar kas atsitiko) metu buvo žinoma, pacientai liko su gilia negalia (vienas pacientas mūsų tyrime negalėjo net sėdėti tiesiai ilgiau nei 2 metus ), kuris, atrodo, pagerėja, kai mūsų pusė liečiančioje pozicijoje pradedama skirti tiksliai, tiksliai ir laipsniškai. Paskutinis niuansas yra galbūt pagrindinis naujas raukšlių, kurias mes patekome į stalą rūpindamiesi POTS pacientais.
Dauguma POTS negali toleruoti vertikalios padėties, todėl pradedant sėdėti ar net susitraukiant atgal yra labai svarbu jų sėkmė. Ir sunku! Daugelis pacientų stengiasi užbaigti pirmąsias kelias mokymo programos savaites, kurios, beje, prasideda tik 30 minučių per dieną, 3 dienas per savaitę. Tačiau jei jie pradeda nusiraminti, paprastai jie jaučiasi geriau ir stipresni.
Tai pabrėžia kritinį tašką - mes niekada nejaučiame, kad vienas POTS pacientas buvo tingus ar neatsakingas - jei būtų lengva gydyti POTS su fizine pratima, visi tai atliks !! Tačiau, kai mes taikome labai konkrečią mokymo programą, kurios tikslas - didinti širdį, dauguma pacientų jaučiasi žymiai geriau ir daugelis yra "išgydyti", o tai reiškia, kad jie nebeatitinka POTS kriterijų. Tačiau turėčiau pabrėžti, kad fitneso išlaikymas yra mūsų pacientų POTS gyvenimo tikslas, ir mes raginame juos svarstyti galimybę naudotis savo asmenine higiena. Tiems pacientams, kurie išgirdo mane kalbėti arba privačiai jiems, ar pacientams, arba viešai paskaitose, jie žino, kad aš tvirtai pabrėžiu, kad "širdies ir kraujagyslių sutrikimas" yra tikras ir gerai aprašytas procesas, kuris neturi nieko bendro su tingumu.
Atkreipkite dėmesį, kad pacientai su POTS neturi autonominio gedimo. Tai nereiškia, kad autonominė nervų sistema niekada nesusiduriama tam tikru momentu POTS progresavimo procese. Tačiau lėtinės fazės metu hemodinamika dominuoja širdies ir kraujagyslių susilpninimo fiziologijoje - ir įrodyta, kad kai mes pakeičiame šią patofiziologiją, padidindami kraujo kiekį širdyje ir galėdami pumpuoti su kiekvienu širdies plakimu, kad HR sumažėja, Simpatinis nervų aktyvumas mažėja, o pacientai jaučiasi geriau.
Leiskite man dar kartą pabrėžti šį klausimą: Kardiovaskulinis apibendrinimas nėra tas pats, "tik esantis formos" !!!!! Kiekvienas, kas interpretuoja mūsų duomenis tokiu būdu, neteisingai supranta mūsų išvadas ir mūsų gydymą. Turiu didelį užuojautą mūsų pacientams, kurių daugelis yra nepaprastai nuskurdusios, ir man buvo nusivylę dauguma mano karjeros, stengdamiesi rasti nuolatinį gydymą.
3) Atrinkti pacientus POTS tyrimų tyrimams. Mūsų tyrimams mes naudojome standartines apibrėžtis pagal nacionalinių ir tarptautinių organizacijų, dalyvaujančių autonominiuose sutrikimuose, nustatytas gaires. [Čia dr. Levine išsamiai apibūdina įvairias su POTS susijusias sveikatos būklę ir sunkumus, su kuriais susiduria visi tyrėjai, nustatydami POTS klinikinių tyrimų atrankos kriterijus. Atsižvelgdama į šiuos sunkumus, esu įsitikinusi, kad priėmė "geriausią praktiką", kai samdo pacientus jų klinikinio tyrimo metu. RF]
Žinau, kad tai gali būti labai patenkinta pacientams, turintiems šias sąlygas, tačiau atspindi klinikinių tyrimų tikrovę. Kaip jūs galite įsivaizduoti, kuo griežtesni yra įregistravimo kriterijai, tuo geriau tyrėjai neapsiribos hipotezių ypatumais, nors gali būti ir mažiau apibendrinamos išvados. Kaip jūs ir daugelis jūsų skaitytojai gali žinoti, šiuo metu mes vykdome daug didesnę registro studiją bendruomenėje, kurioje daugiau kaip 200 pacientų bus ištirti, kuriuose bus mažiau apribojimų. Tikimės, kad šis tyrimas padės atsakyti į klausimus, kuriuos mes ir kiti turime dėl šališkumo.
