"J-Pouch" gali suteikti galimybę pagerinti gyvenimo kokybę
Mane dažnai kyla klausimas apie mano " j-pouch" chirurgiją , kurią aš turėjau nuo 1999 m., Esant 26 metų amžiaus. Prieš pradėdamas pirmąją operaciją man nervavo, ir aš kalbėjau su kitais pacientais, kuriems buvo atliekama "j-bag" operacija. Kai kurie žmonės gali pasirinkti, ar atlikti chirurginę operaciją: mano atveju tai buvo medicininė būtinybė. J-maišelio operacija kartais atliekama 1 ar 3 žingsniais, bet dažniausiai 2 žingsniais - tai operacija, kurią turėjau. Mano chirurgija buvo atliekama mano vietinėje ligoninėje su vietiniu kolorektaliniu chirurgu , kuris iki 5 savaičių padarė tik 5 maišelius. Toliau pateikiama gana asmeninė mano patirtis naudojant "j-bag" operaciją, nors aš pridėjau keletą elementų ir informacijos, kad būtų platesnis šaltinis tiems, kurie apsvarsto ar susiduria su chirurgija gydydami opinį kolitą.
Dienos, kurios nebeturi aplinkui vonios
Aš ryte atsibudžiuoju į savo j-maišelio spaudimą ir pilnatvę. Daugelis rytojaus prasideda tokiu būdu, bet aš tam priprasti. Yra tam tikras diskomfortas, bet tai nėra tas pats, kaip skubos, kurią jaučiausi dėl opinio kolito. Aš galėčiau ignoruoti šiek tiek jausmo, jei aš pasirinksiu, nors tai vis nepatogu, kol aš einu į vonios kambarį.
Su opinio kolito dienomis pradėjo tapti tik atmintimi šiuo momentu, nes aš įsitraukiu į naują kūno ritmą. Pirmoji operacija (iš dviejų) buvo sudėtinga: aš keletą valandų buvo anestezija ir prabudau su laikina ileostomija . Atgaivinimas buvo ilgas, man buvo ne darbo 6 savaites, bet tai buvo nepastebimas ir aš pagerėjau kiekvieną dieną.
Aš turiu didelį randą, kuris eina visą kelią nuo virš mano pilvo mygtuko iki mano gaktos kaulo, kuris negydo tokio švarumo, kokio norėjau, daugiausia dėl prednizono, kurį vartoju prieš operaciją.
Aš negalėjau sunaikinti prednizono iki pirmojo j-rankinio žingsnio, kaip tikėjosi mano chirurgas: kiekvieną kartą, kai mes bandėme pernelyg mažai kraujavimo iš opinio kolito, prasidėtų vėl. Kaip rezultatas, galiausiai galėjau susilpnėti tik po mano operacijos. Aš nesu laimingas dėl rando, nes esu jaunas, bet manau, kad mano bikini dienų pabaiga yra maža kaina, kurią reikia sumokėti.
"Ostomija" nėra nešvarus žodis
Ileostomija buvo ne viskas, ko tikėjausi. Po daugelio metų nuo opinio kolito ir įdomu, kada prasiskverbia viduriavimas , ir kai man reikia skubėti vonios kambario, ileostomija atrodė kaip turėdama savo laisvę. Aš tiesiog nuėjau ir ištuštiniau savo ostomy maišelį, kai jis tapo pilnas. Aš visai nekeisdavau savo drabužių spinta . Aš dėvavau visus tuos drabužius, kuriuos padariau prieš savo ileostomiją. Aš pradėjau išplėsti savo mitybą , nors atsargiai sekau savo chirurgo nurodymus ir išvengiau runkelių, kaip riešutų ar kukurūzų. Aš netgi pradėjau svorį pirmą kartą savo suaugusiųjų gyvenime. Aš niekada neturėjau praplovimo už 3 mėnesius turėjau savo ileostomiją. Nemanau, kad turėjau kokių nors puikių įgūdžių pritvirtinti savo "ostomy" prietaisą, bet net ir taip niekada neturėjau jokių problemų ar nepatogumų.
Mano ileostomijos prietaiso keitimas maždaug du kartus per savaitę tapo mano rutinos dalimi. Mano stoma tapo tik kitu mano kūno dalimi. Tai atrodė keista, jei apie tai galvotų per daug. Galų gale stoma yra jūsų žarnyno dalis, o tai buvo mano kūno išorė! Bet tai buvo operacija, kuri leido man gyventi, tikiuosi, labai ilgą laiką. Be to, displazija ir šimtai polipų , esančių mano storosios žarnos srityje, galėjo sukelti gaubtinės žarnos vėžį ir man blogiau.
Mano enterostomal terapija (ET) slaugytoja buvo nuostabi. Su ja susipažinome prieš pirmąją operaciją, ir ji padėjo nustatyti stomos vietą. Esant avarinei situacijai, stoma gali būti dedama ten, kur chirurgas mano, kad tai būtų geriausia, tačiau man pasisekė, kad turės pakankamai laiko pasiruošti. Mano ET slaugytoja paprašė manęs apie savo gyvenimo būdą ir drabužius, kuriuos dėviau, ir mes nusprendėme kartu, kur įdėti savo stomą. Anatomija taip pat vaidina svarbų vaidmenį stomoje - man buvo pasakyta, kad kai kurių žmonių kūnai ir raumenys buvo skirtingi, o kartais stoma negalėjo būti toje vietoje, kuriai pacientas pageidavo.
Mano atveju viskas gerai išsivystė, o mano ET slaugytoja naudojo "Sharpie", kad būtų pažymėta geriausia vieta mano stomoje pilvo srityje.
