Vaikų, kuriems pasireiškia Ehlerio-Danloso sindromas, sėkmė ir saugumas
Mokytojai gali būti puikiais sąjungininkais, kad jūsų vaikas su Ehlers-Danlos sindromu galėtų saugiai ir sėkmingai dalyvauti mokykloje, tačiau turėsite įsitikinti, kad jie turi visas žinias, kurių jie turi padėti. Kokius svarbius dalykus turėtumėte pasidalinti su savo vaiko mokytoja prieš prasidedant mokslo metams?
Siekiant geriausiai suprasti, ką mokytojai turėtų žinoti, mokydami vaikus su Ehlerio-Danloso sindromu, naudinga iš pradžių persvarstyti būklės pagrindus, taip pat simptomus.
Kas yra Ehlers-Danlos sindromas (EDS)?
Ehlers-Danloso sindromas (EDS) nėra vienintelis sindromas, o tai yra sąlyčio grupė, kuri veikia jungiamąjį audinį, pvz., Odą, kaulus, kremzlę , sausgysles , kraujagysles ir dar daugiau.
Ehlers-Danloso sindromas yra paveldima liga, susijusi su genų mutacija viename iš daugiau nei 12 genų, dalyvaujančių organizmo jungiamojo audinio formavime. Kai kurios formos yra autosominės dominuojančios, o kitos yra autosominės recesyvinės. EDS taip pat gali atsirasti dėl naujų mutacijų žmonėms be šeimos ligos istorijos.
Svarbu pažymėti, kad žmonėms su EDS yra daugybė simptomų. Kai kurie žmonės yra greitai diagnozuojami kaip vaikai, o kiti nežino apie sindromą, kol jie tampa suaugę. EDS gali būti toks lengvas kaip "laisvi sąnariai" (kuris gali būti "pranašumas" gimnastikoje) arba pakankamai sunkus, kad galėtų kelti pavojų gyvybei.
Simptomai Ehlers-Danlos sindromo
Ehlers-Danloso sindromo simptomai gali būti:
- Pernelyg lanksčios sąnarys ( sąnario hipermobilumas ): laikantis sąlygų, tai gali būti vadinama "dvigubu sąnariu". Dėl padidėjusio mobilumo, dislokacijos yra dažni.
- Stretchy oda, kuri gali būti minkšta arba aksominė, kaip tekstūra.
- Trapi oda: oda gali lengvai plisti ir dažnai yra sunku siūti (dygsnio). Taip pat dažniausiai atsiranda randas.
Ehlerio-Danloso sindromo tipai
Yra šeši pagrindiniai Ehlers-Danlos sindromo potipiai, kai kurie iš jų dar labiau suskaidomi į skirtingus sindromus. Labiausiai paplitęs EDS potipas yra hipertrofinis judesys, pirmiausia paveikiantis sąnarius. Daugiau rimtų potipių yra "kraujagyslių" liga, kurioje kraujagyslės gali plyšti, kartais su katastrofiškų rezultatų. Laimei, šie rimtesni variantai yra mažiau paplitę. Nors lengvas mėlynes dažniau pasireiškia kraujagyslių potipiuose, jis gali pasireikšti bet kokia EDS forma.
Tai, ko mokytojai turi žinoti
Yra keletas svarbių dalykų, kuriuos mokytojai turėtų žinoti, kad galėtų padėti vaiko nuo Ehlers-Danlos sindromo likti saugus ir sėkmingas. Kalbėsime apie kai kuriuos bendrus dalykus, jei jūsų klasėje yra vaikas su EDS, tačiau svarbu sėdėti su vaiko tėvais ir sužinoti apie jų susirūpinimą. Kiekvienas vaikas, turintis EDS, yra kitoks, o tėvai gali kelti specifinių susirūpinimą keliančių klausimų, kurie nėra paminėti bendro pobūdžio informacija apie sindromą. Ką turėtumėte žinoti apie vaikus su EDS?
Kai kurios fizinės veiklos gali būti pavojingos
Fizinė veikla gali būti pavojinga dėl pernelyg didelio mobilumo ir trapios odos. Reikėtų vengti kai kurių fizinių aktyvumų, kadangi laisvi sąnariai gali sukelti šių vaikų pavojų dislokacijai.
Veiklos, kurios gali sukelti dislokaciją, yra kontaktiniai sporto šakos ir tie, kurie sukelia greitą sukimąsi ar lenkimą, pavyzdžiui, rakečių sportas. Net per EDS potipį simptomų sunkumas skiriasi, todėl patartina paprašyti vaiko tėvų apie konkrečias veiklas, kurios gali kilti sporto salėje ar žaidimų aikštelėje.
Rašymas gali būti sunkus
Kartais lengva pamiršti, kad smulkių variklių veikla gali būti tokia pat sudėtinga kaip viso kūno veikla. Vaikams, turintiems EDS, ypač sunku rašyti. Ši skausmo problema, naudojant rašiklį ar pieštuką, savo ruožtu daro įtaką vaiko gebėjimui atlikti užrašus, rašyti esė, arba išbandyti testus.
Yra daug dalykų, kuriuos mokytojai gali padaryti, norėdami padėti vaikams, kovojantiems dėl riešo ir rankų skausmo dėl rašymo. Kartais tai gali būti paprastas, kaip pridėti rankenų rankenas. Kitiems vaikams spausdinti ant nešiojamojo kompiuterio ar iPad gali būti lengviau nei rašyti. Kita galimybė, padėjusi kai kuriems vaikams, yra pateikti pastabą; arba studentas, norintis užsirašinėti ar pastabas, kurias galite pateikti kaip mokytoją.