Mūsų paskelbtose studijose dalyvavome nuosekliai sergantiems pacientams, kurie kreipėsi į mano aukštesnės autonominės funkcijos kliniką ir nustatė POTS diagnozę. Praktiškai mes išskyrėme labai nedaugelio pacientų, sergančių pagrindiniais sutrikimais, iš dalies dėl to, kad, kaip jūs nurodėte peržiūrėję, dauguma šių pacientų prieš pradėdami man kreiptis, buvo panašūs į pacientų populiacijas Mayo klinikoje arba Vanderbilt. Kalbant apie mūsų pacientų populiaciją su kitų ekspertų (ir mes dažnai matome vieni kitų pacientus ...) srityje, esu įsitikinęs, kad mūsų gyventojai yra tipiški POTS pacientų, kurių referencinė populiacija yra daug.
4) Dėl "Grincho sindromo". Galiausiai norėčiau baigti keletą žodžių apie "Grinch". Didžioji dauguma mūsų pacientų, kurie išgirdo terminą "The Grinch sindromas", juokiasi ir jaudina dvasioje, kurioje ji pateikiama. Kita vertus, aš suprantu, kad kai kurie pacientai, kurie manęs nežino ir yra susirūpinę, kad jie yra paženklinti pavadinimu, kuris yra susijęs su tuo, kad yra išmintingas, prieštarauja termino "Grinch" sindromui vartojimui, ir aš gerbiu šias problemas. Tiesą sakant, jei aš vėl turėčiau tai padaryti, aš tikriausiai nebūčiau labiau linkęs vartoti terminą, ir norėčiau, kad visi POTS pacientai žinotų, jog turime galvoje, kad jie nėra blogos valios. Su šia pavadinimu nesusijusi "šlovė ir turtas", ir aš neturiu jokios asmeninės naudos iš šios sąvokos naudojimo. Tačiau aš mačiau, kaip labai veiksmingai atkreipti dėmesį į tai, ką mes pastebėjome kaip pagrindinę patofiziologiją, susijusią su didžiuliu šių pacientų negalia. Kaip dažnai sakau savo pacientams, terminas "POTS" paprasčiausiai nurodo tai, kad paciento širdis greitai atsibunda, kai atsistato. "Grincho sindromas" atkreipia dėmesį į tai, KAD nuolatinis širdies ritmas yra toks didelis, būtent, kad širdis yra "dviejų dydžių per maža".
Remiantis paprastos gyventojų statistikos duomenimis, 2,5% visų moterų pasaulyje turės širdį, kuri yra daugiau nei du standartiniai nuokrypiai žemiau vidurkio - "normalios" medicinos apibrėžimas. Manome, kad moterims, kurioms labiausiai gresia POTS simptomų atsiradimas, tai gali sukelti neįtikėtinai greitą net trumpą nakvojimosi laikotarpį.
Vis dėlto norėčiau pabrėžti, kad humoras yra galingas gijimo būdas ne tik pacientams, sergantiems POTS, bet ir beveik bet kokia liga. Mes giliai gerbiame visus mūsų pacientus ir labai suprantame, kaip jie yra silpni, ir mes labai rimtai. Markas Tvenas kartą sakė, kad "Humoras yra didžiausias žmonijos palaiminimas"; mes tikime, kad tai yra esminė gijimo proceso dalis ir tikimės, kad visi mūsų pacientai šypsosi, kai galvoja apie "The Grinch", ir tada eik į fizinį krūvį!
- Benjamin D. Levine, MD
Uždarymo mintis
Dr Levine yra atsidavęs ir atsargus tyrėjas, o jo darbas POTS sistemoje labai paskatino mūsų žinias apie šią būklę ir dėl to tūkstančiai žmonių, turinčių šią sąlygą, yra padedami. Be to, atsižvelgiant į kai kurias pastabas, kurios pasirodė po mano ankstesnio posto, pacientai su POTS, kurie buvo jo globoje, galvoja apie jį labai ir giria jį už pagarbą, rūpestį ir atsidavimą, kurį jis jiems parodė asmeniškai.
Vis tiek manau, kad POTS ekspertams ne taip pat paprasta (kaip ir aš) aiškinti nagrinėjamą studiją, nes tai rodo, kad POTS yra kažkaip savarankiškai sukelta liga, ir, vertinant iš gautų pastabų, šis neteisingas aiškinimas iš tiesų yra visas per dažnai tarp gydytojų. Daktaro Levino paaiškinimas šiuo klausimu (aukščiau) aiškiai rodo, kad niekada nebuvo jo ketinimo teigti, kad POTS yra savęs sukeltas. Atvirkščiai, jo išvados rodo, kad pakankamai trumpą poilsio laiką, galbūt ypač kai kurių labai aktyvių žmonių (dažniausiai moterų), gali pakakti, kad įvykdytų šią sąlygą.
Bet kokiu atveju, žmonėms su POTS, kuriems reikia įtikinti savo gydytojus ir šeimą, kad jų būklė nėra tai, ką jie patys patyrė, dabar neturiu pasikliauti mano parašytu dokumentu, kad keli tai būtų jų pastabos). Jiems dabar yra dokumentai, kuriuos parašė pats dr. Levinas.
Norėčiau padėkoti dr Levine už jo kolegialų požiūrį į šį mainus ir pastangas, kurias jis padarė oro valymui.
Skaitykite apie ortostatinio tachikardijos postūrizmo sindromą (POTS) .