Ilgaamžiškumas po diagnozės
Jei jums ar mylimam žmogui buvo diagnozuota amiotrofinė šoninė sklerozė (ALS), taip pat vadinama Lou Gehrig liga, vienas iš jūsų klausimų yra ligos prog nozija. ALS turi didelės įtakos gyvenimo trukmei, tačiau yra gydymo būdų, kurie gali sulėtinti fizinės funkcijos praradimą ir gali prailginti gyvenimą.
Kas yra ALS?
ALS yra neurodegeneracinė liga, kuri veikia nervų ląsteles smegenyse ir nugaros smegenyse.
Tai progresuojanti liga, kuri veikia motorinius neuronus, pasiekiančius smegenis ir nugaros smegenis. Šie neuronai kontroliuoja raumenis visame kūne. Laikui bėgant, smegenys praranda gebėjimą kontroliuoti raumenų judėjimą dėl šių variklinių neuronų mirties.
ALS gyvenimo trukmė
Vidutinė ALS sergančio asmens gyvenimo trukmė yra nuo dvejų iki penkerių metų nuo diagnozės nustatymo. Tačiau tai labai skiriasi:
- Daugiau nei 50 proc. Žmonių, sergančių ALS, gyvena daugiau nei trejus metus.
- Dvidešimt procentų gyvena penkerius metus ar ilgiau.
- Dešimt procentų gyvena 10 ar daugiau metų.
- Penki procentai gyvens daugiau nei 20 metų.
Gyvenimo trukmės didinimo būdai
Nors nėra ALS gydymo ar būdų, kaip visiškai sustabdyti ligos progresavimą, yra keletas dalykų, kuriuos galite padaryti, kad pagerintumėte vidutinę gyvenimo trukmę. Jie apima:
- Vaistas. Riluzolas buvo naudojamas nuo 1995 m. Ir buvo rodomi atsitiktinių imčių dvigubai aklu būdu atliktais klinikiniais tyrimais, siekiant pratęsti vidutinę gyvenimo trukmę maždaug 2-3 mėnesius, nors kiti, mažiau griežti tyrimai parodė, kad vaistas turi šiek tiek didesnį poveikį. Be to, kitų simptomų valdymui naudojami kiti vaistai, kurie gali pagerinti gyvenimo kokybę ir prailginti jo veikimą. Radicava (edaravone) buvo patvirtinta 2017 m. Klinikinių tyrimų metu sumažėjo fizinio veikimo sumažėjimas.
- Neinvazinė ventiliacija: nustatyta, kad neinvazinės ventiliacijos (NEV) vartojimas prailgina išgyvenimą nuo septynių iki 11 mėnesių, priklausomai nuo to, kiek laiko jis buvo vartojamas kiekvieną dieną ir įvairias paciento savybes. Pirminis NEV režimas yra ventiliacija teigiamo slėgio, kuris iš esmės kvėpuoja per kaukę, kuri tinka per burną ir nosį.
- Perkutaninė endoskopinė gastronomija (PEG): maitinimo vamzdelis dedamas į skrandį ir veda iš kūno per pilvo sieną. Nors tyrimai neįrodė nuoseklaus poveikio išgyvenimo trukmei, Amerikos akademija neurologijos rekomenduoja, kad PEG būtų naudojamas žmonėms, sergantiems ALS, kad kūno svoris stabilus. Skirtingi gydytojai turi skirtingas idėjas, kai geriausias laikas atlikti PEG procedūrą ir pradėti šėrimą tokiu būdu.
Žodis iš
Pastaraisiais metais pasiekta pažangos ALS palaikymui ir gydymui. Išsilavinimas savijautos dėl ALS gydymo ir priežiūros gali padėti suprasti šią sunkią ir sudėtingą diagnozę. Pasitarkite su savo gydytoju, ką galite padaryti, kad galėtumėte kuo ilgiau gyventi patogesniam asmeniui, turinčiam ALS.
Šaltiniai:
> Faktai, kuriuos turėtumėte žinoti apie ALS. ALS asociacija. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Dažniausiai užduodami klausimai apie Radicava (Edaravone). ALS asociacija. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktinis parametrų atnaujinimas: pacientų, sergančių amiotrofine šonine skleroze, priežiūra: narkotikų, mitybos ir kvėpavimo takų gydymas (įrodymais pagrįsta apžvalga): Amerikos Amerikos akademijos Neurologijos kokybės standartų pakomitečio ataskaita. Neurologija 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Kvėpuojantis naujas gyvenimas į gydymo pažangą kvėpavimo nepakankamumo amiotrofinės lateralinės sklerozės pacientams. Neurodegeneracinių ligų valdymas . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.