Lorenzo Odone gimė 1978 m. Gegužės 29 d. Michaela ir Augusto Odone. Tuo metu, kai jis pasiekė mokyklinį amžių, jis pradėjo rodyti savo nervų sistemos sutrikimų simptomus. 1984 m. Jis buvo diagnozuotas kūdikio smegenų adrenolekodiustrofijos (ALD) , progresuojančios degeneracinio mielino sutrikimo diagnozavimu, o tai reiškia, kad mielinas, "izoliacija" aplink nervus, ilgainiui suskaido.
Lorenzo atveju smegenų nervai palaipsniui buvo sunaikinti. Paprastai berniukai su šia liga tampa visiškai neįgalūs per 6 mėnesius iki 2 metų ir miršta kada nors po to.
Ieškokite gydymo
Michaela ir Augusto, sugriautos pagal Lorenzo diagnozę, nusprendė tirti ALD, nors ir neturėjo mokslinio ar medicininio pagrindo. Galų gale jie sužinojo, kad TLK palieka kūną, nes jis negali suskaidyti didelių riebalų molekulių, arba molekulių, kurias organizmas pagamina arba kurie patenka į kūną per maistą. Po daug sunkaus darbo jie padėjo pagaminti aliejų, pagamintą iš alyvuogių ir rapsų, kuriuos jie pavadino " Lorenzo aliejumi ". Aliejus, jei anksti pradėtas berniukams su ALD, bet nėra jokių simptomų, dabar yra žinoma, kad tam tikra nauda yra užkirsti kelią ALD formai, kurią turėjo Lorenzo.
Filmas, sukurtas pagal Odones
1992 m. Režisierius George'as Milleris pakeitė "Odones" istoriją ir jų kovą, kad būtų galima išgydyti ALD į filmą "Lorenzo's Oil", kuriame vaidina Susan Sarandon ir Nick Nolte.
Sarandonas gavo nominaciją "Oskaras" už geriausią aktorę už savo vaidmenį kaip Michaela Odone.
Lorensos gyvenimas ir liga
Deja, Lorenzo buvo prisirišęs prie lovos ir negalėjo bendrauti iki to laiko, kai jam buvo 7 metai. Slaugytojos ir jo tėvai jam rūpinosi 24 valandas per parą. Jis buvo gydomas Lorenzo aliejaus, nors jo liga jau buvo pažengusi.
Jis pernelyg išgyveno savo prognozę, išgyvenęs iki 30 metų. Jis mirė 2008 m. Gegužės 30 d., Praėjus vienai dienai po jo 30-osios gimtadienio. Jo tėvas Augusto ir jo visą gyvenimą draugas Oumouri Hassane buvo jo pusėje, kai jis mirė. (Motina mirė nuo plaučių vėžio 2002 m.).
Šaltinis:
> "Lorenzo Odone". Mielino projektas. 2009 m. Kovo 4 d