Paaiškinkite Lupus skausmą ir nuovargį draugams ir šeimai

Sąveika su šeimos nariais ir draugais, kurie nesupranta, kas tai reiškia gyventi su vilklige, yra viena iš sudėtingiausių patirties kovojant su liga.

Jie gali primygtinai reikalauti, kad nuovargis būtų tiesiog pavargęs ir kaltinamas jūsų laiko lovoje, kaip jūsų lazda, ar jūsų trūksta nepakankamai sunku pakilti. Jie gali tai paimti ir susierzti, kad turėtumėte pakartotinai atšaukti planus dėl nuovargio ar žaibo. Tai gali sukelti jiems piktą ar galų gale sulaužyti ryšius su jumis.

Kai artimaisiais nesupranta vilkligės, ypač svarbūs, dažniausiai būdingi simptomai, tokie kaip nuovargis ir skausmas, gali būti sunku bendrauti su jais. Rasti būdus, kaip padėti jiems suprasti skausmą ir nuovargį, gali padėti jūsų santykiams su jais.

1 -

Būti konkretaus skausmo simptomų

Skausmas gali reikšti skirtingus dalykus. Apibūdindami savo skausmą, būk konkretaus skausmo tipo, kurį patirsite. Pavyzdžiui, ar tai stiprus skausmas? Sunkus skausmas? Nuobodus skausmas? Degantis pojūtis? Kiekvieną kartą, kai kas nors jus paliečia, ar jai būdinga mėlynė, net jei nėra faktinio mėlynės?

Be to, paaiškinkite, kur yra skausmas. Ar visame kūne (paplitęs skausmas)? Aštrius skrandžio skausmas Sąnarių skausmas? Nugaros skausmas? Kelio skausmas?

Paaiškinkite, kaip tai paveikia jus. Ar turite sunkumų išlipti iš lovos ryte dėl sąnarių skausmo ir raumenų sustingimo? Ar skauda rašyti su švirkštimo priemone? Ar vaikščiodami yra kojų skausmas?

Štai keletas pavyzdžių, kaip paaiškinti skausmą:

"Man sunku vaikščioti. Turiu aštrių, skausmingų skausmų abejose klubo šonuose".

"Mano raumenų ir sąnarių standumas sukelia skausmą, kai aš važiuoju. Kai aš bandau iš ryto išeiti iš lovos ir plečiasi ir išsitaisyti savo galūnes, manau, kad aš juokiuosi į juos. Jie jaučiasi patinę ir skaudūs. jaustis kaip "Tin Man", nes jie jaučiasi užšaldyti vietoje, tai yra baisi, tačiau taip pat reikalauja, kad aš lėtai išeiti iš lovos ".

"Mano visas kūnas jaučiasi milžinišku mėlynuoju. Aš nekalbu, bet prašau neliesti manęs. Net švelnus pojūtis gali būti skausmingas".

"Mano kojų sąnarių jausmas kaip jie liepsnosi, skauda pėsčiomis".

2 -

Apibūdinkite nuovargį, kaip žmonės, kuriems nėra makulonų, gali būti susiję

Nuovargis yra iššūkis žmonėms suprasti, kas niekada nebuvo tai išgyvena. Žodis nuovargis yra naudojamas žmonių, kurie neturi lėtinių ligų, kasdieniniame pokalbyje, kaip paaiškinti, kad jie labai pavargę. Tai tik papildo painiavą apie nuovargį.

Geras būdas padėti jiems suprasti nuovargį yra tai apibūdinti taip, kad būtų susijęs su kažkuo, ką patyrė ar gali įsivaizduoti. Priešingu atveju nuovargio idėja linkusi būti pernelyg abstraktine ir neapibrėžta.

Nuovargis, net ir lėtinėms ligoms sergantiems žmonėms, yra skirtingo intensyvumo lygis. Rasti pavyzdžius, kurie taikomi jūsų situacijai.

