Kaip gerai jie bus priimti?
Ar galiausiai chroninio nuovargio sindromas turi naują pavadinimą? Tai labai priklauso nuo to, ar kas nors naudos naują siūlomą.
2015 m. Vasario 10 d. Medicinos kolegijos institutas pasiūlė naują pavadinimą ir naujus būklės diagnostikos kriterijus. Tačiau jie nepateikė "myalgino encefalomielito" arba ME / CFS , todėl ekspertai yra skeptiški, ar pacientų bendruomenė priims pavadinimą.
Siekdama suteikti jums keletą perspektyvų, ekspertų grupė apžvelgė daugiau kaip 9 000 mokslinių tyrimų, išklausė ekspertų parodymus ir gavo informaciją iš visuomenės prieš pateikdama rekomendacijas. Tada jis sukūrė 235 puslapių ataskaitą "Be to, kad galėjo būti mialginis encefalitas / lėtinio nuovargio sindromas: iš naujo nustatant ligą".
Naujas vardas
Koks vardas? Sisteminė prievartos netoleravimo liga arba SEID.
Grupės nariai teigia, kad šis vardas apibūdina pagrindinę ligos požymį - negalėjimą toleruoti fizinio ar psichinio krūvio, kuris vadinamas pooperaciniu negalavimu . Jie susitarė su pacientais ir ekspertais, kurie dešimtmečius sakė, kad pavadinimas "chroniško nuovargio sindromas" parodo rimtą ligą, o žmonės dažnai komentuoja, kaip jie taip pat tampa pavargę, todėl jie turi jį turėti.
Tačiau, pasak "New York Times", kai kurie ekspertai mano, kad komitetas turėjo patikrinti ME / CFS bendruomenę prieš pateikdamas naują pavadinimą, kad įsitikintų, jog tai yra kažkas, su kuria pacientai sutiks.
Šios diskusijos truko taip ilgai ir taip buvo šilta ir emocinga, kad kai kurie žmonės yra labai susiję su pavadinimais myalginis encefalomielitas, ME / CFS arba CFS / ME.
Tačiau grupė pažymi, kad yra problemų su pavadinimu myalginis encefalomielitas. Šis pavadinimas reiškia uždegimą nervų sistemoje, kuriam nėra tvirtų įrodymų, taip pat raumenų skausmas, kuris, jų teigimu, nėra pakankamai matomas simptomas.
Daugelis pacientų bendruomenės kritikavo grupę, nes dauguma narių neturi jokių žinių apie ligą. Tačiau jis turėjo keletą narių, turinčių didelę patirtį gydant ME / CFS.
Nurodo būti laiminga apie
Atrodo, kad grupė supranta žalą, kurią istorinis vardas padarė pacientams, sumušdamas ir pakeičiant gyvybei besikeičiančią ir dažnai sunkią ligą. Tai puikus pradžia. Be to, kai kurie komisijos nariai sako, kad nemano, kad tai puikus vardas, bet dabar jis yra geresnis.
Du dalykai, skirti nurodyti pačią pavadinimą - tai apima "sisteminį", kuris nurodo fiziologinį pagrindą, ir "liga" - žodis, kurį ilgai laukė girdėti, kalbant apie ME / CFS.
Vienas ekspertas sako, kad ataskaita yra geriausia įrodymų, kuriuos jis kada nors skaito, santrauką. Komitetas taip pat atkreipė dėmesį į tai, kiek ME / CFS atlikta nedaug tyrimų, palyginti su tuo, kiek žmonių tai daro.
Šio pranešimo kompanionas apibūdins mokslinių tyrimų prioritetus. Šiuo metu jis yra persvarstytas paskelbti Nacionalinių sveikatos institutų.
Ir tada yra dalykas, kuris galėtų būti svarbiausia šios ataskaitos dalis: nauji diagnostikos kriterijai.
Diagnostikos kriterijai
Pacientų bendruomenė jau ilgą laiką reikalavo, kad JAV priimtų tai, kas dažniausiai vadinama Kanados konsensuso kriterijais.
Tai yra teigiamas žingsnis, kad naujieji kriterijai yra pagrįsti, bet ne tokie patys.
Nauji kriterijai yra šie:
- Šeši mėnesiai nuo gilaus, nepaaiškinamo nuovargio IR IŠSILAVINIO NUOVAUJO IR NEPAŠALDYMO Miego ;
- Kognityvios problemos arba ortostatinė netoleravimas (galvos svaigimas stovint) .
Daug gydytojų skundžiasi, kad CDC apibrėžimas, kuris buvo naudojamas žmonėms diagnozuoti nuo 1994 m., Gali netinkamai diagnozuoti žmones, kurie turi kitų ilgalaikio nuovargio priežasčių, įskaitant depresiją. Šie kriterijai apima šešis mėnesius nuo patvarios, nepaaiškintos nuovargio ir keturių ar daugiau simptomų iš sąrašo, kuris apima visus naujus kriterijus, išskyrus ortostatinę netoleranciją.
Tačiau pagal CDC kriterijus galima diagnozuoti ME / CFS be jokių naujų kriterijų simptomų, išskyrus nuovargį.
Ataskaitos priėmimas
Ilgalaikis ginčas dėl to, kad ME / CFS dešimtmečius nusinešė pacientus ir tyrėjus prieš vyriausybę. Nors ši ataskaita ir jos parengta kolegija tikrai nėra tobulos, turiu stebėtis, ar kas norės palinkėti visiems žmonėms, kurie turi šunį šioje kovoje. Aš įtariu, kad kai kurie iš jų ir toliau apims ME tam tikra forma, nesvarbu koks.
Tikiuosi, kad pakankamai žmonių priims naują pavadinimą, kad galiausiai galėtume palikti silpną chroniško nuovargio sindromą ir iš naujo mokyti visuomenę apie tikrosios šios ligos pobūdį.
Dar daugiau, tikiuosi, kad medicinos draugija supras mokslinių tyrimų ir ekspertizės, kuri buvo parengta šia ataskaita, kiekį ir priims tai, ką mes vadiname rimta fiziologine būkle. Nauji diagnostikos kriterijai geriau pabrėžia pagrindines ligos ypatybes ir gali padėti užtikrinti nuoseklią ir patikimą diagnozę bei tyrimus. (Galų gale per pastaruosius keletą dešimtmečių mes matėme ne mažiau kaip 20 apibrėžimų, iš kurių mažiausiai penki iš jų vis dar žaidžiami .)
Jei ši ataskaita ir jos kompanionas gali tai padaryti, taip pat padidins mokslinių tyrimų interesus, tai padės užkirsti kelią nesutarimų mūšio randams ir pagerinti žmonių, gyvenančių pagal šią sąlygą, perspektyvas.
Šaltiniai:
Be šalutinio menopauzės encefalomielito / lėtinio nuovargio sindromo: iš naujo nustatant ligą. Nacionalinės mokslų akademijos Medicinos institutas. Vasario 10 d. 2015 m. Visos teisės saugomos. Prieiga: 2016 m. Sausio mėn.
Cohen, Jon. Praleidus lėtinio nuovargio sindromą, sveikinu SEID. Mokslinių tyrimų insider, Amerikos mokslo pažangos asociacija, 2015 m. Vasario 10 d. Visos teisės saugomos. Pasiekta: 2015 m. Vasario mėn.
Tuller, David. Lėtinio nuovargio sindromas gauna naują pavadinimą. The New York Times, 2015 m. Vasario 10 d. Visos teisės saugomos. Pasiekta: 2015 m. Vasario mėn.