Q + A su Jill Osborne, Interstitial Cystitis tinklo įkūrėjas ir generalinis direktorius
Toliau pateikiamas interviu su intersticinio cistito tinklo tinklo įkūrėju ir generaliniu direktoriumi Jill Osborne:
Klausimas: papasakok man apie savo fonas ir susidomėjimą intersticinio cistito (IC).
A: Aš labai būdinga pacientams, sergantiems IC. Man buvo 32 metai, kai prasidėjo mano simptomai. Keletą kartų per mėnesį patyriau intensyvų šlapimo pūslės skausmą, diskomfortą ir būtinybę dažnai šlapintis , ypač naktį.
Tačiau, nors jis tikrai atrodė kaip infekcija , šlapime niekada nerasta bakterijų.
Praėjus daugiau nei vieneriems metams, diagnozuoti savo IC. 1993 m. Vasarą aš beveik negalėjau vaikščioti po bloką be verkimo. Vairuoti buvo labai sunku, darbas buvo beveik neįmanomas, ir aš (kaip kai kurie pacientai, serganti IC) patyrė nesunkų skausmą. Nors aš turėjau puikų urologą , aš jaučiau izoliuotą ir atskirai. Tada, vieną dieną, aš kalbėjau su kitu IC pacientu telefonu. Pirmą kartą aš maniau, kad kažkas tikrai suprato mano būklę. Aš sužinojau keletą savipagalbos strategijų ir įprastų gydymo būdų, kurie galų gale man suteikė didelę pagalbą. Daugiausia man buvo suteikta vilties dovana.
Praėjus trims mėnesiams po diagnozės, aš pradėjau savo pirmąją IC palaikymo grupę ir praėjus vieneriems metams pirmininkaudavo savo pirmąją medicinos konferenciją. 1994 m. Pripažinome būtinybę tiesiogiai pritraukti į namus ir biurus tų, kurie negalėjo dalyvauti vietiniuose susitikimuose, taigi, mes įsteigėme pirmąją šlapimo pūslės ligą ir IC palaikymo grupes "AOL".
1995 m. Mes išsiplėtėme į pasaulinį internetą, sukūrę "Interstitial Cystitis Network" tinklalapį, kurio tikslas buvo teikti pacientams paramą ir informaciją, plačią internetinę mokslinių tyrimų biblioteką ir gydytojams skirtus klinikinius išteklius (visi šie nemokami mūsų dalyviams). 1998 m. Pavasarį ICN buvo įsteigta kaip pirmoji sergančiųjų informacinių technologijų leidybos kompanija.
Dabar mes aptarnaujame beveik 10 000 pacientų iš 16 šalių.
K: Kas sukelia IC?
Atsakymas: nepaisant dešimtmečius dokumentuojant šlapimo pūslės sindromą (dabar vadinamąjį IC), taip pat atradimą, kad jis paveikė ir vyrus, ir vaikus, 1950 m., Deja, "IC" buvo pažymėta isterine moterų liga, kai mokslininkai teigė, kad moteris, kuri esant medicininei priežiūrai su sunkia IC, gali būti "slopinamas priešiškumas tėvams, kuriuos masochistiškai tvarko šlapimo pūslės simptomai nuo kūdikystės". Net ir šiandien, kai kurie pacientai susiduria su gydytojais, kurie mano, kad nėra psichologinio įvertinimo, išskyrus gydymą, gydymo.
Nebent 1987 m. JAV nacionaliniai sveikatos instittai sukvietė savo pirmąjį oficialų IC susirinkimą, nustatė ligos apibrėžimą ir pradėjo kursą būsimiems moksliniams tyrimams. Mokslininkai dabar mano, kad IC gali turėti keletą kilmę, įskaitant galbūt pasirengusius (gali užsikibti į audinius, kurie nėra normalūs šlapime) infekcija, GAG sluoksnio suskilimas šlapimo pūslės sienelėje, galimas plaučių ląstelių uždegimas ir neurogeninis uždegimas. Šiuo metu nesutariama dėl IC priežasties, ir daugelis mano, kad tai yra sindromas, galbūt su įvairiausiais šaltiniais.