Grįžimas "Paprastai" Vėl
Kai buvau pasirengęs ant antrojo savo "j-bag" chirurgijos etapo ("ileostomijos" sunaikinimo ar pasikartojimo), aš turėjau rimtų susirūpinimą dėl operacijos pradžios. Aš jaučiausi puikiai! Ileostomija nebuvo didelis pasiūlymas! Ar tikrai norėjau eiti per kitą operaciją ir atsigavimą? Tiesą sakant, antroji operacija nebuvo tokia pat intensyvi, kaip pirmoji, o atsigavimo laikas buvo daug trumpesnis. Aš buvau neveikęs tik 2 savaites, ir man reikėjo daug mažiau skausmo. Geriausias dalykas buvo priprasti prie naujojo j-krepšio. Taip, aš turėjau jį "ištuštinti" kelis kartus per dieną, bet tai manęs netrukdydavo. Žinau, kad daugelis žmonių yra susirūpinę dėl to, kad po operacijų jie turi eiti į vonios kambarį daugiau nei prieš operacijas, tačiau mano atveju tai nebuvo problema. Mano opinis kolitas buvo klasifikuojamas kaip sunkus, ir net po pirmosios operacijos išgydymo jaučiuosi geriau nei aš, kai mano kolitas buvo blogiausias.
Iš pradžių mano žarnos judesiai per mano "j" maišelį buvo skysti ir, tiesą sakant, skausmingi . Jie sudegino. Tačiau greitai išmokau, kokius maisto produktus išvengti: aštrus maistas, keptas maistas, per daug riebalų, per daug kofeino. Aš taip pat turėjau daug kitų gudrybių, kad skausmas ir degantis būtų mažiausias: naudokite barjerą ant dugno, naudodami drėgnas servetėles, o ne tualetinį popierių, ir valgydami maisto produktus, kurie gali susitraukti iš savo išmatų, pvz., Žemės riešutų sviestą ar bulves. Mano chirurgas man davė kelias gaires apie šiuos dalykus, tačiau kai kuriuos iš jų išmokau per bandymus ir klaidas, nes kiekvienas dietas yra skirtingas. Laikas pailginti mano prailginę odą, kad ją būtų galima sutraukti, o deginimas - sustabdyti. Kai turiu dietą kontroliuoti, mano kėdė pradėjo sustiprėti, o buteliu vis mažiau. Tiesą sakant, kaskart, kai matau savo chirurgą, jis klausia, kiek žarnyno judesių aš turiu dieną, ir aš nuoširdžiai nebeatsiregiuosi.
Manęs mankštos judesiai dažniausiai būna triukšmingi, bet aš jaučiuosi jaudinęs apie juos. Operacijai aš išgelbėjau savo gyvenimą, nors ir pakeitė mano anatomiją amžinai. Jei aš labai atsargiai su savo mityba, aš galiu turėti beveik suformuotą išmatą, bet aš dažnai nesirūpinu savo dieta. Aš turėjau spazminį kolitą 10 metų, kartais gyvendamas nieko, išskyrus želatiną ir sultinį (ir per vieną įsimintiną dviejų savaičių ligoninės ruožą - visiškai nieko, net ne vandens), o dabar galiu valgyti maistą, dar kartą nenoriu paklusti minkštai ir nuobodžiai mitybai. Aš turiu ribas - niekada valgyti salotas su riešutais po pomidorų skustuvu - bet šiandien galiu mėgautis daugybe maisto produktų, kurių aš niekada nesvarstydavau valgyti mano opinio kolito dienomis.
Bet ar tai yra "gydymas"?
Žmonės dažnai kalba apie "j-bag" operaciją kaip "išgydymą" dėl opinio kolito. Aš nemanau, kad tai yra tikslus aprašymas. Kaip galimas svarbaus organo pašalinimas laikomas "gydymu"? Man gydymas būtų žarnyno gijimas ir simptomų nutraukimas. Mano "j" krepšio ateitis man vis dar nežinoma. Aš galėčiau būti vienas iš tų, kurie vystosi pouchitu : būklė, kuri nėra gerai suprasta, sukelianti tokius simptomus kaip karščiavimas ir viduriavimas. Pouchitis dažnai gydomas probiotikais ir antibiotikais, tačiau jis taip pat paprastai pasikartoja. Mano chirurgas taip pat neaišku, ar aš vis dar negaliu susidurti su galinčiomis komplikacijomis, pvz., Blokatoriais ar net ekstraukstais, kurie gali būti susiję su uždegiminės žarnos ligos (angl. IBD), pvz., Artritu .
Epilogas
Aš žinau, kad mano kelias nuo opinio kolito iki "j-bag" buvo nepaprastai lengvas. Tai aš priskirti prie mano chirurginės komandos įgūdžių, bet ir dėl savo noro laikytis mano chirurgo nurodymų. Aš susipažinęs su daugeliu kitų, kurie taip pat patenkinti savo maišeliais, bet taip pat sutikau kai kuriuos, kurie prarado savo maišelius pasikartojančiam pouchitui arba dėl to, kas buvo diagnozuota kaip opinis kolitas, galiausiai buvo nustatyta, kad iš tikrųjų yra Krono liga. Aš žinau dar kitus, kurie patyrė pooperacines komplikacijas, tokias kaip infekcijos. Kai kurios moterys su "j" krepšeliais pastebi savo vaisingumą . Tai beveik neįmanoma žinoti, kaip operacija turi įtakos bet kuriam konkrečiam asmeniui, tačiau mano atveju viskas pasireikšdavo dėl to, kas geresnė.