2010 m. Teksaso pietvakarių medicinos centro tyrėjai paskelbė straipsnį dėl ortopedinės ortostatinio tachikardijos sindromo (POTS) priežasties . Straipsnis sukėlė nemažai ginčų ir pykčio tarp daugelio POTS kančių dėl plataus rezultatų aiškinimo ir dėl naujo pavadinimo, kurį autoriai pasiūlė šiam būklės - Grincho sindromui.
Iš tikrųjų, protestas buvo toks didelis, kad šio tyrimo vadovas, nurodęs POTS tyrėją dr Benjaminą Levinę, pritarė šio autoriaus prašymui viešai paskelbti šį klausimą. Jo atsakymas pateikiamas žemiau.
Apie POTS
POTS yra būklė, kai žmogaus širdies ritmas didėja iki aukšto lygio, kai jie atsistoja. Dažnai tai yra sunkus vėmimas , širdies plakimas ir kartais sindromas . POTS, kuris gali tapti itin neleistinu, turi daug aspektų, panašių į įvairias " disautonomijas" . Tai dažniausiai pasitaiko jaunų, kitaip visiškai sveikų žmonių, o moterų dažniau nei vyrams.
Tyrimas
Dr. Levine komanda tyrė 27 žmones, nukreiptus į pietvakarius su POTS. Pagrindinės išvados buvo tokios: 1) Nė viena iš subjektų neturėjo išmatuoti patologijos autonominėje nervų sistemoje. 2) Daugelis (apie 70%) turėjo nedideles širdies ir mažo kraujo apimtį, nustatytos būklės.
Ir 3) vidutiniškai respondentai labai palankiai reagavo į ilgalaikę praktinio gydymo programą.
Autoriai padarė išvadą, kad POTS "savaime" yra būklė, kurią sukelia dekonstrukcija. Dėl mažų širdžių, kuriuos dauguma jų dalykų nurodė, autoriai (galbūt su skruosto liežuviais) pasiūlė POTS pervardyti į Grincho sindromą (nes grinčai, pagal galutinius šaltinius, turi mažas širdis).
POTS sergančiųjų reakcija
Laikraščiai visoje šalyje šoktelėjo į šį straipsnį, kai jis buvo paskelbtas, nurodant du taškus: vėsus naujus pavadinimus Grincho sindromą ir idėją, kad POTS sukelia savaiminį elgesį. Šis plačiai paplitęs klaidingas tyrimas sukėlė įspūdingą reakciją iš POTS sergančiųjų visame pasaulyje.
Žmonės, susiję su POTS, labai skundėsi dėl šio tyrimo. Be akivaizdaus troškimo nenorėti, kad jie būtų vadinami šnipininkais, jie teigė, kad visų POTS atvejų priskyrimas dekonstrukcijai yra ne tik neteisingas, bet ir gali būti žalingas POTS sergantiems asmenims.
Neabejotinai tiesa, kad didžioji dauguma, jei ne visi žmonės su dideliais POTS, yra nusausinti. Jūs taip pat taptumėte dekoncentruotu, jei negalėtumėte atsistoti be itin lengvabūdiškos ar išeinančios. Ir tyrimas iš tikrųjų patvirtino, kad taip yra.
Tačiau faktas, kad pacientai, kuriems yra POTS, gali pasirodyti esąs dekonstruojami, neįrodo (ir iš tikrųjų netgi nėra aiškiai rodo), kad dekonfigūracija yra POTS priežastis , o ne rezultatas.
Žmonėms, kuriems diagnozuota POTS, jau yra neįprastai sudėtingas laikas gauti gydytojams ir šeimoms rimtai paisyti jų simptomų.
Jie dažnai praeina ilgą laiką, kai keli gydytojai pasako, kad jie turi nerimą ar depresiją, ar tam tikros pertvarkos reakcijos rūšis, o ne tikrąją, fiziologinę būklę. Dažnai tai savaites ar mėnesius, o kartais ir metus, kol kai kurie gydytojai pagaliau nustato tikrąją diagnozę.
Ir dabar, netgi pasibaigus teisingam diagnozavimui, jie susiduria su galimybe laikyti save sąlygojančia sąlygą dėl "dekonfigūravimo", kuris dažnai yra medicininis pokalbis dėl pernelyg saldus, pasyvios ir tingus. Ir kai jų šeimai sakoma, kad problema yra savarankiškai sukelta, per lieknumo mechanizmą, ir gydytojas ne mažiau pasakė tai, kad paramos, kurią teikia POTS, nukentėjusieji greičiausiai gauna iš artimų žmonių tuo metu, kai jie yra kovos atsigauti ir labiausiai to reikia, bus nuspėjamai sumažinta.
Taigi, aišku, kad šio straipsnio paskelbimo metu skausmas ir verksmas nuo POTS kenčia.
Dr Levine atsako
Dr. Levine buvo perkeltas reaguoti į nelaimę, kurią išreiškė tiek daug POTS pacientų po jo tyrimo paskelbimo. Tai padarius, jis padarė tris svarbiausius dalykus.
