Sužinokite, kad turite idiopatinę plaučių fibrozę (IPF), yra gyvenimą keičiantis įvykis. Tai reiškia, kad turite chroniškos plaučių ligos, kuri laikui bėgant gali pablogėti. Jis dažnai sukelia didelę ir progresuojančią dusulę (dusulį), nuovargį ir kosulį, simptomus, kurie gali tapti gana riboti; ir galiausiai gali sukelti mirtį.
Tačiau žmonės, turintys IPF, iš tikrųjų gali daug ką pasakyti apie tai, kaip gerai (arba kiek blogai) jie atliks šią sąlygą. Žmonės, kurie geriausiai valdo IPF, dažniausiai yra tie, kurie aktyviai valdo savo būklę. Jie stengsis suprasti, kiek jie gali apie IPF ir galimus gydymo būdus, ir aktyviai dalyvaus sprendžiant, kokie gydymo būdai jiems yra tinkamiausi. Jie apims visus gyvenimo būdo pokyčius, kurie, kaip manoma, sumažina simptomus ir prailgina išgyvenimą. Ir jie įsitikins, kad jie ir jų gydytojai atidžiai stebi aktyvius ir vykstančius tyrimus, kurių metu siekiama sukurti naujas veiksmingas IPF gydymo priemones.
Ką turėtumėte žinoti apie IPF
IPF sukelia nenormalus plaučių audinio fibrozė (randai). Dėl šios fibrozės plaučiai tampa neveiksmingi keičiantis dujoms tarp oro alveolių (oro maišeliuose) ir kraujotakos.
Dėl to deguoniui sunkiau patekti į kraują. Kai fibrozė blogėja, taip pat dažnai sukelia uždegimą ir kitus simptomus .
Mūsų idėjos dėl šios progresuojančios plaučių fibrozės atsirado pastaraisiais metais. Iš pradžių buvo manoma, kad plaučių randai atsirado dėl plaučių audinių uždegimo, o gydymas buvo skirtas uždegimo procesui trukdyti, naudojant tokius vaistus kaip steroidai , metotreksatas ir ciklosporinas .
Tačiau šis gydymas niekada nebuvo labai naudingas.
Visai neseniai dauguma mokslininkų tikėjo, kad pagrindinė problema IPF yra tai, kad plaučių audinys tiesiog išgydo neįprastai. Šis nenormalus gijimas ir vėlesnė fibrozė gali atsirasti reaguojant į santykinai nedidelius plaučių pažeidimus, net ir trivialus plaučių pažeidimas, atsirandantis normalaus gyvenimo metu.
Ši neįprastos gijimo koncepcija IPF yra svarbi, nes ji suteikė mokslininkams naują terapijos tikslą, būtent, rasti būdų, kaip įveikti nenormalų gijimo procesą, siekiant apriboti fibrozę. Nors gijimo procesas plaučių audiniuose yra nepaprastai sudėtingas ir apima įvairių tipų ląstelių ir molekulių šeimos sąveiką, daug kas jau padaryta ar pažanga.
Dėl šios naujos mokslinių tyrimų linijos (pirfenidonas ir nindantibinas) jau patvirtinti du nauji vaistai, šiuo metu kuriama ir išbandoma, kaip gydyti IPF , dar keli vaistai.
Svarbiausia nepamiršti, kad yra daugiau optimistiškumo dėl IPF gydymo priežasčių nei anksčiau. O jei turite IPF, tuo daugiau galite padaryti, kad sulėtintumėte ligos progresavimą, tuo geresnės jūsų galimybės pasinaudoti nauja terapija, kuri greičiausiai taps prieinama ateinančiais metais.
Ką galite padaryti, jei turite IPF
Eik į specialistą.
IPF gali būti sudėtinga liga gydytojui valdyti. Kadangi tai yra labai sudėtinga, ir dėl to, kad optimalus IPF valdymas dažnai yra susijęs su kritinių svarbių sprendimų priėmimu reikiamu laiku, žmonės su IPF dažniausiai turi geriausius rezultatus, kai jiems rūpinasi tas, kuris kovoja su šia liga. Taigi, jei turite IPF, turėtumėte tvirtai apsvarstyti galimybę dirbti su plaučių gydytoju; dar geriau, plaučių specialistas, kuris ypač rūpi IPF.
Jūs turėtumėte kreiptis į gydytoją dėl kreipimosi į tokį specialistą.
Jei Jums kyla sunkumų rasti plaučių gydytojo specialybę, fondas "Plaučių fibrozė" gali padėti rasti tą, kuris yra palyginti arti jūsų namų.
Specialistas bus ypač naudingas sprendžiant, ar turėtumėte gauti naujesnes vaistus IPF, ir kai geriausias laikas būtų jų paleidimas. Be to, jei plaučių transplantacija kada nors būtų svarstoma, plaučių specialistas galės įvertinti optimalią tokios procedūros trukmę ir supažindinti jus su sudėtingu jo gavimo procesu.
Plaučių specialistas, ypač tas, kuris yra ypatingai suinteresuotas IPF, nesilaikys naujausių IPF gydymo tyrimų ir netgi gali pasiūlyti specialius klinikinius tyrimus, kad galėtumėte dalyvauti, jei jus domina. "ClinicalTrials.gov" taip pat gali pateikti jums tokią informaciją.
