Gydymas "Lupus" reikalauja paramos
Vienas iš pirmųjų žingsnių kovojant su lupus diagnozė yra suprasti, kad jūs ne vienas - kad yra kitų žmonių, ten daug eina per tą patį dalyką. Dalijimasis istorijomis ir patarimų teikimas per paramos grupes, tiek asmeniškai, tiek internete, yra vienas iš būdų, kad dauguma žmonių, sergančių vilkimu, susiduria su kasdienėmis kovomis, susijusiomis su liga.
Mūsų viltis "Apie" Lupus "yra teikti paramą visomis galimomis priemonėmis. Štai kodėl mes tikimės, kad atkreipdami dėmesį į drąsiausias moteris ir vyrus, kenčiančius nuo vilkligės, mes suteiksime ką nors iš naujo diagnozuotą, sunkiai su savo liga susijusį momentą ar galbūt norime žinoti, kad yra kas nors kitas, kuris supranta ką jie eina, reikia pakelti.
Vienas iš tokių žmonių, kurie jums gali padėti, yra Alicia Springgate, Vašingtono valstijos gyventojas ir vietinis Las Vegasas, kuriam buvo diagnozuota vilkligė po pasikartojančių pleurezijos (plaučių uždegimo uždegimo), plaučių išmatos ir stazinio širdies nepakankamumo.
Aš kalbėjau su Springgate apie savo patirtį.
Apie Lupus (LUP): kaip jums diagnozuotas?
Alicia Springgate (AS). Kai buvau įterptas į ICU, mano plaučių specialistas suvokė, kad mano (dabartiniai) simptomai , taip pat anksčiau buvę patyrę simptomai galėjo būti sisteminės raudonosios vilkligės (SLE) rezultatas .
Visi tyrimai vėl grįžo teigiamai dėl vilkligės. Po diagnozės man iš karto gydomi steroidai, kurie greitai pagerino mano būklę.
LUP: kas išgirdavo galvą, kai sužinojau?
AS: Niekas man nepasakė, kokia vilkligė buvo ar ko tikėtis, todėl aš labai bijau ir žinojo, kad tai turi būti blogai.
Tada aš padariau savo tyrimus, o rezultatai man išsigando: supratau, kad aš turėjau 9 iš 11 simptomų, naudojamų ligai diagnozuoti. Aš vėliau sužinojau, kad turiu labai rimtą, gyvybei pavojingą ligos formą.
LUP: Kokios galimybės jums buvo pasiūlytos medicinos požiūriu dėl gydymo ?
AS: Iš pradžių buvo steroidai , priešuždegiminiai vaistai ir galiausiai chemoterapiniai vaistai, įskaitant imuraną (azatiopriną) ir dabar CellCept (mikofenolato mofetilo) .
LUP: kokio gydymo jūs siekėte?
AS: Visa tai buvo pateikta. Aš galų gale turėjo tiek daug šalutinių poveikių, turėjau padidinti savo vaistus kovai su šiais šalutiniais reiškiniais. [Aš nuėjau į] dalykus, pavyzdžiui, širdies tabletes, kraujo spaudimo vaistai, skausmo vaistai, traukulių vaistai. Dabar sąraše yra apie 28 vaistų per dieną.
LUP: kas labiausiai nustebino apie vilkligę?
AS: Tai yra tokia nykstanti liga, kuri veikia visas jūsų gyvenimo dalis.
LUP: Ar radote kokią nors pagalbą savo bendruomenėje ar internete, kuri buvo naudinga? Jei taip, kaip jis jums padėjo?
AS: "Lupus" fondas Amerikoje (LFA) buvo didžiausia pagalba, nes ji parodė man apie vykdomus mokslinius tyrimus, kokias galimybes galėčiau gydyti, ką kiti išgyvena ir kaip galėčiau padėti kitiems.
LUP: ar jūsų šeima supranta jūsų diagnozę? Kokiais būdais jie buvo naudingi?
AS: Mano šeima buvo labai naudinga, nuo tos dienos, kai man buvo diagnozuota. Jie prisijungė prie interneto, atliko savo tyrimus ir nusipirko savo vaistus, kai negalėjau jų sau leisti. Jie mane nuvažiavo į Kaliforniją, kad galėčiau būti gydomi geriausiose ligoninėse ir kad jie buvo mano globėjai per pastaruosius trejus metus. Jie yra mano gyvybes.
(Redaktoriaus pastaba: mama Alicia apibūdina, kaip ji yra šeimos narys kažkieno, sergančio vilklige, 2 puslapyje.)
LUP: kokį patarimą galėtumėte suteikti žmogui, kuris ką tik sužinojo, kad yra vilkligės?
AS: leiskite sau su visais tyrimais, kuriuos galite surinkti, ir naujausius siūlomus gydymo būdus. Atlikdamas mokslinius tyrimus, mokydamas save, buvo mano taupymo malonė - kol radau dorų ir gailestingą gydytoją. Jis taip pat nebijo paprašyti kitų medicinos ekspertų klausimų, kai kažkas, susijęs su mano liga, pasidarė, ir jis to nebuvo susipažinęs.
Be to, raskite emocinę paramą, nesvarbu, ar tai yra per licencijuotą terapeutą, bažnyčios paramos grupę ar vietinę paramos grupę. Aš nemanau, kad galėjau tai padaryti, jei nebūtų tokios paramos.
Alicia pasisekė turėti savo šeimos paramą, kurią vedė jos motina Linda Springgate. Mes paprašėme Lindą, kokia buvo jos patirtis, kai ji sužinojo, kad jos dukra turi vilkligę.
LUP: Kaip sužinojote, kad tavo dukra turi vilkligę?
Linda Springgate (LS): ji papasakojo man, kol ji buvo ligoninėje gydoma dėl stazinio širdies nepakankamumo.
LUP: Kokia buvo tavo reakcija?
LS: pirmiausia šokas, tada viskas prasminga, kai mes ištirti ligą.
LUP: kas labiausiai nustebino apie Alicia vilkligę?
LS: kaip nykstanti buvo mūsų šeimai ir artimoms mums kartu.
LUP: kokiomis sąlygomis manote, kad jai buvo naudingiausia? LS: mes nuo jos pradžios stovėjome nuo jos, nukreipdami ją į specialistus iš valstybės, remdami ją finansiškai ir galiausiai rūpindamiesi ja ir jos paaugliu sūnumi per pastaruosius 3 metus.
LUP: Kokiose paramos srityse ateityje sutelksite dėmesį?
LS: prisirišęs prie visų ligoninės važiavimų ir padedamas jai atsipalaiduoti dėl šios ligos emocinių pakilimų ir nuosmukių.