" 1) Tyrimų išvadų skatinimas. Visų pirma leiskite man jus įtikinti, kad niekada "reklamuoju" savo darbą kokiose nors žiniasklaidos priemonėse, ir mano įstaigoje nėra nieko kito. Tiesą sakant, aš nesu didelis žiniasklaidos pranešimų apie mokslinius duomenis gerbėjas ir, nors pasikalbėsiu su žurnalistais, kai jie skambins, jei galėčiau pateikti bet kokią unikalią patirtį, aš neieškojau. Kadangi esu tikras, kad žinote, mes nekontroliuojame, apie ką praneša žurnalistai apie mūsų darbą. Mūsų publika mūsų dokumentams yra kiti gydytojai ir mokslininkai, kurie turi interpretuoti duomenis atsižvelgdami į savo patirtį ir skaityti literatūrą. Aš įspėjau visus pacientus, kurie turi gauti informaciją iš žiniasklaidos, o ne per daug interpretuoti tai, ką jie skaito spaudoje ar per televiziją.
2) POTS nėra sukelta "tinginystė". Daugelis pacientų, kuriuos matau, veikė labai aukštai (pvz., Mūsų astronautai, kuriems mes modeliuojome savo POTS mokymo programą), kol kažkas vyksta, kai kuriems tai yra virusinė infekcija; kiti sužalojimai ar kitos ligos; kai tai yra nėštumas ar komplikacijos, kūdikio pristatymas. Šis "sargybinis įvykis" sukelia vieną bendrą dalyką - jis numato žmones miegoti.
Svarbu pabrėžti, kad net 20 valandų lovos poilsio gali sukelti plazmos tūrio praradimą, pablogėjusią baroreflekso funkciją ir daugelio žmonių ortostatinį šviesos skausmą. Praėjus tik 2 savaitėms po nakties ar skrydžio, beveik 2/3 žmonių negali stovėti 10 minučių!
Taip pat verta paminėti, kad ankstesni mūsų svetainės tyrimai parodė, kad tai buvo labiausiai sportiniai asmenys, kuriems labiausiai pablogėjo net ir trumpalaikis (3 savaičių) slaptas poilsis su labai ilgais atkūrimo laikotarpiais. Iš tiesų savanoriai, labiausiai tinkantys prieš miegą, greitai atsigavo reaguodami į vėlesnius kontroliuojamus mokymus, paprastai per 2 savaites. Kita vertus, labiausiai sportiniai savanoriai, po 3 savaičių miego ir 2 mėnesių intensyvaus mokymo, vis dar nepasiekė savo bazinio fitneso. Įdomu tai, kad mes tyrėme tuos pačius dalykus praėjus 30 metų po pradinio tyrimo ir nustatėme, kad nė vienas žmogus nebuvo blogesnėje formoje po 30 metų, nei jie buvo po 3 savaičių namuose 20 metų.
Kitaip tariant, 3 savaites nuo buvimo namuose pablogėjo organizmo gebėjimas fiziškai dirbti nei 30 metų senumo. (žr. McGuire ir kt., 2001 m.).
Tačiau, nepaisant to, kas sukėlė inicijuojamą įvykį, tuo metu, kai ligos (ar kas atsitiko) metu buvo žinoma, pacientai liko su gilia negalia (vienas pacientas mūsų tyrime negalėjo net sėdėti tiesiai ilgiau nei 2 metus ), kuris, atrodo, pagerėja, kai mūsų pusė liečiančioje pozicijoje pradedama skirti tiksliai, tiksliai ir laipsniškai. Paskutinis niuansas yra galbūt pagrindinis naujas raukšlių, kurias mes patekome į stalą rūpindamiesi POTS pacientais.
Dauguma POTS negali toleruoti vertikalios padėties, todėl pradedant sėdėti ar net susitraukiant atgal yra labai svarbu jų sėkmė. Ir sunku! Daugelis pacientų stengiasi užbaigti pirmąsias kelias mokymo programos savaites, kurios, beje, prasideda tik 30 minučių per dieną, 3 dienas per savaitę. Tačiau jei jie pradeda nusiraminti, paprastai jie jaučiasi geriau ir stipresni.
Tai pabrėžia kritinį tašką - mes niekada nejaučiame, kad vienas POTS pacientas buvo tingus ar neatsakingas - jei būtų lengva gydyti POTS su fizine pratima, visi tai atliks !! Tačiau, kai mes taikome labai konkrečią mokymo programą, kurios tikslas - didinti širdį, dauguma pacientų jaučiasi žymiai geriau ir daugelis yra "išgydyti", o tai reiškia, kad jie nebeatitinka POTS kriterijų. Tačiau turėčiau pabrėžti, kad fitneso išlaikymas yra mūsų pacientų POTS gyvenimo tikslas, ir mes raginame juos svarstyti galimybę naudotis savo asmenine higiena. Tiems pacientams, kurie išgirdo mane kalbėti privačiai arba kaip pacientai, arba viešai skaito paskaitas, jie žino, kad aš tvirtai pabrėžiu, kad "širdies ir kraujagyslių sutrikimas" yra tikras ir gerai aprašytas procesas, kurio nieko bendro su tingumu.
