Sveikatos duomenų sprogimo nepakankamumas

Prieš "Informacijos amžių" daug medicinos buvo toks pat menas kaip ir mokslas. Gydytojai priklausė nuo jų stebėjimo įgūdžių, be abejo, daugiau nei jie daro šiuolaikinėje eroje. Tai daugiausia priklauso nuo to, kaip sveikatos technologijos yra medicinos pažanga.

Viena iš skaitmeninės sveikatos pranašumų yra ta, kad anksčiau gydytojo biuras niekada nebuvo taip arti namų. Mes turime įgaliojimus prisiimti didesnę atsakomybę, kai kalbama apie mūsų sveikatą.

Technologija, palaikanti "kiekybinį savarankiškumą", leidžia mums įrašyti įvairius asmeninius biologinius matavimus, taip pat stebėti mūsų fizinę veiklą. Be to, medicininių įrašų skaitmeninimas pagerino prieigą prie mūsų sveikatos duomenų, taip pat pagerino mūsų medicinos istorijos tikslumą.

Pasibaigus teigiamiems pokyčiams, susijusiems su "mHealth" (mobili sveikata) ir skaitmeniniais sveikatos prietaisais, atsiranda keletas klausimų, kuriuos reikia spręsti naudojant šias naujas technologijas. Kai kurie iš šių svarbių klausimų yra šie:

Skaitmeninės sveikatos internetinės tendencijos

Pagal Kleiner Perkinso Mary Meekerio parengtą ataskaitą 25 proc. Amerikiečių dabar turi nešiojamą prietaisą.

Tai reiškia, kad padidės 12 procentų nuo 2016 m. Tarp "Millennials" nešiojamų prietaisų naudojimas yra dar paplitęs 40 procentų. Labiausiai populiariausi prietaisai yra akcelerometrai, o greitis matuojamas 86 proc. Šiandien naudojamų rankinių laikrodžių, o po to - prietaisai, nustatantys širdies ritmą (33 proc.).

Akselerometrai dažniausiai naudojami su kitais jutikliais, tokiais kaip miego jutikliai ir žingsniamačiai.

Mobilios sveikatos programos taip pat išaugo. Daugelis iš mūsų dabar atsisiųsti skirtingas programas, kurios žada pagerinti mūsų sveikatą ir gerovę, įskaitant tinkamumą, mitybą ir įvairias būdingas konkrečias programas. Dauguma vartotojų (88 proc.) Naudoja bent vieną skaitmeninį sveikatos priemonę, o vienas iš 10 gali būti laikomas super vartotoju, naudojant penkis ar daugiau skaitmeninių sveikatos priemonių. Apklausos rodo, kad mes ne tik siekiame rinkti savo sveikatos duomenis, bet ir vis dažniau dalinasi ja norime ar nenoriai.

Gydymo įstaigoje taip pat galima pastebėti didėjančią skaitmeninimo apie sveikatos informaciją tendencijas. Biurų gydytojų, naudojančių elektroninius sveikatos įrašus (EHR), skaičius išaugo nuo 21 proc. 2004 m. Iki 87 proc. 2015 m. Vis daugiau mūsų duomenų kaupiasi skaitmenine forma, įskaitant klinikinius rezultatus ir nuskaitytus kūno vaizdus, ​​taip pat mūsų medicinos istorijos.

Progresuojančios medicinos grupės suteikia pacientams galimybę tapti neatskiriama jų priežiūros dalis. Klinikinėje praktikoje retai klinikinės ligoninės dabar leidžia klientams peržiūrėti savo sveikatos priežiūros informaciją internetu (95 proc.) Arba atsisiųsti jų duomenis (87 proc.) Peržiūrai neprisijungus.

Dar tik prieš kelerius metus pacientų duomenys buvo paprastai saugomi, tačiau prieigai prie duomenų dabar paprastai laikoma paciento teisė.

Paprastoji prieiga prie duomenų nėra vienintelis kliūtis, kad ši informacija būtų naudinga. Savo pranešime Meeker pateikia skaičiavimus, parodančius, kad standartinė 500 vietų ligoninė su 8000 darbuotojų kasmet kaupia 50 petabaitų (50 milijonų gigabaitų) duomenų. Taip pat yra iššūkis valdyti šį didžiulį duomenų kiekį, padaryti jį naudingą ir aiškinamąjį.

Pažangių vartotojų žinių poreikis

Gali būti naudinga naudotis skirtingomis sveikatos platformomis ir skaitmeniniais sveikatos prietaisais. Tačiau, kai mes naudojame internetą ir daiktų internetą, kad galėtume įtakoti mūsų sveikatą, mes esame pažeidžiami, kad rinkodaros specialistai ir įsilaužėliai galėtų įsigyti asmeninių duomenų rinkinių.

