Kai epilepsija veikia vaiko vystymąsi ar gyvenimo trukmę
Kai vaikas gimsta, tėvams ateityje paprastai būna įvairių vilčių ir svajonių. Pritaikymas prie bet kokios rūšies medicininio sutrikimo naujienų yra skausmingas, tačiau ypač tuo atveju, jei vaikas nemąsto ar netarnaus. Nors daugeliui traukulių sutrikimų gali būti gerų rezultatų, kai kurie pediatriniai epilepsijos atvejai yra rimtesni ir susiję su mokymosi sutrikimais ar ankstyvąja mirtimi.
Čia yra keletas pagrindinių faktų apie keletą rimtų priepuolių sutrikimų, kuriuos patiria vaikai.
Ankstyvoji miokloninė encefalopatija
Ankstyva miokloninė encefalopatija yra susijusi su mioklonu, greitu raumenų traukimu, kuris prasideda ankstyvame kūdikystėje. Tokiais atvejais elektroencefalograma (EEG) yra labai nenormali. Deja, kūdikiai išlieka visiškai priklausomi nuo kitų, o per pirmuosius gyvenimo metus gali mirti daugiau nei pusė.
Ankstyva kūdikių epilepsijos encefalopatija
Ankstyvoji kūdikio epilepsijos encefalopatija, dar vadinama Ohtahara sindromu, daro įtaką vaikams, kai jie yra tik kelias savaites ar mėnesius. Traukuliai dažniausiai būna sunkūs . Ohtosharos sindromui būdingas tipiškas EEG modelis, kuris padeda diagnozuoti. Tie, kurie išgyvena sutrikimą, gali būti gana neįgalūs.
Vakarų sindromas
Vakarų sindromas vadinamas anglų gydytoju William James West, kuris 1841 m. Apibūdino ligą. Vakarų sindromas yra susijęs su klasikine infantiliu spazmiu triadu, nenormaliomis EEG charakteristikomis, vadinamos hippsaritmija, ir vystymosi regresija.
Vakarų sindromas pasireiškia maždaug vienam po 1900 iki 1 iš 3900 kūdikių. Yra prieinami vaistai, kurie gali gydyti sutrikimus, įskaitant vigabatriną arba kortikotropiną. Tačiau net šie vaistai paprastai neturi didelio poveikio, ir prognozė paprastai išlieka labai bloga, nebent atsiranda specifinė ir grįžtama sindromo priežastis.
Piktybiniai migruoti daliniai priepuoliai
Šis traukulių sindromas paprastai būna per pirmuosius septynerius gyvenimo mėnesius. Paprastai priepuoliai yra retai, tada padidėja iki taško, kuriame gali būti iki 50 dienos. Panašiai, traukuliai ilgėja ilgėjant nuo kelių sekundžių ilgio iki minutėmis. Atrodo, kad EEG atsiranda traukulių, prasidedančių skirtingose smegenų srityse, o ne visada prasideda ta pačia forma. Paprastai traukuliai yra labai sunkūs arba neįmanoma kontroliuoti, o vaiko vystymasis sutrinka.
Dravet sindromas
Dravet sindromas prasideda pirmaisiais gyvenimo metais kūdikiui, kuris anksčiau buvo gerai. Pirmasis priepuolis dažnai sukelia karščiavimą. Laikui bėgant, vaikas serga įvairiais priepuoliais, įskaitant bendrąsias priepuolius, dalinius priepuolius ir mioklonines traukulius. Pradinė EEG yra įprasta, bet laikui bėgant sulėtėja. Nuo 1 iki 4 metų vaikas praranda anksčiau išmoktus įgūdžius. Traukuliai tampa atsparūs bet kokiam gydymui, o 16-18 proc. Vaikų miršta, dažnai dėl epilepsijos būklės , nuskendusio ar staigaus nepaaiškinamo epilepsijos mirties (SUDEP).
Kova su sunkia kūdikio epilepsija
Jei jūsų vaikas serga sunkia epilepsija, pvz., Viena iš aukščiau išvardytų, galite jausti bejėgiškumą.
Daugelis tėvų labiau kentėtų patys, nei stebėti, kaip vaikas praeina per epilepsiją su vystymosi vėlavimu. Svarbu prisiminti, kad vien dėl to, kad liga gali nebūti gydymo, tai nereiškia, kad jums nėra jokios pagalbos.
- Pasitarkite su savo pediatru ir sužinosite apie savo vaiko ligą. Tai gali padėti sušvelninti kai kuriuos nežinojimo baimę ir padėti suplanuoti, ko nori jūsų vaikas.
- Išmokykite draugus ir šeimos narius, kad jie žinotų, ką daryti, kai jūsų vaikas serga.
- Rūpinkitės savimi, atsipalaiduokite ir galvojate teigiamai. Vaikai iš savo tėvų imasi ženklų. Jei esate atsipalaidavęs, jūsų vaikas to pasieks ir bus labiau linkęs atsipalaiduoti ir laimingai.
- Pasikalbėkite su kitais žmonėmis, kurie praėjo per kažką panašaus. Apsvarstykite galimybę prisijungti prie paramos grupės. Ne tik kalbėdami apie savo jausmus, galite gauti vertingų patarimų ir patarimų.
Vaikui, turinčiam rimtą vystymosi negalę, yra išskirtinai sudėtinga ir gali būti labai emocinga, tačiau taip pat nėra naudos. Jūs vis dar turite savo kūdikį, visiškai unikalų, kuris tau reikia tiek, kiek bet kuris kitas kūdikis būtų - o gal ir daugiau. Niekas nenorėtų, kad jo vaikas būtų tokia liga. Tačiau dauguma tėvų, su kuriais kalbėjau, jaučia, kad jų dėkingumas už jų kūdikio pažinimą yra didesnis už vystymosi atidėjimo ar ankstyvos mirties naštą.
Šaltiniai:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: epilepsija, tomas 16, numeris 3, 2010 m. Birželio mėn.
Gerald M Finichel. Klinikinė pediatrinė neurologija. 6-asis leidimas. Sanders-Elsevier, 2009.
ATSAKOMYBĖS APRIBOJIMAS: šioje svetainėje pateikta informacija skirta tik švietimo tikslais. Jis neturėtų būti naudojamas kaip asmeninės priežiūros pakaitalas licencijuotam gydytojui. Kreipkitės į savo gydytoją dėl bet kokių simptomų ar sveikatos būklės diagnozavimo ir gydymo .