Imkitės veiksmų, kad apribotumėte tolimesnį plaučių pažeidimą
Yra keletas dalykų, kuriuos galite padaryti sau, kad sumažintumėte plaučių fibrozės progresą. Kadangi, atrodo, kad IPF sukelia nenormalus gijimo procesas, reaguojant į plaučių pažeidimą, turėtumėte daryti viską, ką galite padaryti, kad išvengtumėte išvengiamo plaučių pažeidimo. Mažiausiai šie veiksmai turėtų apimti:
Nustok rūkyti. Rūkomojo tabako gaminiai yra nuolatinis dirginimas ir žala plaučių audiniui. Žmonės su IPF, kurie rūkė, ir ypač tie, kurie toliau rūkasi, prognozuoja gerokai blogesnę nei nerūkanti. Būtina, kad jūs nerūktumėte ir kad visi, kas su jumis gyvena, taip pat nesipirktų. Jei rūkote, sužinokite, ką galite padaryti, kad mesti rūkyti.
Gaukite vakcinuotą. Turėtumėte daryti viską, ką galite padaryti, kad išvengtumėte susirgimo pneumonija ar kitų plaučių infekcijų. Tai reiškia, kad kasmet gripo vakciną reikia gauti ir vakcinuoti pneumokokine pneumonija.
Visiškai apsvarstykite gydymą GERD. Gastroezofaginio refliukso liga (GERD) dažnai sukelia rėmuo. Pasirodo, stemplės refliuksas yra gana paplitęs žmonėms, sergantiems IPF. Daugelyje šių žmonių GERD nesukelia jokių pastebimų simptomų, bet tai vis dar vyksta.
Per šiuos refliukso įvykius (ar jie sukelia simptomus, ar ne), mažai skrandžio rūgšties kiekio patenka į plaučius, todėl (žmonėms be IPF) būna trivialus ir trumpalaikis plaučių pažeidimas. Tačiau tiems, kuriems yra IPF, šis trivialus plaučių pažeidimas virsta plaučių fibrozės pablogėjimu. Dėl šios priežasties daugelis specialistų mano, kad beveik kiekvienas, turintis IPF, turėtų būti skiriamas GERD gydymui, neatsižvelgiant į tai, ar jie turi refliukso simptomus, ar ne. Turėtumėte bent apsvarstyti šią gydymo galimybę su savo gydytoju.
Deguonies terapija. Papildomas deguonis yra labai naudingas žmonėms, sergantiems IPF, ir šį gydymą turėtumėte aptarti su savo gydytoju. Žmonės su IPF dažniausiai nustato, kad jie gali atlikti daugiau fizinių krūvių, jei jie sunaudoja deguonį. Kai liga progresuoja, nuolatinis deguonies terapija gali gerokai sumažinti dusulio simptomus ramybėje. Be to, deguonies terapija gali padėti išvengti plaučių hipertenzijos atsiradimo, kuris dažniausiai pasireiškia IPF.
Plaučių reabilitacijos programa. Dalyvavimas plaučių reabilitacijos programoje , panašias į tuos, kurie naudojami žmonėms, sergantiems lėtiniu obstrukcine plaučių liga , gana naudinga žmonėms, sergantiems IPF. Šios programos apima pratimų mokymą, kvėpavimo technikos mokymą, emocinę paramą ir mitybos patarimus. Visi šie plaučių reabilitacijos aspektai padeda sumažinti simptomus ir pagerinti žmonių, sergančių IPF, prognozę. Jūs turėtumėte kreiptis į gydytoją, kad galėtumėte jus kreiptis į vieną.
Maistinė dieta. Norint išlaikyti pakankamą mitybą, labai svarbu pagerinti rezultatus, bet gerai valgyti gali būti iššūkis, jei turite IPF. Turėtumėte siekti dietos, kurioje yra daug vaisių, daržovių ir liesos mėsos. Mažiau, dažniau maitinant maistą dažnai lengviau vartoti žmonėms, kurie vartoja IPF, nei valgyti didesnę maistą. Dietikas gali būti labai naudingas, norint jus išmokyti, kaip gauti reikiamą mitybą.
Paramos grupės. Prisijunkite prie paramos grupės gali būti gana naudinga. Tai naudinga žinoti, kad ten yra ir kitų žmonių, patiriančių tas pačias problemas, kurios jums kyla. Sąveika su jais ir mokymasis, kaip jie sugebėjo (ir padėti kitiems susidoroti su jais) gali būti gana dideli galiai ir pakilti. Jūsų plaučių specialistas turėtų sugebėti rekomenduoti vietos paramos grupę. Fondas "Plaučių fibrozė" taip pat gali padėti jums rasti vieną jūsų srityje.
Žodis iš
IPF yra rimta būklė, turinti rimtų pasekmių. Vis dėlto, IPF turintis asmuo turi daugiau optimistiškumo priežasčių nei bet kada anksčiau, ypač jei jis arba ji gauna ekspertinę medicininę priežiūrą ir aktyviai dalyvauja darant viską, kas gali padėti išlaikyti jų sveikatą.
> Šaltiniai:
> Collard HR, Tino G, Noble PW ir kt. Pacientų patirtis plaučių fibroze. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Intersticinės plaučių ligos reabilitacija plaučiuose. Cochrane Database Syst Rev. 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Idiopatinio plaučių fibrozės paciento išsami priežiūra. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ ir kt. Oficialus ATS / ERS / JRS / ALAT pareiškimas: Idiopatinis plaučių fibrozė: įrodymais pagrįstos diagnostikos ir valdymo gairės. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.