Turime žinoti, kad savęs tobulinimas sveikatos srityje taip pat reiškia, kad kiti žmonės ir institucijos gali tapti mūsų duomenimis ir mūsų sveikatos būkle.

Kitas susirūpinimas dėl šių duomenų rinkinių yra surinktos informacijos kokybė. Auga sveikas gyventojai, kurie naudoja būklę atitinkančius skaitmeninius sveikatos prietaisus , skirtus žmonėms su lėtinėmis ligomis. Ši grupė dažnai apibūdina jų motyvaciją kaip susirūpinimą dėl sveikatos būklės ir būdą stebėti prevencines strategijas. Tačiau šios grupės žmonės ne visada turi patirties teisingai naudoti sveikatos technologijas, jei jie nėra gydytojai ir jie nėra tinkamai informuoti apie tai, kaip naudotis įranga.

Kopenhagos IT universiteto Erik Grönvall ir Danijos Aarhus universiteto Nervo Verdezoto universitetas pažymi, kad nors vartotojai gali atlikti savo matavimus, šie matavimai nebūtinai yra tinkami, jei skaitmeninė sveikatos įranga nėra tinkamai naudojama. Tyrime dalyvavo žmonės, kurie savarankiškai stebėjo kraujospūdį namuose. Norint gauti patikimą sveikatos technologijų matavimą, dažnai reikia laikytis tam tikrų gairių. Pavyzdžiui, jei kraujospūdis yra "sėdėti ir atsistoti 5 minutes, prieš pradėdami matuoti". Kartais vartotojai, kurie atsitiktinai naudoja prietaisus, nežinojo apie netyčinių neteisingų rezultatų pateikimo pasekmes.

Grönvall ir Verdezeto taip pat pažymi, kad jų dalyviai buvo aiškūs apie tai, kad jie nenori, kad jų sveikas valdys svečiai. Daugumai jų nepageidaujamas poveikis sveikatai ir rezultatams buvo nepriimtinas, jei jis nebuvo susijęs su jų asmeniniu gydytoju. Tai rodo, kad renkantis ir naudojant sveikatos matavimus reikalingas tam tikras skaitmeninio raštingumo lygis. Daugelis žmonių gali nežinoti, kai jie dalijasi savo duomenimis ir (arba) kas atsitinka, kai jie bendrinami.

Patikos ir duomenų praktikos motyvacija

Profesorė Deborahas Luptonas, dirbantis Kanberos "News & Media Research Center" universitete, išskiria skirtingus savarankiško stebėjimo būdus: privačią, bendruomeninę, stumiamą, įvestą ir išnaudotą.

Asmenys paprastai "savarankiškai stebi", siekdami geriau suprasti save. Jie renka duomenis "n = 1" tipo aplinkoje, taigi duomenys apsiriboja tik asmeniu ir laikomi privačiais. Privatus stebėjimas gali būti derinamas su "bendruomenės savaiminio stebėjimo", kai jų duomenys anonimizuojami, tada palyginami ir bendrinami naudojant platformas ir socialinę žiniasklaidą. Tokio pobūdžio informacijos mainai buvo susiję su piliečių mokslu, socialine aplinka ir bendruomenės vystymu.

Be to, Lupton minima "stumiama savaiminio stebėjimo", kur iniciatyva dažnai yra kita agentūra, ir išorinis skatinimas yra rinkti ir dalytis informacija. Mes galime stebėti tokio tipo stebėjimą kai kuriomis draudimo bendrovėmis, siūlančiomis paskatas klientams, jei jie sutinka dalintis savo asmeniniais duomenimis.

"Taikomas savaiminio stebėjimo" yra dar viena stebėjimo forma, kuri suteikia daugiau naudos kitoms šalims nei vartotojas. Pavyzdžiui, darbuotojams gali tekti dėvėti jutiklius, kurie stebi jų elgesį ir sveikatą. Galiausiai, Luptonas kalba apie "išnaudotą savaiminį sekimą", kai mūsų duomenys (surinkti naudojant bet kurį iš pirmiau minėtų būdų) yra naudojami komercinėms naudą. Duomenys yra gaminami ir tampa prekine prekybine verte.

Yra įrodymų, kad vis daugiau agentūrų, komercinių institucijų ir organizacijų vis labiau domina surinkti duomenis, surinktus naudojant įvairių tipų jutiklius ir nešiojamus kompiuterius. Lupton tvirtina, kad klausimas tampa prieštaringesnis, kai žmonės yra priversti ar paskatinti dalintis savo duomenimis.

Kokia yra mūsų teisė?

Net kai duomenys renkami anonimiškai arba susibūrus, teikėjas gali jį parduoti ar dalytis su kitomis šalimis. Todėl labai svarbu patikrinti įmonės privatumo politiką prieš naudodamiesi bet kokiu įrankiu, galinčiu rinkti asmens duomenis. Paspaudę mygtuką "Aš sutinku", esančiame programinėje įrangoje, kurioje veikia šie įrenginiai, įjungiamas į turtingą duomenų šaltinį. Dar blogiau, programinė įranga gali neleisti naudoti ir (arba) apsaugoti jūsų duomenų taip, kaip ketinate.

