Prieš pradėdami dienoraščių apie IBD

Ar esate pasirengęs išdėstyti savo istoriją? Štai ką turėtumėte daryti pirmiausia

Daugelis žmonių rašo tinklaraščius ar tinklalapius apie savo kovą su savo sveikata, o jų priežastis yra taip pat įvairios, kaip ir paties tinklaraščių. Dienoraščio, svetainės ar "YouTube" kanalo pradžia yra apgaulingai paprasta, ir paprastai jam nereikia jokių pinigų ar specialių mokymų, išskyrus galimybę rašyti. Įrašant jausmus ir mintis apie uždegiminę žarnų ligą (IBD) ar kitas sąlygas, gali išgydyti ir tapti bendru smegenų, kurie sujaudina pacientų bendruomenes.

Tačiau dienoraštis apie IBD reiškia tam tikrą atsakomybės laipsnį. IBD yra liga, kurią daugelis žmonių nenori kalbėti ar net galvoti . Tai yra daugybė priežasčių, įskaitant daugiau nemalonių IBD simptomų ir daugybę dešimtmečių klaidingų supratimų, kurie yra apsunkinti žmonėms, turintiems šias sąlygas. Tačiau būdas gauti tikslią informaciją visuomenės sąmonėje yra nuolat rašyti apie tai ir pasidalinti asmenine patirtimi apie IBD. Tačiau pradedant tinklaraštinį apie medicininę tema - net jei esate užsikrėtę liga - tai rimtas pastangas ir jai reikia daug dėmesio skirti. Štai keletas dalykų, kuriuos reikia galvoti prieš pradėdami savo IBD dienoraštį.

1 -

Kodėl norite į dienoraštį?

Dienoraščiai yra terminas, kurį mes pradėjome naudoti, bet galbūt "žurnalas" gali būti geresnis terminas kai kuriems žmonėms. Kiti gali nuspręsti, kad vaizdo įrašas yra geriausia priemonė, todėl "vlog" gali būti geresnis būdas tęsti. Dienoraštis gali būti dalijamasi toli ir plataus, tik keliems žmonėms, arba niekam apskritai. Kiekvienas tinklaraštininkas turi nuspręsti, kodėl svarbu tinklaraštis. Koks yra projekto tikslas ar tikslas? Kur tai bus metai nuo dabar arba 5 metai nuo dabar? Ar tai daugiau už savo naudą, ar jus domina advokatas?

2 -

Ar teikiate informaciją ar asmeninę patirtį?

Net ir šiandien yra daug neteisingos informacijos apie IBD, kuri yra atgaminama ir dalijama per internetą ar net asmeniškai. Yra daugiau informacijos apie IBD apskritai, tačiau mitai, stereotipai ir klaidingi supratimai išlieka . Pasidalijimas asmenine patirtimi ir jausmais apie gyvenimą su IBD ar rūpinimasis asmeniu, sergančiu IBD, yra naudingas kitiems, kurie sprendžia savo diagnozę ir kovą. Taip pat svarbu dalytis informacija, norint tiesiogiai nustatyti įrašus apie įvairius IBD aspektus, tačiau reikės daugiau išsilavinimo ir įsipareigojimo pateikti teisingą informaciją.

• Nustatykite savo dienoraščio temą ir tikslus
• Kai kurie sveikatos blogai nėra - dienoraščių aspektai, kuriuos reikia vengti

3 -

Žinoti savo diagnozę

Ar tai atrodo keista, ką pasakyti? Tai iš tiesų nėra. IBD yra sudėtingas sutrikimas, o kai kurie pacientai gali neturėti visos svarbios informacijos apie savo diagnozę. Pvz., Diagnozuotas IBD tipas - Krono liga, opinis kolitas arba nenustatytas kolitas. IBD ne visada lengva diagnozuoti, todėl jį lengva supainioti, taip pat kodėl kai kuriems žmonėms (apskaičiuotas bet kur nuo 10% iki 15%) diagnozuojamas nenustatytas kolitas. Geriausias informacijos apie tai šaltinis yra jūsų gydytojas ir geriausia jūsų gastroenterologas . Jums reikės aiškiai suprasti, kas vyksta jūsų kūne, kad būtų protingai parašyta apie tai.

• Kas yra uždegiminė žarnyno liga?
• Skirtumai tarp spazminio kolito ir Krono ligos
• Viktorina: patikrinkite savo žinias apie IBD

_Šaltinis:

_{Guindi M, Riddell RH. "Nenustatytas kolitas". J Clin Pathol. 2004 m. Gruodžio mėn .; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Suprasti savo gydymą

Žmonėms, sergantiems IBD, yra įvairių gydymo būdų, įskaitant įvairius vaistus ir operacijas. Tam tikromis aplinkybėmis dietas vaidina svarbų vaidmenį, o kai kuriems - jis tampa IBD valdymo dalimi. Prieš aprašydami gydymą, būtinai supraskite, ką gaunate ir kodėl juos gaunate.

Operacijos gali būti sudėtingos, ir daugelis jų yra panašios į neprofesionalius. Net ir toliau, chirurgo kursas gali pasikeisti, atsižvelgiant į tai, ką chirurgas nustato pradėjus procedūrą. Vėlgi, geriausias informacijos šaltinis, atsakantis į šiuos klausimus, yra jūsų gastroenterologas ar jūsų chirurgas. Jums gali tekti kasti giliai ir atlikti savo tyrimus dėl savo gydymo. Svarbu nepamiršti, kad jūsų individuali gydymo patirtis yra tai, ką turėtų tikėtis bet kas kitas.

• Kokios yra jūsų gydymo galimybės uždegiminėms žarnų ligoms?
• Kaip rezekcijos chirurgija gali gydyti Krono ligą
• Ką reikia žinoti apie "J-Pouch" chirurgiją

5 -

Suprasti IBD

Kaip jūs galite suprasti IBD, kai net geriausi pasaulio medicinos patarėjai vis dar sunaikinami dėl daugybės IBD detalių? Tai tiesiog - jūs turite būti sąžiningas su savimi ir savo skaitytojais, ką darote ir ką nesuprantate. Jūs turite turėti galimybę atlikti tyrimus sau, skaityti tyrimų ataskaitas ar apžvalgas ir suprasti, ką jie reiškia. Kai tema vis dar prieštaringa arba yra supratai apie tai, svarbu tai nurodyti.

Teikdami medicinines konsultacijas ar propaguodami gydymo būdus, neturinčius jokio įrodymo, leidžiančio juos naudoti, gali kilti problemų su jūsų tinklaraščiu. IBD bendruomenė yra labai šilta ir sveikintina, bet netiksli informacija padės jums pakviesti.

• Kaip rasti patikimą informaciją apie IBD
• Kas kyla rizika vystytis IBD?
• Kas sukelia uždegiminę žarnyno ligą?
• Ar yra uždegiminės žarnos ligos gydymas?

Jūsų patirtis yra unikali

Kiekvienas asmuo, turintis IBD, turi kitokią istoriją. Mūsų ligos eiga yra tokia pat asmenybė kaip ir mes. Turėkite savo istoriją ir jaustis laisvai pasakyti: galų gale - tai tavo. Bet pirmiausia darykite sau didžiulę malonę ir nuspręskite, kodėl esate dienoraščių ir ką tikitės pasiekti. Kai nuspręsite, kur norite eiti su savo raštu, reikia daugiau laiko ir energijos, kad sužinotumėte daugiau apie IBD. Tavo pastangos padės jums išmokėti dividendus ir padės jums keliauti kaip pacientas.