Žinios, ko laukti, gali padėti jums pasiruošti
Jei neseniai diagnozuota amiotrofinė šoninė sklerozė (ALS) ar kita variklio neuronų liga, tikriausiai turite klausimų ir rūpesčių dėl savo ateities. Iki šiol nėra šių ligų gydymo. Bet tai nereiškia, kad jūs negalite gauti pagalbos. Yra daug turimų išteklių, kurie gali padaryti jus kiek įmanoma patogesnį, ir kitus, kurie gali net paveikti, kiek ilgai jūs galite gyventi.
Maitinimas ALS
ALS lėtai žudo žmones, kurie turi judėti. Kadangi tinkama mityba yra svarbi palaikyti jėgą, lengva įsivaizduoti, kaip svarbu maitinti žmones, sergančius ALS. Tačiau valgyti ne visada lengva, ypač pažengusiems ligos etapams. Riebalai, kurie padeda rijoti, taip pat gali neveikti. Gali kramtyti, jei maistas nukrenta netinkamu vamzdžiu, gali būti pažeista. Dėl to svarbu įsitikinti, kad valgant neužsimenama.
Kai kuriais atvejais pacientams, sergantiems ALS, bus lengviau įvertinti jų gebėjimą nuryti, pvz., Tyrimas dėl bario nuryti . Jie gali tik valgyti ir gerti maistą ir tam tikro nuoseklumo skysčius, tokius kaip minkštas maistas ar susitraukiantys skysčiai. Galų gale, norint užtikrinti tinkamą mitybos lygį greičiausiai bus reikalingas perkutaninis endoskopijos vamzdelis (PEG). Nors PEG greičiausiai padidina išgyvenimo laiką, padidindamas bendrą mitybą, nebuvo įrodyta, kad tam tikras vitamino ar kitokių priedų poveikis ALS yra veiksmingas.
Kvėpavimas ALS
Jums nereikia būti sveikatos specialistu, kad būtų galima suvokti, kad kvėpavimas yra svarbus, ar kad reikia kvėpuoti. Tačiau, kadangi ALS eina, paprastas kvėpavimo veiksmas gali tapti sudėtingesnis ir netgi reikalauti, kad būtų sudaryta medicinos ekspertų grupė. Be to, kad prailgintų ALS sergančių žmonių gyvenimo trukmę, gera kvėpavimo terapija taip pat gali pagerinti energiją, gyvybingumą, dienos mieguistumą, sudėtingumą koncentruotis, miego kokybę, depresiją ir nuovargį.
Dėl šių priežasčių gali būti gera idėja, kad jūsų kvėpavimas vertinamas anksti ir dažnai, net jei nesijaučia, kad turite kokių nors sunkumų.
Kvėpavimo sistemos pagalbą pirmiausia galima pradėti naktį naudojant neinvazinį vėdinimo metodą, pvz., CPAP ar BiPAP. Tai palaiko kvėpavimo takus ir užtikrina, kad net tada, kai organizmas labiausiai atsilieka, jis gauna pakankamai deguonies ir pučia pakankamai anglies dvideginio. Kaip ALS progresuoja, neinvazinė ventiliacija gali būti reikalinga ir dieną, ir naktį. Galų gale reikės apsvarstyti daugiau invazinių metodų, tokių kaip mechaninė vėdinimas . Kitas variantas yra diafragminis stimuliatorius, kurio raumenys, atsakingi už plaučių plitimą, ritmiškai stimuliuojamos elektra, kad būtų lengviau sudaryti sutartį, kai varikliniai neuronai neperduoda šio pranešimo. Visos šios galimybės geriausiai aptariamos su komanda, įskaitant neurologą, kvėpavimo takų gydytoją ir galbūt pulmonologą.
ALS apsaugoti kvėpavimo takus
Be plaučių pleišėjimo, kvėpavimas reikalauja, kad visi kvėpavimo takai būtų atidaryti, o ne prijungti prie gleivinės, burnos ertmės ar maisto. Kai mes esame sveiki, mes apsaugome mūsų kvėpavimo takus, reguliariai nurijus, kosuliuodami ir retkarčiais giliai įkvėpdami, visi to tikrai nekalba apie tai.
