"HD" turi daugybę simptomų, kurie gali išsivystyti, kai kuriuos iš jų galima sėkmingai valdyti vartojant vaistus ir ne narkotikus. Prieš įkurdami gydymo būdus, supratimas simptomų, kaip ligos dalis, taip pat gali padėti susidoroti su jais ir aktyviau dalyvauti jūsų ar šeimos narių priežiūroje.
Simptomų tipai
Kaip neurologinė būklė, Huntingtono sukelia simptomus, kurie paprastai patenka į vieną iš trijų kategorijų: fiziniai / judėjimo pokyčiai, pažinimo pokyčiai ir emociniai / elgesio pokyčiai.
HD taip pat yra viena iš kelių sąlygų, kurios sukelia demenciją .
Simptomai dažniausiai būna 30-50 metų amžiaus. Tačiau kai kurie žmonės, jaunesni nei 20 metų, sukuria Hantingtono ligą, vadinamą nepilnamečių Huntingtono liga.
Fiziniai pokyčiai
Vienas iš žymių HD simptomų - chorea. Chorea reiškia gebėjimą kontroliuoti fizinius judesius. Tai sukuria nevalingus, raumeningus ir staigus judesius. Šie judesiai dažnai pasitaiko viršutinėje kūno dalyje ir apima viršutines rankas, kamienas, galvas, kaklą ir veidą. Jie taip pat gali atsirasti kojose. Chorea yra maždaug 90 procentų žmonių, sergančių HD, ir yra vienas iš simptomų, dažnai skirtų vaistams.
Kiti fiziniai HD požymiai yra mažėjantis vaikščiojimas ir kalbėjimas, koordinavimo trūkumas, maisto ir riebalų nutekėjimo sutrikimas ir dėl to didelis svorio kritimas. Dėl šių simptomų krūties rizika žmonėms su HD yra didelė, tačiau bendradarbiavimas su specialistais gali padėti sumažinti riziką.
Pažintiniai pokyčiai
HD yra smegenų pokyčių rezultatas, todėl suprantama, kad paveikiami kognityviniai gebėjimai. Nors atmintis gali būti paveikta, taip pat paveikiamos ir kitos pažinimo sritys. Tai apima silpną funkcinį funkcionavimą (pvz., Gebėjimą planuoti ir priimti sprendimus), silpna koncentracija, dėmesio stoka, prastas sprendimas ir nepakankamas supratimas apie jūsų elgesį.
Taip pat gali išsivystyti slopinimo trūkumai . Pavyzdžiui, jei turite HD, galite daryti kažką, ko paprastai nejaučiate, yra tinkamas, nes jūsų impulsų kontrolė yra sumažinta.
Emociniai ir elgsenos pokyčiai
HD simptomai apima keletą nuotaikos ir elgesio pokyčių. Jūs galite pajusti ekstremalų dirglumą ir pykinimą, taip pat nenuspėjamas nuotaikos svyravimus. Verbalinė ir fizinė agresija taip pat gali vystytis. Iš tikrųjų, kai kurie tyrimai daro išvadą, kad 22 proc. Iki 66 proc. Žmonių, sergančių HD, patirs agresiją, dažnai ankstyvose ligos stadijose.
Kaip ir kitų rūšių demencijos atveju , apatija yra dažna HD. Depresija (kuri panaši į apatiją, bet dažniausiai susijusi su liūdesiu ir beviltiškumo jausmais) gali būti ypač reikšminga ir yra stiprus mąstymo ar savižudybės svarstymo prognozatorius. Tyrimai rodo, kad yra didelė rizika susirgti mintys apie savižudybę žmonėms, gyvenantiems su HD, kai kurie tyrimai parodė, kad minčių apie savižudybę buvimas yra apie 19 proc. Tyrėjų.
Nerimas jaučiamas dažnai kartu su depresija. Moksliniai tyrimai rodo, kad bet kur nuo 34 iki 61 procentų žmonių, turinčių HD, jaučia nerimastingumą.
Perseveration , kur jūs gaunate "įstrigo" žodį, mintis ar veiksmą, nėra neįprasta.
Tai gali sujungti su apsiminėjimais ir priversmais, todėl sunku pereiti prie naujos užduoties. Tai taip pat gali sukelti socialiai netinkamą elgesį, dėl kurio kitiems sunku žinoti, kaip praleisti laiką su asmeniu, turinčiu HD.
Gydymo apžvalga
Nors šiuo metu nėra gydymo HD, yra keletas vaistų ir nemokamų metodų, kurie gali padėti atleisti tam tikrus simptomus. Turėkite omenyje, kad neturėtumėte vartoti nemokamų ar papildomų vaistų, neapsiribodami savo gydytoju, nes kai kurie gali turėti reikšmingą neigiamą šalutinį poveikį ar vaistų sąveiką su kitais vaistais.