K: Kokie yra intersticinio cistito simptomai?
A: Pacientai, sergantiems IC, gali patirti bet kokį šlapimo dažnio derinį (daugiau kaip aštuonis kartus per dieną), skubos šlapime ir / arba šlapimo pūslės skausmą. Diagnostiniais tikslais gydytojas taip pat gali atlikti hidrodestabą, norėdamas ieškoti mažų tikslių kraujosruvių, randamų IC pacientų pūslėose, vadinamų glomerulijomis.
Pacientai, sergantiems IC, taip pat gali patirti, kad dažnai reikia šlapintis naktį ( nikturiatūra ), diskomfortas su lytimi ir sunku sėdėti ar vairuoti automobilį. Pacientai, sergantiems IC, taip pat gali turėti sumažėjusį šlapimo pūslės pajėgumą ir (arba) jautrumą maisto produktams (pavyzdžiui, spanguolių sultims, rūgštims, alkoholiui, šokoladui, citrusams ir kt.).
Jūs dažnai galite susipažinti su pacientu, sergančiu IC, dažnai reikia naudoti tualetą, ypač vairuojant ilgesnius atstumus.
K .: Kaip IC skiriasi nuo kitų šlapimo pūslės sutrikimų?
A: Ahhh ... tai $ 10.000 klausimas. Turite prisiminti, kad šlapimo pūslė gali kalbėti tik viena kalba, skausmas, dažnis ar skubumas. Taigi, nepaisant būklės ar traumos, šlapimo pūslės pacientai gali patirti labai panašių simptomų.
Pavyzdžiui, pacientams, sergantiems prostatitu, dažniausiai pasireiškia perinealio skausmas , dažnis, sumažėjęs šlapimo srautas ir, galbūt, impotencija ir skausmas prieš ejakuliaciją , jo metu arba po jo.
Uretrito pacientams gali pasireikšti dažnis, skubumas ar skausmas, nors jis atrodo tik šlaplės uždegimas. Uretritą gali sukelti infekcija ar jautrumas muilams, spermicidams, vonios produktams ar dozavimui. Pacientai dažnai skundžiasi dėl tiesioginio šlaplės skausmo, kartais šlapinimosi metu.
Ureterinis sindromas yra dar vienas tuščios šlapimo pūslės terminas. Gydytojai nesutaria dėl šlaplės sindromo apibrėžimo. Iš esmės, atrodo, kad jis vartojamas pacientams, kuriems gali būti dažnas ar skubus, tačiau nerekomenduojama.
Trigonitas yra kita liga, kurios simptomai iš esmės yra vienodi simptomai (dažnis, skubumas ir (ar) skausmas). Trigonitas yra naudojamas, kai gydytojai pastebi, kad trigubas šlapimo pūslėje yra brangakmenio tipo išvaizda. Kai kurie gydytojai ginčija trigonitą kaip ligą, nes jie mano, kad trigonas natūraliai atrodo taip.
Perdozavusio šlapimo pūslės sindromo pacientams gali pasireikšti dažnis, skubumas ir šlapimo nelaikymo epizodai.
Manoma, kad ši liga yra neurologinė šlapimo pūslės disfunkcija. Jis vadinamas detrusoriaus hiperrefleksija, kai žinoma neurologinė priežastys, ir detrusoriaus nestabilumas, kai nėra jokių neurologinių sutrikimų.
Intersticinis cistitas, skausmingas šlapimo pūslės sindromas ir dažnio-skubios-dizurijos sindromas yra vartojami pakaitomis, siekiant apibūdinti šlapimo dažnį, skubumą ir / arba skausmo ar slėgio po šlapimo pūslės, dubens ir tarpvietės jausmą.
Pacientų ir gydytojų ratuose mes daug dažniau nerimaujame dėl simptomų gydymo, negu užmušimas ar svarstymas dėl ligos "pavadinimo". Jei pacientas patiria diskomfortą, jiems reikia pagalbos, neatsižvelgiant į jo pavadinimą.