Leiskite man dar kartą pabrėžti šį klausimą: Kardiovaskulinis apibendrinimas nėra tas pats, "tik esantis formos" !!!!! Kiekvienas, kas interpretuoja mūsų duomenis tokiu būdu, neteisingai supranta mūsų išvadas ir mūsų gydymą. Turiu didelį užuojautą mūsų pacientams, kurių daugelis yra nepaprastai nuskurdusios, ir man buvo nusivylę dauguma mano karjeros, stengdamiesi rasti nuolatinį gydymą.
3) Dėl "Grincho sindromo". Galiausiai norėčiau baigti keletą žodžių apie "Grinch". Didžioji dauguma mūsų pacientų, kurie išgirdo terminą "The Grinch sindromas", juokiasi ir jaudina dvasioje, kurioje ji pateikiama. Kita vertus, aš suprantu, kad kai kurie pacientai, kurie manęs nežino ir yra susirūpinę, kad jie yra paženklinti pavadinimu, kuris yra susijęs su tuo, kad yra išmintingas, prieštarauja termino "Grinch" sindromui vartojimui, ir aš gerbiu šias problemas. Tiesą sakant, jei aš vėl turėčiau tai padaryti, aš tikriausiai nebūčiau labiau linkęs vartoti terminą, ir norėčiau, kad visi POTS pacientai žinotų, jog turime galvoje, kad jie nėra blogos valios. Su šia pavadinimu nesusijusi "šlovė ir turtas", ir aš neturiu jokios asmeninės naudos iš šios sąvokos naudojimo. Tačiau aš mačiau, kaip labai veiksmingai atkreipti dėmesį į tai, ką mes pastebėjome kaip pagrindinę patofiziologiją, susijusią su didžiuliu šių pacientų negalia. Kaip dažnai sakau savo pacientams, terminas "POTS" paprasčiausiai nurodo tai, kad paciento širdis greitai atsibunda, kai atsistato. "Grincho sindromas" atkreipia dėmesį į tai, KAD nuolatinis širdies ritmas yra toks didelis, būtent, kad širdis yra "dviejų dydžių per maža".
Remiantis paprastos gyventojų statistikos duomenimis, 2,5% visų moterų pasaulyje turės širdį, kuri yra daugiau nei du standartiniai nuokrypiai žemiau vidurkio - "normalios" medicinos apibrėžimas. Manome, kad moterims, kurioms labiausiai gresia POTS simptomų atsiradimas, tai gali sukelti neįtikėtinai greitą net trumpą nakvojimosi laikotarpį.
Vis dėlto norėčiau pabrėžti, kad humoras yra galingas gijimo būdas ne tik pacientams, sergantiems POTS, bet ir beveik bet kokia liga. Mes giliai gerbiame visus mūsų pacientus ir labai suprantame, kaip jie yra silpni, ir mes labai rimtai. Markas Tvenas kartą sakė, kad "Humoras yra didžiausias žmonijos palaiminimas"; mes tikime, kad tai yra esminė gijimo proceso dalis ir tikimės, kad visi mūsų pacientai šypsosi, kai galvoja apie "The Grinch", ir tada eik į fizinį krūvį!
- Dr Benjamin D. Levine "
Žodis iš
Dr Levine yra atsidavęs ir atsargus tyrėjas, o jo darbas POTS sistemoje labai paskatino mūsų žinias apie šią būklę ir dėl to tūkstančiai žmonių, turinčių šią sąlygą, yra padedami.
Deja, daugelis žmonių, ne tik žiniasklaidos priemonių, bet ir medicinos specialistų, netinkamai suprato jo studiją, nurodydami, kad POTS yra kažkaip savęs sukelta liga. Šiuo klausimu Dr. Levine išaiškinimas aiškiai rodo, kad niekada nebuvo jo ketinimų manyti, kad POTS yra savęs sukeltas. Atvirkščiai, jo išvados rodo, kad pakankamai trumpą priverstinį poilsio laiką, galbūt ypač kai kurių labai aktyvių žmonių (dažniausiai moterų), gali pakakti, kad įvykdytų šią sąlygą.
Bet kokiu atveju žmonės su POTS, kurie turi įtikinti savo gydytojus ir šeimos narį, kad jų būklė nėra kažkas, kurią jie patys pagimdė, turi iš arklio burnos pareiškimą, kuriame nurodoma, kad POTS yra kažkas, kas tiesiog vyksta žmonėms.
> Šaltiniai:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB ir kt. Suvestinis pareiškimas dėl ortostatinės hipotenzijos, nevaisingumo sindromo sintezės ir posturalinio tachikardijos sindromo apibrėžimo. "Auton Neurosci 2011"; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M ir kt. Širdies kilmė iš ortopedinio ortostatinio tachikardijos sindromo. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W ir kt. Perspektyvinis 1 metų posturalinio tachikardijos sindromo tyrimas. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.