"Nuosavybė" virš jūsų duomenų yra ginčytina tema. Mūsų skaitmeninė duomenų takelis yra labai prieinama, tačiau kartais prieiga prie jos neleidžiama kurti. Paprastai nėra sunku kopijuoti ar perduoti kažkieno duomenis. "Debesis" serverius dažniausiai valdo įmonės, turinčios teisinius reikalavimus dėl jų surinktų duomenų rinkinių. Jų domėjimas "Big Data" skiriasi nuo individualių sveikatingumo entuziastų. Nors dauguma vartotojų tiesiog siekia nedidelės įžvalgos apie savo asmeninę sveikatą, korporacijos ir vyriausybės yra suinteresuotos gauti plačios įžvalgos, tvarkydamos savo sveikatos duomenis ir pritaikydamos ją visoms gyventojų grupėms.

Neil Richards ir Woodrow Hartzog, du žymūs teisės dėstytojai, nurodo, kad, kalbant apie "Big Data" ir internetinį privatumą , dauguma žmonių yra žymiai mažiau galios nei vyriausybės ir korporacijos. Trumpai tariant, gali būti sudėtinga apsaugoti mūsų skaitmeninį gyvenimą nuo stebėjimo. Šis nevienodas santykis buvo apibūdintas kaip kita "skaitmeninės atskirties" forma. Skaitmeninės sveikatos raida, esamų sveikatos duomenų platinimas ir vis sudėtingesnis sveikatos priežiūros technologijos reiškia vartotojų duomenų raštingumo užtikrinimą labiau nei bet kada.

Nesuvokiame jūsų pateiktų duomenų

Sveikatos duomenų gausa ir prieinamumas gali lengvai perkrauti kai kuriuos vartotojus. Žmonės, kurie yra linkę į nerimą, gali suvokti savo sveikatos duomenis, ypač kai jie gauna informacijos, kuri gali būti nerimą kelianti, bitais. Ryen White, Ph.D., ir Ericas Horvitzas, Ph.D., atliko Cyberchondria-modernios hipochondrijos versijos tyrimą, kuris parodė, kad internetas gali turėti dviprasmišką poveikį. Maždaug 50 procentų žmonių internetas mažina nerimą. Tačiau 40 proc. Tų, kurie naršasi internete, norėdami suvokti savo sveikatos problemas, labiau rūpinasi savo tyrimais.

Kai sudėtingi duomenų rinkiniai tampa lengvai prieinami vartotojui nepriklausančiam formatu, pavojų keliantiems asmenims gali būti sunku nuolat analizuoti jų duomenis. Olandijos tyrimas, kurį vedė mokslinis daktaras Martinas Tanisas, teigė, kad yra nerimas dėl sveikatos ir interneto informacijos apie sveikatą ieškojimas. Todėl galima teigti, kad kai kurie žmonės gali per daug užsiimti savo duomenimis, ypač jei jie nesupranta jo prasmės.

Kitame spektro gale yra susirūpinimas tuo, kad pastebėta, kad kai kurie vartotojai pradeda galbūt pasikliauti savo stebėjimo prietaisais per daug. Daugelis iš mūsų plėtoja natūralų mūsų apetito ir svorio reguliavimą. Esant normalioms aplinkybėms, šios biologinės sistemos turėtų mums patikrinti. Tačiau šiomis dienomis kai kurie nori pasikonsultuoti su dietine programa prieš valgydami maistą. Nors duomenys ir informacija apie daugelį sveikatos programų yra vertingos ir tikslios, daug informacijos yra netiksli. Jei jūsų dietos programa nepakankamai įvertina jūsų kalorijų kiekį ir jūsų veiklos sekimas pervertina kalorijų deginimą, tai yra svorio padidėjimo receptas. Galiausiai tokiose situacijose galutinis vartotojas gali nustatyti bet kurio konkretaus programos ar duomenų šaltinio tikslumo laipsnį.

> Šaltiniai:

> Lupton D. Savireguliavimo režimai: refleksinė savikontrolė ir duomenų tvarkymas. 2014 m.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Įdomu kiberhondrijų atvejis: išilginis tyrimas dėl abipusio sveikatos nerimo ir interneto sveikatos informacijos ieškojimo santykio. Narkotikų sutrikimų leidinys , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Privatumo pasitikėjimo skirtumas: peržiūra. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. Dėl prevencinio kraujospūdžio savaiminio stebėjimo namuose. Pažinimas, technologijos ir darbas , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria tyrimai dėl medicininių problemų didėjimo interneto paieškoje. ACM sandoriai informacinėse sistemose , 2009; (4): 23.