K: Kaip diagnozuojama infekcija?
A: Pacientams, kuriems diagnozuota IC, yra diagnozuota jų voidinių modelių, jų simptomų ir kitų ligų pašalinimo analizė.
Geriausiu atveju pacientai, kurie, kaip įtariama, turi tam tikrą laiko tarpą, užpildytą trumpuoju dienoraščiu, kuris leis pacientui ir gydytojui pamatyti vaisingumo modelius, šlapimo kiekį ir skausmo lygį. Jei įtariama diagnozė, gydytojas gali pasirinkti atlikti kitus diagnostinius tyrimus, kad pašalintų kitas ligas. Jei šie tyrimai išeina neigiamai ir gydytojas tvirtai įtaria, kad yra IC, jie gali nuspręsti atlikti hidrodestabą. Išskleidžiant šlapimo pūslę vandeniu, jie gali matyti šlapimo pūslės sienas specifiniams petechialiniams kraujavimams (glomerulatams), kurie yra daugelyje pacientų, sergančių IC. Šiuo metu tiriamos kitos naujos diagnostinių tyrimų procedūros.
K .: kokie yra IC gydymo būdai?
A .: Per metus po pirmojo oficialaus susitikimo dėl IC 1987 m. Mokslininkai ištyrė daugybę galimų ir kartais prieštaringų gydymo būdų.
Deja, nė vienas gydymas dar nėra nustatytas kaip "išgydyti" IC. Todėl svarbu suprasti, kad dauguma gydymo būdų yra skirtos palengvinti simptomus, o ne gydyti ligas.
IC gydymas paprastai susideda iš dviejų kategorijų: geriamųjų vaistų ar intravesikalinių vaistų, kurie patenka tiesiai į šlapimo pūslę. Geriamoji terapija gali apimti šlapimo pūslės dangas, antidepresantus, antihistamininius preparatus , antispazministus ir šlapimo pūslės anestetikus.
Be to, naudojama nervų stimuliacija, hidrodestempimas / hidrodilinimas ir chirurgija. Chirurgija, pvz., Šlapimo pūslės padidėjimas ar cistektomija, paprastai svarstoma tik po to, kai buvo ištirtos visos kitos gydymo galimybės.
Dauguma gydytojų naudoja savo patirtį su pacientais, kad padėtų nuspręsti, kokį gydymą rekomenduoti. Tačiau malonu sužinoti, kad jei pirmasis pasirinkimas nepadeda, yra daugybė kitų būdų pabandyti.
Klausimas: Ar dietos ir (arba) gyvenimo būdo pokyčiai gali sumažinti IC simptomus?
A: Taip. Daugelis pacientų sužinojo, kad dieta gali paveikti jų IC spindesius. Labai rūgštūs, alkoholiniai ir (arba) sūrūs maisto produktai yra gerai žinomi dėl IC.
K: Kokie rizikos veiksniai yra IC plėtra?
A. Visiškai sąžiningai aš tiesiog nežinau. Iš epidemiologinių tyrimų matyti, kad kai kuriems pacientams, sergantiems IC, yra vaikų pūslės infekcijų atvejų .
Be to, pacientai anecdotally kalba apie galimus genetinius ryšius. Mano šeima, mano motina, sesuo, teta, pusbrolis ir močiutė turėjo daug įvairių šlapimo pūslės simptomų, nors ir ne IC. Kitais atvejais buvo aptarta pacientų, sergančių IC, po chirurginių procedūrų arba ligoninių būklės. Tačiau tai nebuvo ryžtingai patvirtinta. Turėsime laukti daugiau tyrimų, kad patikrintume rizikos veiksnius.
Klausimas: Kur gali IC pacientai kreiptis pagalbos?
A: IC veikla jau buvo sukurta keliose šalyse, įskaitant Australiją, Naująją Zelandiją, Kanadą, JAV, Angliją, Nyderlandus ir Vokietiją. Mūsų internetinės paramos grupės per ICN siūlo pacientams iš viso pasaulio galimybę teikti paramą vieni kitiems. JAV yra nepriklausomos su ligonine susijusios ir (arba) ICA paramos grupės. Pacientams yra keletas galimybių ištirti, remiantis tuo, kas yra jų regione.