Pavyzdys Nr. 1 - Kadangi kiekvienas savo gyvenimo metu buvo blogas šaltas ar gripas, paprastai tai veikia kaip pavyzdžiai. Pasakyk kažką panašaus: "Tu žinai, kaip jaučiatės, kai jaučiate karščiavimą? Visą savo kūną nusausina energija ir viso skausmo. Nesvarbu, kiek norite išlipti iš lovos, viskas, ką galite padaryti, yra meluoti ar miegoti? Aš sakau, kad esu pavargęs ir negaliu išlipti iš lovos, tai yra panaši į tai, kaip manau. Išskyrus, aš neturiu šalčio ar gripo. Lupus sukelia mano nuovargį. "

Pavyzdys Nr. 2 - Kitas paplitęs patyrimas yra jaučiamas išnaudotas po pernelyg didelių pratybų. Galėtumėte pasakyti kažką panašaus: "Ar jūs kada nors sunkiai dirbote ir viskas, ko darote po to, grįždavo namo, gulėdamas ant sofos ir žiūrėdamas televizorių? Įsivaizduokite, kad vietoj vienos ar dviejų valandų treniruotės ar jūs jaučiatės po 26 mylių maratono? Tai, kaip man tai kartais man patinka. Yra dienų, kai aš pabudžiuoju ir visi raumenys skaudūs, kaip praėjusią dieną bėgome 26 myliomis. Išskyrus, visa, ką vakar padariau, buvo eiti į darbą. Aš norėjau eiti dirbti šiandien, bet aš galėčiau vos padaryti jį į vonios duoti savo dantis.

3 pavyzdys. Gali būti pavyzdžių iš jūsų gyvenimo, jei turite patirties, kurias galite apibūdinti taip, kad kiti be lupus galėtų įsivaizduoti ir suprasti.

Pavyzdžiui, "aš norėjau eiti į sporto salę, bet tuo metu, kai aš apsirengiau ir važiavau ten, viskas, ką galėjau padaryti, buvo surengti du kėdes ir guli ten dvi valandas. Tai nuovargis".

4 pavyzdys . Šaukšto teorija: Christine Miserandino šaukšto teorija buvo labai sėkminga, padėdama žmonėms paaiškinti nuovargį ne tik lupuso bendruomenėje, bet ir lėtinių ligų bendruomenėse, kuriose nuovargis yra pagrindinis simptomas. Tai galima įsigyti keliomis kalbomis, lengvai skaityti ir suprasti, o jūs galite atsisiųsti kopiją ir perduoti ją draugams ir šeimos nariams, kad galėtumėte skaityti.

3 -

Prašyti pagalbos

Būsite kartų, ypač per uždegimą , kad jums reikės pagalbos. Paprastai, kuo daugiau jūsų artimaisiais supranta, ką jūs einate, tuo labiau jie gali palaikyti, tuo labiau jie norės būti palaikomi.

Kai kuriems, prašant pagalbos dažnai lengviau pasakyti, negu padaryta, bet nebijokite prašyti pagalbos. Jūsų artimieji nori jums padėti. Tai suteikia jiems galimybę palaikyti ryšį su jūsų gyvenimu ir konkrečiu būdu pasiūlyti jums paramą.

Aišku, ko jums reikia iš jų. Jums gali tekti atrodyti akivaizdžiai, bet ne jiems. Pavyzdžiui, galite sakyti: "Man reikia, kad prisimintumėte, kad kai atsisakiu planų, jis neturi nieko bendra su jumis. Aš noriu išeiti. Jei aš atšaukiu, pabandykite suprasti, kad tai yra todėl, t gerai jaustis ir prašau ir toliau būti mano drauge ir toliau pakviesti mane vietos ".

Kai jūsų artimaisiais naudingos ir palaikančios, pripažinkite jų pagalbą. Tai padeda jiems suvokti, kad jų elgesys jums buvo naudingas, bet ir ačiū ilgai.

4 -

Paaiškinkite savijautos pokyčius

Tiek skausmas, tiek steroidai gali sukelti elgesio pokyčius.

Skausmas gali sukelti tiek daug diskomforto, kuris gali neigiamai paveikti asmens nuotaiką. Be to, steroidai gali sukelti dirglumą ir nuotaikos svyravimus. Leisk savo artimuosius žinoti, kad nenorite elgtis asmeniškai, ir su jais turite būti aišku, ko jums reikia iš jų, kad padėtumėte jiems išgyventi.