Kadangi gydymo nėra, gydymo "HD" tikslas yra pagerinti gyvenimo kokybę ir išlaikyti jo veikimą kuo ilgiau.
Vaistiniai preparatai
Ksenazinas (tetrabenazinas)
2008 m. "Xenazine" patvirtino JAV maisto ir vaistų administracija (FDA), kad gydytų chorea "HD". Parodyta, kad jis padeda sumažinti netyčinius judesius ir paprastai laikomas vienu iš labiausiai paplitusių ir veiksmingų HD gydymo būdų.
Vis dėlto Xenazinas turi įspėjimą apie vartojimą žmonėms su depresija, nes, atrodo, padidėja depresija ir minčių apie savižudybę. Šalutinis poveikis taip pat gali būti mieguistumas ir nemiga.
Austedo ( deutetrabenazinas )
2017 m. FDA patvirtino Austedo. Taip pat nustatyta, kad Hantingtono liga serga netyčiniais judesiais (chorea).
Austedo yra chemiškai panašus į Xenaziną, tačiau jo veiksmingumas trunka ilgiau. Todėl Austedo paprastai skiriamas vartoti vieną ar du kartus per parą, o Xenazine paprastai skiriama tris kartus per parą.
Austedo parodė veiksmingumą mažinant chorejų simptomus, tačiau, kaip ir Xenazine, šis vaistas vartojamas aiškiai išdėstytame įspėjime, kad jis neturėtų būti vartojamas žmonėms su HD, kurie patiria depresijos ar minčių apie savižudybę jausmus, nes tai gali padidinti šiuos jausmus.
Antipsichoziniai vaistai
Antiretrovirusiniai vaistai, taip pat vadinami neuroleptikais, kartais skirti chorejai gydyti. Tai vaistų netinkamas vartojimas, o tai reiškia, kad FDA šių vaistų specialiai šiam tikslui nepatvirtino; tačiau kai kurie iš jų parodė tam tikrą naudą šioje srityje.
Tyrimų rezultatai skiriasi, tačiau netipiniai antipsichotikai, kurie dažnai vartojami HD gydymui, apima Zyprexa (olanzapinas), Risperdal (risperidonas) ir Seroquel (kvetiapinas). Taip pat yra skiriami senyvi antipsichoziniai preparatai, tokie kaip Haldol (haloperidolis) ir klozarilis (klozapinas), tačiau gali sukelti tremorą ir vėluojančią diskineziją, kuri sukelia kitus nevalingus judesius, todėl gali būti neproduktyvus.
Be to, kai kurie antipsichoziniai vaistai, tokie kaip Abilify (aripiprazolas), veiksmingai sumažino depresijos simptomus ir pagerino pažinimą.
Antipsichozės kartais vartojamos taip, kad būtų sumažinta sudėtinga elgsena (pvz., Agresija), kuri gali vystytis HD; tačiau yra keletas galimų šalutinių poveikių vartojant antipsichozinius vaistinius preparatus, todėl būtina imtis atsargumo priemonių.
Symmetrel
Tyrimai apie Symmetrel (amantadino) veiksmingumą parodė prieštaringus rezultatus. Symmetrel yra antivirusinis vaistas, vartojamas priverstiniams drebulams, kurie kartais pasireiškia Parkinsono liga , gydyti , todėl jo tikslas HD yra chorejos simptomas. Tai atrodo naudinga kai kuriems HD žmonėms.
SSRIs
Kartais gydomi selektyvūs serotonino reabsorbcijos inhibitoriai (SSRI) antidepresiniai vaistai, skirti gydyti depresiją, taip pat mankštintis ir prievartos, kurias kartais patiria tie, kurie gyvena su HD. Kaip ir vartojant kitus vaistus, veiksmingumas skiriasi.
Mood stabilizatoriai
Nutukimo stabilizatoriai, tokie kaip Depakote (divalproex), gali būti naudojami norint išspręsti didžiulių emocijų, galinčių lydėti HD, taip pat agresiją, impulsyvumą ir obsesinio-kompulsinio pobūdžio simptomus.
Kiti vaistiniai preparatai
Atsakant į įvairius simptomus, kuriuos pacientas praneša savo gydytojui, taip pat gali būti užsakyta kitų vaistų, skirtų konkretiems klausimams spręsti. Pvz., Jei nemalonė ir nerimas yra pirminis rūpestis "HD", gydytojas dažnai skiria vaistus, skirtus jiems gydyti. Taigi, svarbu būti atvirai su savo sveikatos priežiūros komanda ir leiskite jiems sužinoti apie viską, kas tau kelia nerimą. Jie gali turėti pasirinkimą, kuris pagerins jūsų padėtį.
Ne narkotikų požiūris
Kadangi vaistai šiuo metu apsiriboja bandymu valdyti specifinius simptomus HD, rekomenduojami kiti papildomi gydymo metodai.