Rašymo tipas taip pat gali turėti įtakos, o kartais ir spausdinimas, arba kursyvavimas yra lengvesnis. Vis dėlto perėjimas iš vieno į kitą ir atgal gali sukelti iššūkį.
Svarbiausia, galbūt, yra suteikti vaikui papildomą laiką, reikalingą rašyti bandant ar baigus namų darbus.
Gali atsirasti dažnių nebuvimų
Vaikams, sergantiems EDS, dažnai pasitaiko dažnų nebuvimų dėl lėtinio skausmo, traumų ar nuovargio, kuris yra toks įprastas. Obstrukcinė miego apnėja yra labai įprasta , ji veikia maždaug trečdalį vaikų, sergančių EDS, ir, jei negydoma, gali sukelti didžiąją dienos nuovargį. Labai naudinga dirbti su vaiko tėvais, kad ji nuolat atnaujintų savo užduotis namuose.
Sumušimai ir odos ašaros yra dažni
Visuomenėje, kurioje dabar esame labai budrūs dėl galimo vaikų prievartos buvimo, svarbu suprasti, kad mėlynės ir odos ašaros yra dažnos vaikams, turintiems EDS. Jei turite vaiko klasei ir jaučiate susirūpinimą dėl mėlynių ar odos ašarų stebėjimo, nepamirškite, kad tai, kas gali būti susijusi su vaiku be EDS, gali būti normalus vaikui su EDS.
Knygos yra sunkios
Paprastai vaikams, turintiems EDS, sunku nešiotis sunkiasnes knygas į mokyklą ir iš jos. Knygos yra sunkios! Yra keletas priemonių, kurios gali padėti tai padaryti. Kartais vaikai gali užsitikrinti knygų rinkinį, kad jie galėtų būti namuose, be to, kai jie yra mokykloje. Jei vaikui reikia knygų tarp klasių, vaiką galite priskirti draugei, kad padėtų. Kita alternatyva yra internetinės versijos vadovėlis.
Aptariant diagnozę su kitais studentais
Vaikams įdomu ir dažnai kyla klausimų apie studentą, kuris negali dalyvauti tam tikroje veikloje arba reikalauja specialios pagalbos (pvz., Daugiau laiko baigti testą). Prieš pradėdami kalbėtis su kitais studentais, būtinai paprašykite savo vaiko tėvų, ką jie norėtų pasidalinti. Daugelis tėvų vertina gestą, kad jo vaiko bendraklasiai greitėtų, kol tai bus padaryta tinkamu ir paprastu būdu. Paklauskite ir vaiko, kokios yra jo pageidavimų. Kai kurie vaikai nenori, kad kiti vaikai žinotų, jog jie "skirtingi", ir svarbu tai gerbti. Priešingai, kiti vaikai gali būti atleisti, jei leisite kitiems vaikams žinoti, su kuo jie susiduria.
Būti žinoma apie vaiko emocines reikmes
EDS gali sukelti vaikams didelę emocinę aklavietę, o mokyklos apribojimai gali padidinti šią nelaimę. Pasikalbėkite su vaiko tėvais apie bet kokius jiems rūpimus klausimus. Kai vaikas, turintis EDS, yra pašalintas iš veiklos, apsvarstykite, kaip pakeisti šios veiklos socialinius aspektus kažkuo kita. Paklausk, kas padėjo vaikui pajusti dalyvavimą ir dalį grupės už klasės ribų.
Atvira bendravimas yra esminis
Atviras bendravimas tarp namų ir mokyklos yra labai svarbus vaikui, turinčiam EDS. Šie vaikai reikalauja, kad visi suaugę žmonės gyvens kartu. Jei turite klausimų ar neaiškumų, tai visada geriausia paklausti.
Žodis iš
Ehlerio-Danloso sindromas yra būklių spektras, susijęs su judesiu (laisvi sąnariai), trapi oda, o kartais ir kitomis problemomis. Jei būsite vaikas, turintis EDS klasėje, svarbu glaudžiai bendradarbiauti su tėvais, kad galėtumėte rasti būdų, kaip padėti jai būti sėkmingai ir saugiai. Laimei, paprastos priemonės, pvz., Kontaktų sporto išvengimas, skausmingai skiriant daugiau laiko, o vaikui likti tęsiami, nepaisant jų nebuvimo, gali labai padėti užtikrinti jos saugumą ir sėkmę mokykloje.
Kaip paskutinę pastabą, jei pastebite, kad jūsų klasėje esantis vaikas turi pernelyg didelį judrumą ir turi kokių nors anksčiau paminėtų savybių, pasikalbėkite su vaiko tėvais. Apskaičiuota, kad EDS paveikia 50 000 žmonių Jungtinėse Amerikos Valstijose, o 90 procentų šių žmonių nenustatyta, kol jiems nepaprastos medicininės situacijos, kurioms reikia atkreipti dėmesį.
> Šaltiniai:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ehlerio-Danloso sindromo-hipromobilumo tipo įtaka moterims: fenomenologinis hermeneutinis tyrimas. Vystymosi sutrikimų tyrimai . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robertas M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman ir Waldo E. Nelson. Nelsono pediatrijos vadovėlis. 20 leidimas. Filadelfija, PA: "Elsevier", 2015 m. Spausdinti.