Taip pat labai gerai pasikalbėti su savo reumatologu, jei patiriamas skausmas, pakankamai stiprus, kad galėtų įtakoti jūsų nuotaikas, arba jei steroidai sukelia elgesio pokyčius.

5 -

Pakvieskite mylimus draugams palaikyti grupes ir įvykius, susijusius su lupus

Puikus būdas jūsų artimiesiems geriau suprasti vilkligę yra dalyvauti lupus bendruomenėje. Kreipdamiesi į kitų lupusą patirtį, skirtą palaikymo grupėms ir dalyvaujantiems lupuso švietimo renginiuose, jie galės sužinoti daugiau apie ligą ir jos įtaką žmonių gyvenimui, įskaitant jūsų.

6 -

Žinok, kada leisti eiti

Žmonės ne visada reaguoja į jūsų bandymus bendrauti su jais apie savo gyvenimą su vilklige. Jie gali ir toliau jus vadinti tingininkais, netikėdami savo simptomais, nes nesirūpinate ligoniais. Jie gali nenuilstamai pasiūlyti neteisingą patarimą, kad galite melstis savo ligą arba gydyti specialia dieta. Jie gali išnykti.

Nė viena tokio pobūdžio elgesio nėra jūsų kaltė.

Pavyzdžiui, jų gerai apgalvotos, bet klaidingos konsultacijos dažniausiai kyla iš tikros rūpesčio dėl jūsų gerovės ir savo troškimo, kad jums būtų gerai, nes jie myli jus.

Kartais būna tai, kad jie bijo, kas gali nutikti su tavimi, ir ši baimė yra galingesnė už jų sugebėjimą susidoroti. Arba galbūt jie įsitikinę, kad ten yra pernelyg sudėtinga.

Jei planus atšauksite, jie galės toliau jį priimti asmeniškai.

Kiekvienas atsako skirtingai nuo savo artimo mylimosios ligos, o būdas, kaip jie reaguoja į jūsų gyvenimą su vilklige, yra susijęs su tuo, kaip jie susidoroja su tokia realybe.

Dėl to kai kurie žmonės negali suteikti jums reikiamos paramos. Arba kai kurie žmonės gali būti apriboti teikiant jums paramą. Galbūt jie negali būti klausytojai, kuriuos jums reikia, kai blogai dieną, bet jie yra puiki kompanija, kai jums reikia gero juoko.

Kiti žmonės tampa nepakankamai linkę tapti toksišku jums. Svarbu žinoti, kad jums leidžiama atsiriboti nuo jūsų ir apriboti bendravimą su žmonėmis, kurie, jūsų nuomone, yra nemaloni sveikatai.

Ir sielvartas yra įprastas atsakas į šį santykių praradimą. Deja, tai nėra reta patirtis, kai kalbama apie sunkias lėtines ligas, todėl pasidalinti savo istorija su savo paramos grupe bus gerai suprantama daugeliui žmonių. Pasidalijimas savo istorija taip pat gali padėti jums susidoroti su nuostoliu.

7 -

Naudokite "Aš" pareiškimus

Naudokite "I" teiginius, o ne "You" teiginius. Jie yra švelnesnis būdas susidoroti su konfrontacijomis ir padėti sumažinti kito asmens gynybos lygį. Pavyzdžiui, vietoj to, kad sakiau: "Esate žiaurus, nuolat kaltindamas mane, kad aš neatsižvelgiau į tai, kai atmetu planus", galite pabandyti kažką panašaus, "jaučiuosi skausminga, kai mane apkaltino, kad nenorite panaikinti planus. Jei galėčiau išvykti Aš turėčiau, bet aš jausdavau taip blogai, aš turėjau likti lovoje. Pasitikėk, man būtų labiau linkę jaustis gerai ir išeiti su savimi, nei pajusti tai, kaip aš padariau ".

Geras bendravimas eina ilgą kelią

Kaip svarbu išmokti gerai bendrauti su savo gydytoju, svarbu naudotis bendravimo įgūdžiais su draugais ir šeima. Nors tai gali jaustis kaip darbas, tai gali padėti pagerinti jūsų santykius, taip pat jiems suteiktą paramą. Savo ruožtu tai gali pagerinti jūsų gyvenimą nuo vilkligės.