Kalbos ir kalbos terapija
Kalbos ir kalbos terapeutas gali dirbti kartu su jumis, kad padėtų jums pranešti apie jūsų poreikius ir pageidavimus. Tam tikri užsiėmimai gali padėti sustiprinti liežuvį ir burnos raumenis, kad išlaikytų jūsų veikimą kuo ilgiau.
Logopedai taip pat gali įvertinti jūsų skonį ir nustatyti, kokia įranga ar intervencijos bus jums naudingiausios. Tai gali būti svarbu, nes, ligos progresavimui, gali būti vis sunkiau nuryti maistą ar vandenį, nesukeldami.
Fizinė ir profesinė terapija
Fizinė terapija ir profesinė terapija gali jums padėti keliais būdais. Ankstesniuose HD etapuose fizikinė terapija gali padėti pagerinti ir išlaikyti bendrą stiprumą ir veikimą. Kadangi HD progresuoja, įranga gali būti užsakyta ir pritaikyta pagal jūsų konkrečius poreikius, o namų pratimo programa gali būti sukurta taip, kad būtų kuo labiau padidinta fizinė sveikata.
Profesinės terapeutas gali dirbti su jumis, nustatydamas geriausią būdą kasdieniam gyvenimui vykdyti , pavyzdžiui, džiūvimui ir apsirengimui. Profesijos terapeutai taip pat gali nustatyti psichines pratybas , siekdami išlaikyti savo kognityvinę funkciją.
Terapeutai taip pat gali dirbti su savo globėjais, nes ligos progresuoja, kad padėtų jiems žinoti, kaip jums geriausiai rūpintis.
Fiziniai pratimai
Fiziniai pratybos buvo labai susiję su stabiliais ar netgi pagerėjusiais kognityviais gebėjimais daugelyje ligų, sukeliančių demenciją, ir tai pasakytina ir apie HD. Tyrimai parodė, kad aukštesnio fizinio krūvio lygis lemia geresnius kognityvinių testų rezultatus ir geresnį kasdieninį veikimą.
Psichoterapija / Pagalbinė konsultacija
Pokalbis su klinikiniu socialiniu darbuotoju ar psichologu gali būti labai svarbus, nes prisitaikysite prie pokyčių, kuriuos atlieka HD, ir išsiaiškinsite savo elgesio strategijas. Pokalbio terapija taip pat gali būti labai naudinga sutuoktiniams ar partneriams, taip pat vaikams ir šeimoms.
"HD" žymiai keičia jūsų veikimo lygį, todėl šeimos nariai gali kelti susirūpinimą dėl savo besivystančių "HD" pavojų, nes jie genetiškai perduodami vaikams. Terapeutas gali padėti jums ir jūsų šeimai dirbti pasireiškiančiais pokyčiais, genetine HD rizika ir susieti jus su ištekliais jūsų bendruomenėje ir jūsų namuose.
Kūrybinės terapijos
Kiti metodai greičiausiai taip pat bus naudingi tiems, kurie gyvena su HD. Pavyzdžiui, muzika , menas ir dramos terapija buvo panaudotos. Nors jie nepakeis fizinių HD simptomų, jie gali paveikti bendrą gerovę ir pagerinti gyvenimo kokybę.
Dietologijos paslaugos
Sveika mityba yra svarbi visiems mums, o dar labiau tuo atveju, kai susiduriame su HD. Užtikrinti, kad jūsų kūnas gautų tinkamas maistines medžiagas, kurių reikia, gali padėti išlaikyti jėgą. Tai gali būti sunku, ypač dėl to, kad didėja HD, taigi jūs galite pasinaudoti registruoto dietologo pagalba.
Žodis iš
Svarbiausia, žmonėms su HD ir jų šeimoms yra pavojus izoliuoti. Žinokite, kad yra išteklių ir palaikymo, kad galėtumėte jus paskatinti ir padėti jums nustatyti kitus veiksmus. Jei nesate tikri, ką daryti ar reikia pagalbos, Huntingtono ligų draugija Amerikoje turi vietinius skyrius, taip pat internetines paramos grupes, kurios gali paskatinti jus, atsakyti į jūsų klausimus arba vaikščioti su savimi arba tiesiog būti klausos ausis, kaip jūs gyvenate HD
> Šaltiniai:
> Arora, G. (2015). Huntingtono ligos agresijos valdymas. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. ir Roos, R. (2016). Dabartinis farmakologinis požiūris į chorejų mažinimą Huntingtono liga. Narkotikai , 77 (1), p. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. ir van Duijn, E. (2015). Nerimas Hantingtono liga. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), pp.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S ir kt. Ar yra fizinės veiklos su smegenų apimtimi, elgsena ir kasdienio veikimo asociacija? Kryžminis prodrominės ir ankstyvosios Hantingtono ligos modelis. PLoS srovės . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L ir kt. Savižudybės idėjos Hantingtono liga: komfortabilumo vaidmuo. Psichiatrijos tyrimai . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.