K: Koks patarimas pacientams, sergantiems IC?
A: IC yra sunki liga, nes ji išorėje nematoma. Mes susiduriame su unikaliu iššūkiu - įtikinti gydytojus, šeimos narius ir draugus, kad esame tikrai nemaloni ir reikalinga priežiūra. Manau, kad pacientai turi būti atsakingi už jų medicininę priežiūrą.
Mes negalime tikėtis kreiptis į gydytoją, kad gautų gydymą. Yra tikimybė, kad mes galėtume turėti gydytoją, kuris netgi nepripažįsta IC kaip tikros ligos. Mes turime būti pasirengę veiksmingai dirbti su mūsų gydytojais, rinkti informaciją, kuri gali būti naudinga, ir būti aktyviu mūsų medicinos pagalbos dalyviu.
Sėkmingas IC metodas yra gerai suapvalintas. Nors mes visi norime, kad galėtume atlikti tik vieną gydymą, kad išgydytų mūsų IC, šiuo metu tai nėra tikrovė. Vietoj to turime pabandyti sukurti veiksmingų strategijų įrankių rinkinį, kuris kartu padėtų pagerinti mūsų gyvenimą ir mūsų IC.
Pirminis gydymas, skirtas gydymui. Be to, mums taip pat reikalingas sveikų pusiausvyros tarpusavio pagalbos strategijos ir dieta. Pacientui, sergančiam IC, niekada nebuvo svarbesnio laiko išmokti gerų atsipalaidavimo ir streso valdymo strategijų.
Kalbant apie mūsų emocinę gerovę, IC gali turėti įtakos mūsų santykiams ir šeimos gyvenimui. Tai puikus laikas sutelkti dėmesį į naujus įgūdžius, įskaitant trumpalaikių strategijų, tokių kaip konsultavimas, naudojimą.
K: Ar yra kažkas, apie ką nesakiau, kad, jūsų manymu, svarbu, kad moterys žinotų?
A: Kaip palaikymo grupės lyderis, vienas dalykas, kurį vis daugiau ir daugiau matau, yra moterys, nerimaujančios, kad jei jie sulėtės ir atsipalaiduoja, jie "atsidurs" savo ligai.
Dažnai jie priverčia save eiti į šeimos ir socialinius įvykius, nepaisant labai sunkių skausmo lygių, nes nori būti normalūs. Neišvengiamai jų atsisakymas sulėtinti gali sukelti skausmingų skausmų, kuriuos sunkiau gydyti, skausmą.
Aš labai įsitikinęs, kad privalome laikytis savo ribų. Jei mes buvome nelaimingi atsitikimai automobiliu ir sudaužėme koją, tai būtų buvę dauguma, ir mes nenorėtume juo važiuoti. Vis dėlto, naudojant IC, negalime imobilizuoti šlapimo pūslės ir, nes pacientai gali lengvai judėti, pamiršta, kad jie iš esmės yra sužeisti. Sveika pagarba mūsų kūno poilsiui, taip pat ankstyvas skausmo pripažinimas, kad mes nepadarysime dar blogesnės, yra būtinas ilgalaikiam susidorojimui.
Galiausiai daugelis moterų mano, kad jei jie sustoja ir atsilieka, jie nėra geros motinos ar žmonos. Tai gali tapti žiauriu nevilties ir nusivylimo ciklu, kai jie tiki, kad jie neprašo savo šeimos paramos. Jie ir mes turime prisiminti, kad mes visi serga. Kaip motinos ar žmonos, mes linkę tų, kuriuos mylime. Tačiau kai mes patys serga, mes dažnai neprašome reikalingos paramos. Lėtinė liga nekeičia meilės, kurią turime mūsų širdyse mūsų šeimoms. Galbūt tai yra jūsų laikas, kad jūsų šeima rūpintųsi tau.