Jei mes esame per silpni, kad galėtume nuryti ar gerai kosulys, reikia apsaugoti kvėpavimo takus.
Yra daug būdų, kaip padėti plaučius atidaryti. Miegoti su galva šiek tiek vertikaliai gali padėti užkirsti kelią sekretų nuvymei netinkamo vamzdžio naktį. Kvėpavimo terapeutai gali išmokyti draugus ir šeimą, kaip rankiniu būdu padėti kosuliui, kad jis būtų efektyvesnis. Technologiškai patobulintos galimybės yra mechaninė insufliacija / ekssufliacija (MIE), kuri apima prietaisą, kuris lėtai uždega plaučius, o po to sparčiai keičia slėgį, kad imituoti kosulį. Didelio dažnio krūtinės sienelės virpesiai (HFCWO) apima vibruojančią liemenę, kurią, dėvėjus pacientui, padeda suskaidyti gleivinę į plaučius, kad ją lengviau užgesinti.
Nors ankstyvieji pranešimai apie HFCWO veiksmingumą buvo sumaišyti, daugelis pacientų mano, kad tai naudinga.
Kitas kvėpavimo takų apsaugos dalis - sumažinti nosies ir burnos išsiskyrimą. Jie gali sukelti šlapinimąsi, taip pat pakelti pacientą, kuriam yra didesnė pavojus kvėpuoti tuos išskyras į plaučius. Yra daug įvairių vaistų, kurie padeda kontroliuoti šias išskyras.
Planuoti prieš ALS
Nėra jokio kelio aplink jį. Galų gale visi mirsime, o žmonės su ALS mirs anksčiau nei kiti. Iki to laiko, kai daugelis iš daugiau invazinių variantų yra reikalaujama, žmonės, turintys ALS, tikriausiai patirs dramatiškus jų bendravimo gebėjimus. Kai kurie nukentės nuo ALS sukelto demencijos, o kiti paprasčiausiai praranda savo burnos, liežuvio ir garsiniojo virvių kontrolę. Tuo metu medicinos specialistai, rūpindamiis šiuo pacientu, turės pasikliauti ankstesniais teiginiais apie tai, ko pacientas norėtų dėl savo priežiūros, arba pasikliauti pakeičiančiu sprendimus priimančiu asmeniu.
Kokiomis aplinkybėmis, jei taip, ar norite, kad norite ilginti ilgalaikį gydymą mechanine ventiliacija, maitinimo vamzdeliais ir dar daugiau? Tai labai asmeniniai sprendimai, turintys teisinių, etinių ir religinių pasekmių. Labai svarbu planuoti į priekį organizuodamas gyvenimo valią ar įgaliojimą , kad galėtumėte pasiekti gyvenimo pabaigą su orumu, kurį nusipelnėte.
Šaltiniai:
Miller, RG ir kt. (2009). Praktinis parametrų atnaujinimas: paciento, kuriam yra amiotrofinė lateralinė sklerozė, priežiūra: vaistų, mitybos ir kvėpavimo terapija (įrodymais pagrįsta apžvalga). Amerikos Amerikos akademijos Neurologijos, Neurologijos , 73 (15): 1218-26, kokybės standartų pakomitečio ataskaita.
Miller, RG ir kt. (2009). Praktinis parametrų atnaujinimas: paciento, sergančio amiotrofine šonine skleroze, priežiūra: tarpdisciplininė priežiūra, simptomų valdymas ir pažinimo / elgesio sutrikimas (įrodymais pagrįsta apžvalga). Amerikos Amerikos akademijos Neurologijos, Neurologijos, 73 (15): 1227-33, kokybės standartų pakomitečio ataskaita.
Orla Hardiman, (2011). Kvėpavimo simptomų valdymas ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ATSAKOMYBĖS APRIBOJIMAS: šioje svetainėje pateikta informacija skirta tik švietimo tikslais. Jis neturėtų būti naudojamas kaip asmeninės priežiūros pakaitalas licencijuotam gydytojui. Kreipkitės į savo gydytoją dėl bet kokių simptomų ar sveikatos būklės diagnozavimo ir gydymo .